Dagboeken van Jeanet van der Vlist
Ward moest voor school een leesautobiografie maken over zijn familie, maar vooral over welke boeken, gedichten, films hij enthousiast is. Hij wilde niet schrijven dat ik geen werk had. Ik heb hem toen het voorstel gedaan te zeggen dat ik schrijfster was. Hij vond dat een prima idee. En eigenlijk was ik er ook wel content mee. En een weekje later noemt Ine, een ex-collega van KPN, mij ook schrijfster. Egostrelend. Ik ben vereerd. Lees verder “Dagboek september 2003”
We hebben weer een bridge-avond. Lucy en Jan zijn er ook. Lucy heeft kanker en volgt een chemokuur. Zij is te moe om lang te blijven en bridget niet mee, dus we praten wat alvorens te gaan bridgen. Althans de anderen praten. Als zij weg zijn, komen we maar niet aan bridgen toe. Ik eet ondertussen mijn dagelijkse portie chocola. En ineens bijt ik op een vinger en breekt mijn tand weer eens af. Ik raak dan altijd in paniek en roep om Hein. Er zit nog wat vulling in mijn mond dat ik maar niet weg gespoeld krijg. Intussen heeft Hein er genoeg van en wil naar huis. Binnen vijf minuten zit ik in de bus, de groep in verbijstering achterlatend. Daarna wordt in de groep gezamenlijk gesproken (we zijn niet zo’n praatgroep) over de vraag hoe ze ons kunnen ondersteunen. Vijf jaar ALS wordt bijna gewoon, maar raakt ook de grenzen aan de zorg. Er zijn ALS’ers rond wie grote bijeenkomsten worden georganiseerd van familie en vrienden over de zorgvraag. Ik heb dat niet graag en hou liever zelf de regie, maar misschien is dat wel helemaal verkeerd. In ieder geval staat iedereen op scherp. Soms zijn incidenten niet verkeerd. Lees verder “Dagboek oktober 2003”
Vanmorgen een nieuwe hulp gehad. Oei wat is dat wennen als er niemand thuis is om te tolken en je het samen moet rooien. Ik ben daar dan helemaal moe en zenuwachtig van. Maar we hebben het overleefd en och, het ging eigenlijk helemaal niet slecht. Alleen gaat ze af en toe roken in haar auto. En een meur dat er dan daarna van haar afkomt, vreselijk. Zo af en toe komt er ook een monteur, die hoewel hij niet bij mij rookt, een walm sigarettenlucht meeneemt. Het moest verboden worden. Lees verder “Dagboek november 2003”
Ik heb inmiddels 15 gedichten af en heb er weer veel lol in. De voorpret is eigenlijk het leukst. Weer een beetje gemene gedichten geschreven. Er moet iets stichtelijks in zitten. We vieren het 6 december met mijn schoonfamilie. Ik vind het een oer Hollands feest. Ooit was ik in Amerika en liep stage in een kliniek voor verslaafde vrouwen. We hadden voor al deze vrouwen een kort pest gedicht gemaakt. Nou dat werd niet gewaardeerd noch begrepen. En toen we bij een vriend op de deur bonkten om snoep te strooien, had hij bijna zijn geweer gepakt. Voor de goede orde; we waren wel als zwarte Piet verkleed en dat is in Amerika waarschijnlijk vreselijk ’not done’. Nee, geef mij maar Nederland. Lees verder “Dagboek december 2003”
Mijn moeder voegt er altijd aan toe “voor zover mogelijk”, ook met mij een fijne vakantie wensen. Ik vind dat geen prettige toevoeging. Waarom zou ik geen gelukkig nieuwjaar of geen fijne vakantie kunnen hebben? Ik begrijp haar aarzeling, maar blijf het vervelend vinden, zo’n nadrukkelijke verwijzing naar mijn ziekte. Ik kijk nu nooit meer ver vooruit met het nieuwe jaar, eerder achteruit en vind het dan allemaal mooi meegenomen. Mijn enige doel is de dagen zo goed mogelijk door te komen. Lees verder “Dagboek januari 2004”
Vrijdagmiddag hadden we een sollicitatiegesprek of liever een kennismakingsgesprek voor een nieuwe hulp. Na lang beraad heb ik toch besloten naar iemand anders op zoek te gaan. Waarom? Ze was waarschijnlijk heel bekwaam en aardig, maar bij binnenkomst gaf ze mij een aai over mijn gezicht en bij weggaan weer. Waarschijnlijk goed bedoeld, maar ik heb een allergie voor dat soort gedrag. Het staat voor mij voor “zuster” gedrag; het bemoederen en ik heb al een moeder. Ik wil graag iemand die mij als gelijkwaardig beschouwt. Ik moet dagdelen met mijn hulpverleners omgaan. Het zijn geen korte bezoekjes. Ik wil dan graag enige affiniteit met iemand hebben. Bovendien zit ik veel aan de pc, enige kennis van de pc is een pre. Ik raak in paniek als iemand mij niet verstaat en de pc zou vastlopen. Ben ik te kieskeurig? Lees verder “Dagboek februari 2004”
Vannacht een onrustige nacht gehad. Je gelooft het niet, maar de aanleiding was een Sara feestje dat ik mede-organiseer. Er is veel commentaar op de locatie (Avifauna), vooral door de mannen die verder geen poot uitsteken. Maar waarom ik nou zo van slag ben, is een raadsel. Ik kon er niet van slapen en moest zelfs huilen. Vanmorgen heb ik een vileine brief aan betreffende heren gestuurd en meteen voel ik me een stuk opgeklaard. Zou het zijn omdat ik mondeling mijn plan niet kan verdedigen? Had ik mij te veel met mijn plan geïdentificeerd? Of heb ik er gewoon de pee in dat men niet akkoord gaat en ik kan niet tegen mijn verlies? Ik heb het organisatie-bijltje erbij neergegooid. Ze doen maar. Ik voelde me zo alleen. Lees verder “Dagboek maart 2004”
De paaszaterdag is enigszins rommelig. Mijn computer is volledig aan gort en onze deskundige komt de computer van boven voor mij geschikt maken. Dat gaat altijd gepaard met stress, want zonder werkende programma’s en oude bestanden ben ik niets. Ik zit er te bovenop. Daarna moet ik snel eten, want we gaan op bezoek bij vrienden. Ik ben dan zo moe dat ik vraag of ik even een half uurtje apart mag zitten met mijn ogen dicht. Het is erg gezellig. De volgende dag hebben we een brunch in Oosterhout met de familie van Hein. Het is zeer genoeglijk met Floor en Lieke aan mijn zijde zodat ik mee kan praten. Als verlaat verjaardagscadeau krijg ik postzegels met de beeltenis van de overleden kat van Monieke. Heel bijzonder en passend bij Monieke. De tweede Paasdag zoeken we eieren. Het herenteam verslaat ons met een minuut, niet gek voor een team waarbij ik alleen vanuit mijn stoel kan zoeken. De kinderen willen nog steeds deze traditie in stand houden. In de middag zitten we heerlijk in de tuin met mijn moeder. Lees verder “Dagboek april 2004”
Laatst sprak iemand zijn bewondering uit voor mijn gezin dat met zo’n moeilijke vrouw moet omgaan. Ik moest toen toch even slikken. Ik? Een moeilijk mens? Even later kreeg ik een mail van iemand die samen met haar zusje voor haar tante zorgde. Ze schreef: “Wij, en de verpleging van het rusthuis waar ze ook 1 jaar is geweest, hadden het niet gemakkelijk met haar. Ze stelde nog duidelijk haar eisen.” Daar zit hem de crux: mag je eisen stellen als je totaal afhankelijk bent? “Tuurlijk” zal iedereen zeggen. Lees verder “Dagboek mei 2004”
Het ophoesten wordt nu echt een probleem om rekening mee te houden. Ik heb weer een hele avond gehoest voordat ik het slijm uit mijn luchtpijp had opgehoest. Het was weer geen pretje, ook voor mijn gezinsleden niet. Ik ga bij het Centrum voor Thuisbeademing vragen of er trucjes zijn om het ophoesten te bevorderen. Lees verder “Dagboek juni 2004”
Eigenlijk wilde ik de dagboeken van juli en augustus combineren. Zoveel heb ik niet te melden. Maar toen ik de piek aan bezoekers van mijn website zag zo rond het begin van de maand, heb ik me bedacht. Anders maakt men zich maar nodeloos ongerust. Vandaar. Lees verder “Dagboek juli 2004”
Ik word omgeven door vijftigers in wording. Dat moet gevierd worden. Alleen doet zich het treurige feit voor dat enkele van deze jubilea overschaduwd werden door het overlijden van betrokkene of iemand in de naaste omgeving. Om het ditmaal toch te vieren zonder het daarbij horende rumoer, besloten we een website op CD-Rom te maken. Lees verder “Dagboek augustus 2004”
Gisteravond samen met Ward naar de film The Blair Witch Project gekeken. Dit is een nep homevideo over de speurtocht van drie tieners naar een geest die in een bos zou rond spoken. Indertijd kreeg deze film goede recensies en werd vreselijk eng bevonden. Enigszins bevreesd waren we aan het kijken. Ward vroeg herhaaldelijk of het nog eng zou worden en had zich voor de zekerheid achter een Donald Duck verschanst, dan kan je achter je Duckie wegduiken. Maar wat bleek, onze angst was onterecht. Het was een eitje. Lees verder “Dagboek september 2004”
Ik lees weer een boek en wel van Renate Rubenstein om alvast in de stemming te komen voor de herfstvakantie wanneer we in haar huis zitten. Mijn hulp leest naast mij haar eigen boek en slaat de bladzijden om. Erg knus en passend bij de herfst. Het is mijn eerste boek sinds 5 jaar. Ik ben nog steeds een globale lezer, oninteressante passages sla ik over. Ik ben geen mooie zinnen proever. Ik weet ook weer waarom ik een hekel had aan gesproken boeken; je kan niet je eigen tempo bepalen. Het boek gaat over de verboden liefde tussen Renate en Simon Carmiggelt. Beide schrijvers zeggen mijn hulpen niets. Zij kijken me glazig aan. Ik word oud. Lees verder “Dagboek oktober 2004”