NRC Handelsblad

ALS-patiënt Jeanet van der Vlist is manager van haar eigen ziekte
‘Over je kwaliteit van leven kun je alleen zelf oordelen’

Jeanet van der Vlist (1955) kreeg drie jaar geleden te horen dat ze ALS had. Ze koos om door te leven met ALS, voor almaar een stap vooruit de denken om met de stappen achteruit te kunnen leven. Een e-mailinterview. ‘Ik kan mijn leven niet verslapen.’

“NRC Handelsblad” verder lezen

Witte Weekblad

ALS je spieren niet meer meedoen
‘Raar, dat je zo ontzettend jezelf blijft’

Alphen aan den Rijn – Op de foto ziet u Jeanet van der Vlist met een aantal familieleden. Jeanet ligt in een rolstoel. Dat is niet altijd zo geweest. Een paar jaar geleden stond ze nog op allebei haar benen middenin de maatschappij. Combineerde met gemak een leuke baan met dito gezin. In 1998 kreeg ze te horen dat zij een zeldzame spier- en zenuwaandoening heeft: Amyotrofische Laterale Sclerose ofwel ALS. In een hoog tempo lieten haar spieren het afweten. Benen, armen, spraak. Je zou kunnen zeggen dat ze leeft als een kasplantje. Het tegendeel is waar. Ze is een strijdster die van het leven geniet, die haar man en kinderen liefheeft, die haar familie en vrienden inspireert om haar ziekte bekendheid te geven. “Witte Weekblad” verder lezen

Scooterperikelen

Al enige maanden loop en fiets ik niet zo best. Om toch mobiel te blijven lijkt een scootermobiel de beste oplossing. Maar ik aarzel nog. Het blijft een hele stap. Ik leg mijn zoontje voor dat ik een scooter overweeg. Gaaf vindt mijn zoon. Als ik zeg dat deze scooter drie wielen heeft, is hij iets minder enthousiast, maar niet onwelwillend. Na een aantal proefritten weet ik welke scootermobiel mijn voorkeur heeft. Een die wel 15 km per uur gaat en een goede vering heeft. “Scooterperikelen” verder lezen

Wondere Wereld

Tot mijn veertigste heb ik zelden een pc aangeraakt. Ik had er op mijn werk wel een, maar die stond er voor de sier. Als enige collega mocht ik mijn handgeschreven stukken nog bij de secretaresse inleveren. Dat was altijd wel een beschamende gang, maar alles beter dan zelf te moeten computeren. Mijn werk werd dan door een stagiaire getypt. En meestal ging het nog twee of drie keer heen en weer voor mijn stukje geheel foutloos en naar wens was. Mijn collega’s waren op de hoogte van mijn computeranalfabetisme. Ze stuurden me wel mail, maar deden het voor de zekerheid ook nog eens op de post. Zelfs mijn Curriculum Vitae werd door een bevriend collega op schijf gezet. Ik stond erbij en keek vol bewondering naar zijn behendigheid. Vooral zijn geswitch naar onderwater-schermen was zeer indrukwekkend. Ik snapte er niets van. “Wondere Wereld” verder lezen

Emotioneel

Ik ben een huilebalk, altijd al geweest. Als ik maar iets emotioneels zie op TV, of lees in de krant, ben ik verloren. Eerst probeer ik nog manmoedig mijn opkomende emotie te onderdrukken: een paar keer flink ademhalen, kaken en lippen op elkaar geperst. Maar alras is er geen houden meer aan, ik geef me gewonnen en daar vloeien de waterlanders. Het is steeds weer een gevecht, dat niet gewonnen kan worden en maar niet wil wennen. Na de film Terms of Endearment heb ik een hele dag met dikke, opgezette ogen rondgelopen. Gelukkig was het zondag. Want onherroepelijk wordt mijn huilbui, zeker als het een publieke manifestatie betreft, gevolgd door schaamte. En misschien is die schaamte wel het ergst van alles. “Emotioneel” verder lezen

Je bent lief

“Je bent lief” zei mijn schoonvader, en direct gromde en bromde mijn innerlijke wezen en tekende luid schreeuwend protest aan. Ik! Lief! Dat nooit! Nou was de aanleiding ook alles behalve lief te noemen. Ik was in huilen uitgebarsten nadat ik me met woorden niet duidelijk kon maken. En toen mijn man voor mij ging uitleggen waarom, werd ik alleen maar bozer. Dus, hoezo lief! Ik wil niet lief zijn. “Je bent lief” verder lezen

De Leidse Hout

Wij waren de eerste van onze vrienden die een eigen huis kochten. Het huis voldeed in ieder opzicht aan de gangbare eisen; vooroorlogse bouw, veel groen, brede straat, een beetje een linkse wijk. Kortom, een politiek en sociaal “correct” huis. Al onze vrienden zouden in de loop van jaren in dezelfde soort huizen verdwijnen. Toch was het wennen voor ons. Daar zaten we dan; verbannen in een buitenwijk, kinderloos omgeven door gezinnen, in een wijk die zich meer op het kakkineuze Oegstgeest oriënteerde dan op Leiden. Als wij twijfels uitten, dan werden deze door onze vrienden weggewuifd. Wat zeurden we nou, het was toch een prachtig huis in een prachtige omgeving en zo lekker dichtbij de Leidse Hout. Niet dat we ooit in het Leidse hout kwamen, in mijn hele leidse leven had ik nog nooit een stap in de Leidse Hout gezet. “De Leidse Hout” verder lezen

Een dagje op het water

Vandaag is het zo ver. Al meer dan een jaar heeft Hein een folder van een fluisterboot in zijn bezit, maar het was er nog niet van gekomen. Maar nu gaan we dan, een mooie zondag in september. Bij de boot gekomen lopen onze vrienden ons tegemoet. Ik zie een grote open boot aan de steiger liggen. Genoeg ruimte voor acht personen. Vooraf heb ik, optimistisch als ik ben, er nauwelijks bij stil gestaan hoe ik in moet stappen, maar nu bekruipt me toch een lichte angst. Wankelend stap ik in. En gezeten op een stoel zal ik deze tocht beleven. “Een dagje op het water” verder lezen

Bon Vivant

In mijn werkend leven ben ik altijd een tikje jaloers geweest op die Bourgondische types. Die types die uitgebreid lunchen, altijd de correcte globale antwoorden en verhalen hebben en niet te vergeten; de juiste mensen kennen. Ik ben verre van zo’n type. Mijn detaillistische kennis van zaken is geroemd, lunchen sloeg ik over en van prietpraat hield ik niet. Nee, ik ben een werker, altijd gericht op de inhoud, het resultaat. “Bon Vivant” verder lezen

Paaltjes slaan

Ik ben een geweldige doener en zeer resultaatgericht. Als kind was ik al een organisatietalentje, maar is me dat resultaatgerichte nooit zo opgevallen. In mijn werkend bestaan was het echter een onmiskenbaar feit. Na iedere baan kon ik altijd haarscherp aangeven welke concrete resultaten ik in die periode bereikt had. Ik streef het liefst tastbare resultaten na. “Paaltjes slaan” verder lezen

Voorspel

In augustus 1997 deed mijn linkerhand raar, ik kon de sokken uit de was niet goed meer uit elkaar halen. En eigenlijk waren ervoor ook hele rare dingen gebeurd: vallen bij voetballen op straat of zomaar een erg stijf gevoel, slissen of lispelen als ik maar iets gedronken had. Ik kan tot maart 1997 terug redeneren, maar besteedde er geen aandacht aan. Ik had al zoveel stress van mijn werk. Op aandringen toch maar naar de dokter gegaan en door naar de neuroloog. Onderzoeken leverden niets op, maar naar de verschijnselen werd de diagnose “waarschijnlijke MS” gesteld, hoewel ik toen ook al bang was voor ALS. In april 1998 ging het slechter en ben ik opnieuw onderzocht. Na een EMG kwam half mei de nieuwe diagnose: ALS.

Na de diagnose ALS

Dat is niet mis, veel verdriet en huilen en er eigenlijk niet aan willen, maar op enige wijze ga je door en komen er nieuwe dingen op je weg.

Ik weet nu ruim anderhalve maand dat ik ALS heb. Aanvankelijk viel ik in een diep gat. Ik kon alleen maar aan doodgaan denken. En dat wou ik niet. Ik wil Ward en Floor zien groot worden. Eigenlijk is dat de essentie van wat ik wil. “Na de diagnose ALS” verder lezen

Coming out

Kijk, aan vrienden vertellen is niet moeilijk. Het grote grijze gebied zijn de bekenden waar je gezellige praatjes meemaakt. Bijkomend verhaal is dat mijn stem het bij emoties, maar ook bij gewone praatjes, acuut af laat weten. Ik begon contact te vermijden en heb het liefst iemand aan mijn zijde om me bij te staan. Ook voor de kinderen betekende het heel wat. Maar wat zijn kinderen accepterend en wat groeien die erin mee. “Coming out” verder lezen