Dagboek

Geplaatst op

Dagboek juli 2002

Rolstoel conversatie

Converseren vanuit een rolstoel met staande mensen is een delicaat gebeuren. Ben ik alleen met mijn begeleiding en ik wil iets zeggen, dan heb ik graag dat ze voor me komen staan. Komen we iemand tegen dan gebeurt het vaak dat ik met mijn rug van het gesprek afgewend ben. Ik kraai dan altijd: “omdraaien”, zodat ik het gesprek in ieder geval kan zien. Dat staat niet altijd garant voor betrokkenheid; ik bevind me immers op een lager niveau. Maar nu kan ik in tenminste via Hein mijn vragen stellen. Het ergst vind ik het als ik midden tussen de praters zit; Hein onbereikbaar achter mij en de aangesprokene voor mij. Ik voel me dan zo overbodig en haak af. Lees verder “Dagboek juli 2002”

Geplaatst op

Dagboek augustus 2002

Zeeland

Sinds half augustus zijn we terug uit Zeeland, net voor het weer veel te warm werd. De kinderen en Hein en Lieke (mijn schoonzus) hebben 5 halve dagen zeilles gehad. De eerste de beste dag brak er een hoosbui vergezeld van onweer los terwijl zij midden op het Veerse meer zaten. Gelukkig werden ze meteen naar de kant gesleept. De andere dagen verliepen beter en vanaf het terras heb ik veel kunnen volgen, inclusief diploma-uitreiking. Een vakantie aan het water heeft iets speciaals; er is veel te doen en te bekijken en tegen de avond heeft het vlakke water met uitzicht op Veere (met verlichte toren ) iets heel ontspannends. En de kinderen hebben gewaterskied, banaan gevaren (met zijn zessen op een luchtkussen in de vorm van een banaan door een motorboot heel hard voort getrokken worden. Ik had er nog nooit van gehoord, maar blijkbaar heeft iedere zichzelf respecterende plas zoiets) en veel getafeltennist. Lees verder “Dagboek augustus 2002”

Geplaatst op

Dagboek september 2002

Waardigheid

Ik voel me vaak een beetje in mijn waardigheid aangetast. Een servet om bij het eten, vies om de mond, T shirt omhoog bij het water geven via de PEG en mijn broek laag ten behoeve van het geven van de prikpil. Ik wil dat deze momenten zo kort mogelijk duren. Hein begrijpt dat niet zo en ziet deze handelingen vooral praktisch. Daar is ook wat voor te zeggen, zeker als een handeling tig keer per dag wordt uitgevoerd. Maar wat voel ik me ongelukkig als ik onnodig nog met een servet om zit of met mijn T shirt omhoog. Ik weet dat waardigheid van binnen zit, maar ik heb dat niet altijd voor ogen. Lees verder “Dagboek september 2002”

Geplaatst op

Dagboek oktober 2002

PEG vervolg

Dinsdagavond ging mijn PEG helemaal aan gort. Ik heb nu nog maar een slangetje van 4 cm uit mijn buik hangen, waar geen dop meer op past. Mijn maaginhoud spoot naar buiten. Met een klemmetje erop heb ik al druppend de nacht doorgebracht. Ik kan je verzekeren, dat is geen lolletje. De volgende ochtend ontdekte Floor dat de klem om zakjes pinda’s vers te houden, het beste werkt; geen lekkage. Maar dat is wel een groot geval. En als Hein me op een stoel zette, bestond de mogelijkheid dat de klem open klapte. Mijn grote angst was en is, dat het slangetje naar binnen schiet en een nieuwe endoscopie nodig is. Lees verder “Dagboek oktober 2002”

Geplaatst op

Dagboek november 2002

Hein 50

Nou, het zit er op. Iedereen heeft bijgedragen aan de krant. Hij is leuk en mooi geworden. Bovendien was er een lied en een quiz rond het aanbieden van het cadeau. Hein gaat een weekend met een vriend naar Berlijn. Het was een geslaagd feest. We kijken er met plezier op terug.

Ik vind zo’n avond niet gemakkelijk. Ik kan niet praten, alleen maar een beetje knikken en het over me heen laten komen. Dit in schril contrast met de voorbereiding. Ik voel me dan erg in mijn element. Ik voel me even weer een spil, ik heb de regie. Het is het gevoel dat ik bij mijn werk had. Lees verder “Dagboek november 2002”

Geplaatst op

Dagboek december 2002

Onrustige nachten

Ik heb ’s nachts weer last van pijnlijke en stijve benen. Ik moet me dan strekken en omdraaien. Ik draai me dus bewust om.Vaak kan ik mezelf weer terug draaien, weliswaar gepaard gaande met veel gesteun en gekreun, maar toch. Alleen als ik te plat lig, roep ik Hein te hulp. Hij draait me dan op mijn zij. Dat gebeurt normaal zo twee a drie keer per nacht. Maar de laatste nachten gebeurt het wel vijf of zes keer, niet bevorderlijk voor onze nachtrust. Misschien ligt het aan de koude vriesnachten. Mijn benen raken dan eerder in een spasme. Het is soms zelfs zo erg dat ik in paniek raak en uit bed moet. Ik slaap dan in een stoel verder. Met mijn voeten zorg ik dat ik niet onderuit zak. Het gevolg is echter zeer pijnlijke voeten. De stoel is dus niet echt een ideale oplossing. Hein wordt er helemaal radeloos van. Ik ook trouwens. Lees verder “Dagboek december 2002”

Geplaatst op

Dagboek januari 2003

Geen beeld

De kinderen slapen op zolder. Ik ben daar al vijf jaar niet geweest. Had ik nog enig idee hoe het er bij hen uitzag op hun kamer, nu ze van kamer verwisseld zijn, heb ik geen beeld meer. Foto’s en een video geven natuurlijk wel enige indruk, maar zijn niet echt doorleefd. Zo ook de Euro. Ik begrijp dat iedereen daar moeite mee heeft, maar ik heb er nooit mee betaald. Ik weet niet eens welke muntjes en biljetten er zijn. Lees verder “Dagboek januari 2003”

Geplaatst op

Dagboek februari 2003

De musical is af

Ik heb vorige week de musical afgemaakt. Het bleef maar in mijn hoofd zitten, vandaar. Het leek wel of de musical zichzelf schreef, zo gemakkelijk ging het. Ward heeft minimaal mee gekeken. Hij vond het wel best zo. 15 bladzijden zijn het geworden. Soms letterlijk uit mijn hoofd geperst. Als ik veel schrijf, gaat mijn hoofd steeds schuiner hangen en kost het veel moeite en veel gesteun de juiste letters en woorden aan te klikken. Maar mijn drang was zo groot, dat de klus in twee weken geklaard is. Het is een echt tijdsdocument geworden met: Idols (en natuurlijk vooral de gevreesde jury), Uschi, Hennie Huisman, normen en waarden, politici, en de problemen bij NS. Lees verder “Dagboek februari 2003”

Geplaatst op

Dagboek maart 2003

Koelbloedig

En ineens gebeurt het. De sta-op tillift stopt ermee, net als ik op het hoogste punt sta. Wat nu? Geheel tegen mijn verwachting in blijf ik vrij rustig. Ik lever me over aan het oplossingsvermogen van anderen. Gelukkig blijft ook Sandra rustig. Mijn schoonmoeder is er en gezamenlijk laten ze me in hun armen zakken op de po-stoel. Ik probeer nog te voorkomen dat ze me in deze stoel zetten, want dat betekent immers dat ik nogmaals van stoel moet wisselen, maar tevergeefs. En inderdaad ontstaan de problemen als ik in mijn eigen stoel moet. Het lukt ze niet mij omhoog te krijgen. Erger nog, ik zak steeds verder onderuit. Toch blijven we kalm. Sandra heeft koelbloedig de leiding genomen. We gaan opbellen. Eerst Hein, maar die blijkt in vergadering. Dan Astrid (mijn andere hulp), maar die kan onmogelijk weg. Ik roep dat ze Inge (mijn vorige hulp) moeten proberen. En warempel zij is thuis en springt direct op haar fiets. Lees verder “Dagboek maart 2003”

Geplaatst op

Dagboek mei 2003

Hoe gaat het ermee?

Dat vind ik een vervelende en lastige vraag. Mensen denken dat mijn ziekte mij de hele dag bezig houdt. Maar ik ben niet voortdurend bezig met mijn toestand. Eigenlijk denk ik er zo min mogelijk over en voel ik me een groot deel van de dag vrij normaal. Je moet jezelf zo min mogelijk als buitenstaander bekijken. Als buitenstaander zie je een onderuit gezakte vrouw die nauwelijks kan praten en zeer afhankelijk is. (Ik schrik ook als ik foto’s zie.) Maar in mijn eigen innerlijke wereld speelt mijn ziekte een kleine rol. Ik voel me gewoon in mijn belangstelling, mijn gevoelens en mijn zelf ontwikkelde dagritme.Volgens mij is dat ook de kunst van het overleven: zo min mogelijk aan mijn ziekte denken. Ik doe zo normaal mogelijk. Lees verder “Dagboek mei 2003”

Geplaatst op

Dagboek juni 2003

ALS dag

Dit jaar werd de ALS dag in Artis gehouden. Hein had ’s morgens gewoon gewerkt, zodat we pas laat in Artis arriveerden. We waren er om 2 uur, net na het officiële programma. Naar ik begreep was het niet zo druk geweest. Valscherm trekt nauwelijks nieuwe leden en de oude leden sterven uit. VSN wil geen adressen uitwisselen. Dus bij deze een oproep: ALS’ers geef u op bij www.valscherm.nl. Valscherm is in belangrijke mate verantwoordelijk geweest voor de oprichting van het ALS Centrum. Vincent Straatman, een PALS (persoon met ALS), is de inspirator van Valscherm. Lees verder “Dagboek juni 2003”

Geplaatst op

Dagboek juli 2003

Kijken

Ik kan niet goed meer opzij kijken vanwege het draaien van mijn nek vooral naar rechts. Als we gaan koffie drinken, vraag ik mijn partner een halve meter voor me te gaan zitten. Op deze manier zit iemand in mijn blikveld en hoef ik niet steeds met moeite opzij te kijken. Ook bij het lopen op een markt of het bezichtigen van stad of museum, is het lastig. Mijn begeleider heeft een heel ander blikveld, veel meer opzij gericht. Op een markt betekent het dat ik vaak de volgende kraam bekijk of de overkant (die natuurlijk lang niet zo interessant zijn als de kraam waar mijn begeleider voor stil staat). In een stad, museum of kerk gaat veel moois mijn neus voorbij. Lees verder “Dagboek juli 2003”

Geplaatst op

Dagboek augustus 2003

Hittegolf

Ik vond de hittegolf in Nederland nog redelijk te doen. We hebben een koel huis en de zon staat pas laat in de tuin. De maximale temperatuur in de kamer was 26,5 graden, een verademing vergeleken met de buitentemperatuur. Hein heeft verspreid over twee weken vijf dagen moeten vrij nemen wegens vakantie van de hulp. We zijn toen vaak naar het theehuis in ons koele bos geweest. Uiteraard meed ik in de zon zitten. Bovendien hadden we enkele dagen ‘last’ van zeemist waardoor het hier heerlijk koel was, terwijl de rest van Nederland gebukt ging onder zinderende hitte. Nee, het viel me alles mee. Lees verder “Dagboek augustus 2003”