Onrustige nachten
Ik heb ’s nachts weer last van pijnlijke en stijve benen. Ik moet me dan strekken en omdraaien. Ik draai me dus bewust om.Vaak kan ik mezelf weer terug draaien, weliswaar gepaard gaande met veel gesteun en gekreun, maar toch. Alleen als ik te plat lig, roep ik Hein te hulp. Hij draait me dan op mijn zij. Dat gebeurt normaal zo twee a drie keer per nacht. Maar de laatste nachten gebeurt het wel vijf of zes keer, niet bevorderlijk voor onze nachtrust. Misschien ligt het aan de koude vriesnachten. Mijn benen raken dan eerder in een spasme. Het is soms zelfs zo erg dat ik in paniek raak en uit bed moet. Ik slaap dan in een stoel verder. Met mijn voeten zorg ik dat ik niet onderuit zak. Het gevolg is echter zeer pijnlijke voeten. De stoel is dus niet echt een ideale oplossing. Hein wordt er helemaal radeloos van. Ik ook trouwens.
Van de regen in de drup
Al twee maanden hebben we ADSL. Boven is de computer nog niet op ADSL aangesloten, met als gevolg dat de kinderen beneden chatten. Het was dus tijd om de computer boven ook aan te sluiten. Zaterdag 7 december kwam de deskundige. Hadden we ‘s morgens nog 2 werkende pc’s, ‘s avonds waren beide pc’s gedemonteerd en werd er een meegenomen om bij deskundige op de pijnbank gelegd te worden. Niets werkte meer aan mijn pc. Na een mislukte “hij doet het weer” installatie, is de pc geformatteerd en opnieuw geïnstalleerd. Ondanks het gevleugelde gezegde van onze deskundige: ‘ik ben de baas’, bleven de problemen zich opstapelen. Niets ‘babbelde’ met elkaar. Een week en 17 werkuren later lijkt het probleem onder controle. Alleen is de computer boven nog steeds niet aangesloten op ADSL, en dat gaat voor het nieuwe jaar ook niet meer lukken.
En hoe is het zo’n weekje zonder pc? Vreselijk. Hoewel de pc af en toe mijn strot uitkwam, weet ik hem nu weer op waarde te schatten. Ik zat maar te zitten en ergerde me mateloos als ik dacht dat alles het weer deed, maar niet heus. Mijn laatste Sinterklaas gedichten (wij vierden Sinterklaas pas zondag 8 december) heb ik soms letter voor letter aan Ward moeten spellen. Ik kan duidelijk niet zonder computer. Mijn hele dagindeling was in de war. Ik was vreselijk chagrijnig. Ik hoop dat ook de laatste problemen snel verholpen zullen zijn.
Pepper, de cavia
Op 16 december is onze cavia dood gegaan. Zij was vijf jaar en twee maanden, net zo oud als mijn foute MS diagnose. Ik was de enige die het zag aankomen. Ze vroeg al een week niet om vers eten, reageerde niet meer op het openen van de koelkast en at wat ze kreeg niet helemaal op. Toen ze op een vreemde plek in haar kooi lag te slapen, vermoedde ik het ergste. Floor durfde nauwelijks te gaan kijken. Uiteindelijk heeft Ward het geconstateerd. Hoewel de aandacht voor haar vaak te wensen overliet, is het toch een schok. Komend weekend, als Hein naar Berlijn is en ik in mijn stoel slaap, zal ik niet meer wakker worden van haar nachtelijke ren-partijen. Haar plekje voor de open haard is leeg.
Weggooien
Ik ben geen bewaarder, niet meer gebruikte goederen gooi ik redelijk gemakkelijk weg. Toch puilden mijn kasten uit van de niet meer gedragen rokken, broeken, jasjes, truien, blouses en schoenen. Ik had het hart niet ze weg te gooien. Deze maand kreeg Hein de geest. Al mijn kleren werden mij voorgelegd. Aan mij de keuze om ze te bewaren of niet. De meeste kleren had ik 4/5 jaar niet meer aan gehad. Mijn vroegere leven trok zich aan mij voorbij. Broeken en truien gooide ik redelijk gemakkelijk weg. Meer moeite had ik, gek genoeg, met rokken en jasjes, de symbolen van mijn werkend leven. Uiteindelijk heb ik van alles 1 of 2 symbolische exemplaren behouden. Vier vuilniszakken vol zijn de deur uitgegaan. Deed het pijn? Het viel me erg mee. Misschien kwam dat ook omdat deze opruiming zo spontaan en daardoor niet zo beladen was.
Ik ben niet doof noch gek
Laatst kwam een man mijn stoel repareren. Op zich iemand die op de hoogte was van de aard van mijn ziekte. Toch presteerde hij het om, zodra hij tegen mij praatte, luid en duidelijk articulerend en in simpele taal te spreken. Tegen Inge sprak hij gewoon. Ik kan dat niet hebben en laat dan via Inge weten dat ik niet doof noch gek ben. De man wrong zich in bochten. Ik vind zo’n houding onprofessioneel. Ook onze computerdeskundige vroeg aan Floor of ik het wel allemaal snapte. Voor Floor vind ik dat extra vervelend en weer laat ik weten dat ik niet gek ben. Dat had hij gezien mijn computergebruik trouwens kunnen weten. Wat is het toch dat mensen zo anders tegen mij doen? Als het even kan druk ik het meteen de kop in. Ik ben niet doof noch gek, wel bot.
Kerst
Vanwege de computer perikelen was ik dit jaar laat in kerststemming. Terwijl Hein en de kinderen de boom optuigden zat de deskundige nog de laatste vuiltjes op de pc op te ruimen. Maar ik ben zeer tevreden over onze kerstsfeer. Lieke maakte het compleet door onze buiten kerstboom weer te installeren inclusief rode appeltjes en lichtjes. Kerstavond hebben we bij vrienden gegeten en geblackjacked volgens door de kinderen vastgestelde uitbetalingsregels, waar ik het niet geheel mee eens was. Maar ja, ik heb geen stem, dus conformeer ik me maar.
Eerste kerstdag kwamen mijn broer met twee kinderen en mijn moeder bij ons. Na het laat opstaan van iedereen behalve ik (ik zit altijd al vroeg beneden), werd de hele middag in beslag genomen door het voorbereiden van het gourmetten: tafel verplaatsen, tafelkleed voorzien van rood kerstlint, tafeldekken, sausjes maken en vlees snijden. Floor is mijn handen en benen. Ik voel me zo wel betrokken. Terwijl de familie gourmet, eet ik spinazie. Dat is gemakkelijk. Tweede kerstdag komt de familie van Hein bijeen. We gaan niet, Ik vind het moeilijk in zo’n grote groep. Ik zit erbij en kijk ernaar. En dan al dat eten, al die gangen. Nee, ik vind het wel genoeg geweest. De kinderen gaan met de hulp van Hein hun kamer verven. En ik schrijf dit stukje. ’s Avonds kijken we naar drie mierzoete kerstfilms op tv.
Onenigheid
Ik ben steeds meer het onderwerp van huiselijke onenigheid. Vooral in zo’n thuisvakantie valt dat op. Hoewel Astrid drie ochtenden komt om mij eten te geven tot en met de lunch, blijven er genoeg middagen, dagen en weekends over, waar mijn natje en droogje door mijn gezin verzorgd moet worden. De kinderen houden van elkaar zorgvuldig bij of ze wel evenveel doen. En uiteraard is die balans niet altijd in evenwicht. “Wie is er aan de beurt om mama thee te geven?”, en soms breekt dan het gekissebis los. Meer hulp zou een oplossing zijn, alleen zou dat onze privacy beperken. Maar even aanzien hoe het gaat als de vakantie is afgelopen.
Avondprogramma
Deze vakantie hebben we overdag niet veel te doen. Maar we hebben een overladen avondprogramma: etentjes, Holiday on Ice, een voorstelling van Het Groot Niet Te Vermijden Dansorkest, oudejaarsavond, en drie avonden een spoedcursus snowboarden voor de kinderen. Overdag zit ik veel achter de computer, maar hou een mailvrije vakantie. Men moet maar even wachten op mijn antwoord. Wel heb ik een opzet voor de eindmusical van groep 8, de klas van Ward, gemaakt. Ik heb daar weer veel zin in. Nu maar hopen dat de meester de opzet leuk vindt.
Tot slot
We zijn al vier dagen in het nieuwe jaar. Voor het eerst sinds ik ziek ben, ben ik het nieuwe jaar droog, d.w.z. zonder te huilen, ingegaan. Ik heb geen zin in grote nabeschouwingen. Het nieuwe jaar zal de nodige veranderingen brengen. Inge gaat ons per 1 februari verlaten. En ook de buurvrouw stopt. We moeten dus vertrouwde paden verlaten en op zoek gaan naar nieuwe hulp, misschien ook meer hulp. Deze ziekte vraagt constant aanpassingen. Ik zal daar nooit helemaal aan wennen.
Ik wens u een gezond en gelukkig 2003.