Dagboek

Geplaatst op

Dagboek mei 2001

Reservetijd

Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is. Lees verder “Dagboek mei 2001”

Geplaatst op

Dagboek juni 2001

Ward leest mij voor uit Harry Potter

Sinds een maand is Ward helemaal fanaat van de beroemde Harry Potter boeken. De huisarts stelde Ward voor deze boeken aan mij voor te lezen Gisteravond zijn we begonnen. Na Goede Tijden Slechte Tijden geen Zonnetje in huis, nee er wordt voorgelezen. Ik vind het erg leuk. Lees verder “Dagboek juni 2001”

Geplaatst op

Dagboek juli 2001

Tweety en Dropje de buurtkuikens

De nieuwste trend in de buurt is het vinden en opvoeden van kuikens. Het begon met Dropje, gevonden bij het ziekenhuis, zogenaamd zonder moeder. Het volgende kuiken zou voor Ward zijn. Het werd Tweety, een schattig bruin/geel kuikentje. Overdag zijn het buurtkuikens. Er is een grote hok voor gemaakt dat voor onze deur staat op de stoep. ‘S avonds gaat het kuiken mee naar huis. Inmiddels zijn beide kuikens het meest bij ons in huis. Zodra iemand gaat lopen, rennen de kuikens er achter aan: dribbel, dribbel. Als we tv kijken, zitten ze bij en op ons op de bank. Overal liggen poepjes. Maar het is wel heel gezellig. Alleen met het groter worden van de kuikens, groeien de poepjes, ietsje minder gezellig. Lees verder “Dagboek juli 2001”

Geplaatst op

Dagboek augustus 2001

Telefoon om kwart over acht in de morgen

Al anderhalf jaar mail ik met Roel van der Kley, een mede ALS’er. Ik geniet altijd erg van de correspondentie met Roel. Hij heeft gevoel voor humor en relativeringsvermogen. Het is wel gek dat ik helemaal geen beeld bij Roel heb aangezien we elkaar nooit ontmoet hebben. Roel mijdt ALS dagen, maar dat komt misschien ook doordat hij een groot deel van het jaar in Toscane verblijft. Net als we een afspraak gemaakt hebben om elkaar te ontmoeten, en Hein hem zelf aan de lijn heeft gehad, krijgen we heel vroeg in de ochtend een telefoontje. Ik heb altijd een naar voorgevoel bij vroege telefoontjes. En inderdaad; Roel is zondagavond 5 augustus rustig in zijn slaap overleden. Ik heb maandag al zijn brieven nog eens nagelezen. Het zijn juweeltjes. Ik heb menige traan gelaten. Lees verder “Dagboek augustus 2001”

Geplaatst op

Dagboek september 2001

Onze boerderij-ervaringen

De kippen zijn groot geworden en hebben hun charme toch wel wat verloren. Ze piepen nog steeds i.p.v. tokken en hebben nog geen spoor van een kam. Ik verwacht dat we ze dit weekend hun vrijheid terug geven. En dan maar volgen en hopen dat ze hun draai vinden. Verder hebben we 1,5 kg tomaten geoogst, 2 appels en een maaltijdje aardappels. Niet gek, voor beginners. Lees verder “Dagboek september 2001”

Geplaatst op

Dagboek oktober 2001

Op elk moment kunt u een nieuwe start maken, want een mislukking is niet het vallen, maar het blijven liggen.

Mary Pickford.

Bovenstaande spreuk kwam ik tegen bij het maken van de nieuwe nieuwsbrief voor de Lawrence LeShan Stichting, een spirituele organisatie voor het begeleiden van mensen met een levensbedreigende ziekte www.leshan.nl . Het is de derde nieuwsbrief waarvan ik de eindredacteur ben. Ik werd door deze spreuk erg geraakt. Lees verder “Dagboek oktober 2001”

Geplaatst op

Dagboek november 2001

Te veel

Hein is het af en toe flink zat. En ook al hij gaat soms een dagje op stap of fietsen, direct bij thuiskomst wordt er weer een beroep op hem gedaan. En dat blijft. Hoe goed ik mezelf ook tracht te vermaken. De hulpverlening is ingericht op zijn werk, ook vrienden komen soms langs als hij werkt. Om Hein te ontlasten is dat niet ideaal. Eigenlijk moet er af en toe iemand in huis zijn als hij gewoon thuis is, zoals met mijn moeder het geval is. Maar om dan een vreemde over de vloer te hebben is ook zo wat. En onze kinderen zijn erg jong en maar beperkt inzetbaar. Hein kan overigens wel weg gaan. Ik kan zo’n twee uur alleen blijven, deze tijd wordt vooral begrensd door het naar de wc moeten. Maar het soms ’te veel zijn’ zal wel herkenbaar zijn voor veel partners van ALS patiënten Heel begrijpelijk. En zo rommelen we voort. Lees verder “Dagboek november 2001”

Geplaatst op

Dagboek december 2001

Misverstand

Uit verschillende reacties begrijp ik dat veel mensen denken dat het vorige maand geplaatste stukje over de PEG plaatsing over mij gaat. Dat is niet zo. Het is geschreven door een vriendin die sterk vermagerd was en erg opzag tegen een PEG plaatsing waarbij een slang de keel wordt ingebracht. Het leek me voor ALS’ers een informatief stukje, omdat de beschreven methode vrij uniek is. Sorry, als je op het verkeerde been gezet bent. Ik heb al anderhalf jaar een PEG, gewoon met een slang door mijn keel aangebracht. Lees verder “Dagboek december 2001”

Geplaatst op

Dagboek januari 2002

Het nieuwe jaar

Sinds Maandag is alles weer normaal. Ik zag daar een beetje tegenop. Het was wel een lekker ritme zo in de kerstvakantie: Laat naar bed en betrekkelijk laat op. Hein en de kinderen om me heen. En januari is altijd zo’n saaie maand. Ik merk dat ik vooral de eerste week uitzie naar het moment waarop Hein thuiskomt. De week erop ben ik al wat meer gewend. Maar zijn thuiskomst blijft toch een moment van vertrouwdheid. Lees verder “Dagboek januari 2002”

Geplaatst op

Dagboek februari 2002

De ALS dag

Ik had een drukke week. Woensdag naar de homeopaat en donderdag naar Uden de ALS dag van Valscherm. Ineke, een ALS ster uit Leiden, en haar vriend zijn met ons meegereden wat wel zo gezellig was, hoewel ik altijd slaap tijdens het rijden. Uden is een mijl op zeven; twee en half uur heen en twee uur terugrijden en dat voor vier uur aanwezigheid. We kwamen laat aan en hadden al een lezing gemist. Het goede nieuws: Er komt een landelijk ALS centrum, waar al de kennis over ALS gebundeld gaat worden. Verder was het een goede, ontspannen dag, zonder overladen programma. We zaten aan tafel met allemaal bekenden. En ik heb voor het eerst meegedaan aan de reflexzone massage die altijd gegeven wordt. Weliswaar heb ik niet mijn voeten laten masseren, maar mijn handen. Volgens mijn masseuse heeft ze veel afval stoffen vrij gemaakt. Ik zou het de volgende dag wel merken. Het was een dag met veel liefde. Mensen die mijn homepage kennen stapten op me af en gaven me soms een knuffel. Dat vroegen ze vooraf gelukkig heel beleefd. Ik kom tegenwoordig heel tevreden terug van deze dagen. Lees verder “Dagboek februari 2002”

Geplaatst op

Dagboek maart 2002

Gemis

Het rare is dat hoe minder ik kan, hoe minder ik bezig ben met wat ik wel en niet kan. Het verval is nu minder groot dan de eerste jaren, ik kan al lang niets. Op een gegeven moment heb ik opgeschreven wanneer ik voor het laatst bepaalde dingen heb gedaan zoals fietsen, zelfstandig naar de wc gaan etc. Ik was daar ontzettend mee bezig. Eenmaal een lijstje gemaakt is dat onderwerp helemaal verdwenen. Je stompt toch af. Het verdriet om functieverlies wordt minder. Sommige gedachten of verlangens heb ik ongemerkt, onbewust wellicht, verbannen. Soms voel ik een vleugje jaloezie als de kinderen lekker aan Hein hangen en knuffelen. Ik ben geen hangplek meer. Ook hier wordt wederzijdse interactie verwacht. Maar ook deze pijn blijft binnen proporties. Misschien sluit ik me ervoor af. Niet te veel aan denken Jet, was vroeger een gevleugelde uitdrukking. Lees verder “Dagboek maart 2002”

Geplaatst op

Dagboek april 2002

Ophouden

Een oom van Hein heeft ook ALS. Via mijn schoonmoeder worden we op de hoogte gehouden. Vandaag aan tafel met Floor dreigde het verhaal een onaangename wending te nemen. Ik wil dat niet met kinderen in de buurt. Maar hoe stop ik een gesprek? Ik knik een paar keer richting Floor. Dat wordt niet begrepen. Weglopen kan ik niet. En over een ander onderwerp beginnen gaat ook niet. Ik roep dus botweg “ophouden”. Aangezien mijn schoonmoeder me niet verstaat moet Floor het haar zeggen. En Floor vindt dat ik dat niet kan maken. Met enige gene en een verwijtende blik naar mij zegt ze tegen haar oma “ophouden”. Mijn schoonmoeder doet nog een poging om door te gaan. Ik schud heftig van nee en roep “ophouden”. Het gesprek stopt, maar Floor is wegens mijn vergaande botheid boos op mij. Ja, de nuance en beleefdheid zijn bij mij ver te zoeken. Hoe leg ik dit Floor nu weer uit. Lees verder “Dagboek april 2002”

Geplaatst op

Dagboek mei 2002

Zomergoed

Het leuke van begin mei is de aanschaf van potplanten. Eigenlijk behoor je te wachten tot IJsheiligen, maar als wij terug zijn van vakantie krijg ik de groene kriebels. Ieder jaar kopen we heel saai hetzelfde. Het bezoek aan de modeltuinen heeft mijn overtuiging gesterkt dat je een tuin eenvoudig moet houden. Niet te veel verschillende planten, veel vaste planten, niet te veel bollen (hoewel narcissen heel gezellig staan heb ik een bloedhekel aan al dat uitgebloeide loof) en symmetrie aanbrengen, dat geeft rust. Dus hebben we van alles twee: twee margrieten in pot en verschillende combinaties van twee hanggeraniums. Ik ben weer dik tevreden. Lees verder “Dagboek mei 2002”

Geplaatst op

Dagboek juni 2002

Redigeren

Via mijn vriendin Tineke, die bij de Leidse Welzijns Organisatie werkt, heb ik een rapport gehad om te redigeren. Het rapport gaat over de beginfase van een internet café in een achterstandswijk. Het is leuk werk; het corrigeren, schrappen en verhelderen van tekst. Bovendien is het een leuk en geslaagd project. Ik zal ook ingezet worden bij het jaarverslag. Het is een aangename onderbreking van mijn dagelijkse routine. Lees verder “Dagboek juni 2002”