De Douchemevrouw
Het gaat goed tussen mij en de Douchemevrouw. We zijn helemaal op elkaar ingespeeld. Het aankleden gaat nog steeds heel snel, maar voor het douchen en föhnen neemt ze alle tijd. De handdoek wordt voorverwarmd op de radiator, tenminste zolang de kachel snort en dat doet die nu al veel te lang. Ik vind het een feest om onder de douche te gaan. Dat merkte eens te meer toen zij begin mei op vakantie was en ik een vervangster kreeg.
Hans Warren
Voor mijn verjaardag heb ik het laatste dagboek van Hans Warren gekregen. Ik had het gevraagd omdat ik wel eens een gerenommeerd dagboekschrijver wilde lezen, bovendien wist ik dat zijn laatste jaar een zware wissel getrokken had op zijn relatie met zijn vriend Mario. Dat viel niet mee. Iedere dag schrijven mag voor de schrijver een grote therapeutische waarde hebben, voor de lezer is het een herhaling van zetten. Je weet het na een tijdje wel, zijn ambivalente houding tegenover de talloze uitstapjes die hij van Mario moet maken, het voortdurend uit eten gaan en het dan niet lekker vinden, de aanschaf van Afrikaanse kunst, zijn moeite met poepen en zijn slechte slapen. Natuurlijk ook wel herkenning, het slapen en poepen, maar ook het idee van Mario dat Hans Warren opzettelijk moeilijk doet. Ik heb tijdens het lezen veel bladzijden overgeslagen. Per abuis had ik eerst het boek van Mario Molengraaf gekocht, een hommage aan Hans Warren en wat ik nooit doe, deed ik met dit boek; laten weggooien. Dat was duidelijk tegen de mores van Hein die het boek weer uit het oud papier viste.
Familieweekend
Begin mei hadden we een familieweekend in Steenwijk. Mooi huis met trampoline en tafeltennistafel. Echt een huis om nog eens terug te komen; serre, grote woonkamer, open haard, terras met privégrasveld, eindelijk eens een grote aangepaste badkamer annex wc en een grote open keuken. We waren direct verkocht. Nu speelde het mooie weer ook een niet onbelangrijke rol. We waren alleen ’s avonds binnen, ontbijt en avondeten vonden buiten plaats. We waren met meer kinderen (inclusief aanhang) dan volwassenen en dat werkte uitstekend samen. De trampoline werd door jong en oud besprongen en een tafeltennistoernooi hield de familie het hele weekend bezig met een finale tussen Lieke en haar zoon Tim, gewonnen door Lieke.
Helaas was ik de zaterdag misselijk en ben ik thuisgebleven. Zondag hebben we een boottocht door Giethoorn gemaakt en gewandeld bij Kalenberg, precies hetzelfde programma als zeven jaar geleden.
Eindexamen
Bij ons vallen de spanningen voor het examen wel mee. Floor komt de dag door op cola om niet in slaap te vallen boven haar boeken. Wij hebben geen regels gekregen over hoe wij moeten reageren tijdens het examen en ook mogen we nog zelf bepalen wat we eten. Er vindt een levendige correspondentie plaats met mailende ouders in dezelfde situatie. Tips over energie opwekkende middelen worden uitgewisseld. Dextro en bananen schijnen goed te werken en worden in ruime mate aangeschaft. 15 juni is de uitslag.
Achteraf is Floor wat minder zeker van haar zaak en sloegen de twijfels toe, maar nu eerst is ze een week met vriendinnen naar Griekenland.
Twenty Four
Voor kerst had ik de eerste serie 24 gekregen. Series 2, 3 en 4 heb ik via marktplaats gekocht. Serie 5 heb ik zelf gedownload en daarmee is een einde gekomen aan alle beschikbare Twenty Fours. Vijf x 24 x 45 minuten = 90 uur tv kijken samen met Ward. Ik zal het missen. Met Floor kijk ik gedownloade Prison Breaks en Lost. Nog drie afleveringen te gaan en dan is het ook wachten tot het seizoen in Amerika weer begint. Het is een van de weinige dingen die we samen kunnen doen.
Juist had ik besloten dan maar voorlopig films te downloaden, blijkt mijn Pirate Bay door de Zweedse politie uit de lucht gehaald te zijn.
Acht jaar na de diagnose
Ik heb nu acht jaar de diagnose ALS en heb dus al negen jaar ALS. Het begint bijna gewoon te worden, dat merk ik ook aan mijn omgeving. Ik heb nu ook al zes jaar een PEG (maagsonde) , maar eet nog wel. Ja, mei is echt mijn jubileummaand.
Mailen
Ik vind mailen erg vermoeiend, vermoeiender dan mijn dagboek schrijven. Sinds kort heb ik hulp. Roeline en Lieke typen, terwijl ik op mijn onverstaanbare wijze zeg wat ze moeten schrijven, een verademing. Ik begon erg op te zien tegen mailen.
P.S. Denken jullie nog aan de ALS Dag op 21 juni?