Categorie: Dagboek

Hoe gaat het ermee?

Dat vind ik een vervelende en lastige vraag. Mensen denken dat mijn ziekte mij de hele dag bezig houdt. Maar ik ben niet voortdurend bezig met mijn toestand. Eigenlijk denk ik er zo min mogelijk over en voel ik me een groot deel van de dag vrij normaal. Je moet jezelf zo min mogelijk als buitenstaander bekijken. Als buitenstaander zie je een onderuit gezakte vrouw die nauwelijks kan praten en zeer afhankelijk is. (Ik schrik ook als ik foto’s zie.) Maar in mijn eigen innerlijke wereld speelt mijn ziekte een kleine rol. Ik voel me gewoon in mijn belangstelling, mijn gevoelens en mijn zelf ontwikkelde dagritme.Volgens mij is dat ook de kunst van het overleven: zo min mogelijk aan mijn ziekte denken. Ik doe zo normaal mogelijk. Lees verder “Dagboek mei 2003”

ALS dag

Dit jaar werd de ALS dag in Artis gehouden. Hein had ’s morgens gewoon gewerkt, zodat we pas laat in Artis arriveerden. We waren er om 2 uur, net na het officiële programma. Naar ik begreep was het niet zo druk geweest. Valscherm trekt nauwelijks nieuwe leden en de oude leden sterven uit. VSN wil geen adressen uitwisselen. Dus bij deze een oproep: ALS’ers geef u op bij www.valscherm.nl. Valscherm is in belangrijke mate verantwoordelijk geweest voor de oprichting van het ALS Centrum. Vincent Straatman, een PALS (persoon met ALS), is de inspirator van Valscherm. Lees verder “Dagboek juni 2003”

Kijken

Ik kan niet goed meer opzij kijken vanwege het draaien van mijn nek vooral naar rechts. Als we gaan koffie drinken, vraag ik mijn partner een halve meter voor me te gaan zitten. Op deze manier zit iemand in mijn blikveld en hoef ik niet steeds met moeite opzij te kijken. Ook bij het lopen op een markt of het bezichtigen van stad of museum, is het lastig. Mijn begeleider heeft een heel ander blikveld, veel meer opzij gericht. Op een markt betekent het dat ik vaak de volgende kraam bekijk of de overkant (die natuurlijk lang niet zo interessant zijn als de kraam waar mijn begeleider voor stil staat). In een stad, museum of kerk gaat veel moois mijn neus voorbij. Lees verder “Dagboek juli 2003”

Hittegolf

Ik vond de hittegolf in Nederland nog redelijk te doen. We hebben een koel huis en de zon staat pas laat in de tuin. De maximale temperatuur in de kamer was 26,5 graden, een verademing vergeleken met de buitentemperatuur. Hein heeft verspreid over twee weken vijf dagen moeten vrij nemen wegens vakantie van de hulp. We zijn toen vaak naar het theehuis in ons koele bos geweest. Uiteraard meed ik in de zon zitten. Bovendien hadden we enkele dagen ‘last’ van zeemist waardoor het hier heerlijk koel was, terwijl de rest van Nederland gebukt ging onder zinderende hitte. Nee, het viel me alles mee. Lees verder “Dagboek augustus 2003”

Schrijfster

Ward moest voor school een leesautobiografie maken over zijn familie, maar vooral over welke boeken, gedichten, films hij enthousiast is. Hij wilde niet schrijven dat ik geen werk had. Ik heb hem toen het voorstel gedaan te zeggen dat ik schrijfster was. Hij vond dat een prima idee. En eigenlijk was ik er ook wel content mee. En een weekje later noemt Ine, een ex-collega van KPN, mij ook schrijfster. Egostrelend. Ik ben vereerd. Lees verder “Dagboek september 2003”

Het incident

We hebben weer een bridge-avond. Lucy en Jan zijn er ook. Lucy heeft kanker en volgt een chemokuur. Zij is te moe om lang te blijven en bridget niet mee, dus we praten wat alvorens te gaan bridgen. Althans de anderen praten. Als zij weg zijn, komen we maar niet aan bridgen toe. Ik eet ondertussen mijn dagelijkse portie chocola. En ineens bijt ik op een vinger en breekt mijn tand weer eens af. Ik raak dan altijd in paniek en roep om Hein. Er zit nog wat vulling in mijn mond dat ik maar niet weg gespoeld krijg. Intussen heeft Hein er genoeg van en wil naar huis. Binnen vijf minuten zit ik in de bus, de groep in verbijstering achterlatend. Daarna wordt in de groep gezamenlijk gesproken (we zijn niet zo’n praatgroep) over de vraag hoe ze ons kunnen ondersteunen. Vijf jaar ALS wordt bijna gewoon, maar raakt ook de grenzen aan de zorg. Er zijn ALS’ers rond wie grote bijeenkomsten worden georganiseerd van familie en vrienden over de zorgvraag. Ik heb dat niet graag en hou liever zelf de regie, maar misschien is dat wel helemaal verkeerd. In ieder geval staat iedereen op scherp. Soms zijn incidenten niet verkeerd. Lees verder “Dagboek oktober 2003”

Rokende hulp

Vanmorgen een nieuwe hulp gehad. Oei wat is dat wennen als er niemand thuis is om te tolken en je het samen moet rooien. Ik ben daar dan helemaal moe en zenuwachtig van. Maar we hebben het overleefd en och, het ging eigenlijk helemaal niet slecht. Alleen gaat ze af en toe roken in haar auto. En een meur dat er dan daarna van haar afkomt, vreselijk. Zo af en toe komt er ook een monteur, die hoewel hij niet bij mij rookt, een walm sigarettenlucht meeneemt. Het moest verboden worden. Lees verder “Dagboek november 2003”

Sinterklaas

Ik heb inmiddels 15 gedichten af en heb er weer veel lol in. De voorpret is eigenlijk het leukst. Weer een beetje gemene gedichten geschreven. Er moet iets stichtelijks in zitten. We vieren het 6 december met mijn schoonfamilie. Ik vind het een oer Hollands feest. Ooit was ik in Amerika en liep stage in een kliniek voor verslaafde vrouwen. We hadden voor al deze vrouwen een kort pest gedicht gemaakt. Nou dat werd niet gewaardeerd noch begrepen. En toen we bij een vriend op de deur bonkten om snoep te strooien, had hij bijna zijn geweer gepakt. Voor de goede orde; we waren wel als zwarte Piet verkleed en dat is in Amerika waarschijnlijk vreselijk ’not done’. Nee, geef mij maar Nederland. Lees verder “Dagboek december 2003”

Gelukkig Nieuwjaar

Mijn moeder voegt er altijd aan toe “voor zover mogelijk”, ook met mij een fijne vakantie wensen. Ik vind dat geen prettige toevoeging. Waarom zou ik geen gelukkig nieuwjaar of geen fijne vakantie kunnen hebben? Ik begrijp haar aarzeling, maar blijf het vervelend vinden, zo’n nadrukkelijke verwijzing naar mijn ziekte. Ik kijk nu nooit meer ver vooruit met het nieuwe jaar, eerder achteruit en vind het dan allemaal mooi meegenomen. Mijn enige doel is de dagen zo goed mogelijk door te komen. Lees verder “Dagboek januari 2004”

Veeleisend?

Vrijdagmiddag hadden we een sollicitatiegesprek of liever een kennismakingsgesprek voor een nieuwe hulp. Na lang beraad heb ik toch besloten naar iemand anders op zoek te gaan. Waarom? Ze was waarschijnlijk heel bekwaam en aardig, maar bij binnenkomst gaf ze mij een aai over mijn gezicht en bij weggaan weer. Waarschijnlijk goed bedoeld, maar ik heb een allergie voor dat soort gedrag. Het staat voor mij voor “zuster” gedrag; het bemoederen en ik heb al een moeder. Ik wil graag iemand die mij als gelijkwaardig beschouwt. Ik moet dagdelen met mijn hulpverleners omgaan. Het zijn geen korte bezoekjes. Ik wil dan graag enige affiniteit met iemand hebben. Bovendien zit ik veel aan de pc, enige kennis van de pc is een pre. Ik raak in paniek als iemand mij niet verstaat en de pc zou vastlopen. Ben ik te kieskeurig? Lees verder “Dagboek februari 2004”

Nodig zijn

Vannacht een onrustige nacht gehad. Je gelooft het niet, maar de aanleiding was een Sara feestje dat ik mede-organiseer. Er is veel commentaar op de locatie (Avifauna), vooral door de mannen die verder geen poot uitsteken. Maar waarom ik nou zo van slag ben, is een raadsel. Ik kon er niet van slapen en moest zelfs huilen. Vanmorgen heb ik een vileine brief aan betreffende heren gestuurd en meteen voel ik me een stuk opgeklaard. Zou het zijn omdat ik mondeling mijn plan niet kan verdedigen? Had ik mij te veel met mijn plan geïdentificeerd? Of heb ik er gewoon de pee in dat men niet akkoord gaat en ik kan niet tegen mijn verlies? Ik heb het organisatie-bijltje erbij neergegooid. Ze doen maar. Ik voelde me zo alleen. Lees verder “Dagboek maart 2004”

Pasen

De paaszaterdag is enigszins rommelig. Mijn computer is volledig aan gort en onze deskundige komt de computer van boven voor mij geschikt maken. Dat gaat altijd gepaard met stress, want zonder werkende programma’s en oude bestanden ben ik niets. Ik zit er te bovenop. Daarna moet ik snel eten, want we gaan op bezoek bij vrienden. Ik ben dan zo moe dat ik vraag of ik even een half uurtje apart mag zitten met mijn ogen dicht. Het is erg gezellig. De volgende dag hebben we een brunch in Oosterhout met de familie van Hein. Het is zeer genoeglijk met Floor en Lieke aan mijn zijde zodat ik mee kan praten. Als verlaat verjaardagscadeau krijg ik postzegels met de beeltenis van de overleden kat van Monieke. Heel bijzonder en passend bij Monieke. De tweede Paasdag zoeken we eieren. Het herenteam verslaat ons met een minuut, niet gek voor een team waarbij ik alleen vanuit mijn stoel kan zoeken. De kinderen willen nog steeds deze traditie in stand houden. In de middag zitten we heerlijk in de tuin met mijn moeder. Lees verder “Dagboek april 2004”

Een moeilijk mens

Laatst sprak iemand zijn bewondering uit voor mijn gezin dat met zo’n moeilijke vrouw moet omgaan. Ik moest toen toch even slikken. Ik? Een moeilijk mens? Even later kreeg ik een mail van iemand die samen met haar zusje voor haar tante zorgde. Ze schreef: “Wij, en de verpleging van het rusthuis waar ze ook 1 jaar is geweest, hadden het niet gemakkelijk met haar. Ze stelde nog duidelijk haar eisen.” Daar zit hem de crux: mag je eisen stellen als je totaal afhankelijk bent? “Tuurlijk” zal iedereen zeggen. Lees verder “Dagboek mei 2004”

Ophoesten

Het ophoesten wordt nu echt een probleem om rekening mee te houden. Ik heb weer een hele avond gehoest voordat ik het slijm uit mijn luchtpijp had opgehoest. Het was weer geen pretje, ook voor mijn gezinsleden niet. Ik ga bij het Centrum voor Thuisbeademing vragen of er trucjes zijn om het ophoesten te bevorderen. Lees verder “Dagboek juni 2004”