Dagboek juni 2007

Pasfoto

Mijn paspoort moet vernieuwd worden en dus moet er een nieuwe pasfoto gemaakt worden, die aan de verscherpte eisen voldoet; niet lachen en mijn hoofd zo recht mogelijk houden. In de winkel was het niet mogelijk, daarom kwam de fotograaf aan huis. Ik moest met een grijs bord achter mijn hoofd poseren. Hij zou de foto bewerken zodat de achtergrond goed was. Het resultaat is een uiterst sombere foto. Alles aan mij is scheef; mijn hoofd, mijn oren, mijn mond en mijn ogen zijn niet helemaal open. Ik zie er niet uit. Gelukkig dat ik mezelf zo weinig zie. “Dagboek juni 2007” verder lezen

Dagboek augustus 2007

Ik ga op vakantie en neem mee

Ik ga op vakantie en neem mee: een rolstoel, een makkelijke stoel, een po-stoel, een douchestoel, een tillift en een rubber boot met buitenboordmotor. We gaan met drie auto’s, waarvan twee bestelbusjes. Het enige wat aangepast moet zijn is het bed en dat is niet aangepast, het is veel te laag. Het huisje is drempelloos en daarmee houden de aanpassingen op. Gelukkig ben ik ruim voorzien van hulpmiddelen en is het huisje voldoende groot om het allemaal te herbergen. Als ik naar de wc ga, moet een deel van mijn gezelschap het pand verlaten. Het wordt een vaste routine en het went wel. Ik zag van tevoren erg op tegen dit gebrek aan privacy, maar in de praktijk valt het mee. Hein’s neef Adriaan is speciaal op en neer gereden om de spullen te brengen en te halen, ik vind dat heel fijn, een gouwe vent. “Dagboek augustus 2007” verder lezen

Dagboek november 2007

Zorgen

Er zijn drie praktische dingen die mij grote zorgen baren; het slijm ophoesten, de transfers en daarmee samenhangend het plassen met de stalift. Voor alle drie die zorgen zijn oplossingen mogelijk. Maar juist in die oplossingen liggen mijn bezwaren of weerstanden. Voor het slijm bestaat een uitzuigapparaat, maar de meningen daarover zijn verdeeld. Voor de een is het verlichting, voor ander roept het juist meer slijm op. Wat is wijsheid? Voor de transfers bestaat een passieve tillift, waarbij je in een zak hangt. Dat stuit bij mij op bezwaren. Ik vind het vreselijk om niet meer te staan. En volgens mij is het niet mogelijk om die lift in je eentje te bedienen. Dat geldt specifiek voor mij omdat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Voor het plassen hebben veel ALS-patiënten een katheter, maar ook dat is een hele stap. “Dagboek november 2007” verder lezen