Dagboek november 2001

Te veel

Hein is het af en toe flink zat. En ook al hij gaat soms een dagje op stap of fietsen, direct bij thuiskomst wordt er weer een beroep op hem gedaan. En dat blijft. Hoe goed ik mezelf ook tracht te vermaken. De hulpverlening is ingericht op zijn werk, ook vrienden komen soms langs als hij werkt. Om Hein te ontlasten is dat niet ideaal. Eigenlijk moet er af en toe iemand in huis zijn als hij gewoon thuis is, zoals met mijn moeder het geval is. Maar om dan een vreemde over de vloer te hebben is ook zo wat. En onze kinderen zijn erg jong en maar beperkt inzetbaar. Hein kan overigens wel weg gaan. Ik kan zo’n twee uur alleen blijven, deze tijd wordt vooral begrensd door het naar de wc moeten. Maar het soms ’te veel zijn’ zal wel herkenbaar zijn voor veel partners van ALS patiënten Heel begrijpelijk. En zo rommelen we voort. “Dagboek november 2001” verder lezen

Dagboek juli 2002

Rolstoel conversatie

Converseren vanuit een rolstoel met staande mensen is een delicaat gebeuren. Ben ik alleen met mijn begeleiding en ik wil iets zeggen, dan heb ik graag dat ze voor me komen staan. Komen we iemand tegen dan gebeurt het vaak dat ik met mijn rug van het gesprek afgewend ben. Ik kraai dan altijd: “omdraaien”, zodat ik het gesprek in ieder geval kan zien. Dat staat niet altijd garant voor betrokkenheid; ik bevind me immers op een lager niveau. Maar nu kan ik in tenminste via Hein mijn vragen stellen. Het ergst vind ik het als ik midden tussen de praters zit; Hein onbereikbaar achter mij en de aangesprokene voor mij. Ik voel me dan zo overbodig en haak af. “Dagboek juli 2002” verder lezen

Dagboek november 2002

Hein 50

Nou, het zit er op. Iedereen heeft bijgedragen aan de krant. Hij is leuk en mooi geworden. Bovendien was er een lied en een quiz rond het aanbieden van het cadeau. Hein gaat een weekend met een vriend naar Berlijn. Het was een geslaagd feest. We kijken er met plezier op terug.

Ik vind zo’n avond niet gemakkelijk. Ik kan niet praten, alleen maar een beetje knikken en het over me heen laten komen. Dit in schril contrast met de voorbereiding. Ik voel me dan erg in mijn element. Ik voel me even weer een spil, ik heb de regie. Het is het gevoel dat ik bij mijn werk had. “Dagboek november 2002” verder lezen