Jeanet van der Vlist (1955) kreeg drie jaar geleden te horen dat ze ALS had. Ze koos om door te leven met ALS, voor almaar een stap vooruit de denken om met de stappen achteruit te kunnen leven. Een e-mailinterview. ‘Ik kan mijn leven niet verslapen.’

Wubby Luyendijk

Het dagprogramma hangt boven de computer. Een A4’tje, bestemd voor de oppassers. Naar de wc; opstaan; boterhammen; hand op muis; transfer; rolstoel; en jas aantrekken. Elk programmapunt heeft zijn eigen ritme, alsof je een gedicht leest.

opstaan van wc
linkerhand in wasbak, rechterhand op stang
rechterhand vasthouden, andere arm laag in mijn rug
bij het naar boven komen mij altijd eerst tegen de muur duwen
vasthouden
stoel schuin
geleide val in stoel

“Ik heb voor mezelf een gebruiksaanwijzing geschreven”, schrijft Jeanet van der Vlist in haar dagboek in december 2000. “Het wordt steeds moeilijker om mondeling precieze aanwijzingen te geven en ik heb het toch graag een beetje op een voor mij prettige manier. (…) Het geef met voldoening als mensen mijn instructies volgen, ik voel me waardiger, het geeft me het gevoel nog enigszins controle op mijn leven te hebben.”

Dit moet geen verhaal worden op het de verschrikkingen van amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Dat is een ongeneeslijke spierziekte, met een levensverwachting van drie tot vier jaar na diagnose. Ongeveer duizend Nederlanders leven daar nu mee. De motorische zenuwcellen sterven af, de spieren krijgen geen prikkels meer, verslappen en verdwijnen. Totdat het lichaam helemaal niets meer kan – niet meer lopen, niet meer praten en uiteindelijk niet meer ademhalen.

Dat verhaal kennen we, uit het boek van Georges Renailt met de titel Vandaag sterft mijn vrouw. Of we lazen het in interviews met oud-minister Gijs van Ardenne en uitgever Rob van Gennep die erover vertelden voordat ze overleden. We konden het ook met onze eigen ogen aanschouwen in de IKON-documentaire Dood op Verzoek. ALS-patient Cees van Wendel de Joode wilde niet lichamelijk aftakelen terwijl hij nog bij zijn volle verstand was. Hij koos voor euthanasie.

Dit is een ander verhaal. Dit verhaal gaat over leven met amyotrofische lateraal sclerose, over almaar een stap vooruit denken om met de stappen achteruit te kunnen leven. Daar heeft Jeanet van der Vlist (45) voor gekozen. Daar kiest ze nog elke dag voor, thuis in Leiden, samen met haar man Hein (48) en haar kinderen Floor (12) en Ward (9). Dat beschrijft ze op internet en in haar boek Leven met ALS dat in december is uitgekomen. En dat beschrijft ze in dit geschreven gesprek. Omdat praten niet meer gaat, beantwoordde ze de vragen per e-mail. Daarbij beweegt ze de cursor met haar hoofd in plaats van haar hand. Want haar armen, handen en vingers doen het niet meer.

Hoe schrijft u?
“Op mijn beeldscherm staat een sensor met een lichtstraal. Op mijn hoofd heb ik tussen mijn ogen een zilveren reflecterende stip. Deze stip vangt de lichtstraal op en weerkaatst de straal naar het scherm en de cursor. Een pracht van een uitvinding, maar het kost veel inspanning. Ik ben te laat op deze techniek overgestapt, pas een maand geleden. Ik was te blij met mijn handmogelijkheden. Ik ga vaak te lang door op oude voet, wil niet toegeven dat iets niet meer gaat. Nu ben ik blij dat ik de overstap heb gemaakt. Ik kan weer uren aan mijn computer zitten, vorige maand nog maar een à twee uur per dag. Terwijl communiceren voor mij van levensbelang is.”

Een sociaalpsychologe, projectmanager bij KPN Telecom, 42 jaar oud, bezoekt in 1997 de dokter. Haar linkerhand doet raar, ze kan de sokken niet meer uit de was halen. En eerlijk gezegd was er de afgelopen vijf maanden wel meer merkwaardigs gebeurd. Ze klapte zomaar op straat tijdens het voetballen met haar kinderen en lispelde al na een glas wijn. De huisarts verwijst haar door naar de neuroloog die na een reeks onderzoeken de diagnose ‘waarschijnlijke MS’ stelt. In april 1998, als het slechter haat, volgt er een nieuw onderzoek. Na het elektromyogram dat de spieractiviteit meet, komt half mei de diagnose: U hebt ALS, mevrouw Van der Vlist.

Ze raakt in een depressie en bijt zich vast in praktische beslissingen over woningaanpassing, verzorgers en ‘regellijstjes’. Ze schrijft in haar dagboek:

“Aanvankelijk viel ik in een diep gat. Ik kon alleen maar aan doodgaan denken. Terwijl ik dat niet wou. Ik wil Ward en Foor groot zien worden. Dat is de essentie van wat ik wil, het doel in mijn leven. Niet meer en niet minder. Maar de grote vraag is natuurlijk of ik dat kan volhouden en hoe dan? Ik dacht ook: als ik me van kant wil maken doe dat dan nu, want later ben je daartoe niet meer in staat. Maar ik wil leven en ik kan me niet voorstellen dat ik mezelf doodmaak, ook niet via euthanasie.”

“Tegelijkertijd overheerste er ook een angstbeeld, angt om lang te leven. Kan ik dan wel thuisblijven? Kan Hein dat opbrengen? En zullen mijn vrienden dat kunnen opbrengen?”

Wat een vraag voor haar was, bleek een gegeven voor haar gezin. Hein: “We hebben de kinderen nooit expliciet over de ziekte ingelicht. We leven bij de dag. En dat gaat, drie jaar na de diagnose nog prima.”

Ze begon te e-mailen. Een Belg met ALS bracht haar in contact met andere ALS’ers op internet. Dat doorbrak het isolement, verbreedde haar horizon. Naar de Verenigde Staten, Australië, België. Er waren hoopgevende verhalen. Een meneer dacht twaalf jaar geleden dat hij de laatste verjaardag van zijn zoon vierde, maar maakte nu zijn eindexamenfeest mee. Een Australiër vertelde dat hij door gebruik van antioxidanten beter is gaan functioneren. Maar ook minder optimistische verhalen gaven steun, schrijft ze, wegens de enorme kracht die hen kenmerken.

Hoe belangrijk is e-mailen?
Van der Vlist: “Ik mail meestal een uur of anderhalf per dag. Het geeft me een betrokken gevoel. Mailen heeft iets verhullends: je ziet de fysieke ongemakken niet en laat het veel aan je eigen fantasie over. De leukste correspondentie heb ik met mensen die grappen kunnen maken over hun situatie. Dan mailen we over het knoeien met eten of de moeizame conversatie met je omgeving. Ik kan dan ook heel hard lachen, hard en raar, want ook mijn manier van lachen is aangetast, tot hilariteit van de kinderen.

Bij mailen bleef het niet. U kwam later, in augustus 1999, met een eigen homepage, en zette dagboekfragmenten op het net. Waarom iets zo particuliers zo publiek maken?
“Ik ben een soort chroniqueur van ons dagelijks leven, ik maak er ook kranten van voor de kinderen. Het schrijven dwingt mij om de essentie van gebeurtenissen en emoties weer te geven. Je moet als het ware een beetje afstand nemen. Ik vind dat wel plezierig. En het houdt mij van de straat, geeft mij een doel. Tegelijkertijd geeft het anderen, mede-ALS’ers en vrienden, een beeld van mijn ziekteproces. Het levert vaak hele leuke reacties op. Laatst kreeg ik een mail van een jeugdvriendin die ik dertig jaar niet meer had gesproken.”

Het maakt u tegelijkertijd ook tastbaarder, blijvender.
“Misschien. Ik ben een geweldige doener en zeer resultaatgericht. Ik streef het liefst tastbare resultaten na. Laat mij maar paaltjes slaan. Zo ben ik trots op mijn homepage, onze reis naar Amerika en ja, ook mijn boekje. Ik wil graag iets tastbaars achterlaten. Allemaal ijdelheid, maar toch.”

Intussen schakelt het lichaam af, soms snel, soms langzaam. In haar dagboek houdt Van der Vlist dat minutieus bij.

Het is nu Augustus 1998: “er zijn nu allemaal hulpmiddelen in huis: lift, rolstoel, hoge wc, driewieler. De lift is direct door de kinderen uitgeprobeerd, maar vooral van Floor mag niemand ‘m zien.

Datzelfde jaar staat er een scootmobiel in de tuin, waarmee ze met Ward (‘Harder, mam’) door de Albert Heijn scheurt. Het is februari 1999 als de aangepaste auto volgt, ze met spalken loopt en onder de douche niet meer haar eigen haren en billen kan wassen. Mei 1999 heeft ze hulp nodig als ze naar de wc moet (‘Kan geen broek meer ophijsen’) en moet ze het zelf eten opgeven. Pas in het najaar van 1999 is ze de schaamte voorbij om gevoerd te worden.

Ze schrijft in haar dagboek, onder het kopje ‘waarom’:

“Ieder mens heeft recht op zijn eigen gekkigheden. Zo heb ik de mijne. Ik hou niet van drijfnatte washandjes in mij gezicht, slaap graag met mijn arm boven mijn dekbed en snuit mijn neus het liefst in een uitgevouwen zakdoek en een neusgat dicht en de ander open. In het gewone leven doe je dat gewoon. Maar als je afhankelijk wordt van anderen moet je expliciet over je voorkeuren gaan communiceren. En plots wordt je gevraagd: waarom? Nou, daarom.”

En onder het kopje ‘praten’:

“Het praten gaat onmiskenbaar slechter. Concentratie helpt en het weten van de context. (…) Het beste gaat het met Hein en de kinderen. Soms voel ik me net een Turkse moeder met mijn kinderen aan mijn zijde om me in de boze buitenwereld verstaanbaar te maken.”

Hoe stelt u zich teweer tegen de ontluistering?
“Ik heb geen keus. Je gaat gewoon verder. Het belangrijkste is te leven met de dag. Volgens mij helpt het dat ik een gezin heb dat gewoon doordraait, en ik hobbel mee. Mijn rol is beperkt. Ik schreef vorig jaar de musical waarmee Floor afscheid nam van de basisschool. Verder ben ik vooral aanwezig en luister ik naar de verhalen van mijn kinderen. Ik heb een enorm goed geheugen en ben daarom heel goed op de hoogte van wat er om mij heen gebeurt en komen gaat.”

“Zelf neem ik me aan het begin van elke dag voor van alles te doen. Aan het eind van een dag maak ik de balans op, dat is in de loop van mijn ziekte zo’n beetje de gewoonte geworden. Ik kijk dan vooral terug op de positieve punten van de dag; leuke mail of brieven die ik gekregen heb, een geslaagd bezoek, geholpen bij huiswerk, uit geweest etc.”

“Het zijn de kleine lichtpuntjes die een dag speciaal maken. Het lijkt geforceerd, maar het past wel bij me. Ik sta me niet toe in boosheid of verdriet te blijven hangen. Daar is mijn tijd te kostbaar voor.”

Dus u ontwijkt negatieve gedachten?
“Ik denk zo min mogelijk aan de toekomst. Dat is alleen maar kommer en kwel, een poel van verdriet. Ik blokkeer het door mijn gedachten bewust op een ander onderwerp te focussen. En ik probeer niet te veel stil te staan bij de dingen die ik niet meer kan. Dat laatste lukt redelijk. Al is dat buiten de deur niet altijd even makkelijk. Voor mensen die verder van me afstaan is mijn ziekte dominant aanwezig. Zij weten niets te zeggen of gaan soms over mijn hoofd heenpraten. Laatst was ik bij de kapper en vroeg de kapster aan Hein of hij tevreden was. Vreselijk, ik vind dat onverteerbaar. Maar gelukkig komt dat maar weinig voor.”

Maar als het gaat om fysieke aanpassingen kunt u niet om de toekomst heen, u moet wel op de toekomst vooruitlopen. Als u het niet doet, doen de artsen het.
“In augustus 1999 werd ik door de arts gemaand een maagsonde te laten aanbrengen. In mei 2000 was ik daar mentaal pas aan toe. En toen was het ook goed. Kijk, ik wil zoveel mogelijk zelf bepalen of ik ergens aan toe ben. En soms, zoals bij die headmouse, ben ik eigenwijzig iets te laat.

In feite koestert u die momenten: zolang je nog keuzes kunt maken, leef je, ervaar je vrijheid.
“Zoiets. Een belangrijke keuze die we gemaakt hebben is zo veel mogelijk uit het medische circuit te stappen. Iedere arts heeft het beste met je voor en wil je op tegelmatige basis zien. Dat deed me geen goed en we hebben het aantal artsbezoeken fors beperkt. Gelukkig heb ik wel e-mailcontact, zodat ik wel altijd met mijn vragen terecht kan. Mijn huisarts heeft het credo dat je de manager van je eigen ziekte bent en het heft in eigen hand moet houden. Hij is daar heel consequent in. Ik vind dat een geruststellende gedachte. Misschien steek ik wel mijn kop in het zand. Met vrienden en familie spreek ik bijna nooit over mijn ziekte. Ik heb daar geen zin in en dat wordt gerespecteerd. Bovendien word ik snel emotioneel, dus dat schiet niet op.”

Je zou zeggen dat de ziekte leidt tot een andere levenshouding. Maar dat is bij mij niet wezenlijk het geval, schrijft Van der Vlist in januari 1999. Het zijn eerder accentverschuivingen.

“Ik huil meer, ben meer ontremd. Maar het vermogen tot genieten wordt niet aangetast. Ik blijf maar aardse genoegens nastreven. Ik kan me kinderlijk verheugen op vuurwerk, Kerstmis met al zijn rituelen. Ik blijf ontzettend betrokken, slaap ook minder. Wil erbij zijn, vooral bij Hein, Floor en Ward. Toen ik net hoorde dat ik ALS had zei de neuroloog dat ‘zijn’ het belangrijkste was. Er ‘zijn’, met name voor de kinderen. Ik kan mijn leven niet verslapen.

Maar ben je er voor je kinderen als zij ‘op mama moeten passen’? Ben je er voor je man als hij er ‘elk weekend alleen voor staat – kinderen thuis, veel organiseren, weinig rust’? En ben je er voor je kinderen en je man, als je ze niet meer kunt aanhalen of aanraken? Het is augustus 1999 als Van der Vlist schrijft:

“Mijn armen liggen als machteloze instrumenten op schoot. Het meest steekt dat ik Floor en Ward niet meer kan troosten, knuffelen of zomaar eens pakken. Ook mijn stem kan daarvoor niets betekenen. De klanken die ik uitstoot zijn allesbehalve geruststellend.”

Uit uw dagboek blijft dat u zich soms meer patiënt dan echtgenoot en moeder voelt.
“Ik realiseer me dat het steeds moeilijker wordt om als een normaal gezin te leven. Ik probeer iedere relatie zo veel mogelijk op basis van wederkerigheid en gelijkwaardigheid te houden en het zorgaspect niet te veel te laten domineren. Ik heb de illusie dat dat goed lukt. We leven het dagelijkse ritme van een gezin. Naar school en werk gaan, de thuiskomst met thee en chocolaatjes, het helpen bij schoolwerk, het aanhoren van verhalen, ’s avonds samen tv kijken, eten verzinnen. We zijn in ieder geval huiselijker dan voorheen. En Floor en Ward groeien mee met de extra zorg die ik nodig heb. Pillen geven, neus snuiten: ‘is het zo goed, mam?’

“Alleen met Hein is de balans wel erg naar zorg doorgeslagen. We kunnen er wel om lachen. Hij heeft het ‘zusterjargon’ aardig onder de knie. Hij vroeg laatst Ward op te schieten op de wc, omdat ‘we’ ook naar de wc moesten. Ik doe heel vaak een appèl op hem en ik vraag steeds meer van hem. Te veel soms. Daarom probeer ik zo braaf mogelijk te zijn en mezelf zo goed mogelijk te vermaken.

“Als me tijdens deze ziekte iets duidelijk is geworden is dat de menselijke flexibiliteit. Over je kwaliteit van leven kun je alleen zelf oordelen.”

Is er een grens? Hebt u een grens gesteld aan het lijden: tot hier en niet verder?
“Lijden associeer ik met pijn. ALS is een ziekte zonder noemenswaardige pijn. Je geestelijk vermogens blijven volledig intact. Dus er is in enge zin geen sprake van lijden. Dat wil niet zeggen dat je met ALS niet lijdt. Het is een voortdurend proces van aftakeling, dat steeds weer een aanslag is op je zelfstandigheid, maar vooral je waardigheid.

“Frustratie over het niet meer kunnen en schaamte over je afhankelijkheid gaan hand in hand. Je ziet jezelf door de ogen van en ander en schaamt je. De eerste keer gevoed worden is een vernedering. Maar binnen een maand is het gewoon. Er worden grenzen verlegd, dus of er een ultieme grens aan lijden is, is een nog open vraag. Ik denk dat de grens voor mij ligt bij het niet meer op een of andere wijze kunnen communiceren.”

Kiest u dan voor de dood?
“Euthanasie ligt heel ver van me af. Vroeger dacht ik daar heel rationeel over, maar als het mezelf aangaat moet ik er niet aan denken. Ik ben nog bang voor de dood. Misschien niet eens zozeer voor mezelf, maar vooral voor het achterlaten van de kinderen.”

“Nee, laat mij voorlopig maar paaltjes slaan. De vakantie staat weer voor de deur. En daar willen we weer volop van genieten.”

Zoals in juli vorig jaar. Een lommerrijk laantje aan de Cote d’Azur. Van der Vlist schrijft in haar dagboek:

“Het is leuk om weer te kamperen. Dat hebben we twee jaar niet gedaan. We leven constant buiten en zien alle soorten rollend materieel aan ons voorbij trekken. We zitten aan een druk laantje en dat geeft een hoop te kijken. De kinderen kunnen zelf naar zee, terwijl wij heerlijk in de schaduw blijven zitten.”

Het bericht NRC Handelsblad verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Alphen aan den Rijn – Op de foto ziet u Jeanet van der Vlist met een aantal familieleden. Jeanet ligt in een rolstoel. Dat is niet altijd zo geweest. Een paar jaar geleden stond ze nog op allebei haar benen middenin de maatschappij. Combineerde met gemak een leuke baan met dito gezin. In 1998 kreeg ze te horen dat zij een zeldzame spier- en zenuwaandoening heeft: Amyotrofische Laterale Sclerose ofwel ALS. In een hoog tempo lieten haar spieren het afweten. Benen, armen, spraak. Je zou kunnen zeggen dat ze leeft als een kasplantje. Het tegendeel is waar. Ze is een strijdster die van het leven geniet, die haar man en kinderen liefheeft, die haar familie en vrienden inspireert om haar ziekte bekendheid te geven.

Monieke Kroft en Okke Groot horen bij Jeanet’s familie. ‘Ze is een interessant mens, zo iemand die je nieuwsgierig maakt, die je graag wilt kennen,’ vertelt Monieke. ‘Zo iemand bij wie je niet vreemd opkijkt als ze tijdens een boswandeling een grappig klein balletje bij zich heeft om mee te spelen. Zij en mijn broer Hein gooiden er de hele tijd mee over en weer. Het was leuk, ze maakten plezier. Toen wist ik niet dat dit balletje therapeutisch was, het eerste hulpmiddel waarmee Jeanet te maken kreeg. Een kort poosje leefde de veronderstelling dat Jeanet MS had. Toen kwam de diagnose ALS. Ik werk in de bibliotheek van een Academisch Ziekenhuis. Het kostte me weinig moeite om Jeanet’s toekomst te leren kennen. ALS is een spier- en zenuwaandoening die in korte tijd leidt tot het uitvallen van alle spieren. Er zouden meer hulpmiddelen aangesleept moeten worden: lift, hoge wc, aangepaste schoenen, driewieler. En later de rolstoel, een stip op haar voorhoofd om te kunnen ‘communiceren’ via de computer.’

De tweede ring

Jeanet werd inderdaad in snel tempo invalide, vertellen Monieke en Okke: ‘Moeilijk. Maar ze bleef ons verrassen met haar flexibiliteit. Al snel ontstond er een dichte kring van mensen om Jeanet heen. Mijn moeder die iedere week een middag naar haar toe gaat. En mijn zusje Lieke die dankzij het Persoonsgebonden Budget samen met 5/6 anderen een groot stuk van de verzorging kon oppakken. Om hen heen staan wij met een aantal anderen in een soort tweede ring. Wij worden ingeschakeld voor vakanties, het brengen van nieuws en het zorgen voor afleiding. En sinds kort als vrijwilliger voor de Stichting ALS Nederland die hetzelfde voorstaat als Jeanet. Haar ziekte bekendheid geven.’

Het zal wel!

Jeanet is al vrij snel begonnen om haar talenten hiervoor in te zetten. Ze houdt een weblog bij en publiceerde delen van haar dagboek. En toch blijf je in essentie dezelfde, schrijft Jeanet daar in. Lees maar mee: “Toch raar. Ik weet dat mijn schoonmoeder al heel in het begin zei dat je vermogen tot genieten niet wordt aangetast. Ik dacht toen het zal wel, maar ik kan inderdaad enorm genieten. Je verwacht een dramatische verandering in levenshouding, maar het zijn maar kleine accentverschuivingen. Wel ben ik veel huileriger. Nou was ik dat altijd al, maar nu ben ik echt ontremd. Het hoort ook bij het ALS beeld.”

ALS altijd

Bovenop de Van Swaenswijck brug poseert Jeanet met haar familie. Dan duwt echtgenoot Hein haar naar beneden. Zelfs met zijn ervaring heeft hij de handen vol aan de zware kar. De naar beneden gaande beweging verstoort de zorgvuldige balans die de invalidewagen aan Jeanets lichaam biedt. Haar hoofd slingert naar voren en blijft op het borstbeen hangen. Hein versnelt zijn pas. Beneden aan de brug tilt hij haar hoofd op. Ze lachen naar elkaar en nog een keer naar de fotograaf. Jeanet is in essentie nog dezelfde. Een strijdster die op de foto wil om het eerste landelijke ALS evenement onder de aandacht te brengen. Een fietsevenement met het motto: Trap ALS de wereld uit op 21 juni. Kijk voor meer informatie op www.trapalsdewerelduit.nl of lees in Jeanet’s weblog www.levenmetals.nl.

Ineke Vis- Schrijfbureau de Inktvis

Het bericht Witte Weekblad verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Sinds woensdag staat hij in de voortuin. Na drie dagen wennen, ga ik met mijn man op zaterdag de scooter testen. We besluiten om naar het winkelcentrum te gaan. Het is al laat en met een grote omweg is de kans om bekenden tegen te komen, gering. De voortuin uit. Links en rechts kijken of de kust veilig is, en weg scheur ik. Scooters hebben een geweldig acceleratievermogen. De snelheid op het rechte eind valt wat tegen, maar verder gaat het prima. Bij het winkelcentrum wil mijn man wel een rondje wagen. Terwijl hij rond scheurt stapt de buurman het plein op. Gesnapt. Maar zo op neutraal terrein valt het mee. En zeker als hij meldt dat zijn zoon diep onder de indruk was van de snelheid waarmee ik wegree, ben ik gerustgesteld.

De volgende test is: de stad in. Met een vriendin naar de bioscoop. Allebei een beetje zenuwachtig. Bij een drukke verkeersweg komt een wielrenner hard aangefietst. In een reflex knijp ik in mijn handel. Maar bij een scooter geef je gas door de handel in te drukken, en sta je stil door de handel los te laten. Het effect is dat ik nog eens lekker op hem inrij. Vloekend komt hij overeind. Ik mompel iets over pas nieuw en reflexen die nog niet aangepast zijn. Mijn vriendin geeft mijn adres door voor eventuele schade en wij vervolgen onze weg. Of de film leuk was is niet van belang. We gingen.

Tenslotte zijn we deze week naar een winkel geweest, met het hele gezin. Het was weliswaar al donker, maar toch. Mijn dochter wilde wel bij mij voorop als ze mocht sturen. Dat mocht ze. Zij het dat de schrik er sinds het ongeluk wel een beetje inzit. Maar met een schildpadgang kan er niets mis gaan. En alles verliep prima. Zonder gêne parkeerde ze de scooter weer in de tuin terug.

Het komt vast wel goed tussen mij en de scooter.

September 1998
Jeanet van der Vlist

Het bericht Scooterperikelen verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Totdat ik van baan veranderde. Ik had nu een functie waarbij geautomatiseerde systemen een belangrijk onderdeel van de functie vormden. Snel trachtte ik in ieder geval het idioom machtig te worden, dan kon ik tenminste meepraten. Zaken als: bestanden uitpakken, grootte van bestanden, gebruikersvriendelijkheid, modems, werden steeds gewoner. En oefening baart kunst. Ik leerde “word” en vroeg me af, waar ik nu al die tijd zo tegenop gezien had.

Ik ben nu 43, ziek en aan huis gebonden, en ik ben heel blij met mijn computer. Ik internet met Amerika, Australie, Belgie (alleen weet ik nog steeds niet hoe je puntjes op de e moet zetten) en met vrienden en collega’s in Nederland. Ik bestel goederen via Internet, en correspondeer zelfs met mijn dokter via Internet. Iedere dag kijk ik of er post is en zend ik berichten uit.

Graag wilde ik mijn moeder deelgenoot maken van deze nieuwe wereld. Samen togen we naar zolder waar mijn computer staat. Een stoel wordt aangeschoven, en ik start mijn demonstratie. “Kijk mam, nu wordt er gebeld naar een grote server”. Mijn moeder hoort het aan en vraagt of ze dan de telefoon niet moet opnemen. Ik leg beter uit, dat de computer automatisch belt naar een andere grotere computer. “Nu ga ik even kijken of er post voor me is”, zeg ik vervolgens. “Jammer”, zegt mijn moeder, “dat ik de post net van de deurmat heb opgeraapt, of ligt deze post bij het Postkantoor”. Ik kijk in twee glazige ogen, en zie het zinloze van deze hele onderneming in. Pro forma rond ik mijn demonstratie af met een testmail naar mijn man, maar ik leg niets meer uit. Snel rond ik af, en drinken we een lekker kopje koffie.

Zo heb ik ook al eens semafoon en faxen tevergeefs aan haar uitgelegd. Maar ik herken het. Was ik eigenlijk niet net als mijn moeder. Het is een wondere wereld.

November 1998
Jeanet van der Vlist

Het bericht Wondere Wereld verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mijn vader was eraan gewend geraakt en wapperde vroeger meteen met zijn grote zakdoek. Die mochten mijn moeder, die nog emotioneler is dan ik, en ik dan delen. Het was een vast ritueel, en daarom wel leuk. Huilen was in die besloten familiekring toegestaan. Mijn vader was een emotionele man. Ik herinner me een boek dat hij had over de tweede wereldoorlog met de titel “De dag waarop mijn vader huilde”. Die titel alleen al maakte veel indruk op me. Vaders huilen niet en horen niet te huilen. Ik heb mijn vader twee keer zien huilen, en dat vond ik ronduit beangstigend. Er moet wel iets heel ergs gebeurd zijn, als je vader huilt. Ook mijn broer is een emotioneel man.

Daarentegen is mijn eigen gezin verre van emotioneel. Nu ik ziek ben, raak ik nog eerder uit balans. Zelfs bij een Nederlandse olympische kampioen op de schaats, een gewonnen voetbalwedstrijd of een doorweekte Adrie van der Poel, sta ik te huilen. Of wat dacht u van een zielige tekenfilm, een aandoenlijk opvoedkundig programma of het afscheid van mijn dochter die een week op kamp gaat. Mijn kinderen herkennen het begin: het hortende ademhalen en de op elkaar geperste lippen. Direct kijken twee paar kinderogen mij aan. “Nee hè, mam, niet weer.” Ze blokkeren het beeld van TV of nemen de krant weg, trekken afleidende grimassen en kijken me bestraffend aan. Ik mag pas weer doorgaan met mijn emotie veroorzakende activiteit, als ik ze plechtig beloof niet meer te huilen. In zo’n klimaat is het gevecht tegen de tranen nog belangrijker en moeilijker.

Maar als ik huil in een gesprek, is er meer tolerantie. Mijn zoon droogt dan mijn tranen af en zegt: “niet meer over praten, mam”. En de zakdoek van mijn man heb ik al heel vaak aangeboden gekregen. Net zo’n grote als die van mijn vader.

Alleen dat gejank bij die non issues, moet ik toch echt eens onder de knie krijgen. Laatst huilde ik zelfs bij een zielige scène in Goeie Tijden Slechte Tijden. Mijn dochter greep in en sprak me streng toe: “mam, het is maar een soap”. En gelijk heeft ze. Maar ja, maak dat mijn tranen maar eens wijs.

Februari 1999
Jeanet van der Vlist

Het bericht Emotioneel verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Toch vroeg ik me later af wat er nou zo verschrikkelijk aan is om lief genoemd te worden. Ik schrijf toch ook lieve………… boven een brief als aanhef. Meen ik dat dan niet echt en is het een pure beleefdheidsfrase? Of is lieve ….. iets heel anders dan de woorden “je bent lief’? Ja, het is iets heel anders. Lieve staat bij mij voor: ik ben je toegedaan, je bent me nabij. Met andere woorden het zegt iets over de relatie die ik met de ander heb of voel. Daarentegen refereren de woorden “je bent lief” meer naar een eigenschap van de ander. Die eigenschap wordt door de gever blijkbaar hooglijk gewaardeerd. Zo niet door mij.

Ik vind lief zijn zo nikserigs, zo vreselijk jezelf wegcijferend, zo subassertief. Wat is nou lief? Een kind dat zijn mond dicht houdt, dat lief speelt, dat geen ruzie maakt. Een vrouw die altijd klaar staat, nooit zeurt. En een man die… Nee, een man noem je niet lief, dat is dan een watje. Maar altijd refereert lief aan iemand waar je helemaal geen last van hebt en die zonder morren veel voor je doet. Dat is misschien allemaal heel nobel. Maar ik voel een enorme aversie.

Mijn hele leven lang al wil ik niet lief zijn. Noem me pittig, kattig, kritisch, chaotisch, creatief, stoer. Hoewel dit stuk voor stuk minder positieve eigenschappen zijn , heb ik met deze veel meer vrede. Ze staan voor iets. Ze doen iets met je. Ze brengen iets teweeg. Ja, ik weet het. Er gaat iets levendigs vanuit en dat is wel iets wat ik mijn hele leven al nastreef: actie, doen, veranderen. Misschien ook wel een beetje laten weten dat ik er ben. En dat staat bij mij haaks op lief zijn.

Dus ook bij mijn dood, zeg nooit “ze was lief”. Ik zou me in mijn graf omdraaien. Alles beter dan “lief” genoemd te worden.

P.S. Grote verwarring toen ik uit het boek EEN ONGEWOON GESPREK MET GOD begreep dat we eigenlijk allemaal liefde zijn en dat we mede op de aarde zijn om ons dat te herinneren. En ik wil niet lief zijn? Toch nog maar eens op bezinnen. Overigens heb ik tegen liefdevol geen enkel bezwaar, alleen ben ik dat niet zo.

Februari 1999
Jeanet van der Vlist

Het bericht Je bent lief verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Negen (of was het tien) maanden na onze verhuizing werd Floor geboren (en zie een nieuw pluspunt: wat zijn de ziekenhuizen lekker dichtbij). Deze gebeurtenis zou ons hele beleven van de wijk veranderen. We waren niet meer weg te slaan uit de Leidse Hout. Floor hield van wandelen en als we maar even stil stonden, kwam er uit onze grote zwarte kinderwagen een gekrijs dat ons tot doorlopen aanmoedigde. Van haver tot gort leerden wij de paadjes in de Leidse Hout kennen. Ook van het theehuis werden we trouwe bezoekers. Met de geboorte van Ward werd dit alleen maar versterkt. Het is duidelijk, de geneugten van deze buurt laten zich alleen met kinderen kennen.

Ik werd 40 en vierde dat op passende wijze in het Theehuis. Maar met het ouder worden van de kinderen kwamen wij minder in de Leidse Hout. We joggen niet en zijn ook niet in het bezit van een hond, dus weinig reden voor een bezoek. Tot dat ik ziek werd, veel tijd over en een mooi bos dichtbij, dus wat let me.

Bijna dagelijks troon ik mijn bezoek mee naar de Leidse Hout. Hoofddoel is het Theehuis, maar de wandeling erheen is de helft van het genot. Ik schrijf wel wandeling, maar ik doe de route in een scootmobiel of in een rolstoel, een weer heel andere manier om de Leidse Hout te verkennen. Soms ga ik met Ward door het bos scooteren, geamuseerd nagekeken door andere bezoekers. In het Theehuis ben ik een oude bekende. Bijna zonder vragen wordt een jus d’orange met een rietje voor me neergezet. Heerlijk zo’n vaste routine. Nee, het is een schoon goed om in deze buurt te mogen wonen.

P. S. De spellingscontrole blijft maar aangeven dat de Leidse Hout fout is en moet worden vervangen door het. Maar ja, de is veel chiquer en tenslotte zijn wij bijna Oegstgeest.

September 1999
Jeanet van der Vlist

Het bericht De Leidse Hout verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Al voor we de haven uit varen, wil Floor in het water springen. Dat weten we nog even tegen te houden. Maar al na een half uur hebben we onze eerste consumptie te pakken; kwarktaart. We hebben geheel in stijl een koffer vol proviand mee genomen; broodjes, kaas, eieren, salade, kippenpootjes, druiven, chips, toastjes, bier, koffie en wijn. En we blijken niet de enigen te zijn. Op alle boten die ons passeren wordt enorm geconsumeerd. Afhankelijk van de sociale status is dat bier uit blik of wijn in een glas en soms zelfs uit een koeler. Nederland in zijn vrije tijd.

De kinderen vermaken zich opperbest. Er is een ruimte in de voorboeg waar je met zijn vieren in kan, het luik gaat honderd keer open en dicht. Titanic spelen op de boeg. Zwemmen aan een touw achter de boot. En natuurlijk zijn er de beweegbare bruggen. Al tientallen meters voor de brug staat de hele meute op de voorboeg, klaar om aan land te springen. Alleen onze vriend, de kapitein, blijft achter aan het roer. Steevast wordt in de haast om bij de brug te komen, de landvast los gelaten. Dit tot irritatie van de kapitein. Alle bruggen zijn weer anders en een spannend avontuur.

We varen langs oude boerderijen en idyllisch gelegen woonboten. Er staat er een te koop. Even wanen wij ons de toekomstige eigenaren. Voor de zekerheid toch maar even de prijs gevraagd; 3 ton, gekkenwerk. We komen op de Kaag. Graag willen we vertellen van ons huwelijksfeest in de Kaagsocieteit precies 10 jaar geleden, maar de kinderen kwetteren erdoorheen, not interested. Ach ja, dat gemijmer van ouwelui.

Onze fluisterboot wordt van alle kanten ingehaald door motorboten Het nut van ons fluistervermogen is miniem. Op de enige vaart waar geen motorboten mogen komen en waar onze fluisterboot dus op zijn plaats is, zien we direct een roofvogel. Voor de kinderen is het duidelijk, dit soort natuurdingen horen bij een fluistervaart.

We verliezen nog een landvast welke Floor graag opgesnorkeld had en we lopen bijna vast. Tenslotte plassen alle heren staand hun cola en bier overboord. Nee, deze dag is precies zoals een dag op het water hoort te zijn.

September 1999
Jeanet van der Vlist

Het bericht Een dagje op het water verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Twee keer ben ik met mijn baas op buitenlandse reis geweest. De reden voor beide reizen lag meer in het plezier maken dan in het werk. Zo niet voor mij. Terwijl we in Parijs hoofdzakelijk voor de lunch waren (in de brasserie waar Sartre en de Beauvoir vaak kwamen), moest ik zo nodig alle Parijse telefoonwinkels afgaan. In Praag idem dito. Terwijl mijn baas zich in het Casino vermaakt, bereid ik me op de volgende dag voor. Nee ik hoef niet zo nodig naar het buitenland. In het vliegtuig hoor ik steeds de stemmen van mijn kinderen; ‘mama, mama’, en ik wil al weer naar huis.

Gelukkig leerde ik op een dure projectmanagers cursus de theorie van de blauwe en bruine jasjes. In iedere organisatie zijn ze te vinden. De blauwe jasjes zijn de jobhoppers, de blaaskaken, ze zetten alles op hun kop om zelf binnen twee jaar naar een andere baan te hoppen. De bruine jasjes daarentegen zijn de noeste werkers, op hun continuïteit draait een organisatie. Niet lullen maar poetsen. Ik ben onmiskenbaar een bruin jasje.

Echter in mijn vrije tijd komt er een geheel andere mentaliteit naar voren. Ik vertoon dan toch meer Bourgondische trekjes. Zo vind ik racefietsen heel leuk, maar de nazit (in de Grote Beer met een koeler met witte wijn en tortilla chips of koffie met cointreau op een strandterras), vind ik minstens zo belangrijk. En wat zou tennis zijn, zonder witte wijn met vlammetjes. Of wandelen, zonder te rusten op een terras met een heerlijke salade. Kortom, actief zijn ala, maar wel met aandacht voor het grote genieten.

Nu ik ziek ben komen beide kanten mij goed van pas. Mijn bruine jasjes mentaliteit houdt me van de straat. Het zorgt dat ik iedere dag een plan heb. Dat ik een homepage open, dat ik de redactie voer voor een informatie bulletin voor de Le Shan Stichting, dat ik kranten voor de kinderen maak, dat al mijn foto’s zijn ingeplakt, de boodschappenlijstjes bedacht worden. , etc.. Mijn blauwe jasjes mentaliteit zorgt voor het genieten; het op vakantie gaan, dagjes uit organiseren en het vele bezoek aan terrasjes.

Misschien ben ik wel een bruin jasje met een blauwe voering.

September 1999
Jeanet van der Vlist

Het bericht Bon Vivant verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Nou waren mijn laatste banen ook ideale resultaatgerichte banen. Als formulemanager Primafoon was ik verantwoordelijk voor de inrichting. Zelfs nu, ruim 5 jaar na vertrek, kom ik in iedere Primafoon relikwieën uit mijn tijd tegen. Toen ik laatst in het AMC lag, liep ik tegen een Telecenter carrousel aan, een hoekje waar je kan telefoneren en faxen. Ooit heb ik aan de wieg gestaan van dat concept. Mijn laatste baan behelsde het bevorderen van de mobiliteit van medewerkers. Ook daar kon ik lekker aan de slag; campagnes, mobiliteitswinkels en vacaturebanken ontwikkelen.
Zelfs mijn ziekte periode ben ik geneigd in resultaatgerichte termen te evalueren. Zo ben ik trots op mijn homepage, de nieuwsbrief, de musical, onze reis naar Amerika en nu weer mijn boekje. Toch is er een stemmetje in me die zegt dat het er allemaal niet toe doet. God of je medemens beoordeelt je natuurlijk helemaal niet op al die nijverheid, maar of je een beetje prettig in de omgang was. En toegegeven daar heb ik wel eens een steekje laten vallen. Ik ben beslist geen peoplemanager., al dat motiveren en coachen is niks voor mij
Laat mij maar paaltjes slaan.

Oktober 2000
Jeanet van der Vlist

Het bericht Paaltjes slaan verscheen eerst op Leven met A.L.S..