Dagboek

Tolk

Ward kreeg een kaartje van mijn ex-collega Jan waarin hij Ward bedankte voor zijn optreden als tolk tijdens zijn bezoek en voor het steeds weer onderbreken van zijn computerspel omdat ik onverstaanbaar was. Eigenlijk sta ik te weinig stil bij het feit dat ik tussen de bedrijven door een geweldig appél op Hein en de kinderen doe. Afgelopen zaterdag was ik even alleen met Ward, terwijl Hein boodschappen deed. Ward wilde buiten gaan spelen en vroeg of dat goed was. “Tuurlijk”, zei ik. “Maar kan dat wel ?”, vroeg Ward: “Wie slaat dan de bladzijden van de krant om”? “Nou, weet je wat ik doe, ik kom wel af en toe kijken of het nodig is”, bedacht hij toen. Eerst ziet hij het probleem en dan lost hij het ook nog eens zelf op. Acht jaar! En zo’n inzicht. Nee, ik heb een pracht van een zoon. Lees verder “Dagboek februari 2000”

Krokus vakantie

Dit maal gingen we naar Limburg. In Gulpen hadden we een heuse notariswoning gehuurd met 9 slaapkamers, een kamer-en-suite in drieën, een zonnige erker met uitzicht op de Gulpenerberg, en een bespeelbare tennisbaan. We voelden ons de koning te rijk. Helaas was het huis niet aangepast, maar met een wc-verhoger mee en een wastafel op de kamer moest het lukken. Helaas, ook geen wastafel op de kamer, dus iedere morgen tapte Hein een emmer met water en werd ik op ambachtelijke wijze gewassen. Maar dit was het enige minpuntje aan onze majestueuze notariswoning. Lees verder “Dagboek maart 2000”

When I wake each morning I decide…
This can be a good day or a bad day – my choice.
I can be happy or sad – my choice.
I can complain or I can cope – my choice.
Life can be a chore or a challenge – my choice.
I can take from life or give to life – my choice.
If all things are possible,
How I deal with those possibilities is – my choice.
Steve Shackel April 2000
——————————————————————————– Lees verder “Dagboek mei 2000”

Vergelijken

Een paar dagen geleden kreeg ik een mail van een e-mail ALS maatje met wie ik regelmatig correspondeer. Het is een nuchtere man en hij schrijft leuk met een zekere distantie. Maar nu stuurde hij een mail die hij aan zijn nichtje geschreven had en waarin hij zijn ziekteproces vergeleek met de mijne. Ik ben er namelijk erger aan toe en hij adstrueerde dat met enkele voorbeelden. Lees verder “Dagboek juni 2000”

De Cote d’ Azur
Vooraf

Ik geloof dat mijn omgeving onze tocht naar de Cote d’ Azur niet zo zag zitten. “Meid, meid “, zei mijn moeder, “zouden jullie wel gaan, in die hitte “. E-mail vrienden vroegen zich af waar we aan begonnen, en zelfs Marjolein suggereerde ons thuis te blijven. Ik zag vooral op tegen de reis, eenmaal aangekomen had ik alle vertrouwen in de locatie; een lommerrijk laantje vlak aan de middellandse zee. Het vertrouwen van mijn familie groeide op slag door een artikel in de NRC drie dagen voor ons vertrek. Uit het artikel bleek dat er ter plekke betrokken deskundige Nederlandse begeleiding was en dat deed mijn omgeving duidelijk deugd. En ja, dan ga je toch prettiger weg. Lees verder “Dagboek juli 2000”

Open vragen

Open vragen zijn vragen waar je niet met ja of nee kan volstaan, maar een echt antwoord van je verwacht wordt. Als je daarna als vraagsteller een beetje humt, vragend samenvat en op open einden doorvraagt, gaat je gesprekspartner lekker praten, leer je bij gesprekstechniek. En dus leerden we dat bij psychologie. Ik heb nu een hekel aan open vragen. Te veel werk. Gesloten vragen hebben mijn voorkeur. Vragen waarbij ja of nee volstaat. Tenzij, en dat gebeurt nogal eens, er twee gesloten vragen ineens worden gesteld. Wil je koffie? En net als ik moeizaam antwoord wil geven, heeft mijn vraagsteller gevraagd: “of thee?”. Ja, waar gaf ik nou antwoord op? Dus we beginnen weer van voor af aan. Vermoeiend al die misverstanden als je niet kan praten. Ik word er soms niet goed van, zeg maar gerust kwaad. Ik vind mijn omgeving dan een stelletje eikels, even vergetend dat ik degene ben die er niks van bakt. Lees verder “Dagboek augustus 2000”

Creatine

Iedere ALS’er heeft van de VSN het verzoek gekregen mee te doen aan een onderzoek naar het nut van creatine om het ziekteproces van ALS te vertragen. Onderzoek in het buitenland was eerder gestrand op het feit dat geen ALS’er bereid was aan het onderzoek mee te werken. Waarom je blootstellen aan een officieel wetenschappelijk verantwoord onderzoek met de mogelijkheid dat je een placebo krijgt, terwijl creatine overal vrij te verkrijgen is? Kortom het onderzoek heeft een hoog gehalte “laten we eens kijken of Nederlandse ALS’ers wel voor proefkonijn willen spelen”. Lees verder “Dagboek september 2000”

Ward

Ik heb een tijdje het gevoel gehad dat Ward wat meer afstand tot me nam. Nu is dat niet meer zo. Hij is heel behulpzaam, verstaat me weer beter en vertelt wat er zoal aan avonturen op straat of op school beleefd worden. Zo heeft Ward vorig weekend samen met een vriendje een buurtvoetbaltoernooi georganiseerd. De hele week hing er een intekenlijst voor de deur. Al mijn oppassers vroegen zich af waarvoor ze zich konden inschrijven. Uiteindelijk hebben 22 kinderen meegedaan, variërend van groep 3 tot tweede klas middelbare school. Er is geen volwassene aan te pas gekomen. Sterker nog; ze werden geweerd. ’s Avonds zat Ward te puzzelen op teamsamenstellingen. En scheidsrechteren deden ze in onderling overleg. De hele zaterdag werd er met spanning naar het toernooi toegewerkt. Om vier uur was de straat leeg. We zijn even gaan kijken maar konden het veld niet op. Wel waren ze uit de verte goed te horen. Om zes kwamen ze tevreden thuis; Floor en Ward hadden met hun team gewonnen. Een onpartijdige team samenstelling? Lees verder “Dagboek oktober 2000”

Sinterklaas

Ik heb bijna voor de hele familie gedichten gemaakt. Alhoewel we lootjes trekken en ik dus in principe maar voor een persoon een gedicht had hoeven maken, heb ik de honneurs voor mijn andere gezinsleden waargenomen. Alleen Floor heeft zelf haar gedicht gemaakt, voor mij. We vierden het met de familie van Hein; 9 volwassenen en 4 kinderen. Heel gezellig. Ik beleef veel pret aan het maken van gedichten, hoewel ik dit jaar minder in de stemming was dan andere jaren. Ik zit beschamend hard te lachen bij het voorlezen van mijn eigen gedichten. I.t.t. de anderen gebruik ik vaak voorvallen of eigenschappen als onderwerp voor het gedicht en niet het cadeau Een beetje plagen moet een onderdeel van het sinterklaas feest zijn. We hadden het dit jaar keurig in de hand; niet te veel cadeaus, mooi verdeeld, kinderen niet meer hebberig rond de cadeaus hangend en zeer tevreden met hun cadeaus en we bleven redelijk binnen de tijd Lees verder “Dagboek december 2000”