Te veel
Hein is het af en toe flink zat. En ook al hij gaat soms een dagje op stap of fietsen, direct bij thuiskomst wordt er weer een beroep op hem gedaan. En dat blijft. Hoe goed ik mezelf ook tracht te vermaken. De hulpverlening is ingericht op zijn werk, ook vrienden komen soms langs als hij werkt. Om Hein te ontlasten is dat niet ideaal. Eigenlijk moet er af en toe iemand in huis zijn als hij gewoon thuis is, zoals met mijn moeder het geval is. Maar om dan een vreemde over de vloer te hebben is ook zo wat. En onze kinderen zijn erg jong en maar beperkt inzetbaar. Hein kan overigens wel weg gaan. Ik kan zo’n twee uur alleen blijven, deze tijd wordt vooral begrensd door het naar de wc moeten. Maar het soms ’te veel zijn’ zal wel herkenbaar zijn voor veel partners van ALS patiënten Heel begrijpelijk. En zo rommelen we voort.
Hoofd
Het lijkt wel of mijn hoofd steeds zwaarder wordt. Als ik ga drinken valt mijn hoofd met een rotvaart naar beneden. De kopjes worden steeds lager vastgehouden. Eten en drinken is erg vermoeiend. Bij het eten moet ik de lepel aannemen met iets gebogen hoofd. Zodra dat is gebeurd, zakt mijn hoofd weer omlaag. Ik moet dus op en neer, een hele klus. Soms moet ik even een pauze inlassen. Op zich gaat het eten nog goed, ook boterhammen. Het toetsenbord bedienen met mijn hoofd gaat nog wel. Hoewel het op het ene tijdstip beter gaat, dan op een ander. Vooral ’s morgens gaat het moeizaam. Tegen de middag ben ik blijkbaar soepeler. Maar je moet me horen kreunen van inspanning als ik achter de pc zit. Ieder woord is bevochten. Ik maak überhaupt te veel lawaai.
Lawaai
Het begint al bij het slapen. Als ik me uitrek ga ik enorm te keer. Bij het aankleden zit ik zachtjes te piepen. Het eten gaat weer gepaard met veel lawaai. Het werken aan de pc zie boven. Tijdens het rijden met de rolstoel zit ik te neuriën. En ’s avonds moet ik slijm ophoesten. Ik neem een hap lucht en ga hard kuchen, net zo lang tot het slijm is opgehoest. In gezelschap denkt men na mijn eerste hap lucht dat ik wat ga zeggen, alle ogen richten zich verwachtingsvol op mij. Helaas volgt een teleurstellend gekuch. Het gezelschap wendt zich af. En dan moet ik na het drinken meestal boeren. Nee, het gaat lekker met mij.
Gegroet
Ga met mij uitrijden en je bent verzekerd van een hoop gegroet. “Ken je die man of vrouw?”, vraagt mijn begeleidster/er herhaaldelijk, als ik weer eens door een volslagen onbekende allerhartelijkst begroet word. Nee dus. Maar mijn invaliditeit doet het beste in mensen naar boven komen. Een ritje door het Leidse Hout en de goedendags vliegen je om de oren. Het is jammer dat ik niet kan wuiven.
Nog zo’n voordeel. Laatst gingen we naar de bioscoop in de vaste veronderstelling dat vrienden onze kaartjes hadden. Wij gingen alvast op zoek naar een medewerker die de lift voor ons moest bedienen. Deze jongeman had niet het lef naar de kaartjes te vragen. En wij verwezen vaagjes naar de vrienden. Pas naderhand bleken we clandestien de bioscoop te hebben bezocht. Ook Hans Teeuwen heb ik zo op illegale wijze in de schouwburg gezien. Wat een piëteit.
Maar er zijn ook andere voorbeelden. We staan al een tijdje in een ziekenhuis op de lift te wachten. Op het laatste moment krijgen we gezelschap van vijf witte jassen. De lift komt en de vijf witte jassen stappen in. Ze wenken nog naar ons, maar de lift is duidelijk al overvol. En daar gaan ze. Geen enkel teken van schaamte. Ik kan niet tegen dat witte jassen volk, horken zijn het, uitzonderingen daar gelaten.
De sta-op tillift
De sta-op tillift heeft vandaag zijn rentree gemaakt in ons huis. Astrid, de nieuwe hulp, vertrouwde zichzelf niet meer. Ze heeft een heel moeilijke greep om mij omhoog te krijgen. Ze pakt me onder mijn armen met haar handen op mijn rug. Ze tilt vanuit haar benen. Mijn andere hulpverleners trekken met hun armen me aan mijn handen omhoog. Hun lichaam werkt als een hefboom. Het is minder zwaar, alleen moet je als ik eenmaal sta, je handen verleggen en me onder mijn oksels pakken, een delicaat moment. Hoe het ook zij, ik ben met Astrid twee keer op mijn stoel terug gevallen. Daar lag ik half onderuit op mijn stoel. Mijn benen schieten in een spasme gestrekt naar voren. Een goeie die me weer overeind krijgt. Gelukkig was in beide gevallen de buurvrouw thuis en belandde ik weer goed op mijn stoel. Trillend en van emotie nauwelijks aanspreekbaar. Het ondergraaft je vertrouwen. Vandaar de lift voor Astrid (en niet voor mij hoor). Het is dat ik haar aardig vind, anders zou mijn weerstand tegen de lift groter zijn. Niet dat die helemaal weg is, maar vooralsnog is die aanvaardbaar.
Ik ben gisteren voor het eerst serieus begonnen te wennen aan de sta tillift. Ik heb de hele morgen zitten natrillen. Wat een ellende! Maar gistermiddag en vanmorgen ging het droog oefenen goed. Het gaat om de wc-gang. Soms wou ik dat ik een man was, dan kan je gewoon blijven zitten. Hoewel het idee dat iemand anders je piemel in een fles stopt ook niet zo prettig is. Wat een praatje.
Lucht
Ik ben weer naar Utrecht geweest. Het meten van mijn longcapaciteit wordt steeds moeilijker. Ik kan het mondstuk maar met moeite in mijn mond krijgen en mijn lippen zijn te slap om het geheel goed af te sluiten. Vervolgens krijg ik een knijper op mijn neus en wordt geacht op commando diep in en uit te blazen. Ik ben telkens te laat. De oefening die de kracht van mijn in en uitademing meet gaat beter. Ik ben dan verlost van het mondstuk en de knijper. Ik ben licht achteruit gegaan. Ik zit nu op 25%. Gelukkig zijn mijn bloedgassen onverminderd goed. Daarmee meten ze of ik koolmonoxide aanmaak, een bewijs van een tekort aan zuurstof. Over drie en halve maand wordt de oefening herhaald
Is het belangrijk ?
Ward verstaat me wel, maar niet zo goed. We gaan vaak over op spellen. Moeizaam formuleer ik de letters en Ward volgt me trouw. Maar ineens is hij het zat en vraagt aan mij: “Is het belangrijk? “. Dodelijk. Want wat is belangrijk? Eigenlijk niets. Buiten de woorden ‘ik hou van je’ is niets echt belangrijk. En dat zeg ik te weinig. Maar ja een mens wil een beetje converseren in zijn leven. En dus raak ik helemaal van slag van zijn ‘is het belangrijk’. Nee eigenlijk niet, en ik druip af.
Angstjes
Ik zit vol angstjes. Vooral mijn transfers zijn een voortdurende bron van zorg: Staan mijn voeten goed? Kom ik niet scheef of onderuit gezakt terecht? Staat de stoel omlaag? Laat men niet mijn armen hangen (armen zijn namelijk heel erg zwaar)? Laat men mij niet te lang op de wc zitten? Maar ook de pc kan mij problemen geven als mijn oppasser daar niet mee overweg kan. Ik probeer altijd 2 stappen vooruit te denken, dus vraag ik iedere keer aan Hein voor hij weggaat of alles op de pc goed staat. Mijn schoonmoeder verstaat me niet. Zonder communicatie ben ik echt onthand. En met de pc kan ze niet omgaan. Vanmorgen bleek het aanklik programma van mijn muis achter mijn ‘on screen’ toetsenbord verborgen te zitten. Geen probleem, even op minimaliseren drukken en het programma is er weer. Maar ik kan niet klikken, want het klik programma staat nog niet aan. Maak je schoonmoeder dit maar eens duidelijk. Uiteindelijk belt ze Hein, die uitlegt wat ze moet doen. Maar de minimaliseerknop is heel ielig. Bij het klikken schiet ze steeds van de knop, zonder dat ze dit door heeft. Hein moet naar een vergadering en hangt op. De zenuwen gieren door mijn lichaam. Uiteindelijk kan buurvrouw Lisette klikken. Ik ben gered. ALS noopt je bij al deze mogelijke probleempjes stil te staan.
Buurvrouw
De laatste tijd is mijn buurvrouw Lisette herhaaldelijk mijn reddende engel geweest. Zit ik onderuit gezakt? Moet ik plotsklaps naar de wc zonder dat Hein er is? En nu zelfs bij het aanklikken van een programma. Lisette biedt uitkomst. Fijn dat ze er is.
November virusmaand
Eind oktober raakte mijn pc besmet via een Word-document. Word en mijn on screen toetsenbord functioneerden traag en matig. Toen we besloten er wat aan te doen werd het van kwaad tot erger. Het opstarten van de pc ging gepaard met tig foutmeldingen en we sloten af door de stekker er uit te trekken. Tot overmaat van ramp kreeg ik via de mail nog een virus. Ik open nooit bijlagen van onbekenden of met verdachte namen, maar dit virus werd actief bij het openen van mijn mail en dat moet je wel aanklikken om het bericht te verwijderen. Op zich richt het virus weinig schade op je computer aan, maar het gaat wel allemaal soortgelijke mailtjes versturen zodra je het internet opgaat. Behoorlijk vervelend dus. Het zingt nog steeds rond, ik krijg steeds weer besmette mailtjes terug. Sorry, als ook jullie het virus via mij ontvingen. Ik heb inmiddels zeker 45 meldingen. Vrijdag 30 november heeft een deskundige de schade enigszins hersteld, maar optimaal is het nog niet. En dat terwijl ik al mijn Sinterklaas gedichten moet schrijven.
Sinterklaas
We hebben Sinterklaas al vroeg, namelijk op zaterdag 1 december, gevierd. Op een neef na was mijn hele schoonfamilie compleet. We zitten nog steeds in de gelovigen, dus we zingen vooraf, via het raam wordt met zwarte handschoenen gestrooid en voor de deur staan de cadeautjes. Er waren weer veel gedichten.
Een PEG plaatsing van buitenaf door Ineke Mensink
Er was mij uitgelegd dat ze mij plaatselijk op mijn buik zouden verdoven maar dat die alleen maar de pijn vanaf de huid dekte . Als ze dieper zouden gaan zou dat wel pijnlijker zijn maar dat duurde maar even en was wel te doen . Nu ben ik niet bang uitgevallen en maakte mij daar ook geen zorgen over.
Toen ze begonnen zat het slangetje dat via de neus gaat er na 2x in. De eerste keer kotste ik hem uit. Nadat deze was gemonteerd en vast zat aan mijn neus met een pleister, begon het echte werk. Ze moesten van buitenaf 4 gaten maken, 1 voor de sonde en 3 voor de ankertjes waarmee de katheter vast zit aan de binnenkant van de huid. Deze gaatjes maken gebeurt op de zelfde manier zoals je en spijker in een plank hout slaat. Met dien verstande dat ze elke keer een maatje grotere spijker nemen net zo lang tot dat ene gaatje groot genoeg is, en dat maal 3. Nu kunnen ze de binnenkant niet verdoven zonder narcose, en dat zalige spul mocht ik nou net niet hebben.
Als ik je vertel dat de pijn ondragelijk was, is dat een aardige understatement. Al met al heeft het 1 ½ uur geduurd in plaats van een half uurtje. Al snel bleek dat ik ongewone pijn bleef houden na de ingreep, en die konden ze alleen bestrijden met morfine. Deze gebruik ik tot op de dag van vandaag nog omdat het zonder niet is uit te houden. Wat bleek nu de boosdoener te wezen???? Tijdens het slaan van die pennen in mijn maag zijn ze rakelings langs mijn ribben van het middenrif gegaan en deze zijn nu gekneusd met als resultaat dat iedere ademhaling nu bijzonder pijnlijk is.
De pijn die ik nu nog heb is niet van de wond maar van de krammen die van buitenaf zijn geplaatst om de katheter op zijn plaats te houden. Morgen worden deze doorgeknipt en de metalen krammetjes poep je dan vanzelf uit zodat ze op een natuurlijke manier uit het lichaam verdwijnen. De krammen zitten van binnen en worden van buiten op zijn plaats gehouden door metalen pennen die ze er stuk voor stuk hebben ingeslagen. Die pennen knippen ze dan na 11 dagen door, omdat dan de buik en maagwand wel aan elkaar zitten. Over twee maanden gaan ze de katheter vervangen en maken ze een button. Dat is een soort van afdekplaatje met een dopje er op waardoor je weer een normale platte buik krijgt en je weer al je kleren aan kunt doen, zelfs in een zwempak zie je er niets van. Ik kan er ook mee de sauna in want dan plak ik er een pleister overheen en niemand die maar iets vermoed dat daar een stopcontact zit die in verbinding staat met mijn maag.
Ik zou hierbij willen opmerken dat dit mijn persoonlijke ervaring is en dat het bij de meeste zo niet hoeft te gaan .Ik was 30 kilo afgevallen waardoor er ook geen grammetje vet te vinden was dat als stootkussen had kunnen dienen. En zo kunnen er nog wel meer factoren zijn geweest waardoor het allemaal wat tegen viel .Ik zou niemand deze methode willen afraden waarbij een scoop niet in de keel kan. Ik sta nog steeds achter deze methode, temeer omdat het plaatsen van een button 2 maanden er na ook van buitenaf gebeurt, en ook dan geen scoop door de keel krijgt. Zeker bij bulbaire A.L.S is dit een uitkomst. Wel moet er rekening worden gehouden dat het toch een operatie is, en bij mij heeft dit geresulteerd in een duidelijke achteruitgang van de A.L.S.