Dromen
Je zou denken dat mijn dromen zich intussen wel aan mijn situatie hebben aangepast. Het tegendeel is waar. Ik ski, wandel in de bergen, ga heel vaak weer aan het werk (ik weet dan wel dat ik ziek ben geweest, maar ik ben dan blijkbaar weer hersteld) en ik ben heel gewoon. Alleen kan ik soms niet praten, maar wel eten, vooral dikke friet met mayonaise. Een mens zit gek in elkaar. Heel vaak heb ik bij een droom het idee dat het toch maar een droom is. Als ik in mijn stoel slaap droom ik soms dat ik voor een afgrond sta. Ik schrik wakker want ik heb heel erg hoogtevrees en moet dan eerst even kijken of ik gewoon op de stoel zit. Ik heb van een andere ALS-er gehoord dat zijn dromen zich op termijn aanpasten. Blijkbaar ben ik nog niet zover.
Spalk
Van de zomer was ik bang dat ik niet meer in de lift kon staan. Ik ging door mijn enkel, waardoor ik met mijn benen naar rechts zakte. Ik heb geprobeerd met een scheenbeschermer van Ward mijn enkel tegen te houden, maar er stond te veel kracht op. Hein heeft een afspraak gemaakt met het revalidatiecentrum om een simpele oplossing te vinden, een klein verhard enkelstuk, dat over mijn schoen kan. Ik was vergeten dat hulpmiddelen altijd grof en groot zijn. Misschien wel logisch, want ze moeten heel veel kracht opvangen. Ik eindigde dus met een kunstbeen. Niks geen gemakkelijk enkelstuk, maar degelijk werk. Een hele klus om aan te trekken. Als ik hem aan heb, heb ik het gevoel geen controle meer te hebben over mijn been. Hij staat voorlopig te rusten in de badkamer. Ik hoop dat ik hem niet nodig zal hebben.
Mijn fysiotherapeut werkt met geestelijk gehandicapten en klaagt over het feit dat zijn patiënten veel hulpmiddelen weggooien of helemaal niet gebruiken. Ik snap die patiënten wel.
Hulpmiddelen zijn nooit mooi of handzaam. Ik mail met een Mevrouw wiens zus ook ALS heeft en die voorover zakt. Haar zus heeft een tuigje om het zakken tegen te gaan, maar ze protesteert heftig. Ze kan niet praten. Ik vind dat verschrikkelijk om te lezen. Daar zit je dan met je volle verstand, zonder mogelijkheid om te weigeren of het uit te doen. Hulpmiddelen zijn goed bedoeld, maar gaan vaak voorbij aan de essentie, namelijk dat je zo normaal mogelijk wil zijn. Het middel is erger dan de kwaal.
Efficiënt
Ik heb nog nooit zo’n efficiënte voorbereiding voor Sinterklaas gehad. We vierden het al vroeg op Zaterdag 2 December. Een week van tevoren hadden we alle cadeautjes in huis. Op mijn Zaterdagse wandelingen had ik veel gekocht. Een week van tevoren ben ik begonnen met het maken van gedichten, elke dag twee tot vier gedichten. Ik heb ze gedicteerd omdat het typen niet gaat. Het viel me mee, als ik in mijn hoofd een paar regels had, riep ik mijn hulp om het op te schrijven. Als je maar een thema hebt is dichten een fluitje van een cent. Donderdag voor Sinterklaas was ik klaar en kon ik anderen helpen met het maken van gedichten. Ook de voorbereidingen voor kerst verliepen vlotjes. Ver voor Sinterklaas had ik alle kerstcadeaus voor mijn hulpen gekocht, kerstkransen en boekjes van Loes, een hele zorg minder. De boom was in een half uur gekocht en twee uur daarna opgetuigd door Hein en Floor en alles weer opgeruimd. Onze boom is zo mooi en symmetrisch dat het net een kunstboom lijkt. Bovendien ruikt een Noordman niet, wat het effect nog versterkt.
Impulsaankopen
Omdat ik zelden in de winkel kom, doe ik geen impulsaankopen. De boodschappenlijstjes maak ik op basis van de voorraad uit mijn hoofd en dat zijn voornamelijk functionele boodschappen. Maar soms ga ik op Zaterdag met Netty of Marjolein naar Albert Hein. Ik laat mij expres langs allerlei lekkernijen rijden en koop me suf aan: poffertjes, tiramisu, vis, kaasjes, croissants en andere delicatessen. Ik kan daarvan niet veel eten maar mijn gezin is mij dankbaar.
Kerst
Het eten met mensen om mij heen gaat niet meer. Ik word onrustig, verslik me makkelijker en moet veel hoesten. Ik geef het eten dan snel op. Vandaar dat ik een beetje opzie tegen kerst, het eetfestijn bij uitstek. Op kerstavond hebben we traditioneel vrienden met hun kinderen op bezoek. Gelukkig had ik van te voren gegeten zodat ik op mijn gemak mee kon doen. Geen gestress of ik wel voldoende eten naar binnen krijg, hoewel ik op de avond graag een gepureerd vorkje mee prik. Op eerste kerstdag kwamen onze beide moeders en was het onrustiger. Met het eten van fruit had ik me verslikt en het pas een uur later opgehoest. Ik ben dan alleen met mezelf bezig. Pas na het ophoesten kan ik genieten. Tweede kerstdag zouden we bij de familie van Hein eten. Ik heb voorgesteld om in plaats van eten te gaan wandelen. Dat is mij goed bevallen. Fijn dat bijna de hele familie mee ging.
Afstand
In haar kerstboodschap schrijft Loes dat zij steeds meer afstand voelt tussen haar en haar omgeving. Ik heb dat gevoel ook, maar weet dat altijd aan mijn niet kunnen praten. Loes kan praten, dus zijn er andere factoren die een rol spelen. Het gevoel van afstand is altijd een belangrijke graadmeter of ik een ontmoeting of een samenkomst leuk vind. Als ik het gesprek een beetje kan beïnvloeden ben ik al dik tevreden. Daarom heb ik een hekel aan grote gezelschappen. Met oudjaar waren we met z’n twaalven, waarvan zes kinderen. Dat is veel. Het gaat allemaal een beetje langs me heen, hoewel het spelen van Party & Co wel gezellig was. Om twaalf uur gingen we allemaal naar buiten. Het vuurwerk viel tegen en na binnenkomst nam drank de overhand. Maar misschien past dit wel bij oudejaarsavond. Ik heb altijd hoge verwachtingen, het moet de avond van het jaar worden. En eigenlijk valt het bijna altijd een beetje tegen.
Ik wens jullie allemaal een gelukkig 2007!