In augustus 1997 deed mijn linkerhand raar, ik kon de sokken uit de was niet goed meer uit elkaar halen. En eigenlijk waren ervoor ook hele rare dingen gebeurd: vallen bij voetballen op straat of zomaar een erg stijf gevoel, slissen of lispelen als ik maar iets gedronken had. Ik kan tot maart 1997 terug redeneren, maar besteedde er geen aandacht aan. Ik had al zoveel stress van mijn werk. Op aandringen toch maar naar de dokter gegaan en door naar de neuroloog. Onderzoeken leverden niets op, maar naar de verschijnselen werd de diagnose “waarschijnlijke MS” gesteld, hoewel ik toen ook al bang was voor ALS. In april 1998 ging het slechter en ben ik opnieuw onderzocht. Na een EMG kwam half mei de nieuwe diagnose: ALS.
Na de diagnose ALS
Dat is niet mis, veel verdriet en huilen en er eigenlijk niet aan willen, maar op enige wijze ga je door en komen er nieuwe dingen op je weg.
Ik weet nu ruim anderhalve maand dat ik ALS heb. Aanvankelijk viel ik in een diep gat. Ik kon alleen maar aan doodgaan denken. En dat wou ik niet. Ik wil Ward en Floor zien groot worden. Eigenlijk is dat de essentie van wat ik wil. Lees verder “Na de diagnose ALS”
Coming out
Kijk, aan vrienden vertellen is niet moeilijk. Het grote grijze gebied zijn de bekenden waar je gezellige praatjes meemaakt. Bijkomend verhaal is dat mijn stem het bij emoties, maar ook bij gewone praatjes, acuut af laat weten. Ik begon contact te vermijden en heb het liefst iemand aan mijn zijde om me bij te staan. Ook voor de kinderen betekende het heel wat. Maar wat zijn kinderen accepterend en wat groeien die erin mee. Lees verder “Coming out”
Hulpmiddelen
Een crime als je er in betere toestand over denkt, althans ik heb de neiging het uit te stellen, maar wat kunnen ze een verlichting en gemak betekenen.
Schrijven en de computer
Mailen doe ik vanaf augustus heel actief. Ik mail meestal een uur of anderhalf uur per dag. Het geeft me een betrokken gevoel; ik kan mensen zelf bereiken. Daarnaast ontdekte ik dat ik het schrijven van stukjes over ervaringen of gebeurtenissen me veel voldoening gaf. Ik heb geprobeerd ze gepubliceerd te krijgen, maar helaas. Dan maar op deze homepage: Mijn eigen “columns”. Lees verder “Schrijven en de computer”
Doktoren
Ja, een moeilijk hoofdstuk. Blijkbaar luistert het heel nauw. Ze moeten niet te hard van stapel lopen en dus mijn ritme een beetje volgen. Ook liever niet teveel commentaar op achteruitgang, dat doe ik zelf wel. Zo’n brief die je als ALS patiënt wordt geacht te tekenen over je behandeling (wel of geen voedingssonde of beademing e.d.) valt ook vreselijk rauw op je dak. Ik heb hem nog steeds niet gemaakt en weet niet of ik het ooit zal doen. Aan de andere kant hadden we met de neuroloog de eerste keer een heel spiritueel gesprek. Ik ben in ieder geval heel tevreden met mijn huisarts en aan het Revalidatiecentrum begin ik ook te wennen, na een wat stroeve start. Ik probeer over al de in mij opgeroepen gevoelens wel met mijn doktoren te blijven praten. Lees verder “Doktoren”
Contact met andere ALS’ers
Eigenlijk e-mail ik vooral met andere ALS’ers en dan nog maar met een paar. Mailen heeft iets verhullends; je ziet de fysieke ongemakken niet en het laat veel aan je eigen fantasie over. Toch steunt het mailen mij enorm, evenals het lezen van de ALS Digest. Maar helaas mede-ALS’ers overlijden ook. Lees verder “Contact met andere ALS’ers”
En toch blijf je in essentie dezelfde
Toch raar. Ik weet dat mijn schoonmoeder al heel in het begin zei dat je vermogen tot genieten niet wordt aangetast. Ik dacht toen “het zal wel”, maar ik kan inderdaad enorm genieten. Je verwacht een dramatische verandering in levenshouding, maar het zijn maar kleine accentverschuivingen. Wel ben ik veel huiliger. Nou was ik dat altijd al, maar nu ben ik echt ontremd. Het hoort ook bij het ALS beeld. Emotioneel en verder wil ik nog steeds niet lief zijn; Je bent lief. Lees verder “En toch blijf je in essentie dezelfde”
Verleggen van je grenzen
Als me de afgelopen periode iets duidelijk is geworden dan is het de menselijke flexibiliteit. Over je kwaliteit van leven kan je alleen zelf oordelen. Een buitenstaander en ik in mijn betere doen zullen mijn huidige conditie als volstrekt ongelukkig c.q. waardeloos zien en toch heb ik voor iedere dag weer een plan of idee en ben daar redelijk gelukkig mee. Verschuivende grenzen, mooi dat een mens zo in elkaar steekt. Lees verder “Verleggen van je grenzen”
Fysieke achteruitgang
Wel om op te merken, maar laat niemand er iets van zeggen. Eigenlijk moet je er zo min mogelijk aandacht aangeven. Maar dat lukt vaak niet en is achteruitgang een bron van verdriet. Lees verder “Fysieke achteruitgang”
Alternatieve geneeswijzen
Zoals bijna iedere ALS’er heb ik in het begin veel hoop geput uit alternatieve geneeswijzen.
De dag van mijn diagnose schreef Steven Shackel een artikel in de ALS Digest over de verbazingwekkende resultaten van zijn ANTI-OXIDANTEN studie. Zijn website is boordevol informatie over medicijnen, vitaminen, mineralen, theorieën, zijn studie en maandelijkse evaluatie. Ik heb de eerste 2 jaar van mijn ziekte veel anti-oxidanten gebruikt. Zijn verhaal werd ondersteund door het verhaal van Eric Gredney. Lees verder “Alternatieve geneeswijzen”
Vakantie
Ik ga graag op vakantie. Lekker met het gezin dingen doen en zien. We hebben altijd al veel gedaan. Het is nu iets (zeg maar veel) passiever dan vroeger, maar dat mag de pret niet drukken. Terug komen van vakantie is minder prettig. Lees verder “Vakantie”
Niet meer je armen gebruiken
Wat zijn de armen belangrijk. In het begin maakte ik me alleen druk over mijn benen, maar ik weet nu beter: armen zijn veel belangrijker. Lees verder “Niet meer je armen gebruiken”
Niet meer goed verstaanbaar zijn
Van al mijn handicaps is het niet meer goed verstaanbaar zijn het ergste. Het isoleert het meest. Mensen durven niet steeds te zeggen “wat zeg je? “, maar aan hun vage reactie merk ik toch wel dat ze het niet begrepen hebben. En ja wat moet je tegen mij zeggen? Dit speelt vooral bij half bekenden, minder bij vrienden. Het ongemak aan beide zijden leidt ertoe dat ik me terugtrek. En juist dit soort contacten geven jus aan het leven. En ik hou van roddels, maar hoe blijf ik op de hoogte? Lees verder “Niet meer goed verstaanbaar zijn”