Dagboek oktober 2005

Dagboek september 2005
Dagboek november 2005

Een ouderwetse 3 oktober

Dit jaar was het weer een lang weekend 3 oktober (voor niet Leidenaren, dan wordt in Leiden het ontzet van de Spanjaarden gevierd) en in tegenstelling tot andere laatste jaren had ik er zin in. En dat is verrassend, want ik glijd steeds meer weg in een vorm van apathie, zeker t.a.v. grotere evenementen. Misschien kwam het door het weer, misschien door de deelname van Floor. Het was een 3 oktober vol met inmiddels vastgeroeste tradities; hutspot eten bij vrienden, met Gisele over de kermis en langs de warenmarkt lopen en als sluitstuk de optocht bekijken op ons oude vertrouwde stekkie aan de Singel. Het was onverwacht leuk.Floor doet haar profielwerkstuk over het ontstaan van de 3 oktober viering in de negentiende eeuw en had besloten tot participerend leren. ’s Morgens bij het uitdelen van haring en wittebrood heeft ze een enquête gehouden over de kennis van de achtergrond van 3 oktober (dat zit overigens wel goed bij de Leidenaars) en middags liep ze mee in de optocht.

Lekkages

We wonen weliswaar in een sfeervol huis, maar ook in een oud huis. Werden we in juli nog geteisterd door een overlopende goot (inmiddels gerepareerd), drie weken geleden bleek onze badkamer zo lek als een mandje, waardoor er beneden vochtplekken verschenen. Twee weken hebben we beneden moeten douchen, maar ook dit mankement is inmiddels verholpen. Op naar ons volgende lek. Als het hard regent moet Ward zijn bed uit, want dan druppelt de regen in zijn gezicht. Na enige tevergeefse provisorische reparaties hebben we besloten tot een rigoureuze aanpak, het vernieuwen van de dakkapellen en het vernieuwen van alle dakpannen. Hoewel al enige gewenning aan het naast zijn bed slapen was opgetreden, vonden we het toch al te gortig worden. Dus binnenkort weer aannemers over de vloer. Helaas buiten mijn gezichtsveld en ook het resultaat zal ik nooit in levende lijve mogen aanschouwen. De zolder is een no go area voor mij. Ik zal het moeten doen met voortgangsverslagen en foto’s.

Ik slaap de laatste tijd erg slecht

Ik kan me ’s nachts soms helemaal niet bewegen en dat is erg beangstigend.Soms maak ik Hein dan wakker en soms probeer ik zelf alsnog te bewegen. Wat het moeilijk maakt, is het feit dat ik in paniek raak en mijn ademhaling versnelt. Alleen door heel rustig te blijven en mijn ademhaling te vertragen, krijg ik mezelf weer in de hand. Soms heb ik wel 4 paniek aanvallen per nacht. Mijn vertrouwen in een goede afloop neemt per aanval af. Tenslotte wil ik uit bed. Heel vervelend allemaal. Ik heb niet een benauwd gevoel, meer een gejaagd gevoel gecombineerd met paniek en me steeds angstig afvragend: “krijg ik weer controle over mijn ademhaling?”. Ik heb dit nu 3 weken en dat is heel vermoeiend en werkt onderlinge irritatie in de hand.
Afgelopen dinsdag waren we in Utrecht bij het Centrum voor Thuis Beademing. Mijn bloedgassen zijn nog steeds goed, niets dat duidt op een tekort aan zuurstof. Op zich is dat verwonderlijk, omdat ik al sinds 2001 een longinhoud van maar 1 liter heb, 30% van een normale longinhoud en dat is eigenlijk beneden de kritische grens.
P.S. Ik heb mezelf weer in de hand

God aanroepen

Ik roep God wel eens aan. Als ik hem aanroep is het niet voor grootse zaken. Niet: “God geef me kracht om dit lot te dragen”. Niet: “God steun mijn man en kinderen”. Ook vraag ik Hem nooit “Waarom ik?”, want de vraag “Waarom ik niet” is even gerechtigd. Nee, ik vraag hulp bij zeer basale zaken. Eigenlijk maar om twee dingen. “God, mag ik vanavond alsjeblieft goed slapen, zodat ik Hein niet wakker hoef te maken”. En “God mag ik alsjeblieft makkelijk poepen” (doordat ik weinig beweeg en mijn ademhaling zwak is, kan ik moeilijker poepen). Basaler kan het bijna niet, maar juist deze twee zaken geven spanning en ongemak. Mijn ziekte is meer een gegeven.

Gegeven?

Ik beschouw ALS als een gegeven. Ik kan hoog of laag springen, maar dat verandert niets aan het feit dat ik ALS heb. Ik kan me er dus beter bij neerleggen en er zo goed als mogelijk mee omgaan. Hoe anders is dit voor Hein. Het overkwam hem niet, maar mij. Hij heeft een keus, hoe beperkt die ook mag zijn. Ik denk dat de acceptatie dan moeilijker is. Hein kan jaloers zijn op paren die op vakantie gaan naar Marokko of gaan wandelen in Engeland, terwijl hij in zijn doen en laten altijd mij als beperkende factor heeft. Hij wordt meer dan ik geconfronteerd met de beperkingen, hij leeft in de normale wereld, terwijl ik toch enigszins teruggetrokken leef in mijn eigen beschermde thuissituatie. Soms heeft hij het gevoel dat het leven hem door de vingers glipt. Ik hoor dat aan en voel me onmachtig. Niets kan ik doen, behalve hopen dat de bui weer overgaat. Ik schrijf dit maar eens expliciet omdat in veel relaties van ALS ‘ers dit een rol speelt. Weet dat je niet de enige bent. Heeft dit zin om te schrijven? Ik denk het eigenlijk niet.

Weekend weg

Hein gaat vrijdag voor twee dagen weg. Hein is de enige die me op de echte wc kan zetten en alleen op de wc kan ik poepen, de postoel is daarvoor te hoog. Het is dus zaak voor Hein weggaat te hebben gepoept. Maar hoe ik ook mijn best doe, het lukt niet. Vreselijk is het om onder druk te moeten poepen. Het weekend lukt het een beetje op de postoel, maar als Hein weer thuis is moet ik direct. “Is het gelukt?” is inmiddels in ons gezin een gevleugelde uitdrukking. Dit kan zo echt niet langer. Het geeft te veel stress.

Nachtwandeling

Zaterdagavond 29 oktober ging ik met Lieke naar de film Pride and Prejudice. De film was aardig, maar het meest bijzondere vond ik de wandeling. Het leek wel een zomeravond, zo zacht was het. We liepen rond twaalf uur terug. De stad behoort dan aan de jongeren, overal groepjes op straat, allen zonder jas. We hebben meteen maar het monument van Jan Wolkers bewonderd.

Lost

Eigenlijk moet ik voor de nieuwe kracht mijn instructies herschrijven, maar ik kan me er niet toe zetten, hoe nuttig dat ook zou zijn. Ik ben verloren in Lost, een tv serie over een groep mensen die na een vliegtuig ongeluk op een eiland belanden. Het is een spannende serie, die ik inmiddels in zijn geheel van internet gedownload heb. Floor deelt mijn verslaving. We kijken aflevering na aflevering op de pc. Ik kom tot niets. En als we alle afleveringen bekeken hebben, is er ook nog een boek geschreven door een bridgevriendin dat per se uit moet.

Dagboek september 2005
Dagboek november 2005