Dagboek november 2000

Oppas moeder ziek

We hebben een rustige week achter de rug. Vies weer en veel binnen zitten. Mijn moeder is ziek en aangezien ze hier op maandag en dinsdag ochtend is geeft dat wat problemen. Het is dan improviseren. Het blijft een kwetsbaar schema. Eigenlijk zouden we een vaste PGB invalkracht moeten hebben. Mijn moeder heeft het gevoel dat ze niet ziek mag worden en het was een hele opluchting voor haar dat we een oplossing hadden.

Mijn moeder is 3 weken ziek gebleven. Inge, de alfahulp en mijn schoonmoeder hebben ingevallen. Inmiddels heeft Hein een nieuwe kracht geregeld voor de dinsdagochtend, met de mogelijkheid haar extra in te schakelen. “Dagboek november 2000” verder lezen

Dagboek januari 2001

Rooskleurig

Ik krijg veel positief commentaar op mijn boekje. Het meest sprekend vind ik een mail die ik van mijn neef Jos kreeg:
Als er tijdens verjaardagen over jou wordt gesproken, gaat het toch vooral over de symptomen van jouw ziekte (ze kan niet meer dit, moet geholpen worden met dat, etc.), waardoor bij mij een wat gekleurd beeld over jouw situatie is ontstaan. Bij mij roept zoiets automatisch het beeld op “daar zit iemand achter de geraniums weg te kwijnen”. Wellicht daardoor viel bij mij in jouw dagboeken je houding tegenover het leven op. Hier en daar wat somber; met moeite alweer een motorische achteruitgang accepterend, maar toch veel vaker positief. “Dagboek januari 2001” verder lezen

Dagboek februari 2001

Headmouse vervolg

Paul, de broer van Hein, heeft de headmouse nu geïnstalleerd op mijn gewone pc. Dit is een verademing vergeleken met de laptop. Een veel groter beeld, geen trillende cursor, een beter bereik in het sensor gebied van de headmouse, niet steeds opnieuw mijn cursor hoeven te richten en een duidelijk geluid bij een aanslag zodat ik niet een letter tweemaal aansla. Bovendien ben ik niet steeds mijn programma kwijt. Kortom ik ben een tevreden mens. Het voordeel van de headmouse op mijn eigen pc is ook dat internet en het afhandelen van mijn mail nu weer geheel binnen mijn bereik ligt. Ik ben een stuk zelfstandiger en kan weer langer aan de pc werken in plaats van zo maar wat te zitten. Ik heb 25 minuten over dit stukje gedaan. Niet slecht. Het dagboek van deze maand is in zijn geheel met de headmouse geschreven. Het gaat goed. Ik vergeet steeds dat ik een stip tussen mijn ogen heb en ga er mee naar bed en onder de douche. Dat laatste is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de sticker, ik kan hem meteen weggooien. “Dagboek februari 2001” verder lezen

Dagboek juni 2001

Ward leest mij voor uit Harry Potter

Sinds een maand is Ward helemaal fanaat van de beroemde Harry Potter boeken. De huisarts stelde Ward voor deze boeken aan mij voor te lezen Gisteravond zijn we begonnen. Na Goede Tijden Slechte Tijden geen Zonnetje in huis, nee er wordt voorgelezen. Ik vind het erg leuk. “Dagboek juni 2001” verder lezen

Dagboek februari 2002

De ALS dag

Ik had een drukke week. Woensdag naar de homeopaat en donderdag naar Uden de ALS dag van Valscherm. Ineke, een ALS ster uit Leiden, en haar vriend zijn met ons meegereden wat wel zo gezellig was, hoewel ik altijd slaap tijdens het rijden. Uden is een mijl op zeven; twee en half uur heen en twee uur terugrijden en dat voor vier uur aanwezigheid. We kwamen laat aan en hadden al een lezing gemist. Het goede nieuws: Er komt een landelijk ALS centrum, waar al de kennis over ALS gebundeld gaat worden. Verder was het een goede, ontspannen dag, zonder overladen programma. We zaten aan tafel met allemaal bekenden. En ik heb voor het eerst meegedaan aan de reflexzone massage die altijd gegeven wordt. Weliswaar heb ik niet mijn voeten laten masseren, maar mijn handen. Volgens mijn masseuse heeft ze veel afval stoffen vrij gemaakt. Ik zou het de volgende dag wel merken. Het was een dag met veel liefde. Mensen die mijn homepage kennen stapten op me af en gaven me soms een knuffel. Dat vroegen ze vooraf gelukkig heel beleefd. Ik kom tegenwoordig heel tevreden terug van deze dagen. “Dagboek februari 2002” verder lezen