De portretten
Vandaag is onze schilderes voor de portretten van de kinderen geweest. Ze heeft met Floor en Ward gepraat en veel foto’s gemaakt. Haar werk is te bekijken op www.margaklumper.nl Nu maar afwachten. Het resultaat volgt ongeveer eind juni.
Somberen
Deze meimaand heeft het niet voor mij. Het is voorjaar, iedereen trekt erop uit, gaat buiten sporten, alleen ik zit thuis. Mijn wereld beperkt zich tot de kamer en zo nu en dan de tuin. Vond ik vroeger dat mijn huis mijn kasteel was, tegenwoordig is mijn huis mijn cel. Mijn wereld verengt zich. Op een sporadische bridgeavond of toneelvoorstelling na, speelt mijn leven zich af tussen mijn 4 muren en een straal van 1 kilometer daar omheen. In de winter valt dit niet op, maar nu het voorjaar is aangebroken voel ik me zielig. Mijn leven is totaal voorspelbaar. Mijn dagen zijn gestructureerd mede door de vaste indeling van hulpen, de avonden zijn vastgelegd in te bekijken TV programma’s en zelf mijn eten ligt per dag vast. Het is mijn eigen schuld, ik hou niet van nieuwigheden. Vanwege mijn slechte verstaanbaarheid en mijn totale afhankelijkheid heb ik alle verrassingen weg georganiseerd. Meestal betekent verandering stress. Van een nieuwe pc of stoel raak ik van streek. En de lust om dingen te ondernemen is tegenwoordig minimaal. Was ik altijd zo? Nee. Ik was niet iemand van groot en meeslepend wil ik leven en enige structuur is mij niet vreemd, maar wel met ondernemingszin en op mijn werk altijd in voor verandering of vernieuwing. In het weekend trokken we erop uit. Er is niet veel over van mijn oude leven. En soms sta ik me toe mezelf zielig te vinden. Niet dat je daar veel mee opschiet, maar soms mag het even.
Aanraken
Ik kan mezelf niet aanraken, een groot gemis. Ik vind het heerlijk om aangeraakt te worden. Dat gebeurt eigenlijk te weinig. Twee keer per week maakt de fysiotherapeut mijn benen, armen en nek los. Af en toe met een massage van mijn nek. Heerlijk. Maar ook het schoonmaken van mijn oren, het kammen van mijn haar, vind ik lekker. Als ik jeuk heb op mijn hoofd, krabbelt Ward of Floor mij met de borstel. Genieten is dat. Floor heeft in Barcelona een hoofdmassagespiraal gekocht. Onverwacht lekker. Vroeger zat ik altijd in mijn haar te woelen, dat was ik vergeten, maar dat werd veel gememoreerd in het kader van mijn 50 ste verjaardag. Ik zou niet meer weten hoe dat voelt. Nu word ik vooral functioneel aangeraakt. Dat is niet erg, eigenlijk zelfs wel prettig, want bij niet functionele aanrakingen word ik altijd wat ongemakkelijk. Ik moet gewoon meer lijfelijke klusjes verzinnen.
Ardi Bouter
De dood van Ardi Bouter. Moet ik erover schrijven? Een dilemma dat deze maand wel meer voor komt. Zijn dood kwam niet onverwacht, hij zat 24 uur per dag aan de neuskapbeademing. Ongetwijfeld heeft hij een grote bijdrage geleverd aan het weer ietsje bekender maken van ALS. Ongetwijfeld was hij een oprecht man. Hij zei dat hij niemand een advies zou geven omtrent het al dan niet naar China gaan, maar hij bemiddelde wel. Via hem kwamen mensen eerder aan de beurt op een wachtlijst die mede door zijn publiciteit oploopt tot 2007. Ik vind het jammer dat hij niet meer afstand van China heeft genomen. Natuurlijk mag hij voor zichzelf blij zijn dat hij naar China gegaan is. Tenslotte was hij de eerste. Maar moet je ook niet concluderen dat de behandeling op termijn geen effect had. En ben je dan, na alle ophef, niet verplicht dat publiekelijk te melden?
Acht jaar ALS, zeven jaar diagnose en al vijf jaar een PEG
Mei is de maand van mijn officiële diagnose en mijn ziekenhuis opname voor het plaatsen van een PEG. Alleen de eerste verschijnselen van ALS begonnen al in maart 1997. Acht jaar geleden alweer. Ik schreef toen dat ik graag de kinderen groot zag worden, niet meer, niet minder. Ik ben een eind op streek, ook met het niet meer, niet minder. Het zien opgroeien van mijn kinderen is mijn belangrijkste motivatiebron.
Warm
En dan ineens is het warm. Ik merk het het eerst aan de nachten, ik slaap onrustig en besluit beneden te slapen. We moeten echt op zoek naar een airco, zodat het slapen wat beter gaat. Vrijdag, de dag dat het meer dan dertig graden is, hou ik me gedeisd. En zaterdag is het alweer over en staat er een lekkere wind en is de nacht gewoon koud. Hebben we het alweer gehad?
De boottocht
Het was nog een verjaardagscadeau; een boottocht met vijfentwintig vrienden over de Vecht. Ik zag er een beetje tegenop. Ik hou niet van grote groepen waar praten het belangrijkste bestanddeel zal zijn, ik heb deze situatie met mijn verjaardag kost wat kost trachten te vermijden. En wat was ik al verwend met de zelf gemaakte video, de vrienden-cd en het liedje voor mijn verjaardag. Wat hadden ze zich uitgesloofd. Eigenlijk vond ik het wel genoeg geweest. Ik overleg met Hein, maar volgens hem is het een doe-activiteit, geen praat-activiteit. Tenslotte kan ik volgens de organisator aan dek zitten. Gisteren was het zo ver. Direct bij het aan boord gaan gaat het mis. Ik kan niet op het bovendek, enkel op het achterdek zonder stoelen of tafeltjes en waarschijnlijk een reling waar ik niet overheen kan kijken. Er wordt mij dringend aangeraden beneden in de binnenruimte te gaan zitten. De ramen kunnen niet open. En zo trekt de Vecht aan mij voorbij, tussen vierkante ramen achter glas, zonder geluiden en de geur van water, zonder wind in mijn gezicht of haar, zonder vergezicht. Ik denk dat niemand beseft wat een gemis dat is.
Mijn vrienden deden hun best, zeker de organisator. Ik heb nooit alleen gezeten. Maar dit is gewoon niet mijn ding. Sorry. Mag ik dit schrijven?
Mineur
Mei begon in mineur, eindigt in mineur en ook het middenstuk was mineur. Kortom en maand om snel te vergeten. Morgen wordt de Europese grondwet massaal weggestemd. In huis leidt dit tot veel discussie. Ik ben voor. Ik vind een tegenstem zo; smal, nationalistisch en Fortuynistisch gedacht. Hoe kan je met zijn vijfentwintigen op pad gaan als iedereen zijn vetorecht wil behouden?