Hein en Floor een lang weekend skiën
Ik had het Hein zelf voor zijn verjaardag gegeven en toen het nog ver weg was leek het mij heel goed te doen, maar hoe dichterbij het kwam rezen de twijfels. Donderdagmiddag zouden ze weggaan en maandagochtend terugkomen. Een lang weekend met de bus naar La Plagne om te skiën. Ik zag vooral op tegen het moeilijke poepen op de postoel, het wassen en het vier nachten op een stoel slapen. Lieke zou Hein waarnemen, afgewisseld door mijn gewone hulpen. Als je eenmaal aan dat weekend bent begonnen blijkt het altijd mee te vallen. Zeker toen mijn vaste hulp op vrijdag, Roeline, aanbood mij zaterdagochtend samen met Lieke onder de douche te doen. Toen ze ook nog op het nippertje (want de apotheek sloot om zes uur) voorstelde om minilax te kopen, waardoor je automatisch moet poepen, werd het weekend een stuk lichter. Vooral het niet het hele weekend aandrang hebben en als het puntje bij paaltje komt, niet kunnen poepen is goed bevallen en zal toekomstige weekends een stuk aangenamer maken. Vergeef me dit praatje, maar het beheerste de weekends dat Hein weg was.
Verder was er genoeg afleiding. Vrijdagavond bridgen, waarbij ik even uit de bocht vloog toen mijn altijd zichzelf met een natje en een droogje verzorgende vriendinnen (om Hein niet te belasten) ineens bleken veranderd in Liekes zorg aanleunende vriendinnen (Ik voelde me waarschijnlijk schuldig naar Lieke). Zaterdag wandelen, opa Kees op bezoek en ’s avonds de finale van Idols bekeken. Zondag scrabble met oma Lia en tussendoor met Ward 24 serie drie gekeken. Het weekend vloog om en maandagmiddag waren de twee skiërs weer lekker thuis. Ze hadden helaas weinig zon gehad.
Einde aan mogelijkheden
Soms lijkt een bepaalde periode zich af te sluiten. Dat heb ik lang niet meer meegemaakt; mijn dagelijkse routine is al jaren stabiel en nu opeens dreigen twee gewoonten moeilijk te worden.
Allereerst het zelfstandig beneden in een stoel slapen. Dat doe ik twee keer per week. Ik slaap dan met mijn leuning iets naar achteren en mijn hoofd omlaag. Een paar keer per nacht doe ik mijn hoofd omhoog om mijn nek wat rust te geven. In de loop der jaren is mijn hoofd steeds schever naar links gaan hangen. Zo erg zelfs dat ook mijn rug naar links zakt. Een hoofd heeft een enorm gewicht, neem dat maar van me aan. De laatste nachten kreeg ik mijn hoofd niet meer zelf omhoog. Blinde paniek maakt zich dan van mij meester. Met mijn hoofd omlaag kan ik niet roepen, ik ben op mezelf aangewezen. Na een kwartier worstelen lukt het me meestal om mijn hoofd alsnog omhoog te krijgen, maar zit ik wel volledig onderuit en kan zo niet verder slapen. Hein moet dan helpen. Ik ben nu al bij voorbaat bang en slaap nauwelijks. Toen Hein op vakantie was, heb ik ontdekt dat een das helpt. Die das moet dan wel heel precies zitten, zodat mijn kin met mijn hoofd omlaag tegen de das steunt. Mijn hoofd kan dan niet meer zo laag zakken, waardoor ik mijn hoofd weer zelfstandig omhoog krijg. Een aanpassing van de routine, maar ik ben weer even gered. Voor hoe lang is de vraag. (Ik heb het inmiddels opgegeven. Ik sliep nauwelijks, dit i.t.t. mijn bed, waarin ik tegenwoordig toch wel zevenenhalf uur onafgebroken slaap als ik na half acht ’s avonds niets meer drink.)
Het tweede euvel is nog ingrijpender, ik kan steeds moeilijker staan. Dat wreekt zich bij het naar de wc gaan. Met de stalift gaat nog net, zeker met enige specifiekere aanwijzingen, maar het zonder stalift door Hein geholpen worden is een hele onderneming. De uiterste consequentie van niet meer kunnen staan is het gebruik van een passieve tillift, waarin je niet meer zit, maar hangt in een zak. Dit zal gepaard gaan met veel veranderingen. Ik zal dan beneden moeten slapen in mijn eentje in een bed in de serre. Ik kan dan waarschijnlijk niet meer steeds naar de wc. De impact op ons huiselijk leven zal enorm zijn en boezemt me vreselijk veel angst in.
Een uitstapje naar het Cobra museum
De mogelijkheden om uitjes te maken zijn beperkter, zeker in de winter met guur weer.Ik ben kritischer; wil niet te ver weg en wil liefst naar iets waar ik niet eerder geweest ben en ook een invalidentoilet aanwezig is. Het Cobra museum voldeed aan al deze wensen. Het is een licht overzichtelijk gebouw. De wc was een ramp, te krap bemeten en welke gek heeft het toch verzonnen om een invalidentoilet 20 cm voor de muur te plaatsen, waardoor mijn rug geen enkele steun heeft. Ik zak door mijn benen en Hein roept uit: “werk toch eens mee”. Ik ben van streek. Mijn inbreng in de conversatie blijft beperkt tot een zin:”volgens mij is Pechtold afgebrand”. En dat doet mij de vraag stellen: Ben ik nog te pruimen? Is er nog wat aan mij?
Is er nog wat aan mij?
Als je zo lang ziek bent ontkom je niet aan een zekere zelfgerichtheid anders kan ik het niet omschrijven. Je wereld wordt klein, ondanks het volgen van het nieuws en het volgen van de avonturen van familie en vrienden. Mijn belangrijkste doelstelling is de dag zo goed mogelijk door te komen. Ik kom op voor mijn eigen gemak. Typen is vermoeiend en beperkt dus het mailen en daarmee mijn contacten. Lezen is prettig maar niet sociaal. Gezelschap is aangenaam, maar hoeft voor mij ook niet te lang te duren. Na een paar uur heb ik het wel gehad. Nee, ik ben er beslist niet gezelliger op geworden.
51
Er zit weer een jaar op. 51 ben ik nu. Het was een goede verjaardag waarop ook mijn moeder aanwezig was. ’s Middags nog onverwacht veel familie en de volgende dag bridgen met vrienden. Het huis ziet er met al die bloemen vrolijk uit.
21 juni: Wereld ALS Dag
Ik wil vast aandacht vragen voor de sponsorfietstocht die dit jaar ’s middags wordt georganiseerd in Zoetermeer (Snowworld). Per provincie wordt door vrijwilligers deze inzamelingsactie georganiseerd en de provincie met de meeste deelnemers krijgt Leontien van Moorsel op bezoek. Mijn schoonfamilie doet erg hun best. Dus liefst in grote getale komen.