Margriet de Boer overleden
Margriet en ik hebben twee en half jaar gemaild. Eigenlijk vanaf het prille begin van haar ziekte. Ik heb veel plezier beleefd aan het mailen met haar, hoewel het af en toe zwaar was. Haar laatste mail over haar moeite met het leven en haar twijfel aan het verder gaan, heb ik heel laf niet beantwoord. Ik wist niet wat ik schrijven moest. Ik wil daarover niet denken. Twee jaar geleden is zij helemaal met de trein naar mij toe gekomen. Ik vond dat heel moedig. Tot mijn verrassing las ik op de kaart de tekst van Steve Shackel afkomstig van mijn site. Blijkbaar hebben heel veel mensen op Google gezocht naar de naam Shackel. Ik had twaalf hits op zijn naam. Ik heb goede herinneringen aan Margriet.
Juli
Ik heb de maand juli zo bewegingsloos als mogelijk doorgebracht. Nou is dat voor mij natuurlijk niet zo moeilijk. Afspraken in Utrecht met het Centrum voor Thuis Beademing afgezegd, evenals de homeopaat in Vierhouten, vanwege het extreem warme weer. Ik heb geen zomer zo weinig in de tuin gezeten als deze zomer. De airco kon de hitte soms nauwelijks aan. We dankten God op onze blote knietjes dat de hitte over was om vervolgens in augustus weer dankbaar te zijn voor elke zonnestraal.
Zeeland
Wij zijn de eerste helft van augustus in een regenachtig Zeeland geweest. Hoewel we ook zonnig weer gehad hebben. We hebben veel gedaan. De kinderen hebben een boot met motor. Lieke en Hein hadden een opvouwbare kano. Ze hebben er twee dagen over gedaan om de kano in elkaar te zetten.
We zijn naar Gent en Antwerpen geweest. En natuurlijk heel veel Zeeuwse stadjes bezocht. We hadden een wisselende samenstelling van kinderen. Vriendjes en verkering wisselden elkaar af. Het was gezellig.
Neuskap-beademing
Ik heb besloten af te zien van neuskap-beademing. Ik heb altijd een slag om de arm gehouden en gedacht als het puntje bij paaltje komt, kan ik er nog altijd van afzien. Ik zag erg op tegen het feit dat het instellen van de beademing een opname in het ziekenhuis vergt van minimaal twee weken. Nu zijn mijn bezwaren toegenomen. Wat begint als nacht-beademing eindigt als 24 uurs-beademing. Totale afhankelijkheid van apparatuur. Ik heb nu twee verhalen gehoord over neuskap-beademing en ik word er niet vrolijk van. Altijd angst voor transfers (haal ik het wel zonder zuurstof naar het bed), verdergaande medicalisering, 24 uur per dag afhankelijk van anderen en een uiterlijk van een “alien” (en ik zie er nu al zo raar uit). En dan heb ik het nog niet over de impact van het besluit dat je moet nemen als je het allemaal niet meer aankan. Het betekent actief ophouden met beademen.
Hoe gaat het met mijn adem? Bij de laatste meting in augustus waren mijn bloedgassen nog goed. Ik heb ook geen last bij het slapen en ben niet benauwd. Wel heb ik af en toe als ik in mijn stoel slaap het gevoel dat ik niet adem. Ik schrik dan wakker en hijg dan als een gek. Ook gaat mijn mond open alsof ik extra lucht nodig heb. Ik heb dat gelukkig sporadisch.
Hulpen
Voor de vakantie werd duidelijk dat Carolien per september zou weggaan. Naarstig zoeken leverde uiteindelijk een mevrouw op die met pensioen was. De dag dat wij van vakantie terug kwamen belde ze op met de mededeling dat ze opgenomen werd en niet kon komen. Daar zaten we dan. Ik heb met hulp van Carolien stad en land afgebeld en ineens hadden we twee kandidaten. Zo heb je niemand en zo heb je een keuze uit twee personen. Een particulier en een via een organisatie. Ik heb lang getwijfeld. Het gesprek met beiden was goed. Ik heb nog nooit kunnen kiezen en vond dat een hele opgave. Intussen was Brenda (een oude hulp) uit Australië opgedoken. Zij kon gelukkig invallen. Het is verrassend hoe goed zij mij nog verstaat en hoe snel zij de routine weer oppakt. Ik ben wel blij met haar. Zo kunnen we een moeilijke periode overbruggen.
Weer gewoon
Inmiddels hebben we ook de verjaardag van Floor achter de rug. Zij is 18 geworden en begonnen in Amsterdam. De entreeweek was heel laat. Ze heeft een logeeradres in Amsterdam en ze had ook bijna een kamer. Ze heeft besloten ‘m niet te nemen. Ik ben blij dat ze nog even niet uit huis gaat. Ward is vorige week ook begonnen. Bijna drie maanden heb ik de kinderen om me heen gehad. Het is wennen.