Scriptie over ALS

Ik studeer militair verpleegkunde.
Nu ik aan het eind van mijn opleiding ben gekomen, ben ik bezig met een scriptie over ALS. In de zoektocht naar informatie,kwam ik ook deze site tegen en heb hem van a tot z doorgenomen.
Ik heb hem met volle aandacht gelezen, en ik heb niets anders dan respect over het dagboek en noem maar op.
Een leven met ALS, kan je overal vinden, maar dit persoolijke dagboek heeft mij echt geraakt maar ook veel informarmatie opgeleverd.
Ik wil jullie alle sterkte toewensen met het verlies van u sterke vrouw en jullie sterke moeder in alle jaren die nog mogen komen.

vriendelijke groeten Ruben Jansen

Prachtige herdenkingsdienst

Dank voor de prachtige herdenkingsdienst die jullie samen met familie en vrienden voor Jeanet hebben georganiseerd. Het was een passend afscheid voor een bijzondere vrouw. Ik heb bewondering voor jullie kracht en openheid. Hoe groot de leegte die Jeanet achterlaat aanvankelijk ook zal zijn – ik ben ervan overtuigd dat jullie samen een goed nieuw evenwicht vinden. De kracht van Jeanet zie ik weerspiegeld in Floor en Ward. En Hein, jij moet minstens even sterk zijn als Jeanet, anders had je dit leven met haar nooit op zo’n indrukwekkende wijze volgehouden. Sterkte!

Enorm veel bewondering

Beste Hein, Floor en Ward,

Gecondoleerd met het overlijden van je vrouw en jullie moeder.
Ik heb regelmatig haar dagboeken gelezen omdat mijn vrouw (nu 41) in mei 2006 te horen kreeg dat zij volgens de doktoren ook ALS heeft. Ik had door omstandigheden de laatste maanden niet meer op de website gekeken dus dit bericht is wel even schrikken. Toch heb ik enorm veel bewondering voor Jeanet, maar zeer zeker ook voor jullie drieën!

Veel sterkte voor de toekomst.

Uiterst leerzaam

Beste Hein, Floor en Ward,

Gecondoleerd met het overlijden van jullie vrouw en moeder.
Ik heb regelmatig haar dagboeken gelezen omdat ik dit uiterst leerzaam vond. Ik ben leerlingverpleegkundige en kan heel veel leren van dit soort dagboeken van mensen die ziek zijn. Enorm veel bewondering heb ik voor Jeanet, maar zeer zeker ook voor jullie drieën!

Sterkte met het gemis van haar prachtige persoonlijkheid…

Enorm getroffen door de wilskracht

Beste familie,

Sinds augustus vorig jaar zorg ik gedurende enkele avonden per week voor een 41-jarige ALS-patiënt.
Bij de start ven mijn hulpverlening las ik heel veel over ALS en zo ontdekte ik het dagboek van Jeanet. Ik stuurde haar ook een mailtje met de vraag naar tips om “mijn” patiënt beter te kunnen begeleiden.

Ik was enorm getroffen door de wilskracht van Jeanet en merk deze ook bij “mijn” patiënt. Ook deze man houdt vol om zijn zoon te zien opgroeien.

Heel veel dingen lopen gelijk bij Jeanet en bij Carlo. vb het moeizaam praten, het zich verslikken, andere praktische problemen,…

Wat heb ik veel geleerd uit het dagboek van Jeanet ! Ook sinds ik voor “mijn” patiënt zorg bezie ik het leven helemaal anders. Wat kunnen wij ons druk maken over onbenullige dingen …maar een ALS-patiënt ziet het onderscheid tussen bijkomstigheden en de echt waardevolle dingen in het leven.

Ik wil jullie een hartverwarmende knuffel geven omdat jullie zo onvoorwaardelijk voor Jeanet hebben gezorgd en haar zo eindeloos hebben gesteund en gedragen. Dankzij jullie was haar leven “dragelijk”.

Toch ben ik er echt van overtuigd dat het een grote rijkdom is geweest om voor Jeanet te kunnen zorgen.
Ik wens jullie heel veel sterkte toe en hoop dat de mooie, intense momenten met Jeanet de pijn verzachten van het afscheid. Maar weet dat Jeanet altijd bij jullie zal zijn en over jullie zal waken.

Heel veel liefs en dank om te mogen delen in jullie leven.

Veel liefs

Brok in mijn keel

Het is nu 5 jaar geleden dat mijn moeder aan ALS is overleden, maar iedere keer als ik lees dat deze nare ziekte weer een slachtoffer heeft gemaakt, krijg ik iedere keer weer een brok in mijn keel. Ik wens jullie heel veel sterkte… en vergeet vooral niet de mooie tijden te herinneren.

Al enkele jaren las ik het dagboek van Jeanet

Hallo familie van Jeanet,

Al enkele jaren las ik het dagboek van Jeanet. Ik hoorde over haar toen ik bij de moeder van Hein logeerde toen we bezig waren met het Pelgrimspad. Wat een grote bewondering had ik voor Jeanet, maar ook voor jullie, die haar met al jullie zorgen hebben omringd. Heel veel sterkte!

Wat herkenbaar!

Nu bijna tien jaar geleden overleed mijn moeder aan ALS. Mijn zus wees mij op deze site. Ik merk dat ik met tranen in de ogen de verhalen lees. Wat herkenbaar! De pijn wordt minder maar het gemis blijft….
Veel sterkte samen!

Heel waardevol

Terwijl ik wat aan het googlen was over ALS kwam ik bij jullie website terecht. Wat veel herkenning, mijn moeder is in mei 1998 aan ALS overleden, als ik deze verhalen lees, komt er weer zoveel naar boven! Dit dagboek en de colums moeten voor jullie als nabestaanden heel waardevol zijn. Ik wens jullie veel sterkte met het gemis!

Grote bewondering

Gecondoleerd met het overlijden van Jeanet. Met grote bewondering heb ik regelmatig haar dagboek gelezen.

Nadenken over je eigen handelen

De laatste 4 jaar volgde ik het dagboek van Jeanet trouw elke maand. Als hulpverlener deed het je vaak nadenken over je eigen handelen. Ik heb er veel uit geleerd en ik vond het goed te mogen delen in haar leven. Ik wens jullie het allerbeste en ik denk dat ook jullie een pluim verdienen, want zoals ik uit het dagboek opmaakte, was het voor jullie als gezin ook niet altijd evident. Bedankt, Mie

Ben er even stil van…

Geregeld kwam ik even kijken hoe het met Jeanet ging. En toen ik de dagboeken afgelopen zomer las kreeg ik al een naar voorgevoel.
Dat is nu dus werkelijkheid geworden.
Ik wil jullie als familie heel veel sterkte toewensen met het verlies van jullie geliefde Jeanet.

Wij verloren onze schoonvader aan A.L.S.

Mijn oprechte deelneming bij het overlijden van Jeanet. Ook wij verloren onze schoonvader aan ALS,dit nu bijna 7 jaar geleden. Het tijdstip dat wij op de hoogte gebracht werden van zijn ziekte scheelde maar 3 maanden met de datum van zijn overlijden. De ziekte werd laat opgemerkt en ging ontzettend vlug.
Alles wat Jeanet vertelde in haar dagboek maakten wij mee in 3 maanden. Het ene weekend kwam pa met de wagen tot bij ons (5km), het derde weekend daarna kon hij niet meer stappen zonder hulp. Hij is gestorven met zijn vrouw naast hem in zijn eigen huis en daar zijn we heel blij om. Bedankt om dit met ons te willen delen. Onze pa zou dit zeker gelezen hebben want hij had alles opgezocht wat hij kon over de ziekte en kende de afloop beter dan wie ook.

Laatste dagboekfragment

Lieve mensen,
Mijn adem stokte toen ik het laatste dagboekfragment las, gevolgd door de mededeling van het overlijden van jullie allerliefste mama en echtgenote.
Hierbij mijn oprecht medeleven met jullie verdriet. 10 jaar leven met ALS … Onvoorstelbaar wat een moed dit vraagt, ook voor jullie. Wat een enorme leegte waarmee jullie geconfronteerd worden. Sterkte, heel veel sterkte … maar niets zal nooit hetzelfde nog zijn. Jullie hebben een fantastisch voorbeeld. Heel veel liefs !!!
Mieke