Ja, een moeilijk hoofdstuk. Blijkbaar luistert het heel nauw. Ze moeten niet te hard van stapel lopen en dus mijn ritme een beetje volgen. Ook liever niet teveel commentaar op achteruitgang, dat doe ik zelf wel. Zo’n brief die je als ALS patiënt wordt geacht te tekenen over je behandeling (wel of geen voedingssonde of beademing e.d.) valt ook vreselijk rauw op je dak. Ik heb hem nog steeds niet gemaakt en weet niet of ik het ooit zal doen. Aan de andere kant hadden we met de neuroloog de eerste keer een heel spiritueel gesprek. Ik ben in ieder geval heel tevreden met mijn huisarts en aan het Revalidatiecentrum begin ik ook te wennen, na een wat stroeve start. Ik probeer over al de in mij opgeroepen gevoelens wel met mijn doktoren te blijven praten.
December 1998
Verder een beetje depressief. Ik verlies hoop. De anti-oxidanten doen niets tot nu. De neuroloog had een desastreuze uitwerking op me: “Logopedie, fysiotherapie, ach het baat niets. Misschien emotionele steun, maar verder?? De ALS Digest: allemaal hysterische Californische wijven.” Het zijn die kleine ankerpunten die onderuit gehaald worden, heel ondergravend. Ik heb geen logopedie-oefening meer gedaan. Moet ik het verder zonder hoop onder ogen zien?? Ik kan dat nog niet. Ik heb hem hierover een brief geschreven.
Maart 1999
Dokters doen me geen goed, mijn benen beven heftig. Ook tegen te veel empathie ben ik slecht opgewassen. Ik wil het liefst dat iedereen gewoon doet, maar ja, het is natuurlijk niet gewoon.