Zomervakantie
We hebben geboekt! We gaan naar Duitsland, naar het merengebied boven Berlijn. We hadden een gids van Duitsland met wel 200 bladzijden aangepaste vakanties. Dat hadden de Duitsers weer eens gründlich aangepakt. Helaas bleek het grootste deel in beslag genomen te worden door hotels en piepkleine woninkjes. Uiteindelijk hebben we ongeveer twee geschikte parken gevonden. De kinderen gaan gewoon mee. De folder belooft vooral veel water (en dus veel muggen?). We hopen nog op enige cultuur in de vorm van stadjes. Berlijn is op reisafstand.
Wat opvalt bij het boeken van een vakantie in het buitenland is dat Frankrijk de meeste aangepaste woningen heeft. Allemaal van Nederlanders die in Frankrijk wat begonnen zijn. Het lijkt wel alsof alleen Nederlanders aangepaste woningen beheren. Alleen in Engeland zijn ook aangepaste woningen beheerd door Engelsen. In Engeland hebben alle dorpjes een aangepaste WC. Engeland is wel ver op dat gebied. Frankrijk is een ramp. Maar ja, Nederlanders gaan het liefst naar Frankrijk. Frankrijk is in januari al helemaal volgeboekt.
Doka
Men zegt dat ALS geen enkel oorzakelijk verband heeft, behalve misschien met giftige stoffen. Laatst pratend met mijn broer kwamen we op de beatkelder onder ons huis. Het was een grote ruimte zonder ramen met visnetten en gekleurde lampen, goed voor schoolfeesten. Ik had daar ook mijn doka (donkere kamer voor het afdrukken van foto’s). Ik zat daar avondenlang te werken, hangend boven de afdrukvloeistoffen. De kelder had niet veel ventilatie. Eigenlijk suggereerde mijn broer dat het misschien de oorzaak was geweest van ALS. Ik heb daar nooit bij stilgestaan en erg waarschijnlijk is dat niet. Maar toch, het gaf te denken.
Floor als hulp
Mijn hulp Brenda is 4 weken op vakantie naar Canada, een gat achterlatend van 4 Maandagen en 4 Dinsdagmiddagen. Gelukkig konden mijn andere hulpen inspringen en neemt Floor de resterende tijd waar. Afgelopen Maandag was de eerste dag dat Floor de hele dag voor mij zou werken. Ik had er een beetje een hard hoofd in en dacht dat het wel schipperen zou worden tussen haar agenda en mijn dagritme. Het tegendeel was waar. Omdat zij de vorige dag carnaval gevierd had, verwachtte ik dat zij later zou beginnen. Maar om 9 uur stond zij paraat en vroeg mij precies te vertellen wat zij moest doen. De hele dag was zij servicegericht. “Wat wil jij nu doen?” en “Wat kan ik doen?” klonk het die dag herhaaldelijk. Ik was blij verrast en zie uit naar de andere middagen.
Verleggen
Mijn nek zakt altijd langzaam naar rechts. Ik wil daarom af en toe mijn nek verplaatsen om weer in evenwicht te komen. Ik schuif mijn hoofd met heel veel inspanning naar links. Dit gaat gepaard met veel gesteun en mijn ogen draaien naar boven. Voor mijn omstanders is dit een verwarrende handeling. Ofwel men denkt mij te moeten helpen door mijn hoofd weer naar rechts te doen, net op het moment dat mijn hoofd lekker links ligt. Ofwel men denkt dat ik wat wil zeggen over iets dat boven mij is (ik kijk immers omhoog), alle blikken gaan omhoog en het gissen over wat zich daar bevindt, begint. Ik kan moeilijk uitleggen dat ik alleen maar even mijn hoofd wil verleggen. Trouwens, met mijn blikken iets duidelijk maken is een hele klus. Meestal wordt het niet begrepen.
Warm
Voor mij zijn de nachten te warm, acht of tien graden. Ik heb ze liever onder de vier graden. Ook omdat er regelmatig heel veel wind staat, kunnen de ramen niet zo wijd open. En in de loop van de nacht wordt het steeds warmer in de slaapkamer. Ik zie Hein maar half onder de deken liggen, maar ik ben zelf helemaal ingepakt. O, wat wil ik graag de deken van mij afschudden. Ik begin te woelen, wat het alleen maar erger maakt. Misschien is het de overgang, die bij mij niet komt in de vorm van opvliegers, maar als algemene warmte. Ik kan het ’s avonds ook heel warm hebben.
Hulpjes
Ward was in de krokusvakantie met wintersport. Ik miste mijn maatje die altijd met mij films kijkt op televisie en mij ondertussen van chocola voorziet. Floor was wel extra thuis, dus te klagen heb ik niet. Er staat dit jaar nog veel meer op het programma. Ward gaat nog naar Barcelona en Rome en een week fietsen met Hein. Floor gaat naar Mexico en heeft nog veel kleine vakanties. En dan heb ik het nog niet over het feit dat Floor op kamers gaat. Dat zal een aderlating zijn. De kinderen vangen heel veel kleine vragen van mij op: chocola geven, m’n mond afvegen, soms pillen geven of tanden poetsen en mijn rugleuning hoger of lager doen.