Dagboek mei 2007

Ik heb helemaal niets geschreven. Soms kan ik me er niet toe zetten om te schrijven. Er gebeurt weinig. Mijn dagen breng ik door in ledigheid. Ik kan steeds beter suffen, uren kan ik in mijn stoel zitten niksen. Ook aan lezen kom ik niet toe. Ik zie op tegen de vele vrije feestdagen, maar achteraf vallen ze wel mee. Deze maand heb ik negen jaar de diagnose ALS, de verschijnselen heb ik tien jaar. Ik vind het soms wel genoeg, maar ik vind dat ik zo niet mag denken. En dan komt Monieke met het idee van een benefietavond en ik leef helemaal op. Het maken van plannen is mijn favoriete bezigheid. Ik moet mezelf inhouden om niet volledig met het idee aan de haal te gaan. Helaas is Monieke even uitgeschakeld en ligt het project voorlopig stil.

Mijn stoel is eindelijk gemaakt. Weken hebben mijn hulpen gesjord met een stoel waarvan een wiel geblokkeerd was. Het zou één week duren om mijn stoel op te halen en gerepareerd weer terug te brengen. Ik zag er tegenop om mijn stoel een week kwijt te zijn. Na lang traineren van mijn kant is uiteindelijk een monteur aan huis geweest en was de stoel in tien minuten gerepareerd. Een grote zege op hulpmiddelenland. Mijn PC, die heel veel lawaai maakte, is door mijn schoonmaakhulp onderhanden genomen, met de stofzuiger is de ventilator schoon geblazen.

Van mijn tuin kan ik erg genieten. ’s Middags zit ik in de serre met openslaande deuren en zie ik hoe telkens wat anders in bloei staat. Ik hou de regie, hoewel Hein soms de neiging heeft om iets te veranderen. Ik kan dat maar heel moeilijk hebben.