Dagboek januari 2001

Rooskleurig

Ik krijg veel positief commentaar op mijn boekje. Het meest sprekend vind ik een mail die ik van mijn neef Jos kreeg:
Als er tijdens verjaardagen over jou wordt gesproken, gaat het toch vooral over de symptomen van jouw ziekte (ze kan niet meer dit, moet geholpen worden met dat, etc.), waardoor bij mij een wat gekleurd beeld over jouw situatie is ontstaan. Bij mij roept zoiets automatisch het beeld op “daar zit iemand achter de geraniums weg te kwijnen”. Wellicht daardoor viel bij mij in jouw dagboeken je houding tegenover het leven op. Hier en daar wat somber; met moeite alweer een motorische achteruitgang accepterend, maar toch veel vaker positief.

Mijn moeder was het helemaal eens met mijn neef, maar vond wel dat ik mijn situatie in het boekje te rooskleurig beschrijf. Ze heeft gelijk. Ik geef weinig ruimte aan mijn verdriet, boosheid, angst. Vroeger (voor mijn ziekte) schreef ik in mijn dagboek om mijn verdriet of emoties te beschrijven en nu leg ik in mijn dagboek vooral mijn geluksmomenten vast.

Op stap

Floor is vanmorgen met 2 vriendinnetjes geheel zelfstandig met de trein naar Drachten vertrokken. Ze gaat 2 nachten bij vrienden van ons logeren. Ik ben benieuwd. Ik hoop dat ze een beetje gezellig zijn, de dames. Statten, video kijken, zwemmen, bioscoop, giechelen staan op het programma. Stiekem zouden ze graag een keer de sauna bij onze vrienden bezoeken. Alle 3 zijn voorzien van mobiel. Moderne jeugd, hoor. Achteraf bleek Floor de enige met een mobiel. Ze werd door alle ouders suf gebeld, want we wilden natuurlijk wel weten of het overstappen goed was gegaan. Moe maar voldaan kwamen ze thuis. Het hele programma hadden ze afgewerkt. Een hele ervaring zo’n zelf verzonnen reis. Ward was blij dat zijn zus weer thuis was. Hij heeft zelfs een ‘Welcome Home’ bord gemaakt.

Schaatsen

De winter hangt in de lucht, een schaatsgevoel maakt zich van ons meester. Zaterdag is Ward met Hein voor het eerst echt gaan schaatsen op de binnenijsbaan, en dat bleek toch moeilijker dan verwacht. Deze winter maar wat vaker oefenen. En dus gaat de familie tegenwoordig op zaterdag schaatsen. Ward voorop, enthousiast en met een duidelijke vooruitgang. En ik? Ik zit thuis in mijn stoel en luister naar muziek en doe een dutje. Ik heb dit ‘alleen zijn’ graag over voor het goed leren schaatsen van Ward. Maar eigenlijk hoop ik dat er geen ijs komt. Ik zou het maken van tochten op het ijs te erg missen.

Maar nee, de buiten ijsbaan is al geopend. Vandaag gaat Hein schaatsen kopen voor Ward. Ward heeft het helemaal te pakken. Floor kan al schaatsen en kan mijn noren aan. Het rare met natuurijs is dat ik nog wel die opwinding voel en me hooglijk verbaas als anderen dat gevoel niet hebben en hun schaatsen nog niet uit het vet gehaald hebben. Waarschijnlijk een oude reflex die zich nog niet aan mijn ALS status heeft aangepast. Maar het gaat gelukkig weer snel dooien.

Dicteren

Ik typ mijn mail niet meer helemaal zelf. Voor het eerst probeer ik te dicteren. Inge typt en vindt het wel grappig. Wat een snelheid vergeleken met mijn typen! Ik ben voor een aantal mensen nog verstaanbaar, dus daar profiteer ik nog maar van. Ik blijf zo veel mogelijk praten. Heel eigenwijs maar volgens mij wel effectief.

Plannen

Ik probeer zo min mogelijk ver vooruit te plannen, niet te ver vooruit te kijken, op de korte termijn te leven. Zeker in december had ik een heel vergankelijk gevoel. Maar het plannen van vakanties is een noodzakelijke onderbreking van deze gewoonte. Tenminste als je niet ergens op een achteraf plekje terecht wilt komen. Gisteren hebben we weer wat noten gekraakt. De krokus vakantie gaan we naar Ameland (zeer veel zin in), de mei vakantie waarschijnlijk naar een huisje in Frankrijk (wat een toeval dat net die week nog vrij was). En de grote vakantie? Veel in het buitenland zit al vol, dus zijn we naarstig op zoek. Maar ook dat is gelukt, we gaan naar Ile d’ Orleon in het westen van Frankrijk in een aangepast huisje. En zo hou je jezelf ongewild toch met de lange termijn bezig.

Grijs

Ik ben van voren hartstikke grijs. Normaal verf ik mijn haar. Maar met het zwakker worden van mijn nek vind ik dat gesol bij een kapper maar niets. Mijn haren knippen gaat net, maar om nou nog eens drie kwartier in een verkeerde stoel mijn hoofd rechtop te houden, is te veel van het goede. Kortom ik ben sinds een week weer grijs. Ik heb verf gekocht om mezelf onder de douche te verven. Er gaan nu stemmen op die vinden dat ik mijn haar maar grijs moet laten. Gisteren heb lk dit voorstel in het familieberaad gegooid. De kinderen zijn fel tegen. Ze vinden dat grijze haar maar niets. Van Hein mag ik grijs blijven. Maar zijn je kinderen niet je beste criticasters? lk ga mijn haar toch maar weer verven. Ik laat al zoveel uiterlijke verfraaiingen achterwege sinds ik ziek ben.

Op een zaterdag heeft Hein mijn haar geverfd. Als man van een vrouw met ALS kom je voor heel wat onverwachte werkzaamheden te staan.

Status Aparte

Tot mei vorig jaar keek ik ’s avonds op de bank naar de tv. En soms bij een spannende of romantische film kroop Floor of Ward lekker tegen me aan. Heerlijk. Tegenwoordig zit ik in mijn eigen relaxstoel. Een stoel op wieltjes en elektrisch in iedere stand te zetten. Reuze Handig, maar wel alleen. Tot november vorig jaar zat ik gewoon op de voorbank in de auto. Vaak sukkelde ik met een kind tegen me aan in slaap. Tegenwoordig zit ik in mijn eigen stevige rolstoel achter in de auto, kinderen op de voorbank. De voorbank gaf te weinig steun. En zo schrijdt mijn status aparte verder. Alleen in bed lig ik niet apart. Maar hier isoleer ik mezelf. Ik ben te bang dat ik plotseling iets op me krijg of onder een dekbed kom. Alleen de gedachte benauwt me al. Dus hou ik iedereen op afstand. Ditmaal een gekozen (nou ja, zelf gekozen) status aparte.

Onrustige benen

Al nachten word ik geplaagd door onrustige benen. Nu heb dit ik al langer, maar de laatste nachten zijn echt een verschrikking. Mijn benen worden vreselijk stijf en spastisch en ik heb voortdurend de neiging mijn benen uit te rekken. Ik draai me dan op mijn rug en weer terug op mijn zij. Maar van al dat woelen gaat mijn deken in de war en maak ik Hein steeds wakker. Vannacht heb ik na uren woelen een valium tabletje ingenomen. Ik raak een beetje in paniek en krijg het steeds warmer. Met het tabletje ging het weer. Ik heb het niet benauwd, geen nachtmerries en geen hoofdpijn. Ik neem 3x daags 4 mg sirdalud tegen spierstijfheid. Ik heb ooit gehoord dat kinine tegen krampen helpt, ik drink nu tonic. Mijn maag borrelt en boert. Het lijkt me geen lange termijn oplossing. Ik begin steeds meer tegen de nachten op te zien. Overdag heb ik geen last. Ik heb mijn neuroloog en huisarts gemaild en prompt antwoord gekregen. Ik heb nu kinine pillen. De eerste nacht ging perfect.

Hoofdbesturing van mijn pc

Ik heb de stoute schoenen aangetrokken. Ik ben begonnen met de headmouse te oefenen. Met bril ging bijzonder moeizaam. De stip maar weer op mijn hoofd tussen mijn ogen geplakt. Ik druk vaak te lang op een toets waardoor een letter tweemaal aangeslagen wordt. Verder hou ik mijn hoofd te schuin en moet ik de cursor steeds opnieuw richten zodat de cursor bij rust in het midden zit. Op iedere beweging van de tafel of vloer gaat de cursor trillen, dus dat schiet niet op. Dit is het resultaat van ruim een half uur proberen. Langzaam, dat wel, maar ik word niet moe. En oefening baart kunst. Ik ben niet ontevreden. De volgende dag weer geoefend, maar het luistert allemaal vrij nauw en de cursor trilt hevig. Ik krijg geen grip op de cursor. Doodvermoeiend. Deze regel heeft me een half uur gekost. Ik heb ontdekt wat het verschil met gisteren is. Het laptopscherm stond te ver naar achteren waardoor ik in de rand van het headmouse bereik werkte. Geduld is bij ALS een van de noodzakelijkste eigenschappen. Dit wordt de derde dag van oefenen. Het gaat weer bijzonder moeizaam ik vlieg steeds uit beeld en bibber enorm. Dit gaat zo niet langer. Ik ga maar weer met de leverancier bellen. Ik raak geweldig gefrustreerd. Deze zinnen hebben me een uur gekost. Onverkoopbaar. Ik moet proberen de meest juiste houding aan te nemen. Een heel gepuzzel, temeer daar mijn hoofd ook niet de stabiliteit zelve is. Twee uur werk was dit. Om te huilen. Ik voel me een terriër, ik wil maar doorgaan om te kijken of het beter gaat. Ik heb een schone stip opgedaan om te kijken of dit helpt, maar dat is maar ten dele het geval. Ik stop nu voorlopig met het verhalen van mijn frustrerende wederwaardigheden.