Ja, een moeilijk hoofdstuk. Blijkbaar luistert het heel nauw. Ze moeten niet te hard van stapel lopen en dus mijn ritme een beetje volgen. Ook liever niet teveel commentaar op achteruitgang, dat doe ik zelf wel. Zo’n brief die je als ALS patiënt wordt geacht te tekenen over je behandeling (wel of geen voedingssonde of beademing e.d.) valt ook vreselijk rauw op je dak. Ik heb hem nog steeds niet gemaakt en weet niet of ik het ooit zal doen. Aan de andere kant hadden we met de neuroloog de eerste keer een heel spiritueel gesprek. Ik ben in ieder geval heel tevreden met mijn huisarts en aan het Revalidatiecentrum begin ik ook te wennen, na een wat stroeve start. Ik probeer over al de in mij opgeroepen gevoelens wel met mijn doktoren te blijven praten. Lees verder “Doktoren”
Dagboek november 2007
Zorgen
Er zijn drie praktische dingen die mij grote zorgen baren; het slijm ophoesten, de transfers en daarmee samenhangend het plassen met de stalift. Voor alle drie die zorgen zijn oplossingen mogelijk. Maar juist in die oplossingen liggen mijn bezwaren of weerstanden. Voor het slijm bestaat een uitzuigapparaat, maar de meningen daarover zijn verdeeld. Voor de een is het verlichting, voor ander roept het juist meer slijm op. Wat is wijsheid? Voor de transfers bestaat een passieve tillift, waarbij je in een zak hangt. Dat stuit bij mij op bezwaren. Ik vind het vreselijk om niet meer te staan. En volgens mij is het niet mogelijk om die lift in je eentje te bedienen. Dat geldt specifiek voor mij omdat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Voor het plassen hebben veel ALS-patiënten een katheter, maar ook dat is een hele stap. Lees verder “Dagboek november 2007”