Ja, een moeilijk hoofdstuk. Blijkbaar luistert het heel nauw. Ze moeten niet te hard van stapel lopen en dus mijn ritme een beetje volgen. Ook liever niet teveel commentaar op achteruitgang, dat doe ik zelf wel. Zo’n brief die je als ALS patiënt wordt geacht te tekenen over je behandeling (wel of geen voedingssonde of beademing e.d.) valt ook vreselijk rauw op je dak. Ik heb hem nog steeds niet gemaakt en weet niet of ik het ooit zal doen. Aan de andere kant hadden we met de neuroloog de eerste keer een heel spiritueel gesprek. Ik ben in ieder geval heel tevreden met mijn huisarts en aan het Revalidatiecentrum begin ik ook te wennen, na een wat stroeve start. Ik probeer over al de in mij opgeroepen gevoelens wel met mijn doktoren te blijven praten. Lees verder “Doktoren”
Dagboek mei 2001
Reservetijd
Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is. Lees verder “Dagboek mei 2001”
Dagboek oktober 2001
Op elk moment kunt u een nieuwe start maken, want een mislukking is niet het vallen, maar het blijven liggen.
Mary Pickford.
Bovenstaande spreuk kwam ik tegen bij het maken van de nieuwe nieuwsbrief voor de Lawrence LeShan Stichting, een spirituele organisatie voor het begeleiden van mensen met een levensbedreigende ziekte www.leshan.nl . Het is de derde nieuwsbrief waarvan ik de eindredacteur ben. Ik werd door deze spreuk erg geraakt. Lees verder “Dagboek oktober 2001”
Dagboek februari 2006
Ward is veel weg
Het Stedelijk gym heeft in de derde klas de bizarre gewoonte om midden in de winter op kamp te gaan, inclusief een nachtje kamperen. Twee dagen van 30 kilometer op kompas lopen, met zijn drieën slapen in een tentje voor twee en zelf je blik erwtensoep opwarmen. Ik begrijp niet goed waarom deze exercitie plaatsvindt en vind het erg korporaal, maar dat is geloof ik tegenwoordig weer helemaal in. Ward stond er “lauwloene” tegenover, noch afkerig, noch enthousiast. Zijn totale outfit was geleend, alleen de oranje Unox handschoenen waren nieuw en speciaal voor winterkamp gekocht. De schoenen waren gelukkig door Jeroen al ingelopen, want Wards voorbereiding was minimaal en beperkte zich tot twee uur door het Leidse Hout sjokken, weliswaar met bepakking. En hoe vond hij het? Lopen, vooral heel veel lopen. Leuk om een keertje mee te maken, maar niet voor herhaling vatbaar. Lees verder “Dagboek februari 2006”
Dagboek augustus 2007
Ik ga op vakantie en neem mee
Ik ga op vakantie en neem mee: een rolstoel, een makkelijke stoel, een po-stoel, een douchestoel, een tillift en een rubber boot met buitenboordmotor. We gaan met drie auto’s, waarvan twee bestelbusjes. Het enige wat aangepast moet zijn is het bed en dat is niet aangepast, het is veel te laag. Het huisje is drempelloos en daarmee houden de aanpassingen op. Gelukkig ben ik ruim voorzien van hulpmiddelen en is het huisje voldoende groot om het allemaal te herbergen. Als ik naar de wc ga, moet een deel van mijn gezelschap het pand verlaten. Het wordt een vaste routine en het went wel. Ik zag van tevoren erg op tegen dit gebrek aan privacy, maar in de praktijk valt het mee. Hein’s neef Adriaan is speciaal op en neer gereden om de spullen te brengen en te halen, ik vind dat heel fijn, een gouwe vent. Lees verder “Dagboek augustus 2007”
Dagboek september 2007
Vertrouwen
Ik eet heel voorzichtig, maar ik verslik me regelmatig (niet zo erg dat ik het uitproest, maar wel dat ik merk dat ik verkeerd slik) en heb dan achteraf veel last van slijm. Vooral op het moment dat de slijmprop bovenin mijn luchtpijp zit en over de rand opgehoest moet worden, heb ik het Spaans benauwd. De vlammen slaan eruit, de deur moet open, mijn deken omlaag, mijn stoel omhoog en dan wil ik me concentreren op het slijm en niemand om mij heen hebben. Ik heb wel één keer per drie dagen een slijmaanval. Het ergste is als ik buitenshuis last krijg. Ik heb dat tweemaal gehad, een keer totaal onverwacht in een winkel op mijn zaterdagse wandeling. Ik ga nu een angst ontwikkelen om op stap te gaan. In mijn rolstoel kan ik niet goed ophoesten. Misschien moet ik ophouden met eten en overgaan op sondevoeding. Vooral Brinta is funest, ik zit vaak de hele ochtend te hoesten. Ik merk dat ik minder ga eten, mijn buik is duidelijk minder dik. Maar sondevoeding is zo definitief en daar ben ik nog niet aan toe. Lees verder “Dagboek september 2007”
Dagboek november 2007
Zorgen
Er zijn drie praktische dingen die mij grote zorgen baren; het slijm ophoesten, de transfers en daarmee samenhangend het plassen met de stalift. Voor alle drie die zorgen zijn oplossingen mogelijk. Maar juist in die oplossingen liggen mijn bezwaren of weerstanden. Voor het slijm bestaat een uitzuigapparaat, maar de meningen daarover zijn verdeeld. Voor de een is het verlichting, voor ander roept het juist meer slijm op. Wat is wijsheid? Voor de transfers bestaat een passieve tillift, waarbij je in een zak hangt. Dat stuit bij mij op bezwaren. Ik vind het vreselijk om niet meer te staan. En volgens mij is het niet mogelijk om die lift in je eentje te bedienen. Dat geldt specifiek voor mij omdat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Voor het plassen hebben veel ALS-patiënten een katheter, maar ook dat is een hele stap. Lees verder “Dagboek november 2007”