ALS-patiënt Jeanet van der Vlist is manager van haar eigen ziekte
‘Over je kwaliteit van leven kun je alleen zelf oordelen’

Jeanet van der Vlist (1955) kreeg drie jaar geleden te horen dat ze ALS had. Ze koos om door te leven met ALS, voor almaar een stap vooruit de denken om met de stappen achteruit te kunnen leven. Een e-mailinterview. ‘Ik kan mijn leven niet verslapen.’

Wubby Luyendijk

Het dagprogramma hangt boven de computer. Een A4’tje, bestemd voor de oppassers. Naar de wc; opstaan; boterhammen; hand op muis; transfer; rolstoel; en jas aantrekken. Elk programmapunt heeft zijn eigen ritme, alsof je een gedicht leest.

opstaan van wc
linkerhand in wasbak, rechterhand op stang
rechterhand vasthouden, andere arm laag in mijn rug
bij het naar boven komen mij altijd eerst tegen de muur duwen
vasthouden
stoel schuin
geleide val in stoel

“Ik heb voor mezelf een gebruiksaanwijzing geschreven”, schrijft Jeanet van der Vlist in haar dagboek in december 2000. “Het wordt steeds moeilijker om mondeling precieze aanwijzingen te geven en ik heb het toch graag een beetje op een voor mij prettige manier. (…) Het geef met voldoening als mensen mijn instructies volgen, ik voel me waardiger, het geeft me het gevoel nog enigszins controle op mijn leven te hebben.”

Dit moet geen verhaal worden op het de verschrikkingen van amyotrofische lateraal sclerose (ALS). Dat is een ongeneeslijke spierziekte, met een levensverwachting van drie tot vier jaar na diagnose. Ongeveer duizend Nederlanders leven daar nu mee. De motorische zenuwcellen sterven af, de spieren krijgen geen prikkels meer, verslappen en verdwijnen. Totdat het lichaam helemaal niets meer kan – niet meer lopen, niet meer praten en uiteindelijk niet meer ademhalen.

Dat verhaal kennen we, uit het boek van Georges Renailt met de titel Vandaag sterft mijn vrouw. Of we lazen het in interviews met oud-minister Gijs van Ardenne en uitgever Rob van Gennep die erover vertelden voordat ze overleden. We konden het ook met onze eigen ogen aanschouwen in de IKON-documentaire Dood op Verzoek. ALS-patient Cees van Wendel de Joode wilde niet lichamelijk aftakelen terwijl hij nog bij zijn volle verstand was. Hij koos voor euthanasie.

Dit is een ander verhaal. Dit verhaal gaat over leven met amyotrofische lateraal sclerose, over almaar een stap vooruit denken om met de stappen achteruit te kunnen leven. Daar heeft Jeanet van der Vlist (45) voor gekozen. Daar kiest ze nog elke dag voor, thuis in Leiden, samen met haar man Hein (48) en haar kinderen Floor (12) en Ward (9). Dat beschrijft ze op internet, http://home.planet.nl/vlist008 en in haar boek Leven met ALS dat in december is uitgekomen. En dat beschrijft ze in dit geschreven gesprek. Omdat praten niet meer gaat, beantwoordde ze de vragen per e-mail. Daarbij beweegt ze de cursor met haar hoofd in plaats van haar hand. Want haar armen, handen en vingers doen het niet meer.

Hoe schrijft u?
“Op mijn beeldscherm staat een sensor met een lichtstraal. Op mijn hoofd heb ik tussen mijn ogen een zilveren reflecterende stip. Deze stip vangt de lichtstraal op en weerkaatst de straal naar het scherm en de cursor. Een pracht van een uitvinding, maar het kost veel inspanning. Ik ben te laat op deze techniek overgestapt, pas een maand geleden. Ik was te blij met mijn handmogelijkheden. Ik ga vaak te lang door op oude voet, wil niet toegeven dat iets niet meer gaat. Nu ben ik blij dat ik de overstap heb gemaakt. Ik kan weer uren aan mijn computer zitten, vorige maand nog maar een à twee uur per dag. Terwijl communiceren voor mij van levensbelang is.”

Een sociaalpsychologe, projectmanager bij KPN Telecom, 42 jaar oud, bezoekt in 1997 de dokter. Haar linkerhand doet raar, ze kan de sokken niet meer uit de was halen. En eerlijk gezegd was er de afgelopen vijf maanden wel meer merkwaardigs gebeurd. Ze klapte zomaar op straat tijdens het voetballen met haar kinderen en lispelde al na een glas wijn. De huisarts verwijst haar door naar de neuroloog die na een reeks onderzoeken de diagnose ‘waarschijnlijke MS’ stelt. In april 1998, als het slechter haat, volgt er een nieuw onderzoek. Na het elektromyogram dat de spieractiviteit meet, komt half mei de diagnose: U hebt ALS, mevrouw Van der Vlist.

Ze raakt in een depressie en bijt zich vast in praktische beslissingen over woningaanpassing, verzorgers en ‘regellijstjes’. Ze schrijft in haar dagboek:

“Aanvankelijk viel ik in een diep gat. Ik kon alleen maar aan doodgaan denken. Terwijl ik dat niet wou. Ik wil Ward en Foor groot zien worden. Dat is de essentie van wat ik wil, het doel in mijn leven. Niet meer en niet minder. Maar de grote vraag is natuurlijk of ik dat kan volhouden en hoe dan? Ik dacht ook: als ik me van kant wil maken doe dat dan nu, want later ben je daartoe niet meer in staat. Maar ik wil leven en ik kan me niet voorstellen dat ik mezelf doodmaak, ook niet via euthanasie.”

“Tegelijkertijd overheerste er ook een angstbeeld, angt om lang te leven. Kan ik dan wel thuisblijven? Kan Hein dat opbrengen? En zullen mijn vrienden dat kunnen opbrengen?”

Wat een vraag voor haar was, bleek een gegeven voor haar gezin. Hein: “We hebben de kinderen nooit expliciet over de ziekte ingelicht. We leven bij de dag. En dat gaat, drie jaar na de diagnose nog prima.”

Ze begon te e-mailen. Een Belg met ALS bracht haar in contact met andere ALS’ers op internet. Dat doorbrak het isolement, verbreedde haar horizon. Naar de Verenigde Staten, Australië, België. Er waren hoopgevende verhalen. Een meneer dacht twaalf jaar geleden dat hij de laatste verjaardag van zijn zoon vierde, maar maakte nu zijn eindexamenfeest mee. Een Australiër vertelde dat hij door gebruik van antioxidanten beter is gaan functioneren. Maar ook minder optimistische verhalen gaven steun, schrijft ze, wegens de enorme kracht die hen kenmerken.

Hoe belangrijk is e-mailen?
Van der Vlist: “Ik mail meestal een uur of anderhalf per dag. Het geeft me een betrokken gevoel. Mailen heeft iets verhullends: je ziet de fysieke ongemakken niet en laat het veel aan je eigen fantasie over. De leukste correspondentie heb ik met mensen die grappen kunnen maken over hun situatie. Dan mailen we over het knoeien met eten of de moeizame conversatie met je omgeving. Ik kan dan ook heel hard lachen, hard en raar, want ook mijn manier van lachen is aangetast, tot hilariteit van de kinderen.

Bij mailen bleef het niet. U kwam later, in augustus 1999, met een eigen homepage, en zette dagboekfragmenten op het net. Waarom iets zo particuliers zo publiek maken?
“Ik ben een soort chroniqueur van ons dagelijks leven, ik maak er ook kranten van voor de kinderen. Het schrijven dwingt mij om de essentie van gebeurtenissen en emoties weer te geven. Je moet als het ware een beetje afstand nemen. Ik vind dat wel plezierig. En het houdt mij van de straat, geeft mij een doel. Tegelijkertijd geeft het anderen, mede-ALS’ers en vrienden, een beeld van mijn ziekteproces. Het levert vaak hele leuke reacties op. Laatst kreeg ik een mail van een jeugdvriendin die ik dertig jaar niet meer had gesproken.”

Het maakt u tegelijkertijd ook tastbaarder, blijvender.
“Misschien. Ik ben een geweldige doener en zeer resultaatgericht. Ik streef het liefst tastbare resultaten na. Laat mij maar paaltjes slaan. Zo ben ik trots op mijn homepage, onze reis naar Amerika en ja, ook mijn boekje. Ik wil graag iets tastbaars achterlaten. Allemaal ijdelheid, maar toch.”

Intussen schakelt het lichaam af, soms snel, soms langzaam. In haar dagboek houdt Van der Vlist dat minutieus bij.

Het is nu Augustus 1998: “er zijn nu allemaal hulpmiddelen in huis: lift, rolstoel, hoge wc, driewieler. De lift is direct door de kinderen uitgeprobeerd, maar vooral van Floor mag niemand ‘m zien.

Datzelfde jaar staat er een scootmobiel in de tuin, waarmee ze met Ward (‘Harder, mam’) door de Albert Heijn scheurt. Het is februari 1999 als de aangepaste auto volgt, ze met spalken loopt en onder de douche niet meer haar eigen haren en billen kan wassen. Mei 1999 heeft ze hulp nodig als ze naar de wc moet (‘Kan geen broek meer ophijsen’) en moet ze het zelf eten opgeven. Pas in het najaar van 1999 is ze de schaamte voorbij om gevoerd te worden.

Ze schrijft in haar dagboek, onder het kopje ‘waarom’:

“Ieder mens heeft recht op zijn eigen gekkigheden. Zo heb ik de mijne. Ik hou niet van drijfnatte washandjes in mij gezicht, slaap graag met mijn arm boven mijn dekbed en snuit mijn neus het liefst in een uitgevouwen zakdoek en een neusgat dicht en de ander open. In het gewone leven doe je dat gewoon. Maar als je afhankelijk wordt van anderen moet je expliciet over je voorkeuren gaan communiceren. En plots wordt je gevraagd: waarom? Nou, daarom.”

En onder het kopje ‘praten’:

“Het praten gaat onmiskenbaar slechter. Concentratie helpt en het weten van de context. (…) Het beste gaat het met Hein en de kinderen. Soms voel ik me net een Turkse moeder met mijn kinderen aan mijn zijde om me in de boze buitenwereld verstaanbaar te maken.”

Hoe stelt u zich teweer tegen de ontluistering?
“Ik heb geen keus. Je gaat gewoon verder. Het belangrijkste is te leven met de dag. Volgens mij helpt het dat ik een gezin heb dat gewoon doordraait, en ik hobbel mee. Mijn rol is beperkt. Ik schreef vorig jaar de musical waarmee Floor afscheid nam van de basisschool. Verder ben ik vooral aanwezig en luister ik naar de verhalen van mijn kinderen. Ik heb een enorm goed geheugen en ben daarom heel goed op de hoogte van wat er om mij heen gebeurt en komen gaat.”

“Zelf neem ik me aan het begin van elke dag voor van alles te doen. Aan het eind van een dag maak ik de balans op, dat is in de loop van mijn ziekte zo’n beetje de gewoonte geworden. Ik kijk dan vooral terug op de positieve punten van de dag; leuke mail of brieven die ik gekregen heb, een geslaagd bezoek, geholpen bij huiswerk, uit geweest etc.”

“Het zijn de kleine lichtpuntjes die een dag speciaal maken. Het lijkt geforceerd, maar het past wel bij me. Ik sta me niet toe in boosheid of verdriet te blijven hangen. Daar is mijn tijd te kostbaar voor.”

Dus u ontwijkt negatieve gedachten?
“Ik denk zo min mogelijk aan de toekomst. Dat is alleen maar kommer en kwel, een poel van verdriet. Ik blokkeer het door mijn gedachten bewust op een ander onderwerp te focussen. En ik probeer niet te veel stil te staan bij de dingen die ik niet meer kan. Dat laatste lukt redelijk. Al is dat buiten de deur niet altijd even makkelijk. Voor mensen die verder van me afstaan is mijn ziekte dominant aanwezig. Zij weten niets te zeggen of gaan soms over mijn hoofd heenpraten. Laatst was ik bij de kapper en vroeg de kapster aan Hein of hij tevreden was. Vreselijk, ik vind dat onverteerbaar. Maar gelukkig komt dat maar weinig voor.”

Maar als het gaat om fysieke aanpassingen kunt u niet om de toekomst heen, u moet wel op de toekomst vooruitlopen. Als u het niet doet, doen de artsen het.
“In augustus 1999 werd ik door de arts gemaand een maagsonde te laten aanbrengen. In mei 2000 was ik daar mentaal pas aan toe. En toen was het ook goed. Kijk, ik wil zoveel mogelijk zelf bepalen of ik ergens aan toe ben. En soms, zoals bij die headmouse, ben ik eigenwijzig iets te laat.

In feite koestert u die momenten: zolang je nog keuzes kunt maken, leef je, ervaar je vrijheid.
“Zoiets. Een belangrijke keuze die we gemaakt hebben is zo veel mogelijk uit het medische circuit te stappen. Iedere arts heeft het beste met je voor en wil je op tegelmatige basis zien. Dat deed me geen goed en we hebben het aantal artsbezoeken fors beperkt. Gelukkig heb ik wel e-mailcontact, zodat ik wel altijd met mijn vragen terecht kan. Mijn huisarts heeft het credo dat je de manager van je eigen ziekte bent en het heft in eigen hand moet houden. Hij is daar heel consequent in. Ik vind dat een geruststellende gedachte. Misschien steek ik wel mijn kop in het zand. Met vrienden en familie spreek ik bijna nooit over mijn ziekte. Ik heb daar geen zin in en dat wordt gerespecteerd. Bovendien word ik snel emotioneel, dus dat schiet niet op.”

Je zou zeggen dat de ziekte leidt tot een andere levenshouding. Maar dat is bij mij niet wezenlijk het geval, schrijft Van der Vlist in januari 1999. Het zijn eerder accentverschuivingen.

“Ik huil meer, ben meer ontremd. Maar het vermogen tot genieten wordt niet aangetast. Ik blijf maar aardse genoegens nastreven. Ik kan me kinderlijk verheugen op vuurwerk, Kerstmis met al zijn rituelen. Ik blijf ontzettend betrokken, slaap ook minder. Wil erbij zijn, vooral bij Hein, Floor en Ward. Toen ik net hoorde dat ik ALS had zei de neuroloog dat ‘zijn’ het belangrijkste was. Er ‘zijn’, met name voor de kinderen. Ik kan mijn leven niet verslapen.

Maar ben je er voor je kinderen als zij ‘op mama moeten passen’? Ben je er voor je man als hij er ‘elk weekend alleen voor staat – kinderen thuis, veel organiseren, weinig rust’? En ben je er voor je kinderen en je man, als je ze niet meer kunt aanhalen of aanraken? Het is augustus 1999 als Van der Vlist schrijft:

“Mijn armen liggen als machteloze instrumenten op schoot. Het meest steekt dat ik Floor en Ward niet meer kan troosten, knuffelen of zomaar eens pakken. Ook mijn stem kan daarvoor niets betekenen. De klanken die ik uitstoot zijn allesbehalve geruststellend.”

Uit uw dagboek blijft dat u zich soms meer patiënt dan echtgenoot en moeder voelt.
“Ik realiseer me dat het steeds moeilijker wordt om als een normaal gezin te leven. Ik probeer iedere relatie zo veel mogelijk op basis van wederkerigheid en gelijkwaardigheid te houden en het zorgaspect niet te veel te laten domineren. Ik heb de illusie dat dat goed lukt. We leven het dagelijkse ritme van een gezin. Naar school en werk gaan, de thuiskomst met thee en chocolaatjes, het helpen bij schoolwerk, het aanhoren van verhalen, ’s avonds samen tv kijken, eten verzinnen. We zijn in ieder geval huiselijker dan voorheen. En Floor en Ward groeien mee met de extra zorg die ik nodig heb. Pillen geven, neus snuiten: ‘is het zo goed, mam?’

“Alleen met Hein is de balans wel erg naar zorg doorgeslagen. We kunnen er wel om lachen. Hij heeft het ‘zusterjargon’ aardig onder de knie. Hij vroeg laatst Ward op te schieten op de wc, omdat ‘we’ ook naar de wc moesten. Ik doe heel vaak een appèl op hem en ik vraag steeds meer van hem. Te veel soms. Daarom probeer ik zo braaf mogelijk te zijn en mezelf zo goed mogelijk te vermaken.

“Als me tijdens deze ziekte iets duidelijk is geworden is dat de menselijke flexibiliteit. Over je kwaliteit van leven kun je alleen zelf oordelen.”

Is er een grens? Hebt u een grens gesteld aan het lijden: tot hier en niet verder?
“Lijden associeer ik met pijn. ALS is een ziekte zonder noemenswaardige pijn. Je geestelijk vermogens blijven volledig intact. Dus er is in enge zin geen sprake van lijden. Dat wil niet zeggen dat je met ALS niet lijdt. Het is een voortdurend proces van aftakeling, dat steeds weer een aanslag is op je zelfstandigheid, maar vooral je waardigheid.

“Frustratie over het niet meer kunnen en schaamte over je afhankelijkheid gaan hand in hand. Je ziet jezelf door de ogen van en ander en schaamt je. De eerste keer gevoed worden is een vernedering. Maar binnen een maand is het gewoon. Er worden grenzen verlegd, dus of er een ultieme grens aan lijden is, is een nog open vraag. Ik denk dat de grens voor mij ligt bij het niet meer op een of andere wijze kunnen communiceren.”

Kiest u dan voor de dood?
“Euthanasie ligt heel ver van me af. Vroeger dacht ik daar heel rationeel over, maar als het mezelf aangaat moet ik er niet aan denken. Ik ben nog bang voor de dood. Misschien niet eens zozeer voor mezelf, maar vooral voor het achterlaten van de kinderen.”

“Nee, laat mij voorlopig maar paaltjes slaan. De vakantie staat weer voor de deur. En daar willen we weer volop van genieten.”

Zoals in juli vorig jaar. Een lommerrijk laantje aan de Cote d’Azur. Van der Vlist schrijft in haar dagboek:

“Het is leuk om weer te kamperen. Dat hebben we twee jaar niet gedaan. We leven constant buiten en zien alle soorten rollend materieel aan ons voorbij trekken. We zitten aan een druk laantje en dat geeft een hoop te kijken. De kinderen kunnen zelf naar zee, terwijl wij heerlijk in de schaduw blijven zitten.”