Rokende hulp
Vanmorgen een nieuwe hulp gehad. Oei wat is dat wennen als er niemand thuis is om te tolken en je het samen moet rooien. Ik ben daar dan helemaal moe en zenuwachtig van. Maar we hebben het overleefd en och, het ging eigenlijk helemaal niet slecht. Alleen gaat ze af en toe roken in haar auto. En een meur dat er dan daarna van haar afkomt, vreselijk. Zo af en toe komt er ook een monteur, die hoewel hij niet bij mij rookt, een walm sigarettenlucht meeneemt. Het moest verboden worden.
Slapen
Mijn slapen gaat momenteel weer pet, maar in mijn stoel slaap ik altijd aardig. Alleen valt mijn hoofd omlaag, zodat mijn nek de volgende dag een beetje moe is. Ik lig maar te woelen in bed met stijve benen. Ik heb niet het idee dat het aan mijn adem ligt. Hoewel we voor de zekerheid toch naar Utrecht gaan om mijn bloedgassen te laten controleren (die bleken in orde). Morgen heb ik een passing voor een slaapstoel. Inmiddels staat er een soort stoel van Sinterklaas op proef in onze kamer. Mijn benen kunnen helemaal ondersteund worden waardoor ik niet onderuit zak. Ik moet nog erg wennen, maar het lijkt een goede oplossing. Het is de bedoeling dat deze stoel boven komt.
Zorgobject
Ik voel me en ben natuurlijk ook steeds meer een zorgobject voor Hein. En dat gaat tussen ons in staan. Voor je het weet converseer je (als je mijn schaarse woorden tenminste conserveren mag noemen) alleen maar over zorg. Ik voel me steeds meer een object, steeds minder mens. Samen praten schiet er snel bij in, zeker als er ook altijd kinderen aanwezig zijn. Hein vindt dat ik meer aan hem moet schrijven, maar dat is voor mij geen wederzijdse conversatie. We hebben er nog geen goede oplossing voor.
Missen
Ik krijg veel reacties op mijn stukje ‘Ik mis je’ van vorige maand.
Ik kan me zo voorstellen hoe verdrietig Marjolein en jij waren toen zij zei dat zij jou zo miste. Een diepere verwoording van wat je niet meer bent en van het beeld dat de omgeving van je heeft, zo berustend op het nu van rolstoel etc., is haast niet mogelijk. Dit alles terwijl je zo enorm er aan werkt om het voor je omgeving zo goed mogelijk te houden. De pijn en inspanning die dat vraagt, is bijna voor niemand te bevatten.
Als ik dit lees, begin ik meteen weer te huilen. Ik praat nooit over wat ik allemaal heb ingeleverd. Dat kan ik me niet permitteren. Het is roeien met de riemen die je hebt. En daar doet iedereen aan mee. Het is een soort code die ikzelf heb ingesteld. Daarom was het zo fijn dat Marjolein dat doorbrak.
Schrijven
Ik las in de krant dat een miljoen Nederlanders voor zichzelf schrijft en dat internet een dankbaar medium is voor al dit schrijftalent. Enige relativering van mijn schrijverschap is dus wel op zijn plaats. Vooral ALS’ers dragen hun steentje bij. Inmiddels heb ik een boek gekocht van een mede-ALS’er die aan de beademing is en ook zijn wederwaardigheden op schrift heeft gesteld. Ik correspondeer met een jonge ALS’er die mij verhalen opstuurt en mij een stuk van zijn dagboek heeft laten lezen. Een dagboek dat hij voor zijn dochtertje schrijft. En ik ken een vrouwelijke dichter met ALS, die ook schrijft en bovendien overweegt een website te openen (o jee, concurrentie). Kortom ik heb een hoop medeschrijvers. Voor ALS’ers is schrijven natuurlijk een geweldige mogelijkheid om te communiceren.
Voor wie het niet wist, er zijn nog steeds boekjes over mijn eerste drie jaren met ALS te bestellen bij info@valscherm.nl (?)
Musical
Ik ben gevraagd om weer een musical voor groep 8 te schrijven. Na enige aarzeling (ik heb immers geen feeling meer met groep 8) heb ik toch maar besloten het te doen. Ik heb er veel aardigheid in, hoewel ik even gestaakt ben voor het maken van Sinterklaas-gedichten.
Shoppen
Ik ben altijd een beetje jaloers op moeders die met hun dochter kunnen shoppen. Waarschijnlijk overromantiseer ik dat shoppen. Ik herinner me gezellige ochtenden met mijn moeder, maar altijd kwam ik thuis met kleren die ik nooit aan zou doen. Ik liet me door mijn moeder overhalen die te kopen. Waarschijnlijk zou me met Floor hetzelfde lot beschoren zijn. Op een donderdagavond gingen we op laarsjes uit. In iedere winkel keek Floor globaal rond om snel te concluderen dat er niets van haar gading bij was. Ik knikte nog tevergeefs richting een paar dat mij wel wat leek. Maar nee, we gaan weer. Dit tot mijn ergernis. Nee, waarschijnlijk zou ons shoppen tot conflicten leiden.
Verstaanbaar
Mijn verstaanbaarheid gaat achteruit. Ik moet nu bijna altijd spellen. Dat kost me veel energie en vooral frustratie. Wat kan ik, volkomen onterecht, boos worden als ik woorden of letters maar moet blijven herhalen. Ik wil graag dat iemand er met zijn volle aandacht bij is en me aankijkt. Anders is het allemaal verspilde energie. Ik kan daar heel dwingend in zijn. Vooral met Hein botst dit wel eens. Van alle ongemakken is het niet kunnen praten de ergste.
Nieuwe hulp
Al na drie keer geweest te zijn, werd de nieuwe hulp ziek; overspannen. Ik had meteen het vermoeden dat het goed mis zat. En inderdaad de eerst volgende keer bleek ze haar baan op te gaan zeggen. Ik ben toen per onmiddellijk gestopt. Een nieuwe hulp kost veel energie en geval is het verspilde energie. Gelukkig kan Astrid voorlopig voor haar invallen. We zijn dus weer op zoek.