Ik wil slapen
Vanaf eind november tot de eerste week van december kwam ik niet meer in slaap als ik eenmaal beneden was en in mijn stoel verder wilde slapen. Dat was meestal om half vier ’s nachts, dus ik kon nog wel wat slaap gebruiken. Ik werd er helemaal hopeloos van. Om het uur maakte ik Hein wakker omdat ik helemaal in paniek raakte. Of ik zat al om vier uur achter de computer. Onze huisarts schreef een ander slaapmiddel voor dat ik nu midden in de nacht inneem. Daarom maak ik nu zes a zeven uur per nacht. Alleen wil ik steeds vroeger uit bed. Ik word nu al om half twee benauwd wakker, terwijl ik wel zuurstof gebruik. Ik heb ’s nachts steeds meer zuurstof nodig.
Katheter
Het plassen werd een steeds vermoeiendere gebeurtenis. Ik raakte vooraf al in paniek bij de gedachte. Vooral bij het terug gaan in mijn stoel, met mijn armen hangend in de tillift, hapte ik naar adem. Binnen een week maakte ik een enorme draai en was de kogel door de kerk, ik nam een katheter. Het plassen is nu een kwestie van een kraantje openen van een zakje dat op mijn been zit. Ook hiervoor geldt dat het een hele verlichting geeft, ik moet wel 7 keer op een dag plassen. Ik was langzaam naar de beslissing toegegroeid. Ik geloof sterk in de ‘kosten – baten’ theorie, beslissingen worden genomen als de kosten te hoog worden. Ook mijn hulpen zagen op tegen het in de tillift gaan zonder tweede man. Het plassen is nu ook voor hun een fluitje van een cent.
*****************************
Op zaterdagavond 29 december 2007 is Jeanet in het bijzijn van haar gezin overleden. Zij heeft ruim 10 jaar geleefd met ALS.
De conditie van Jeanet ging de laatste weken sterk achteruit. Toch bleef ze tot op het laatst betrokken en actief. De kerstdagen vierde zij met ons gezin en familie en vrienden. Ook was zij nog bezig met haar dagboek van december. Dit hebben we postuum op de site geplaatst. Uit deze fragmenten blijkt wel hoe moeilijk het leven voor haar was geworden.
De omstandigheden van haar overlijden leken erg op wat Jeanet deze zomer is overkomen. Zij vertelde ons daarover dat dit geen angstige ervaring voor haar was. Ook daarom hebben we het gevoel dat het overlijden voor haar niet zwaar is geweest.
Jeanet was een bijzondere vrouw. Dapper, onafhankelijk en zorgzaam. Zij heeft nooit de regie over haar leven verloren. We zijn er trots op dat zij mijn levenspartner en onze moeder is geweest.
We weten dat Jeanets dagboek voor velen een bron van moed en inspiratie is. We hopen dat dit ook na haar dood zo mag blijven.
Wij wensen iedereen die door ALS is getroffen, en hun familie en vrienden, de moed en levenskracht toe die Jeanet tot het einde kenmerkten.
Hein, Floor en Ward