Sinterklaas
Ik heb bijna voor de hele familie gedichten gemaakt. Alhoewel we lootjes trekken en ik dus in principe maar voor een persoon een gedicht had hoeven maken, heb ik de honneurs voor mijn andere gezinsleden waargenomen. Alleen Floor heeft zelf haar gedicht gemaakt, voor mij. We vierden het met de familie van Hein; 9 volwassenen en 4 kinderen. Heel gezellig. Ik beleef veel pret aan het maken van gedichten, hoewel ik dit jaar minder in de stemming was dan andere jaren. Ik zit beschamend hard te lachen bij het voorlezen van mijn eigen gedichten. I.t.t. de anderen gebruik ik vaak voorvallen of eigenschappen als onderwerp voor het gedicht en niet het cadeau Een beetje plagen moet een onderdeel van het sinterklaas feest zijn. We hadden het dit jaar keurig in de hand; niet te veel cadeaus, mooi verdeeld, kinderen niet meer hebberig rond de cadeaus hangend en zeer tevreden met hun cadeaus en we bleven redelijk binnen de tijd
Verkouden
Nu ben ik verkouden. En als je je eigen neus niet kan snuiten is dat geen pretje. Bovendien gaat het drinken moeilijk met een verstopte neus. Ik krijg dan niet genoeg adem. Het begon op de dag dat wij Sinterklaas vierden. En dat heeft de pret wel enigszins gedrukt. Hein moest steeds mijn neus snuiten. In gezelschap ben ik daar extra alert op. Bovendien had ik waterige ogen. Ik was bekaf aan het eind van het feest. Ik heb drie dagen een beetje in mijn stoel gehangen. Gek genoeg slaap ik wel goed.
Dancer in the Dark
Geregeld ga ik met Marjolein naar de film. Altijd naar het alternatieve circuit, het Kijkhuis. Vooraf informeert Marjolein of het een erg dramatische film is, dit met het oog op de grootte van de mee te brengen zakdoeken. Zo ook dit keer. “Nee hoor”, zegt Erik, haar vriend/man, “Dancer in the Dark is helemaal niet emotioneel “. Gerustgesteld begeven we ons in de bioscoop. Toegegeven, er tellen voor mij andere normen, maar om deze film als niet emotioneel te betitelen, is een gotspe. Aan het eind van de film wordt Björk opgehangen; de doodstraf met alle bijbehorende emoties in beeld gebracht. Tranen met tuiten huil ik. Nee, er is n.a.v. deze verkeerde voorlichting maar een conclusie mogelijk: mannen komen inderdaad van Mars.
Twee weken later zijn we maar eens naar een lekkere ongecompliceerde, alleen-maar-lachen film geweest; Babs. Dit moest de kerstkraker van het jaar worden met Birgit Kaandorp in de hoofdrol. Het was de eerste en tevens laatste week van vertoning. We zaten met zijn achten (allemaal vrouwen) in de zaal. Inderdaad ongecompliceerd, maar daar is ook alles mee gezegd. Voortaan toch maar lekker janken in het Kijkhuis.
Het rietje
Vorig jaar heb ik een bijlage van de kerstbrief een stukje over een rietje geschreven. Dat stukje heeft een sterk opvoedend effect op mijn omgeving gehad. Geen mens durfde nog een rietje te verbuigen. Sommigen deden uit voorzorg het rietje maar ondersteboven in mijn beker. En als op een terras de bediening het rietje met een zwierige handbeweging omboog, keek mijn metgezel me aan met een samenzwerende blik; wat een onwetendheid. Nee, het zat erin geramd. Gewoonten kunnen echter verkeren. Nu mijn hoofd en romp zo moe worden van het voorover buigen naar de tafel om te drinken en ik mensen vraag het kopje voor mij omhoog te houden, is er een geheel andere situatie ontstaan. Als het kopje hoog opgehouden wordt, is een beetje gebogen rietje geen bezwaar, soms zelfs wel prettig. Maar maak dat mijn volledig afgerichte omgeving maar eens duidelijk. Halsstarrig wordt mijn rietje recht gebogen.
Prinsenhof
We gingen naar Delft. Helaas regende het waardoor we al snel in een caféétje belandden. Toen maar naar het museum het prinsenhof gegaan. Geen haar op ons hoofd die het voor mogelijk hield dat een museum niet rolstoel-toegankelijk kon zijn. Maar dit was er een. Met hulp bij kleine trapjes hebben we toch de benedenverdieping kunnen bezoeken. Ik heb een briefje achtergelaten voor de directeur, een oud huisgenote. Niets terug gehoord. Met een paar aanpassingen zou het museum toegankelijk zijn. Treurig, een openbare ruimte die niet toegankelijk is. In Amerika is dat onmogelijk. Het is het eerste museum dat ik me uit mijn jeugd herinner. Willem van Oranje is hier dood geschoten. De kogelgaten zitten nog in de muur. Dat heeft destijds een diepe indruk op me gemaakt, zoals het nu mijn kinderen imponeerde. We hebben de aanslag nagespeeld.
Mede-ALS’ers
Mijn homepage zorgt voor veel respons. Ik krijg van een mij onbekende lezer te horen dat mijn september dagboek niet opvraagbaar is. N.a.v. mijn november dagboek krijg ik van een vrouwelijke ALS ster de tip om de prikpil te nemen om menstruatie te voorkomen. En ik krijg natuurlijk veel vragen om informatie. Ik vind dit een groot goed. Wat mij opvalt is dat maar weinig ALS’ers een ALS netwerkje hebben. In het kader van de ALStafette voor de nieuwsbrief van Valscherm, blijkt dat de schrijvers herhaaldelijk niemand kennen om het stokje aan door te geven. Met pijn en moeite komt men op een mogelijke ALS kandidaat. Is dit onze virtuele maatschappij, waar lotgenoten elkaar virtueel opzoeken en steunen? Waarom is er zo weinig bereidheid tot onderling contact? Waarom kruipt eenieder in zijn eigen cocon? Neem nu Amerika. Nauwelijks overheidsvoorzieningen maar wel volop zelfhulpgroepen, waarschijnlijk juist vanwege het gebrek aan regulering. Maar wat een community zin staat daar tegenover. In België is ook minder geregeld en zie je ook veel meer initiatief bij ALS’ers. In Nederland is het allemaal goed geregeld, en trekken we ons op ons eigen eilandje terug. En ik herken het, want ik ben net zo. Maar jammer is het wel. Ik hoop dat Valscherm er verandering in brengt.
Het mooiste Kerstpakket: mijn eigen boekje
Het is er! De PTT bracht gisteren één doos met 200 – 1 = 199 exemplaren. Prachtig. Schitterend! Een verrassende voorkant ( mooier dan het eerdere ontwerp), dat qua kleur goed bij het boekje past. Prachtige lay out, zeer verzorgd en dat doet veel. Ik ben verguld en de familie is ook onder de indruk! Jammer dat de namen van de ontwerpster en degenen die geredigeerd heeft niet vermeld staan: Renske Marina van Beek en Irma Jousma, bedankt! En Vincent bedankt voor het initiatief.
Ik dacht, ik ga geduldig wachten op mijn boekje. Maar nee, mijn ongeduld won het herhaaldelijk en dan ging ik toch maar weer eens informeren naar de stand van zaken. Ik ben geen mens van de lange adem. Maar mijn (on)geduld is beloond. Het is een juweeltje geworden. Het is te bestellen bij Valscherm.nl.
Een lichte longontsteking
Van de een op de andere dag ben ik ineens gevloerd. Geen zin in computeren, geen zin in eten, moe en rillerig, kou en warmte wisselen elkaar af. Impulsief laat ik Tineke een oor thermometer kopen (wat een gemak), maar ik heb maar een lichte verhoging. Toch bellen we aan het eind van de middag de huisarts. ’s Avonds hebben we eigenlijk een vroeg kerstfeestje met vrienden, maar ik voel me te beroerd. De huisarts komt en constateert een lichte ruis in een van mijn longen. Misschien een restantje verkoudheid dat ik niet kan ophoesten. Hein moet uit het feestje gehaald worden om antibiotica te kopen. De eerste ALS longontsteking. Gelukkig zijn we er snel bij en helpt het antibiotica goed. Althans ik voel me minder beroerd, maar de koorts loopt op. Jammer van het kerstfeestje.
Kees & Co
In ons gezin kennen we twee favoriete tv-komedies Het Zonnetje in Huis en Kees & Co. Dus toen schoonzus Lieke vertelde dat zij vanuit haar werk een opname van Kees & Co mocht bijwonen, hebben we onmiddellijk onze vinger opgestoken. Gisteravond was het zo ver. Veel te vroeg waren we in een studio in Amsterdam. En het was leuk, hoewel je het na een uurtje wel gehad hebt. Het was geen sterke aflevering, maar Simone Kleinsma kan bij mij niet kapot. Floor heeft na afloop alle handtekeningen gescoord en is nu voornemens ook andere producties bij te wonen. Ze spreekt al over een speciaal handtekeningenboekje. Dinsdag 2 januari is de uitzending.
Gebruiksaanwijzing
Ik heb voor mezelf een ‘Gebruiksaanwijzing’ geschreven. Voor de goede orde, in deze gebruiksaanwijzing beschrijf ik hoe ik het liefst bepaalde handelingen uitgevoerd zie. Gisteren heb ik enigszins vertraagd een artikel in de Trouw gelezen van een mede-ALS’er die een rood boekje vol instructies heeft geschreven voor zijn 28 begeleiders. Mijn Gebruiksaanwijzing beslaat nog maar een A4’tje. Het wordt steeds moeilijker om mondeling precieze aanwijzingen te geven en ik heb het toch graag een beetje op een voor mij prettige manier. Net zoals de schrijver van het artikel vraag ik me af of ik overvraag en te veel eis; iedereen doet toch zijn best. Waarom dan toch soms commentaar hebben op al die goede bedoelingen? Ik voel me een ondankbare hond. En toch, geeft het me voldoening als mensen mijn instructies volgen. Het geeft rust, ik voel me volwaardiger, het geeft me het gevoel nog enigszins controle op mijn leven te hebben. Dat ik trouwens maar een A4’tje nodig heb, komt natuurlijk door Hein. Hein die het leeuwendeel van mijn verzorging op zich neemt.
Eten met Kerst
Dit jaar valt het me eens te meer op wat een enorm eet-feest Kerstmis is. Geen lekkere stevige maaltijd, maar allemaal liflafjes worden ons voorgeschoteld van vijf uur middags tot elf uur ’s avonds. En dat drie avonden achter elkaar. En ieder liflafje is een aanslag op mijn verorbervermogen. Steeds weer moeten er voor mij aanpassingen gedaan worden. Steeds meer neemt het eten me in beslag. Daar zit ik met servet om, hulpgever aan mijn zijde, mijn hapjes te verwerken. Het heeft iets ontluisterends.
December
Wat is december toch een aparte maar leuke maand. Er gebeurt veel en ondanks het feit dat ik twee keer ziek ben geweest, voel ik me een stuk prettiger dan in november. Het weer is ook aangenamer: veel zon waar ik me achter het raam lekker in koester en sneeuw waar we twee wandelingen in maken en om het wintersport gevoel compleet te maken drinken we glühwein.. De kerstboom stond al vroeg, 9 december. Gelukkig valt hij nauwelijks uit. Weer vaak kaarsen aan. Drukke kerstdagen: kerstavond bridgen bij vrienden, maandag bij mijn broer Anton en dinsdag bij de familie van Hein. Kortom we zijn op een heel gezellige manier onder de pannen. We slapen weer het klokje rond, bezoeken Chicago en bekijken films en video’s.
Oudejaarsavond vieren we met vrienden en we spelen Triviant en Party en Co met de kinderen verdeeld in een heren- en damesteam. Tot mijn spijt verliezen we beide spelletjes. Twaalf uur is weer een emotioneel moment. Ik hoop dat iedereen zo gewoon mogelijk doet, maar bij de geringste afwijking, ga ik huilen. We hebben weer vuurwerk en i.t.t. vorig jaar wordt het door de kinderen routineus afgestoken. Nieuwjaarsdag Rummikuppen met mijn moeder en 2 januari met mijn familie naar een indoor skibaan. Helaas is er een trapje waardoor ik het skigebeuren niet kan volgen en mijn moeder en ik er wat verloren bij zitten. Vandaag is Hein weer gaan werken, een beetje het einde van de kerstvakantie, hoewel de kinderen nog vrij zijn.
Kerstbrief 2000
Dit jaar alweer de derde Kerstbrief. Het wordt moeilijker. Zowel voor mij, als voor mijn gezin. Ongemakken als niet meer makkelijk met mijn hand kunnen typen, mijn omlaag vallende hoofd, mijn stijve romp en benen die een goede zithouding beletten en mijn steeds slechtere verstaanbaarheid, maken dat ik vaker een beroep op hun zorg moet doen en minder energie heb. Hein die altijd maar weer klaar staat en wiens tijd en aandacht ik verslind. Ook de kinderen worden meer ingeschakeld, vooral om mij drinken te geven. En dan mijn hulpen. Sprak ik vorig jaar nog over “oppassers”, inmiddels kan je gerust spreken van “verzorgers “. Bij alles moet ik geholpen worden.
Desalniettemin gingen we naar de Cote d’Azur en naar de wereld Expo in Hannover, en gaan we nog naar een opname van Kees & Co en de musical Chicago. De feestdagen brengen we in harmonie met familie en vrienden door. Een groot goed. We willen jullie bedanken voor jullie aandacht en inzet in het afgelopen jaar in welke vorm dan ook. En we hopen dat we volgend jaar ook op jullie kunnen rekenen. We wensen jullie:
Fijne Kerstdagen en een goed en warm Nieuwjaar!
Liefs, Jeanet, Hein, Floor en Ward
<>