Dagboeken van Jeanet van der Vlist
Jeanet leefde 10 jaar met ALS. Lees hier haar dagboeken.
Ik krijg nu ook van “vreemden” reacties op mijn homepage. Dat geeft een enorme kick. Maar ook veel werk, want ik vind wel dat ik de reacties moet beantwoorden. Ze komen uit Amerika, Canada (een geëmigreerde Nederlander) en uit België. Wat een uitvinding is het internet. Lees verder “Dagboek september 1999”
Leuk. We hebben veel gedaan en alles is in betrekkelijke harmonie verlopen. We hadden prachtige huisjes met zwembad en een zeer Amerikaanse inrichting. Naar Universal Studios, waar we veel attracties hebben gedaan; E.T, Jaws, Earthquake, King Kong, Twister. Naar Cape Kennedy. De hele evolutie van de ruimtevaart is hier te volgen en het wordt nog gebruikt (2 december weer een lancering). En als laatste: Epcot, een nieuw Disney park. Het futureland viel een beetje tegen. Het landenpark was mooi, vooral Mexico, de kinderacrobaten en een schitterende parade. Lees verder “Dagboek oktober en november 1999”
Wat is er toch mis met de zondagavond? Gisteren (zondag) hebben we een heel gezellige dag gehad. Floor en Ward tot half twee in de pyjama. Ze hadden allerlei Knex bouwwerken gemaakt. Vervolgens gaat Hein naar de stad om Sint inkopen te doen. Wij maken ondertussen surprises. Celin Dion op, kaarsen aan, fris en pepernoten. Wat kan er mis gaan? Ik vraag Ward thee te zetten en dat kan hij niet. Floor moet helpen en doet dat iets te nadrukkelijk. Weg is de harmonie. Hein komt thuis en Ward ziet dat hij een stuur krijgt voor Sint. Triomfantelijk komt hij beneden omdat jubelend ons te vertellen en dat kunnen Floor en ik niet zo goed zetten. Lees verder “Dagboek december 1999”
De kerstvakantie is een soort winterslaap; we gaan laat naar bed, slapen het klokje bijna rond en staan dus tegen de middag op. Vooral Floor is een enorme slaapkop. Het weer werkt perfect mee; een grijze druilerige deken hangt over Nederland. Het hoort echt bij december. Nauwelijks vriendjes en vriendinnetjes over de vloer, we zijn veel met elkaar. We doen ook veel. We bezoeken de musical Oliver in het congresgebouw in Den Haag, Floor geeft haar voorstelling van Scrooge dat weer prachtig in elkaar zit, we vieren kerst ’s avonds met vrienden en familie, maar brengen de dag al lummelend en spelletjes doend door. Lees verder “Dagboek januari 2000”
Ward kreeg een kaartje van mijn ex-collega Jan waarin hij Ward bedankte voor zijn optreden als tolk tijdens zijn bezoek en voor het steeds weer onderbreken van zijn computerspel omdat ik onverstaanbaar was. Eigenlijk sta ik te weinig stil bij het feit dat ik tussen de bedrijven door een geweldig appél op Hein en de kinderen doe. Afgelopen zaterdag was ik even alleen met Ward, terwijl Hein boodschappen deed. Ward wilde buiten gaan spelen en vroeg of dat goed was. “Tuurlijk”, zei ik. “Maar kan dat wel ?”, vroeg Ward: “Wie slaat dan de bladzijden van de krant om”? “Nou, weet je wat ik doe, ik kom wel af en toe kijken of het nodig is”, bedacht hij toen. Eerst ziet hij het probleem en dan lost hij het ook nog eens zelf op. Acht jaar! En zo’n inzicht. Nee, ik heb een pracht van een zoon. Lees verder “Dagboek februari 2000”
Dit maal gingen we naar Limburg. In Gulpen hadden we een heuse notariswoning gehuurd met 9 slaapkamers, een kamer-en-suite in drieën, een zonnige erker met uitzicht op de Gulpenerberg, en een bespeelbare tennisbaan. We voelden ons de koning te rijk. Helaas was het huis niet aangepast, maar met een wc-verhoger mee en een wastafel op de kamer moest het lukken. Helaas, ook geen wastafel op de kamer, dus iedere morgen tapte Hein een emmer met water en werd ik op ambachtelijke wijze gewassen. Maar dit was het enige minpuntje aan onze majestueuze notariswoning. Lees verder “Dagboek maart 2000”
When I wake each morning I decide…
This can be a good day or a bad day – my choice.
I can be happy or sad – my choice.
I can complain or I can cope – my choice.
Life can be a chore or a challenge – my choice.
I can take from life or give to life – my choice.
If all things are possible,
How I deal with those possibilities is – my choice.
Steve Shackel April 2000
——————————————————————————– Lees verder “Dagboek mei 2000”
Een paar dagen geleden kreeg ik een mail van een e-mail ALS maatje met wie ik regelmatig correspondeer. Het is een nuchtere man en hij schrijft leuk met een zekere distantie. Maar nu stuurde hij een mail die hij aan zijn nichtje geschreven had en waarin hij zijn ziekteproces vergeleek met de mijne. Ik ben er namelijk erger aan toe en hij adstrueerde dat met enkele voorbeelden. Lees verder “Dagboek juni 2000”
Ik geloof dat mijn omgeving onze tocht naar de Cote d’ Azur niet zo zag zitten. “Meid, meid “, zei mijn moeder, “zouden jullie wel gaan, in die hitte “. E-mail vrienden vroegen zich af waar we aan begonnen, en zelfs Marjolein suggereerde ons thuis te blijven. Ik zag vooral op tegen de reis, eenmaal aangekomen had ik alle vertrouwen in de locatie; een lommerrijk laantje vlak aan de middellandse zee. Het vertrouwen van mijn familie groeide op slag door een artikel in de NRC drie dagen voor ons vertrek. Uit het artikel bleek dat er ter plekke betrokken deskundige Nederlandse begeleiding was en dat deed mijn omgeving duidelijk deugd. En ja, dan ga je toch prettiger weg. Lees verder “Dagboek juli 2000”
Open vragen zijn vragen waar je niet met ja of nee kan volstaan, maar een echt antwoord van je verwacht wordt. Als je daarna als vraagsteller een beetje humt, vragend samenvat en op open einden doorvraagt, gaat je gesprekspartner lekker praten, leer je bij gesprekstechniek. En dus leerden we dat bij psychologie. Ik heb nu een hekel aan open vragen. Te veel werk. Gesloten vragen hebben mijn voorkeur. Vragen waarbij ja of nee volstaat. Tenzij, en dat gebeurt nogal eens, er twee gesloten vragen ineens worden gesteld. Wil je koffie? En net als ik moeizaam antwoord wil geven, heeft mijn vraagsteller gevraagd: “of thee?”. Ja, waar gaf ik nou antwoord op? Dus we beginnen weer van voor af aan. Vermoeiend al die misverstanden als je niet kan praten. Ik word er soms niet goed van, zeg maar gerust kwaad. Ik vind mijn omgeving dan een stelletje eikels, even vergetend dat ik degene ben die er niks van bakt. Lees verder “Dagboek augustus 2000”
Iedere ALS’er heeft van de VSN het verzoek gekregen mee te doen aan een onderzoek naar het nut van creatine om het ziekteproces van ALS te vertragen. Onderzoek in het buitenland was eerder gestrand op het feit dat geen ALS’er bereid was aan het onderzoek mee te werken. Waarom je blootstellen aan een officieel wetenschappelijk verantwoord onderzoek met de mogelijkheid dat je een placebo krijgt, terwijl creatine overal vrij te verkrijgen is? Kortom het onderzoek heeft een hoog gehalte “laten we eens kijken of Nederlandse ALS’ers wel voor proefkonijn willen spelen”. Lees verder “Dagboek september 2000”
Ik heb een tijdje het gevoel gehad dat Ward wat meer afstand tot me nam. Nu is dat niet meer zo. Hij is heel behulpzaam, verstaat me weer beter en vertelt wat er zoal aan avonturen op straat of op school beleefd worden. Zo heeft Ward vorig weekend samen met een vriendje een buurtvoetbaltoernooi georganiseerd. De hele week hing er een intekenlijst voor de deur. Al mijn oppassers vroegen zich af waarvoor ze zich konden inschrijven. Uiteindelijk hebben 22 kinderen meegedaan, variërend van groep 3 tot tweede klas middelbare school. Er is geen volwassene aan te pas gekomen. Sterker nog; ze werden geweerd. ’s Avonds zat Ward te puzzelen op teamsamenstellingen. En scheidsrechteren deden ze in onderling overleg. De hele zaterdag werd er met spanning naar het toernooi toegewerkt. Om vier uur was de straat leeg. We zijn even gaan kijken maar konden het veld niet op. Wel waren ze uit de verte goed te horen. Om zes kwamen ze tevreden thuis; Floor en Ward hadden met hun team gewonnen. Een onpartijdige team samenstelling? Lees verder “Dagboek oktober 2000”
We hebben een rustige week achter de rug. Vies weer en veel binnen zitten. Mijn moeder is ziek en aangezien ze hier op maandag en dinsdag ochtend is geeft dat wat problemen. Het is dan improviseren. Het blijft een kwetsbaar schema. Eigenlijk zouden we een vaste PGB invalkracht moeten hebben. Mijn moeder heeft het gevoel dat ze niet ziek mag worden en het was een hele opluchting voor haar dat we een oplossing hadden.
Mijn moeder is 3 weken ziek gebleven. Inge, de alfahulp en mijn schoonmoeder hebben ingevallen. Inmiddels heeft Hein een nieuwe kracht geregeld voor de dinsdagochtend, met de mogelijkheid haar extra in te schakelen. Lees verder “Dagboek november 2000”
Ik heb bijna voor de hele familie gedichten gemaakt. Alhoewel we lootjes trekken en ik dus in principe maar voor een persoon een gedicht had hoeven maken, heb ik de honneurs voor mijn andere gezinsleden waargenomen. Alleen Floor heeft zelf haar gedicht gemaakt, voor mij. We vierden het met de familie van Hein; 9 volwassenen en 4 kinderen. Heel gezellig. Ik beleef veel pret aan het maken van gedichten, hoewel ik dit jaar minder in de stemming was dan andere jaren. Ik zit beschamend hard te lachen bij het voorlezen van mijn eigen gedichten. I.t.t. de anderen gebruik ik vaak voorvallen of eigenschappen als onderwerp voor het gedicht en niet het cadeau Een beetje plagen moet een onderdeel van het sinterklaas feest zijn. We hadden het dit jaar keurig in de hand; niet te veel cadeaus, mooi verdeeld, kinderen niet meer hebberig rond de cadeaus hangend en zeer tevreden met hun cadeaus en we bleven redelijk binnen de tijd Lees verder “Dagboek december 2000”