Wat zijn de armen belangrijk. In het begin maakte ik me alleen druk over mijn benen, maar ik weet nu beter: armen zijn veel belangrijker.
Juni 1999
Deze week behoorlijk achteruit gegaan. Mijn armen zijn loodzwaar en mijn lopen is bijzonder stijf. Eten gaat maar moeizaam. Ik moet er toch aan geloven dat ik dood ga. Lang niet geloofd. Maar ja, het gaat maar verder en verder en hoe lang kan je blijven geloven of hopen?
Augustus 1999
Vanaf 1 juli is mijn levenswijze drastisch gewijzigd. Ik heb het zelf eten opgegeven. Een hele stap die ik al maanden voelde aankomen, maar nog steeds had weten te vermijden. En dat valt niet mee. Het niet meer mijn arm te hoeven optillen is wel minder vermoeiend, maar wel erg afhankelijkheid bevorderend. Zeker in gezelschap vind/vond ik het vernederend om gevoerd te worden en zat ik voortdurend op Hein te vitten dat hij het niet goed deed. Aangezien mijn mondspieren ook niet meer je dat zijn, word ik ook vies rond mijn mond. En als ik ergens bang voor ben dan is dat decorumverlies. Dat lijkt me voor de kinderen ook geen pretje. Maar goed het leven gaat verder en alles went (een beetje). Eten is in ieder geval niet meer het leuke sociale gebeuren van vroeger.
Mijn armen en handen liggen als twee machteloze instrumenten op mijn schroot, niet in staat zichzelf op te heffen. Het ergste daaraan vind ik mijn onmacht om Floor en Ward te troosten, te knuffelen of ze zomaar eens te pakken. Nooit kan ik mijn kinderen in mijn armen nemen en ook mijn stem kan daarvoor niets betekenen, de klanken die daar uit komen zijn niet erg geruststellend. Van dat machteloze gevoel naar Floor en Ward kan ik het meeste verdriet hebben. Wat zou ik ze graag aanraken.
Het niet kunnen bewegen van je armen geeft ook praktische moeilijkheden waar je niet zo snel aan denkt, zoals: een mug die je zomaar steekt terwijl je hem wel voelt en ziet, maar geen bal kan uitrichten of wat dacht je van jeuk op je hoofd of het snuiten van je neus (zeker met hooikoorts). Ook bladzijden kan ik niet meer omslaan.
Ik schrijf nu ook met een toetsenbord op het scherm dat ik met een muis aanklik. Dat gaat wel traag, maar ik word er niet moe van. Helaas is het een testprogramma en valt het om de 15 minuten uit.
Soms denk ik: “Nu breekt vast de moeilijke periode aan. Tot nu toe viel het mee en kon ik het aardig redden zo samen met Hein, maar zal dat zo blijven? ” Vooral voor de tweede helft van ’99, vrees ik. Maar zie, er is al weer een hele hap uit. Zoals Jorritsma zei “de mens lijdt het meest, door het lijden dat hij vreest”. Achteraf had ik in het begin van mijn ziekte me er veel minder door moeten laten leiden. Maar blijkbaar heb je tijd nodig om het allemaal te verwerken.