De douchemevrouw
Binnenkort ga ik gedoucht worden door een mevrouw van de thuiszorg. Het is een opgewekte mevrouw, die ik in mijn normale doen vast heel aardig gevonden had, maar me nu ietsje te voortvarend is. We hebben een kennismakingsgesprek en meteen oppert ze dat ze me ook wel boven uit bed kan halen. We gaan eerst maar eens proef draaien, waarbij Hein haar wegwijs maakt.
Dinsdag was ze er, een spraakwaterval om kwart voor acht ’s morgens. Als ik wat wil zeggen, praat ze door en er wordt veel over mij heen gepraat. Ik laat dat maar gebeuren, tenslotte is een douche positie nou niet de meest comfortabele om zulke zaken aan de orde te stellen. Maar waar ik helemaal niet op gerekend heb is het man-vrouw ding dat er speelt. “Wat doet U dat handig, U zou een goede broeder zijn”, kirt de douchemevrouw, “waarom komt U niet bij ons werken? “ Hein, in zijn mooiste zwembroek, doet er nog een schepje bovenop. Ik zit het uit en ben blij als het voorbij is. Ik stop mijn kop diep, heel diep, in het zand.
Maar natuurlijk komt er een volgende keer. Ik moet zeggen, het wassen gaat goed en heel efficiënt. Bovendien is ze deskundig. Alleen de thuiszorgtoon ergert me vreselijk. Er wordt duidelijk harder en simpeler tegen mij gepraat dan tegen Hein. Bovendien wordt er vooral tegen Hein gesproken, maar wel over mij. Ik besluit deze beroepsdeformatie maar meteen aan de orde te stellen. Hein tolkt geduldig: “ik ben niet doof, noch achterlijk en ik vind het vreselijk als er in mijn bijzijn gesproken wordt alsof ik er niet ben”. De mevrouw herkent het harde praten. Dertig jaar ouderenzorg laat zijn sporen na.
In mijn onschuldige dagen dacht ik wel eens dat als Hein me niet meer onder de douche zou doen, ik me zou laten verwennen met het insmeren met een lekker smeersel of het föhnen van mijn haar, dingen waar Hein niet aan toekomt. Hoe naïef. Deze mevrouw doet alles in een turbovaart, waar ik voortdurend achteraan hobbel en nauwelijks invloed op heb. Ik ben de regie volledig kwijt. Bij geen van mijn hulpen heb ik dit gevoel, altijd ben ik wel in control en dat waardeer ik erg. Ik heb maar besloten dat ze Heins hulp is en ik er verder niets mee van doen heb, tenslotte praat ze voortdurend tegen Hein en word ik tussendoor gebadderd (zelfs als ik moet plassen moet ik ze expliciet vragen om even ergens anders te kletsen). Nadeel is wel dat als ik dan geen regie mag voeren, ik meteen nukkig ben en me een tikkeltje kinderachtig gedraag.
Maar ik kan de regie niet uit handen geven. Dan kan je me net zo goed meteen in een kistje stoppen. Dus vraag ik de volgende keer of ze minder willen praten. Hein lost dit op door afstand te nemen. Daar zit ik met iemand die me totaal niet verstaat en begrijpt. Ze gaat stug door op eenmaal ingeslagen wegen ondanks mijn gepiep. We spreken af dat ze een keer extra komt om de stalift te leren, het moeilijkste hulpmiddel voor al mijn hulpen en voor mij het meest kwetsbare moment. Ze krijgt een demonstratie en ik vraag haar te oefenen. We doen het een keer en ik kom scheef in mijn stoel terecht. Ze moet echter snel weer weg.
De volgende douchebeurt gaat met de stalift, iets dat ik alleen maar toesta omdat Hein erbij is. Het is een ramp. De essentie dat ik niet in de stalift gereden word, maar de stoelen onder mij verwisseld worden, is haar ontgaan. Bovendien stuurt ze mijn lichaam niet bij, waardoor ik ergens halverwege de douchestoel totaal scheef terecht kom. Hein zet me alsnog recht op de douchestoel. Ze begrijpt eindelijk dat ze toch zal moeten oefenen.
Is het werkelijk zo’n vreselijk mens? Nee, eigenlijk niet, maar wel iemand die denkt, dat doen we wel even, ik heb immers zoveel ervaring. Ze gaat door mijn grenzen, misschien ook wel uit onmacht. Ik ben natuurlijk volledig onbegrijpelijk voor haar en dan ben ik niet op mijn best. Ik ga dan jammeren.
Ik kan dit stukje alleen maar schrijven omdat ik niet het gevoel heb een relatie met haar te hebben. Ik heb haar mailadres gevraagd, om toch het heft in handen te nemen. Ze reageerde heel positief. Mijn haar is de volgende keer zelfs geföhnd. Er is nu wel een begin van een relatie en voor het eerst heb Ik een gevoel dat het wel goed komt.
Regie
Een van de redenen waarom ik het zo lang volhoud is volgens mij het feit dat ik de regie over mijn leven nog min of meer in eigen hand heb. Stop me in een verpleeghuis en het is met mij gebeurd. Natuurlijk was dit zonder Hein en de kinderen niet mogelijk geweest.
Natuurgenezer
Een andere reden van mijn lange volhouden zou mijn gang naar de natuurgenezer Piet Westein kunnen zijn. In de laatste Nieuwsbrief van de ALS Stichting staat een stuk van Adrie van der Wekken, een vrouw die nu al 18 jaar ALS heeft en ook naar deze natuurgenezer gaat (van haar heb ik zijn adres). Ook hij wordt in de Nieuwsbrief geïnterviewd en legt zijn werkwijze uit onder de restrictie dat niets wetenschappelijk bewezen is. En zeg niet dat zij en ik een trage vorm van ALS hebben, bij ons allebei begon de ALS in een moordend tempo
Niet aan denken
Een laatste reden zou kunnen zijn dat ik zo weinig mogelijk aan mijn ziekte denk.Als iemand vraagt wat er zoal door me heen gaat, ook bij het horen van al de verhalen van niet zieke mensen, dan moet ik zeggen: “niets “.
Kerstpakketten
Ik heb zelf met hulp de kerstpakketten gekocht. We hebben 6 hulpen en voor allemaal heb ik kaarsen op een bord gekocht. Gezien ieders smaak een gewaagde onderneming. Met Netty ben ik wel gewend om met de rolstoel winkel in winkel uit te rijden, maar voor Marjolein was het een geheel nieuwe ervaring, die met het zweet op de rug werd voltooid. Ik weet de winkels wel uit te zoeken, vooral Blokker met zijn nog eens extra volgestouwde middenpaden was een hindernisbaan. Verder had ik voor Sinterklaas de cd van Katie Melua gehad en voor velen gekopieerd, een doorslaand succes. Je merkt ook aan mijn website dat Kerst in aantocht is. Op de eerste plaats van trefzinnen om naar mijn website te googlen staat nog steeds Amyotrofische Lateraal Sclerose, maar deze maand op de voet gevolgd door Kerstbrief en Cranberrysaus. Als dat geen Kerst is.
Modern
Als ik zo cd’s brand, albums download (waaronder Eminem en Jamie Collum) en films binnen haal, dan voel ik me zo tevreden en modern. Ik zeg dan tegen de kinderen: “wat hebben jullie toch een moderne moeder “. Ach, een mens moet zijn meerwaarde ergens uit halen.
Ziekenhuis
Op de valreep van 2005 is mijn moeder met gekneusde ribben in het ziekenhuis opgenomen. Mijn moeder heeft wegens een auto-imuun ziekte zoveel prednison geslikt dat haar botten vreselijk poreus zijn. Een verkeerde draai in bed heeft haar deze pijnlijke gekneusde ribben bezorgd. Eigenlijk kan ze niet zo terug naar huis. Ik kan niet veel betekenen. Mijn broer en haar zus moeten het leeuwendeel opvangen.
Mag ik jullie allen een goed en liefdevol 2006 wensen