Ward is veel weg
Het Stedelijk gym heeft in de derde klas de bizarre gewoonte om midden in de winter op kamp te gaan, inclusief een nachtje kamperen. Twee dagen van 30 kilometer op kompas lopen, met zijn drieën slapen in een tentje voor twee en zelf je blik erwtensoep opwarmen. Ik begrijp niet goed waarom deze exercitie plaatsvindt en vind het erg korporaal, maar dat is geloof ik tegenwoordig weer helemaal in. Ward stond er “lauwloene” tegenover, noch afkerig, noch enthousiast. Zijn totale outfit was geleend, alleen de oranje Unox handschoenen waren nieuw en speciaal voor winterkamp gekocht. De schoenen waren gelukkig door Jeroen al ingelopen, want Wards voorbereiding was minimaal en beperkte zich tot twee uur door het Leidse Hout sjokken, weliswaar met bepakking. En hoe vond hij het? Lopen, vooral heel veel lopen. Leuk om een keertje mee te maken, maar niet voor herhaling vatbaar.
In de krokus vakantie is Ward met vrienden op wintersport gegaan. Ik heb hem erg gemist. Zaterdag kwam hij weer terug en had het erg leuk gehad. Floor en Hein gaan 10 maart een lang weekend skiën .
Bang
Vanmorgen ben ik met de stalift ongelukkig terecht gekomen, waarschijnlijk stonden mijn voeten verkeerd. Ik vrees zulke momenten en bibber nog minutenlang na. Angsten allemaal angsten. Sommige dagen worden beheerst door angst. Een normaal mens kan zich daar geen voorstelling van maken. Waarom ga je niet in je luie stoel slapen? Dat ik mijn benen dan niet kan bewegen en helemaal niet met mijn rug lekker horizontaal wil, staat niemand bij stil. Dat doe je toch even. Nee, ik doe niets even. Ik kan niets zelf corrigeren. Al het afwijkende gaat gepaard met angst. Dat ik niet goed kan praten bevordert de angst. Ik ben overgeleverd. Ik kan alleen hopen op een goede afloop. Liefst schrijf ik van te voren op, hoe je moet handelen in het geval van calamiteiten of vraag van te voren wat men van plan is te doen, maar er komt altijd een moment van overgeven aan de ander. Je moet maar vertrouwen hebben. Ik denk dat een gezond mens niet beseft wat dit betekent.
Een goede ALS vriendin omschreef het zo:
“Angst: Misschien een van de ergste kanten van het hebben van een ziekte als ALS. Ook ik heb hier veel last van Gelukkig is het staan in de stalift voor mij niet meer aan de orde; maar in de tijd dat dit wel zo was, was mijn grootste angst dat men mij te lang zou laten hangen. Ik hing er namelijk in omdat mijn benen doorzakten. De druk op mijn borstkas is dan eigenlijk te groot waardoor ik erg benauwd word.
Mijn grootste angst is nu de beademing. Af en toe moet de bevochtiging worden bijgevuld. Tijdens deze handeling gaat de machine uit en moet ik maar even naar lucht happen. Je snapt het moet snel en doelmatig! Vorige week presteerde een van de verpleegsters het om het water door de filter te willen gieten, terwijl ik met ontzetting toekeek en alleen maar wat kreten kon slaken. Zonder beademing kan ik namelijk niet meer praten omdat ik dan onvoldoende lucht meer in mijn longen kan krijgen.”
Mijn moeder
Met mijn moeder gaat het niet goed. ze heeft veel pijn ondanks de morfinepleisters op haar rug. Vorige week kwam ze, op weg naar het ziekenhuis, hier op bezoek. Voor het eerst met een rolstoel. Ik vond dat erg confronterend. Ik dacht haar wat af te leiden door over de kinderen te praten, maar ze was er helemaal niet bij, weggezakt in haar pijn. Ze maakte ook een rare fout alsof ze even in de war was. Vandaag gaan ze in het ziekenhuis in Leiden bekijken of haar wervels kunnen worden vast gelijmd, zodat ze minder pijn heeft.
Inmiddels zijn we 3 weken verder en heeft ze weer een ziekenhuisopname achter de rug. Mijn moeder heeft een heilig geloof in dokters. Daar waar ik dokters zoveel mogelijk uit mijn leven heb gebannen en de dokters die ik zie persoonlijk heb geselecteerd op zo min mogelijk doktersgedrag (ik ben al vroeg van huisarts gewisseld en in Utrecht heb ik op verzoek ook een leuke arts), heeft mijn moeder bijna een dagtaak aan het bezoeken van dokters. Nou heb ik geen pijn, dus heb ik makkelijk praten.
Vrijdag 3 maart werd ze 80. De woensdag ervoor was ze tijdelijk in een verpleeghuis opgenomen. Niet voor lang. De volgende dag werd ze op haar verzoek al weer vrij gelaten. Verschrikkelijk vond mijn moeder het daar. Redelijk opgewekt vierde ze haar 80 ste verjaardag gespreid gewoon thuis.
Gebit
Ik heb mijn tanden schromelijk verwaarloosd sinds ik weet dat ik ALS heb. Ik dacht altijd: “Het zal mijn tijd wel duren.” Maar dat weet je dus nooit. Ik zit nu met de gebakken peren. Vorige week had ik een verschrikkelijke pijn aan mijn tandvlees. Een boterham eten ging niet, de hagelslag prikte in mijn tandvlees. Vrijdag is mijn tand getrokken, een middagje bloedende gaasjes in mijn mond. Niet dat ik daaraan veel verlies, het was toch al een stompje. De volgende pijn dient zich alweer aan. Ik ga nu met de tandarts een totaal plan maken. ALS ‘ers wees gewaarschuwd, Let op uw gebit!
Vakantie
Al maanden tracht ik mijn omgeving te interesseren in waar we met de zomervakantie heen zullen gaan. We zijn al laat, aangepaste huisjes zijn snel weg. Scandinavië leverde niet veel op, behalve een vierpersoonshuisje 400 kilometer boven de poolcirkel, een mijl op zeven. In Ierland had ik ook een mogelijkheid, maar niemand liep daar warm voor. Bijkomend probleem is dat we in de loop der jaren al heel veel aangepaste huisjes gezien hebben, zeker binnen een straal van 1000 kilometer.
Tijd voor een familieberaad. De keuze lag tussen een huisje in Oxford of een huisje in zeeland, beiden ons wel bekend. De kinderen kozen voor zeeland, vanwege het water, het vermaak en de mogelijkheid iemand mee te nemen. Wij ouderen hebben ons voorgenomen uitstapjes naar Belgische steden te maken. Ach dichtbij heeft ook voordelen.
Knielen op een bed violen
Ik heb dit boek in een adem uitgelezen, ondanks het feit dat ik van de zwarte zware godsdienstbezetenheid van de hoofdpersoon niet veel begreep. Het boek is door de oudste zoon zo liefdevol en mooi geschreven. Hij nam als oudste zoon een bijzondere positie in het gezin in. Hij bemiddelde tussen de ouders, koos geen partij en nam veel verantwoordelijkheid op zich, misschien meer dan goed is. Zijn positie doet me wel aan die van Floor denken, maar misschien geldt dat wel meer voor oudste kinderen. Ook Floor bemiddelt en buffert als er spanningen zijn tussen Hein en mij als gevolg van mijn ziekte en heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel.