Na de diagnose ALS

Coming out

Dat is niet mis, veel verdriet en huilen en er eigenlijk niet aan willen, maar op enige wijze ga je door en komen er nieuwe dingen op je weg.

Ik weet nu ruim anderhalve maand dat ik ALS heb. Aanvankelijk viel ik in een diep gat. Ik kon alleen maar aan doodgaan denken. En dat wou ik niet. Ik wil Ward en Floor zien groot worden. Eigenlijk is dat de essentie van wat ik wil. Het doel in mijn leven, niet meer, niet minder. Maar de grote vraag is natuurlijk op welke wijze en kan ik dat volhouden. Dat was ook een voortdurende strijd: ik kan wel willen leven maar het zal meer vegeteren zijn en wil ik dat wel. Ik dacht ook als ik me van kant wil maken moet ik dat nu doen want later ben ik daartoe niet meer in staat. Liefst nu in de lease-auto, brengt ook minder kosten met zich mee. Maar ja ik wil leven en kan me niet voorstellen dat ik mezelf doodmaak. Ook al heb ik over euthanasie gesproken en gevraagd, ik kan me niet voorstellen dat iemand zich bewust in gezelschap van een arts laat inspuiten. Vroeger dacht ik daar heel rationeel over maar als het mezelf aangaat moet ik er niet aandenken. Ook is mijn angst: stel dat ik heel lang leef, kan ik dan thuisblijven? Zal Hein dat kunnen opbrengen? En zullen mijn vrienden dat kunnen opbrengen? Of eindig je totaal vereenzaamd ergens in een verpleegtehuis? Kan ik dat aan? En dan denk ik aan mijn begrafenis hoe dat zal zijn. Kortom een diep depressieve periode gelardeerd met allerlei beslissingen over woningaanpassing en wie ik als hulpverleners wil. Daar beet ik me maar in vast. Het was bijna een dagtaak: brieven schrijven, regelen, lijstjes maken.

Het keerpunt was een beetje de site die ik van vrienden kreeg: een Belgische ALS meneer met een heel optimistisch verhaal. Niet dat het hem heel goed gaat, maar hij heeft een doel in zijn leven en mediteert. Ik heb hem direct gemaild en was daar zeer opgewonden over. Kreeg ook direct antwoord terug. Via hem ben ik op de ALS Digest geabonneerd en zo rol je in een Internet ALS netwerk. Voorlopig is het alleen nog maar kijken en niet actief meedoen. In een ALS Digest stond een verhaal van een meneer die twaalf jaar geleden dacht dat hij de laatste verjaardag van zijn zoontje zou vieren en nu 12 jaar later bij zijn eindexamen was. Dat gaf hoop, maar ook de wijze waarop ALS’ers verhalen die het niet zo goed gaat geeft hoop. De moedige wijze waarop ze zich steeds weer aanpassen aan nieuwe situaties.

Een ander keerpunt waren de visualisatie-oefeningen met Eveline van de LeShan Stichting. Iemand die mijn pad op allerlei wijzen kruiste en die ik uiteindelijk heb opgebeld. En dat was een belangrijke stap. Via haar doe ik nu aan visualisaties, lees ik boeken daarover en over genezingen en heb ik een nieuwe huisarts.

En dan het laatste was het bericht van Steven Shackel, een Australiër die veel anti-oxidanten gebruikt en daar veel beter is van gaan functioneren. Hij heeft ze nu 15 maanden gebruikt. Zijn mailbericht in de ALS Digest was van 18 mei, de dag dat ik hoorde dat ik ALS had. Maar dat bericht had ik nooit ontvangen zonder de Alsjeblieft van Roland Remmerie, de Belgische meneer. Ik heb Steven gemaild en kreeg antwoord. En ja wat het ook brengt het heeft mij hoop gegeven.

Coming out