Wel om op te merken, maar laat niemand er iets van zeggen. Eigenlijk moet je er zo min mogelijk aandacht aangeven. Maar dat lukt vaak niet en is achteruitgang een bron van verdriet.
Februari 1999
Ik merk dat ik niets over mijn fysieke toestand schrijf. Wonderlijk. Alsof die er niet toe doet. Na de kerstvakantie voelde ik me heel onveilig in huis. Mijn lopen is minder, vooral mijn stabiliteit. Met spalken loop ik naar het theehuis. verder zijn mijn armen een stuk minder, vooral het tegen de zwaartekracht optillen. Van soep met een kleine lepel eten word ik moe. Ook typen en thee uit een kopje drinken is vermoeiend. Het praten is in december vreselijk geweest en weer wat beter. Eten doe ik nog alles, behalve rauwe andijvie. Ik eet wel langzaam en geconcentreerd. Als ik nu alleen in huis bent valt het mee. Het naar de wc gaan gaat. Probleem is mijn gat afvegen, maar lukt wel. Zo ook mijn broek ophijsen. Bij douchen kan ik niet mijn haren wassen en mijn billen. Afdrogen en helpen bij aankleden doet Hein. Met aankleden kom ik op zich nog ver. Verder wel een spraakmachine besteld en een kleiner toetsenbord. Ook met hoofdaansturing via infrarood geoefend.
Ook over verdriet schrijf ik weinig. Mijn huilbuien die ik vooral heb als ik aan later denk. Mijn niet goed verstaanbaar zijn en nu weer de vermoeidheid in mijn armen. Maar ik permitteer me niet te lang verdrietig te zijn. Nog zo een erge: als de hele familie gezamenlijk uit huis gaat en ik alleen thuis achterblijf, zoals gisteravond met de schouwburg. o, wat kan ik dan huilen, wat vind ik me dan zielig.
Maart 1999
Mijn longen zijn getest, de capaciteit is nu ongeveer 75%. Verder is er nu bijna altijd iemand in huis, en wordt alles minder. Drinken uit een rietje, broek ophijsen, veel morsen bij eten, stoel aanschuiven en opstaan, typen etc. Maar het gaat nog wel. Een mooie mail van de Australiër Steven Shackel gehad. Hij doet het geweldig en is een stuk opgeknapt. Mentaliteit is zo belangrijk.