Dagboek september 2004

Dagboek augustus 2004
Dagboek oktober 2004

The Blair Witch Project

Gisteravond samen met Ward naar de film The Blair Witch Project gekeken. Dit is een nep homevideo over de speurtocht van drie tieners naar een geest die in een bos zou rond spoken. Indertijd kreeg deze film goede recensies en werd vreselijk eng bevonden. Enigszins bevreesd waren we aan het kijken. Ward vroeg herhaaldelijk of het nog eng zou worden en had zich voor de zekerheid achter een Donald Duck verschanst, dan kan je achter je Duckie wegduiken. Maar wat bleek, onze angst was onterecht. Het was een eitje.

TV

Ik kijk noodgedwongen veel televisie, hoewel ik het beperk tot de avond. Ik kan niet veel anders en de pc heb ik dan wel gehad. Het liefst kijk ik samen. Floor is mijn trouwste meekijker. Dat betekent schipperen tussen programma’s die ik leuk vind en Floor leuk vindt. Over het algemeen komen we daar wel uit, hoewel ik soms met tegenzin zit te kijken naar Americas next topmodel of the Bachelor. Waar ik maar niet aan kan wennen is dat eindeloze gezap. Zodra er reclame is, zitten we bij TMF om door te hobbelen naar MTV of the Box en weer terug. Ik word daar gek van. Er is wel een opmerkelijk verschil met vroeger. Was ik indertijd de enige huilebalk bij een zielig stuk, tegenwoordig wordt er volop naast me meegesnotterd. Blijkbaar vraagt het enige rijping voordat de volle emotionaliteit tot iemand doordringt. Ik voel me wel gesteund door Floor, samen naar de tissues grijpend (zij moet mijn ogen ook afvegen ). Zondagavond kijken we Expeditie Robinson en het Blok. Vooral Expeditie Robinson is erg interessant. Ward kijkt dan ook mee. We zijn voor de Belgen en tegen de zich suf vergaderende Nederlanders. Tijdens NOVA val ik altijd in slaap ongeacht het onderwerp. Bij Den Haag Vandaag word ik weer wakker. Altijd leuk.

Herfstvakantie

We moeten dus weg met de herfstvakantie. Hein had zijn zinnen op een Center Parc gezet. We zijn zaterdag in Zandvoort gaan kijken in zo’n center park, dat ook zogenaamd aangepaste huisjes heeft, maar dan wel op de vierkante centimeter. Goh wat was dat benauwd. Maar goed dat we zijn gaan kijken. Gisteren heb ik met mijn nieuwe hulp Brenda geprobeerd alsnog een fatsoenlijk aangepast huisje te vinden. (Ik vind het trouwens erg goed dat ik dit al onderneem met een nieuwe hulp, het vereist toch enigszins verstaanbaar zijn) Dat was dus te laat, alle huisjes in een bosrijke omgeving zaten vol. Uiteindelijk kwamen we terecht bij een huis in Amsterdam. Blijkbaar heeft daar Renate Rubenstein de laatste jaren van haar leven gewoond. Op zich lijkt het me wel leuk een weekje Amsterdam. Hoewel een bos in de herfst ook wel heel mooi is. De kinderen vinden Amsterdam erg chill. Wat wil je na Zeewolde.
We hebben inmiddels het huis bezocht. Het is ruim en leeg. Normaal is het bewoond, maar de bewoonster gaat op vakantie. We moeten wel op vier poezen passen. Het huis is te bezichtigen op www.socratekst.nl .

Op?

Ik kom net van de tandarts, mijn stifttand is er weer uit. Ik heb in januari een ontsteking gehad die boven de stift bleek te zitten. Het vocht kon er blijkbaar uit en ik heb geen last meer gehad tot een week voor mijn tand eruit viel. Enigszins bevreesd ging ik naar de tandarts. Nou mijn wortel is dus helemaal ontstoken, er past geen stifttand meer in. Ik word verwezen naar de afdeling “Bijzondere Gevallen” in Amsterdam en ben voorlopig stifttand-e-loos. Niet dat het technisch zo moeilijk is, maar ik kan niet in de stoel, doe mijn mond niet wijd open en kan mijn mond niet te lang open houden. Dat vraagt geduld. Zal dat ergens te vinden zijn?

Morgen moet ik me nieuwe schoenen aan laten meten, ook zo’n leuke klus. Ik zie erg tegen maatschoenen op omdat die volgens mij nooit zacht zijn. Ik hecht aan niet te zware comfortabele schoenen. Het belangrijkste aan schoenen is dat ik enige minuten kan staan en dat ze niet knellen. Op mijn rechter voet heb ik veel paarse drukplekken, die jeuken en af en toe pijn doen. Ik doe mijn schoenen nooit te strak aan. In de loop van de dag worden mijn voeten iets dikker door het vasthouden van vocht. Bovendien draait mijn linker voet naar binnen en mijn rechter voet naar buiten. Ga er maar aan staan. Dat wordt dus ook een heel traject “Bijzondere Gevallen” en zal zeker maanden duren. Misschien ben ik gewoon op.

Lang leve de verbouwing

De afbraak is begonnen. Of moet ik zeggen de opbouw is begonnen? De tuin ligt overhoop. Hein heeft de te redden planten eruit gehaald. Maandag om kwart over zeven stonden de werkmannen voor de deur en met hun de geur van zware shag. Het was nog donker. Ik probeer dan al beneden te zijn en dat is een vroege klus. Met de komst van de werklui is meteen de herfst ingetreden, maar ondanks regen en wind wordt er gewerkt. De aannemer heeft van dag tot dag een planning gemaakt, die nu al is ingehaald. We hebben geen achterom, dus alles moet door de gang van ons huis. Tientallen kruiwagens zand, beton, ramen, kozijnen, het wordt een heel heen en weer geloop door een koude en modderige gang. Ik heb me in de kamer teruggetrokken en kom daar pas weer uit als alles opgeruimd is. Maar het geeft wel veel te kijken en leven in de brouwerij Van alle activiteiten maken de hulpen foto’s.

Het gaat goed

Het gaat goed met de nieuwe hulpen. Ik plak al foto’s in en dat vraagt veel overleg: sorteren, bladzijden-invulling bepalen, hoe precies plakken. Carlien heeft mijn pc opgeschoond, Brenda huisjes opgebeld. De koffiepauzes benutten we om veel te praten. Ik heb bezoek de eerste weken verboden te komen om eerst een band en vertrouwen met mijn hulpen op te bouwen, maar vooral om hen te leren mij te verstaan. Ik heb bij hun aanname gevraagd of ze uit zichzelf willen praten. Dat hebben ze gedaan en nu kan ik terug praten. Kortom ik raak vertrouwd. Nou lezen mijn nieuwe hulpen in tegenstelling tot mijn oude hulpen mijn dagboek op het internet, dus voorzichtigheid is geboden.

Voor ALS’ers was mijn stukje over verstaanbaar zijn heel herkenbaar. Twee citaten:

“De communicatie met de letterkaart is blijkbaar heel verwarrend en moeilijk voor ze. Een dame, zestig plus, heeft de neiging om de tweede letter al te vergeten en dan mij niet begrijpend aan te kijken, dat er geen woord bestaat dat begint met ‘zch’. Dat klopt ook maar ze is de letter a vergeten van zachter”.

“Ik heb ook grote moeite om me verstaanbaar te maken en beperk me zoveel mogelijk tot standaard dingen, zoals ik moet naar de wc of ik wil drinken of mijn arm, etc. Hele gesprekken daar begin ik al lang niet meer aan, of ik moet achter de computer zitten. Ik probeer ook vaak te spellen en verbaas me er net als jou over dat mijn “h” voor een “r” wordt aangehoord en dat ze constant een letter of woord herhalen terwijl ik toch al meerdere keren heb aangegeven dat dat het niet is. Dolblij ben ik dan als het alfabet wordt opgezegd, maar helaas ook dat gaat niet altijd goed want als ik “deur” bedoel en denkt de ander “de ur”! Het is om wanhopig van te worden (voor beide partijen).”

China

Al houdt het mij niet echt bezig, maar als ALS’er voel ik me verplicht te melden dat een Nederlandse ALS’er zich momenteel in China laat behandelen met stamcellen. Ik geloof dat stamceltherapie op termijn mogelijkheden biedt. Nu ben ik zeer sceptisch. De behandelde patiënten merken reeds na enkele dagen verbeteringen op. Het Algemeen Dagblad en Het Hart van Nederland hebben er aandacht aan besteed. Vanwaar mijn scepsis? Ik heb een eerdere hype meegemaakt. Olav Tindal kwam toen sterk verbeterd uit Mexico terug. Een jaar later was hij dood. Zelf heb ik zeer goed gereageerd op mijn eerste prednison kuur. Drie maanden kon ik beter lopen, terwijl prednison geen enkel effect heeft op ALS. Kortom het placebo effect is niet uit te sluiten. Voor diegenen die zichzelf willen informeren, verwijs ik naar www.ardibouter.com waar hij persoonlijk verslag uitbrengt van zijn belevenissen en naar www.vsn.nl voor kritische kanttekeningen.

Dagboek augustus 2004
Dagboek oktober 2004