Dagboek mei 2003

Hoe gaat het ermee?

Dat vind ik een vervelende en lastige vraag. Mensen denken dat mijn ziekte mij de hele dag bezig houdt. Maar ik ben niet voortdurend bezig met mijn toestand. Eigenlijk denk ik er zo min mogelijk over en voel ik me een groot deel van de dag vrij normaal. Je moet jezelf zo min mogelijk als buitenstaander bekijken. Als buitenstaander zie je een onderuit gezakte vrouw die nauwelijks kan praten en zeer afhankelijk is. (Ik schrik ook als ik foto’s zie.) Maar in mijn eigen innerlijke wereld speelt mijn ziekte een kleine rol. Ik voel me gewoon in mijn belangstelling, mijn gevoelens en mijn zelf ontwikkelde dagritme.Volgens mij is dat ook de kunst van het overleven: zo min mogelijk aan mijn ziekte denken. Ik doe zo normaal mogelijk.

Niks an

Soms verplaats ik me echter wel in mijn omgeving en bedenk me dan wat ze aan mij beleven. Vooral de vakantie nodigt daartoe uit omdat je dan voortdurend onder mensen bent en de confrontatie dus groter is. Ik kan minder ontsnappen naar mijn innerlijke wereld en mijn vaste dagritme is er niet. En die confrontatie maakt me niet vrolijk. Ik praat bijna niet, moet wel met van alles en nog wat gevoerd worden en op iedere wandeling meegesjouwd worden. En wat geef ik terug? Waar is de wederkerigheid die ik zo belangrijk vind in relaties? Bewondering voor mijn wilskracht is geen wederkerigheid. En Hein maar met me sjouwen. Nee, welbeschouwd is er weinig lol aan mij te beleven. Ik ben niks an. Ik ga maar weer snel terug naar mijn innerlijke zelf, mijn “zijn“, waar ik gewoon ben.

Vijf jaar na de diagnose

Vijf jaar geleden werd het definitieve oordeel ALS geveld, ruim zes jaar na de eerste verschijnselen. Vijf jaar is in ALS land een mijlpaal. Je hebt een website die onderscheid maakt tussen voor en na vijf jaar na diagnose. Stemt dit feit me gelukkig? Over het algemeen wel. Tenslotte heb ik een onverwacht groot deel van het ouder worden van mijn kinderen meegemaakt. Maar ook op andere vlakken biedt het leven mij voldoende vreugde. Alleen dat altijd afhankelijk zijn en het grote beroep dat ik op vooral Hein doe, vallen me zwaar. En het niet goed kunnen praten. Maar dat is allemaal part of the deal, allemaal gratis meegeleverd met de diagnose. Vijf jaar. Ik ben er wel blij mee.

Boos

Soms ben ik kwaad op Hein. Mijn middelen om mijn boosheid tot uitdrukking te brengen zijn beperkt. Ik kan niet weglopen, niet met deuren slaan, niet tieren of iets gemeens zeggen. Nee, ik kan alleen maar zwijgen en vuil kijken. Dat hou ik dus even vol. Dan komt onherroepelijk het moment dat ik hem nodig heb. Ik moet naar de wc of zoals afgelopen zaterdag; ik wil graag naar de geraniummarkt gaan (waar overigens geen geranium te bekennen was). Ja, wat is het alternatief? Dat is er dus niet. Er zit niets anders op dan mijn boosheid inslikken. Ik doe weer normaal. Nou ben ik nooit iemand geweest die lang boos blijft, maar dit is af en toe wel frustrerend kort. Maar mijn eigen belang heeft duidelijk de overhand.

Het Euro Songfestival

Het Euro Songfestival heb ik met Floor en drie vriendinnen van haar bekeken. De tv keihard aan en maar kleppen. Om ieder afwijkend gedragje, kledingstuk of gelaatsuitdrukking wordt gelachen of op zijn minst gepraat. We gaven ieder optreden een cijfer. Uiteraard lieten we Nederland winnen, hoewel de dames de kleding van onze landgenoten maar niets vonden. Ik was het daar mee eens. Het was een aparte ervaring zo’n avondje tv kijken met puberende meiden.

Wandelen

Zondag zijn we met een andere ALS-ster Hannie en haar man gaan wandelen in de duinen van Noordwijkerhout. Het moet een vreemd gezicht zijn, twee verlamde dames door hun mannen voort geduwd. Echt hilarisch wordt het als we tegelijkertijd proberen iets te zeggen. Hein grijpt in en zegt dat een al bijna niet te verstaan is, laat staan twee door elkaar. We schieten beiden in onze ALS-lach, d.w.z. dat we net ietsje te ongecontroleerd lachen. Het is prettig om met iemand ervaringen uit te wisselen.

De musical

Zo snel de musical af was, zo traag wordt er gerepeteerd. De rollen zijn verdeeld en de tekst is een paar keer doorgenomen, maar alles vanachter hun tafeltje. Geen decor is nog gemaakt, de kleding nog niet besproken. Nee, er wordt nog geleerd. Volgende week op kamp en dan resteren nog vier weken om er wat van te maken. Dat is jammer, want zo’n gezamenlijke afsluiting is een leuke herinnering. En ik ben natuurlijk niet geheel onpartijdig. Ik hoop er maar het beste van.