Dagboek maart 2000

Krokus vakantie

Dit maal gingen we naar Limburg. In Gulpen hadden we een heuse notariswoning gehuurd met 9 slaapkamers, een kamer-en-suite in drieën, een zonnige erker met uitzicht op de Gulpenerberg, en een bespeelbare tennisbaan. We voelden ons de koning te rijk. Helaas was het huis niet aangepast, maar met een wc-verhoger mee en een wastafel op de kamer moest het lukken. Helaas, ook geen wastafel op de kamer, dus iedere morgen tapte Hein een emmer met water en werd ik op ambachtelijke wijze gewassen. Maar dit was het enige minpuntje aan onze majestueuze notariswoning.

Het weekend brachten we met de hele familie Kroft door. Het was stralend weer. Koffie drinken aan de tennisbaan en wandelen door het heuvellandschap. Wie had ooit verwacht dat ik nog eens via een echte Limburgse holle weg naar boven zou gaan. Dat ging niet zonder slag of stoot. Aan mijn rolstoel was van voren een touw van de hond bevestigd, zodat ik tegelijkertijd getrokken en geduwd kon worden. En bij een afdaling hielp het touw bij het afremmen. Alleen waarom zijn er in Limburg zo verdomd veel tourniquettes, onneembaar voor rolstoelen? Wat normaal juist een van de charmes van wandelen in Limburg is, was veranderd in een enorme hindernis. Het gevolg was dat we wat vaker langs de weg moesten lopen.

Ward is tijdens een wandeling zoek geraakt bij de watermolen. Wij waren zeker al een kilometer verder gewandeld. Ineens zag ik oma zonder Ward, en dacht meteen “dit is mis”. Hein en Paul zijn terug gerend, maar op zo’n moment schiet er van alles door je hoofd. Gelukkig was hij in de speeltuin bij de watermolen gebleven. Hij heeft aan de bediening gezegd dat hij zijn ouders kwijt was, en is verder vrij rustig gebleven. Alleen op het moment dat hij Paul en Hein zag braken de emoties los, maar toen hij weer bij de groep kwam, reageerde hij behoorlijk onderkoeld. Hoewel. Bij iedere volgende wandeling hield hij stevig iemands hand vast, meestal die van Tim of Floor. En toen oma Corrie kwam moest het verhaal natuurlijk wel even in geuren en kleuren verteld worden.

De familie was zeer behulpzaam. Vooral Sanne, een nichtje van 19, was opvallend begaan. Dat verwacht je niet van iemand van die leeftijd, die me haast nooit ziet. Ik vind het een groot goed dat onze kinderen te midden van familie en vrienden opgroeien. Ze zijn echt een onderdeel van een groter geheel. En hebben een jeugd ingebed in een groter verband.

Na het weekend ging de meeste familie weg en bleven de ouders met schoolgaande kinderen en de oma’s over. Het goede weer vertrok ook. We hebben, buiten het bezoek aan de mergelgrotten, niet veel meer gedaan. Hoewel er ook nog geklommen is in een klimhal en veel gezwommen, maar dat zijn geen activiteiten voor mij. Met de oma’s ben ik een kijker geworden; een wisselend genoegen. Op de laatste dag zijn we bij mijn collega Jan en zijn vrouw Marion langs geweest in hun Limburgse vakwerk huis. We kregen een warm en gastvrij onthaal. Jan had een loper van planken en vlonders uitgelegd om zijn huis te bereiken. Bij mooi weer hadden we zo ook door de tuin kunnen wandelen.

En de thuiskomst? Die viel heel erg mee. Ik vond het zelfs wel fijn om in de gewone routine terug te vallen. Er waren veel mails, zowel van bekenden als onbekenden. Het voelde aan als een warm bad. Ik ben heel blij met mijn homepage. Het brengt me dichter bij andere mensen.

Offday

Midden in de vakantie had ik een total offday. Een minieme aanleiding en een geheel verloren dag. Ik leef te veel via anderen. Bij gebrek aan eigen mogelijkheden wil ik te veel dat anderen mijn ideale (opvoed) activiteiten uitvoeren, speciaal Hein. En dat houdt in: tennissen met je zoon, lekkere hapjes maken voor de kinderen, goede foto’s van dichtbij maken. … Ik ben een enorme dirigent. En Hein laat zich niet dirigeren. Deze vakantie vond ik perse dat Hein met Ward moest tennissen. Donderdag begon ik er weer over tot ergernis van Hein. Hij moppert, En ineens barst ik in huilen uit en hou niet meer op. Ik huil zo erg dat ik barstende koppijn krijg gevolgd door misselijkheid. Wat zou ik graag zelf al die activiteiten ondernemen. Toch heb ik zo’n dag gelukkig maar sporadisch.

De musical

Na het groene licht van de meester ben ik enthousiast door gegaan met de musical voor groep 8. Na de vakantie een eerste probeersel gemaild en toen Floor vertelde dat de meester het bijna integraal had voorgelezen, was ik dubbel gemotiveerd. Niet meer te stuiten. Floor probeert mij enigszins te censureren, een grap met de bijnaam van de directeur van haar school vond zij niet kunnen. Verwijderen vond zij. Ik heb hem laten staan. Maar bij het voorlezen zat ze hem te knijpen: “o, als mijn moeder die grap er nu maar heeft uitgehaald”. Niet dus. Gelukkig vond men het grappig. Toch een kwetsbare positie; de dochter van de schrijfster. Alles wat je thuis vertelt, kan gebruikt worden. Zo had Floor deze week een behoorlijke puist en zat ik al te grinniken bij het idee daar wat mee te doen. Floor heeft me tot tweemaal toe doen beloven geen puistjes in de musical te verwerken. Tot afgelopen zondag. In een milde bui tijdens het wandelen ging ze alsnog overstag. Het kon haar niets meer schelen.

Ik vind het heerlijk om aan de musical te werken. Schakel me in voor iets nuttigs en ik ga ervoor. Steeds loop ik er aan te denken. En binnen 3 weken was hij af. Floor houdt me op de hoogte van het verloop en de ontvangst in de klas. Volgende week moeten ze een heuse auditie doen om de door haar begeerde rol te krijgen. Ik hoop dat het haar lukt.

Homepage

De reacties op mijn homepage zijn enorm toegenomen, overigens nu ook van mensen met ALS. Vragen om informatie, zomaar reacties, maar ook, en dat had ik nooit verwacht, verhalen van geloof in verbetering. Een bron houdt me op de hoogte van de ervaringen van een vriend die naar een instituut in Mexico is gegaan. Het is allemaal nog heel pril, maar men is hoopvol gestemd. Het is te volgen op de VSN site bij het Myocafé. Een andere bron meldt dat ze al 12 jaar ALS heeft, maar het ziekteproces door een homeopaat is stop gezet en zelfs licht verbeterd. Gevraagd naar het adres van de homeopaat, stuit ik op een hoop teleurstelling. Het blijkt dat ze het adres al vaker aan iemand heeft gegeven, maar niemand er echt naar toe gaat. Haar ervaring heeft haar geleerd “dat de mensen (ziek of gezond) eerst de plezierige dingen in het leven doen en dan pas aan ernstige dingen (langer leven met ALS?) gaan denken”. Toch een interessant gegeven. Enerzijds dat mijn bron het adres niet wil afstaan, tenzij men er echt iets mee wil. Ik zou anders redeneren. Ik neem mijn verantwoordelijkheid om wat ik ervaar als goed en zinvol luid en duidelijk te verkondigen. Anderen hebben de verantwoordelijkheid voor zichzelf te beslissen daar al dan niet iets mee te doen. Anderzijds is het interessant omdat blijkbaar niemand de daad bij het woord voegt en echt naar de homeopaat gaat. Waarom? Angst voor te veel hoop? Geen geloof meer in verbetering / genezing? Bang om als een kruk verder te leven? Met dat laatste raak ik ook een gevoelige snaar bij mezelf. Want je gaat wel wat aan. Kan jij en je omgeving dat aan? Mijn moeder moet hetzelfde gevoeld hebben. Eerst vroeg ze mij snel naar het adres te vragen, om een uurtje later te zeggen: “en vraag ook eens hoe ze haar hulp regelt, want ik zie me niet nog 12 jaar jou verzorgen”. En daarmee heeft ze natuurlijk wel een punt. Wordt vervolgd.

Een moeilijk weekend

Floor had een vol programma dit weekend. Ieder weekend heeft ze wel wat te doen: logeren, feesten, verjaardagen, toneel, film. Ward had gelukkig ook een activiteit; naar Artis met Koen die hij al vanaf zijn geboorte kent, want anders zit hij maar met zijn ouders opgescheept. Maar Hein en ik hadden geen programma. Terwijl wij echte “weekend uitstapjes mensen” zijn. Recentelijk zijn we nog met vrienden naar Scheveningen haven, het strand en park Groenedaal geweest. En juist dit weekend hadden we even input van buitenaf nodig. Hein was erg chagrijnig. Dat heeft hij eens in de zoveel tijd en we hadden niet veel om handen. Juist dan is het erger. Gelukkig kwamen we Carola in het theehuis tegen. Dat hadden we echt even nodig. Want ruzie maken gaat niet goed. Ik ga te snel huilen en dan kan ik het spreken wel vergeten, dus daar schieten we niets mee op. Überhaupt schieten we niets op met deze buien, want het verandert natuurlijk niets aan de situatie. Maar ja, af en toe moet het eruit. Er komt ook wel erg veel op Hein neer. Altijd moet hij paraat staan en rekening met me houden. Zelfs midden in de nacht kan ik een appèl op hem doen. En dat terwijl ik altijd zo autonoom was.

Fysiek

Ik ben weer in Utrecht geweest voor een longfunctie onderzoek. Ik heb nu 1,5 liter maar ik denk niet dat ik optimaal presteerde. Ik hyperventileerde (120 % zuurstof ten opzichte van de norm ). Desalniettemin wil ik in april een PEG laten plaatsen. Het eten gaat maar rommelig en moet nu altijd gemixt worden. Ik moet me echt concentreren. Als ik bridge merk ik de moeilijkheden van het combineren: bridgen, eten of drinken en praten is te veel van het goede. Ik wil alleen proberen om maar een nacht i.p.v. twee nachten in het ziekenhuis door te brengen voor het plaatsen van de PEG (maagsonde of voedingssonde). Maar dat gaat wel tegen de gebruikelijke procedure in. Ik was minder emotioneel dan de vorige keren bij het longonderzoek. We hebben het gesprek erna zakelijk gehouden, dat scheelt een slok op een borrel.

Mijn lopen is nu veel stijver en moeizamer. Ik voel me steeds onzekerder. Vooral het naar de wc gaan is een hele onderneming. We hebben een sluip door, kruip door huis. Ik moet heel wat bochtjes maken en bij al die bochten gaan mijn voeten naar binnen staan en zak ik naar buiten door mijn enkels. Ik heb dan echte O benen. Ook zet ik mijn voeten te dicht bij elkaar waardoor ik erover struikel. Kortom af en toe kijk ik naar de elektrische rolstoel en denk dan “wanneer zal ik ?”. Zeker nu het zomer wordt zou ik met een elektrische rolstoel makkelijker naar de tuin kunnen gaan. Wat me tegen houdt? Het weer opnieuw moeten aanwennen /aanleren van nieuwe procedures voor mijn dagelijkse activiteiten. Niet alleen voor mezelf maar ook voor al mijn oppassers. En ik ben bang dat als ik niet meer loop, mijn beenfunctie harder achteruit gaat. Maar de elektrische rolstoel schrikt me minder af.

Een nieuw medicijn?

Woensdagavond RTL nieuws. Ik zit met een half oor te luisteren. En ineens is daar het bericht: Medicijn tegen Parkinson mogelijk ook geschikt tegen de dodelijke spierziekte ALS. We schrikken op. Ward vraagt of ik dan ALS heb en later vraagt hij nog eens wanneer het medicijn er is. De volgende dag pluizen we de kranten na. De Trouw en de Metro vermelden het bericht, de Volkskrant en NRC niet.

Inmiddels is de opwinding over een mogelijk nieuw medicijn tegen Parkinson en ALS enigszins gezakt. Ik begrijp dat een medicijn nog jaren op zich zal laten wachten. Bovendien bleek in het programma van Sonja Barend dat professor Cools niet bereid was de proef naar ALS patienten uit te breiden. Waarom dan zo’n persconferentie geven waardoor zoveel patienten valse hoop krijgen?

Ik zin op actie. Wat kan ik doen? Ik kan in ieder geval mijn eigen neuroloog schrijven en vragen of hij iets kan bereiken. Ik kan professor Cools mailen en hem vragen ALS patienten alsnog in het onderzoek te betrekken. Beiden heb ik vanmorgen aangeschreven. Wat rest me? Een onnederlandse actie. Waarom vraag ik niet al mijn dagboek lezers, vrienden, familieleden, PALS een noodkreet naar Professor Cools te mailen met het verzoeken het onderzoek uit te breiden.

Oproep

Beste mede PALS, vrienden of familie van iemand met ALS,

Inmiddels is de opwinding over een mogelijk nieuw medicijn tegen Parkinson en ALS enigszins gezakt. Ik begrijp dat een medicijn nog jaren op zich zal laten wachten. Bovendien bleek in het programma van Sonja Barend dat professor Cools niet bereid was de proef naar ALS patienten uit te breiden. Waarom dan zo’n persconferentie geven waardoor zoveel patienten valse hoop krijgen?

Ik vind toch dat we een poging moeten doen de proef uit te breiden naar ALS patienten. Daarom verzoek ik jullie Professor Cools persoonlijk te mailen en hem dit te vragen. Hieronder staat zijn mail adres. Copy van de brief zou je aan de VSN kunnen sturen. Hierbij ook een copy van de brief van een lotgenoot.

En vraag anderen ook mee te doen. Laat eens merken dat ALS geen verloren groep mag zijn.

A.Cools@pnf.kun.nl

Geachte Professor Cools,

Ik heb de rudimentaire mededeling op TXT, een iets uitgebreider persbericht op de website van de Volkskrant, en de show van Sonja Barend over uw bevindingen met THC346 en een eventueel mogelijke uitwerking ook op celdood bij ALS, met belangstelling gevolgd. Hoewel ik flegmatiek genoeg ben, om die mededeling te relativeren, steeg gaande de week mijn verontwaardiging over het effect van die gebeurtenissen (alhoewel ik door deelname aan het onderzoek van Saniofi weet, hoe kostbaar onderzoeken zijn en hoe lang die duren).

Ik miste een duidelijke stellingname: alhoewel ik begrijp, waarom niet alle Parkinson- en ALS-patiënten stante pede met de nieuwe stof behandeld kunnen worden, kreeg Sonja geen argumenten boven tafel, over de vraag waarom niet parallel aan uw aangekondigde onderzoek, tevens zo’n kleinschalig onderzoek naar de effectiviteit bij ALS gehouden kan worden (Ik kan me niet herinneren of u de kans kreeg die duidelijk te beantwoorden; al te vaak geeft zij die kans niet eens uit handen).

Ik ben ALS-patiënt en voel me, mijn vermogen tot relativeren ten spijt, steeds verontwaardigder over de ‘evenementen’ van de publiciteit. U zult het naar ik aanneem met mij eens zijn, dat dit alles een gevoel geeft, dat vergelijkbaar is met dat van een drenkeling, die te horen krijgt dat hij waarschijnlijk gered gaat worden door de held, wanneer die zijn zwembroek gevonden heeft.

Ik begrijp de reden van deze manier van berichtgeving: vooruitlopend op de publicatie in de vakbladen een waarschuwing te geven. U zult echter begrijpen dat de ‘ALS-populatie’ daar weinig waardering voor kan opbrengen (News travels fast these days: uit twee buurlanden hoorfe ik al kritiek op deze gang van zaken).

Ik denk dat een weinig meer inspanning, bijvoorbeeld zowel in de richting van het buitenlandse ALS-circuit als in de richting van de farma-industrie, had kunnen leiden tot een parallel onderzoek bij ALS-patiënten. Daar zou alle reden toe zijn, omdat de stof celdood stopt, zoals u stellig beweert.Ik heb de overtuiging als leek, dat zulk een aanpak óók het onderzoek ten goede zal komen, al was het maar, door deelname door een iets grotere groep en door vergelijking van de resultaten van beide groepen.

In tegenstelling tot de schade die nu bij een groep is aangericht, zou in dat geval een groep patiënten baat hebben bij een progressievere (in verhouding tot de ziekte ‘agressievere’) aanpak, terwijl het (ethische) prestige van wetenschap en (farma-)industrie wordt vergroot.

Ik hoop en verwacht, dat u zich door mijn kritiek voelt aangesproken en alsnog pogingen in het werk zet om enkele ‘drenkelingen te redden’.

Met vriendelijke groeten
Jan H. van Atten

<>