Dagboek januari 2002

Dagboek december 2001
Dagboek februari 2002

Het nieuwe jaar

Sinds Maandag is alles weer normaal. Ik zag daar een beetje tegenop. Het was wel een lekker ritme zo in de kerstvakantie: Laat naar bed en betrekkelijk laat op. Hein en de kinderen om me heen. En januari is altijd zo’n saaie maand. Ik merk dat ik vooral de eerste week uitzie naar het moment waarop Hein thuiskomt. De week erop ben ik al wat meer gewend. Maar zijn thuiskomst blijft toch een moment van vertrouwdheid.

De pedicure

Een teennagel aan mijn andere voet heeft nu kuren, de teen is opgezet, rood en er komt vocht uit. Als ik ga staan verga ik van de pijn. En meer tenen verkeren in de gevarenzone. Hein heeft in de gouden gids gezocht, alwaar tientallen pedicures zich aanboden. Gelukkig vonden we een pedicure die vlakbij woont en bereid was vanwege ons alarmerend bericht nog diezelfde avond te komen. Ze was heel deskundig. Ze heeft 2 ingegroeide nagels bij geknipt en mijn andere teennagels flink kort geknipt. Ze maakte zich wel wat zorgen over de ontsteking. Maar de wond is nu open en de ergste irritatie weggehaald. Ik heb veel minder pijn. Vanavond weer in de biotex waar ik lange tijd van verlost was. Ik heb spitsvoeten en mijn tenen staan krom waardoor ik iedere keer als ik ga staan, mijn nagels een opdonder geef. Ik blijf nu bij haar onder behandeling. Dit zijn de bijkomende probleempjes van ALS. Ik raakte maandag wederom wat in paniek omdat ik, ondanks het knippen van mijn ingegroeide teennagel, van de pijn door mijn benen zakte. Dat kan ik er niet bij hebben. Maar na een aantal voetbaden biotex is het rode en de pijn verdwenen. We hebben ook contact met de schoenmaker om mogelijk wat aanpassingen te maken om het klauwen van mijn tenen te compenseren.

De homeopaat

Ik ga nog steeds iedere 5 a 6 weken naar de homeopaat op de Veluwe, een hele rit. Begin januari zijn we weer geweest. Over het algemeen zijn mijn scores redelijk met af en toe een dip. Mijn bloed is dan licht toxisch. Mijn scores waren ook ditmaal niet zo goed. Waarschijnlijk de verkeerde dingen gegeten met de kerst. Maar volgens hem kan het ook aan de winter liggen. Dan krijg je te weinig zon en dat is slecht voor je centraal zenuwen stelsel. Ik ga nu maar wat meer (achter het raam) in de zon zitten. Af en toe rijdt Ward mijn stoel in de zon en zegt; “zonnetherapie, mam?”. Ja zoon. Wat dat betreft kan ik de roep om het voorjaar van harte onderschrijven.

Massa-gedrag

Wij hebben zondag geprobeerd naar het gemeentemuseum in Den Haag te gaan, een tentoonstelling over Picasso en andere Spaanse schilders. Natuurlijk de verkeerde dag en zeker het verkeerde weer. Met ons hadden honderden anderen besloten deze regenachtige dag naar het gemeente museum te gaan. Er stond een rij tot op straat. We zijn door gereden en kwamen uiteindelijk in het Mesdag museum terecht. Aardig voor een regenachtige dag, niet meer. De kinderen waren gelukkig thuis gebleven. Ze zijn weer voor even verslaafd aan de Nintendo en kunnen heel genoeglijk daaraan samenspelen.

Praatjes

Mijn schrijven over het gemis aan small talk, de huis, tuin en keuken praatjes in de wandelgangen, levert een hoop reacties op. Ik krijg mail over verhuizingen, een tijdelijk uit huis gesmeten echtgenoot en dating-ervaringen via internet. Met de moeder van de beste vriendin en klasgenote van Floor wissel ik puber-ervaringen uit. En er komen mensen langs; de juf van Ward nog in het kader van tafeltjesavond, een mij onbekende neef van Hein waarmee ik wel eens mail en binnenkort een ex-collega met wie ik 13 jaar geleden samenwerkte. In het theehuis hebben we heerlijk kindernieuws uitgewisseld met ouders van klasgenootjes. Leve de praatjes.

Corrie on line?

Sinds ongeveer vier maanden heeft mijn moeder een tweedehands computer, speciaal aangeschaft om met mij te kunnen communiceren nu telefoneren niet mogelijk is en mijn moeder graag op de hoogte blijft. Mijn broer en ik hadden er een hard hoofd in. De vragen die ze soms stelde deed je de moed in de schoenen zakken. In het begin kreeg ik alleen mail die in het bijzijn van of door anderen getypt was. Maar een maand geleden lukte het zonder hulp, zelfs met offline geschreven berichten. Natuurlijk belde ze op om te vragen of ze waren aangekomen. Ja, hoor. Nu is er weer radiostilte. Op de een of andere manier lukt het niet meer. Zelfs een slimme jongen wist geen raad. Het wachten is op de echte whizzkid. Uren spendeert mijn moeder aan die onwillige computer. Soms zou ze hem het liefst het raam uitsmijten. Maar petje af dat ze al zo ver is. En dat allemaal om met mij te kunnen communiceren.

Stoelgang

Als niet ALS’er zou ik dit praatje maar overslaan. Poepen is namelijk een issue bij ALS. Gegeven het feit dat je weinig beweegt en je ademhaling zwakker wordt, is de wc gang niet altijd makkelijk. Ik neem iedere dag op mijn nuchtere maag een kopje thee met lactulose, een middel dat de ontlasting zachter maakt. Ik red het hier redelijk mee, behalve op vakantie dan ben ik helemaal van slag, een ander ritme en vreemde, vaak ongemakkelijke wc’s zijn niet bevorderlijk. En soms is de werking te sterk en krijg ik last van diaree. Ook geen pretje als je je niet bewegen kunt. Maar gelukkig heb ik ontdekt dat diarree alleen maar gebeurt als ik de lactulose te ver voor mijn eten inneem. Dat is te voorkomen. En zo gaat het nu redelijk goed. Al weer zo’n bijkomend probleempje.

Dagboek december 2001
Dagboek februari 2002