<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>sta-op tillift Archieven - Leven met A.L.S.</title>
	<atom:link href="https://levenmetals.nl/tag/sta-op-tillift/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://levenmetals.nl/tag/sta-op-tillift/</link>
	<description>Dagboeken van Jeanet van der Vlist</description>
	<lastBuildDate>Wed, 22 Nov 2017 12:30:33 +0000</lastBuildDate>
	<language>nl-NL</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=6.9.4</generator>

<image>
	<url>https://levenmetals.nl/ziw/wp-content/uploads/2017/12/cropped-IMG_2136-32x32.jpg</url>
	<title>sta-op tillift Archieven - Leven met A.L.S.</title>
	<link>https://levenmetals.nl/tag/sta-op-tillift/</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>Dagboek november 2001</title>
		<link>https://levenmetals.nl/dagboek-november-2001/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Jeanet van der Vlist]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 30 Nov 2001 11:48:59 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[2001]]></category>
		<category><![CDATA[Dagboek]]></category>
		<category><![CDATA[Angsten]]></category>
		<category><![CDATA[longcapaciteit]]></category>
		<category><![CDATA[sta-op tillift]]></category>
		<guid isPermaLink="false">http://levenmetals.nl/ziw/?p=156</guid>

					<description><![CDATA[<p>Te veel Hein is het af en toe flink zat. En ook al hij gaat soms een dagje op stap of fietsen, direct bij thuiskomst wordt er weer een beroep op hem gedaan. En dat blijft. Hoe goed ik mezelf ook tracht te vermaken. De hulpverlening is ingericht op zijn werk, ook vrienden komen soms &#8230; </p>
<p class="link-more"><a href="https://levenmetals.nl/dagboek-november-2001/" class="more-link">Lees verder <span class="screen-reader-text">"Dagboek november 2001"</span></a></p>
<p>Het bericht <a href="https://levenmetals.nl/dagboek-november-2001/">Dagboek november 2001</a> verscheen eerst op <a href="https://levenmetals.nl">Leven met A.L.S.</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h2>Te veel</h2>
<p>Hein is het af en toe flink zat. En ook al hij gaat soms een dagje op stap of fietsen, direct bij thuiskomst wordt er weer een beroep op hem gedaan. En dat blijft. Hoe goed ik mezelf ook tracht te vermaken. De hulpverlening is ingericht op zijn werk, ook vrienden komen soms langs als hij werkt. Om Hein te ontlasten is dat niet ideaal. Eigenlijk moet er af en toe iemand in huis zijn als hij gewoon thuis is, zoals met mijn moeder het geval is. Maar om dan een vreemde over de vloer te hebben is ook zo wat. En onze kinderen zijn erg jong en maar beperkt inzetbaar. Hein kan overigens wel weg gaan. Ik kan zo&#8217;n twee uur alleen blijven, deze tijd wordt vooral begrensd door het naar de wc moeten. Maar het soms &#8217;te veel zijn&#8217; zal wel herkenbaar zijn voor veel partners van ALS patiënten Heel begrijpelijk. En zo rommelen we voort.<span id="more-156"></span></p>
<h2>Hoofd</h2>
<p>Het lijkt wel of mijn hoofd steeds zwaarder wordt. Als ik ga drinken valt mijn hoofd met een rotvaart naar beneden. De kopjes worden steeds lager vastgehouden. Eten en drinken is erg vermoeiend. Bij het eten moet ik de lepel aannemen met iets gebogen hoofd. Zodra dat is gebeurd, zakt mijn hoofd weer omlaag. Ik moet dus op en neer, een hele klus. Soms moet ik even een pauze inlassen. Op zich gaat het eten nog goed, ook boterhammen. Het toetsenbord bedienen met mijn hoofd gaat nog wel. Hoewel het op het ene tijdstip beter gaat, dan op een ander. Vooral &#8217;s morgens gaat het moeizaam. Tegen de middag ben ik blijkbaar soepeler. Maar je moet me horen kreunen van inspanning als ik achter de pc zit. Ieder woord is bevochten. Ik maak überhaupt te veel lawaai.</p>
<h2>Lawaai</h2>
<p>Het begint al bij het slapen. Als ik me uitrek ga ik enorm te keer. Bij het aankleden zit ik zachtjes te piepen. Het eten gaat weer gepaard met veel lawaai. Het werken aan de pc zie boven. Tijdens het rijden met de rolstoel zit ik te neuriën. En &#8217;s avonds moet ik slijm ophoesten. Ik neem een hap lucht en ga hard kuchen, net zo lang tot het slijm is opgehoest. In gezelschap denkt men na mijn eerste hap lucht dat ik wat ga zeggen, alle ogen richten zich verwachtingsvol op mij. Helaas volgt een teleurstellend gekuch. Het gezelschap wendt zich af. En dan moet ik na het drinken meestal boeren. Nee, het gaat lekker met mij.</p>
<h2>Gegroet</h2>
<p>Ga met mij uitrijden en je bent verzekerd van een hoop gegroet. &#8220;Ken je die man of vrouw?&#8221;, vraagt mijn begeleidster/er herhaaldelijk, als ik weer eens door een volslagen onbekende allerhartelijkst begroet word. Nee dus. Maar mijn invaliditeit doet het beste in mensen naar boven komen. Een ritje door het Leidse Hout en de goedendags vliegen je om de oren. Het is jammer dat ik niet kan wuiven.</p>
<p>Nog zo&#8217;n voordeel. Laatst gingen we naar de bioscoop in de vaste veronderstelling dat vrienden onze kaartjes hadden. Wij gingen alvast op zoek naar een medewerker die de lift voor ons moest bedienen. Deze jongeman had niet het lef naar de kaartjes te vragen. En wij verwezen vaagjes naar de vrienden. Pas naderhand bleken we clandestien de bioscoop te hebben bezocht. Ook Hans Teeuwen heb ik zo op illegale wijze in de schouwburg gezien. Wat een piëteit.</p>
<p>Maar er zijn ook andere voorbeelden. We staan al een tijdje in een ziekenhuis op de lift te wachten. Op het laatste moment krijgen we gezelschap van vijf witte jassen. De lift komt en de vijf witte jassen stappen in. Ze wenken nog naar ons, maar de lift is duidelijk al overvol. En daar gaan ze. Geen enkel teken van schaamte. Ik kan niet tegen dat witte jassen volk, horken zijn het, uitzonderingen daar gelaten.</p>
<h2>De sta-op tillift</h2>
<p>&nbsp;</p>
<p>De sta-op tillift heeft vandaag zijn rentree gemaakt in ons huis. Astrid, de nieuwe hulp, vertrouwde zichzelf niet meer. Ze heeft een heel moeilijke greep om mij omhoog te krijgen. Ze pakt me onder mijn armen met haar handen op mijn rug. Ze tilt vanuit haar benen. Mijn andere hulpverleners trekken met hun armen me aan mijn handen omhoog. Hun lichaam werkt als een hefboom. Het is minder zwaar, alleen moet je als ik eenmaal sta, je handen verleggen en me onder mijn oksels pakken, een delicaat moment. Hoe het ook zij, ik ben met Astrid twee keer op mijn stoel terug gevallen. Daar lag ik half onderuit op mijn stoel. Mijn benen schieten in een spasme gestrekt naar voren. Een goeie die me weer overeind krijgt. Gelukkig was in beide gevallen de buurvrouw thuis en belandde ik weer goed op mijn stoel. Trillend en van emotie nauwelijks aanspreekbaar. Het ondergraaft je vertrouwen. Vandaar de lift voor Astrid (en niet voor mij hoor). Het is dat ik haar aardig vind, anders zou mijn weerstand tegen de lift groter zijn. Niet dat die helemaal weg is, maar vooralsnog is die aanvaardbaar.</p>
<p>Ik ben gisteren voor het eerst serieus begonnen te wennen aan de sta tillift. Ik heb de hele morgen zitten natrillen. Wat een ellende! Maar gistermiddag en vanmorgen ging het droog oefenen goed. Het gaat om de wc-gang. Soms wou ik dat ik een man was, dan kan je gewoon blijven zitten. Hoewel het idee dat iemand anders je piemel in een fles stopt ook niet zo prettig is. Wat een praatje.</p>
<h2>Lucht</h2>
<p>Ik ben weer naar Utrecht geweest. Het meten van mijn longcapaciteit wordt steeds moeilijker. Ik kan het mondstuk maar met moeite in mijn mond krijgen en mijn lippen zijn te slap om het geheel goed af te sluiten. Vervolgens krijg ik een knijper op mijn neus en wordt geacht op commando diep in en uit te blazen. Ik ben telkens te laat. De oefening die de kracht van mijn in en uitademing meet gaat beter. Ik ben dan verlost van het mondstuk en de knijper. Ik ben licht achteruit gegaan. Ik zit nu op 25%. Gelukkig zijn mijn bloedgassen onverminderd goed. Daarmee meten ze of ik koolmonoxide aanmaak, een bewijs van een tekort aan zuurstof. Over drie en halve maand wordt de oefening herhaald</p>
<h2>Is het belangrijk ?</h2>
<p>Ward verstaat me wel, maar niet zo goed. We gaan vaak over op spellen. Moeizaam formuleer ik de letters en Ward volgt me trouw. Maar ineens is hij het zat en vraagt aan mij: &#8220;Is het belangrijk? &#8220;. Dodelijk. Want wat is belangrijk? Eigenlijk niets. Buiten de woorden &#8216;ik hou van je&#8217; is niets echt belangrijk. En dat zeg ik te weinig. Maar ja een mens wil een beetje converseren in zijn leven. En dus raak ik helemaal van slag van zijn &#8216;is het belangrijk&#8217;. Nee eigenlijk niet, en ik druip af.</p>
<h2>Angstjes</h2>
<p>Ik zit vol angstjes. Vooral mijn transfers zijn een voortdurende bron van zorg: Staan mijn voeten goed? Kom ik niet scheef of onderuit gezakt terecht? Staat de stoel omlaag? Laat men niet mijn armen hangen (armen zijn namelijk heel erg zwaar)? Laat men mij niet te lang op de wc zitten? Maar ook de pc kan mij problemen geven als mijn oppasser daar niet mee overweg kan. Ik probeer altijd 2 stappen vooruit te denken, dus vraag ik iedere keer aan Hein voor hij weggaat of alles op de pc goed staat. Mijn schoonmoeder verstaat me niet. Zonder communicatie ben ik echt onthand. En met de pc kan ze niet omgaan. Vanmorgen bleek het aanklik programma van mijn muis achter mijn &#8216;on screen&#8217; toetsenbord verborgen te zitten. Geen probleem, even op minimaliseren drukken en het programma is er weer. Maar ik kan niet klikken, want het klik programma staat nog niet aan. Maak je schoonmoeder dit maar eens duidelijk. Uiteindelijk belt ze Hein, die uitlegt wat ze moet doen. Maar de minimaliseerknop is heel ielig. Bij het klikken schiet ze steeds van de knop, zonder dat ze dit door heeft. Hein moet naar een vergadering en hangt op. De zenuwen gieren door mijn lichaam. Uiteindelijk kan buurvrouw Lisette klikken. Ik ben gered. ALS noopt je bij al deze mogelijke probleempjes stil te staan.</p>
<h2>Buurvrouw</h2>
<p>De laatste tijd is mijn buurvrouw Lisette herhaaldelijk mijn reddende engel geweest. Zit ik onderuit gezakt? Moet ik plotsklaps naar de wc zonder dat Hein er is? En nu zelfs bij het aanklikken van een programma. Lisette biedt uitkomst. Fijn dat ze er is.</p>
<h2>November virusmaand</h2>
<p>Eind oktober raakte mijn pc besmet via een Word-document. Word en mijn on screen toetsenbord functioneerden traag en matig. Toen we besloten er wat aan te doen werd het van kwaad tot erger. Het opstarten van de pc ging gepaard met tig foutmeldingen en we sloten af door de stekker er uit te trekken. Tot overmaat van ramp kreeg ik via de mail nog een virus. Ik open nooit bijlagen van onbekenden of met verdachte namen, maar dit virus werd actief bij het openen van mijn mail en dat moet je wel aanklikken om het bericht te verwijderen. Op zich richt het virus weinig schade op je computer aan, maar het gaat wel allemaal soortgelijke mailtjes versturen zodra je het internet opgaat. Behoorlijk vervelend dus. Het zingt nog steeds rond, ik krijg steeds weer besmette mailtjes terug. Sorry, als ook jullie het virus via mij ontvingen. Ik heb inmiddels zeker 45 meldingen. Vrijdag 30 november heeft een deskundige de schade enigszins hersteld, maar optimaal is het nog niet. En dat terwijl ik al mijn Sinterklaas gedichten moet schrijven.</p>
<h2>Sinterklaas</h2>
<p>We hebben Sinterklaas al vroeg, namelijk op zaterdag 1 december, gevierd. Op een neef na was mijn hele schoonfamilie compleet. We zitten nog steeds in de gelovigen, dus we zingen vooraf, via het raam wordt met zwarte handschoenen gestrooid en voor de deur staan de cadeautjes. Er waren weer veel gedichten.</p>
<h2>Een PEG plaatsing van buitenaf door Ineke Mensink</h2>
<p>Er was mij uitgelegd dat ze mij plaatselijk op mijn buik zouden verdoven maar dat die alleen maar de pijn vanaf de huid dekte . Als ze dieper zouden gaan zou dat wel pijnlijker zijn maar dat duurde maar even en was wel te doen . Nu ben ik niet bang uitgevallen en maakte mij daar ook geen zorgen over.</p>
<p>Toen ze begonnen zat het slangetje dat via de neus gaat er na 2x in. De eerste keer kotste ik hem uit. Nadat deze was gemonteerd en vast zat aan mijn neus met een pleister, begon het echte werk. Ze moesten van buitenaf 4 gaten maken, 1 voor de sonde en 3 voor de ankertjes waarmee de katheter vast zit aan de binnenkant van de huid. Deze gaatjes maken gebeurt op de zelfde manier zoals je en spijker in een plank hout slaat. Met dien verstande dat ze elke keer een maatje grotere spijker nemen net zo lang tot dat ene gaatje groot genoeg is, en dat maal 3. Nu kunnen ze de binnenkant niet verdoven zonder narcose, en dat zalige spul mocht ik nou net niet hebben.</p>
<p>Als ik je vertel dat de pijn ondragelijk was, is dat een aardige understatement. Al met al heeft het 1 ½ uur geduurd in plaats van een half uurtje. Al snel bleek dat ik ongewone pijn bleef houden na de ingreep, en die konden ze alleen bestrijden met morfine. Deze gebruik ik tot op de dag van vandaag nog omdat het zonder niet is uit te houden. Wat bleek nu de boosdoener te wezen???? Tijdens het slaan van die pennen in mijn maag zijn ze rakelings langs mijn ribben van het middenrif gegaan en deze zijn nu gekneusd met als resultaat dat iedere ademhaling nu bijzonder pijnlijk is.</p>
<p>De pijn die ik nu nog heb is niet van de wond maar van de krammen die van buitenaf zijn geplaatst om de katheter op zijn plaats te houden. Morgen worden deze doorgeknipt en de metalen krammetjes poep je dan vanzelf uit zodat ze op een natuurlijke manier uit het lichaam verdwijnen. De krammen zitten van binnen en worden van buiten op zijn plaats gehouden door metalen pennen die ze er stuk voor stuk hebben ingeslagen. Die pennen knippen ze dan na 11 dagen door, omdat dan de buik en maagwand wel aan elkaar zitten. Over twee maanden gaan ze de katheter vervangen en maken ze een button. Dat is een soort van afdekplaatje met een dopje er op waardoor je weer een normale platte buik krijgt en je weer al je kleren aan kunt doen, zelfs in een zwempak zie je er niets van. Ik kan er ook mee de sauna in want dan plak ik er een pleister overheen en niemand die maar iets vermoed dat daar een stopcontact zit die in verbinding staat met mijn maag.</p>
<p>Ik zou hierbij willen opmerken dat dit mijn persoonlijke ervaring is en dat het bij de meeste zo niet hoeft te gaan .Ik was 30 kilo afgevallen waardoor er ook geen grammetje vet te vinden was dat als stootkussen had kunnen dienen. En zo kunnen er nog wel meer factoren zijn geweest waardoor het allemaal wat tegen viel .Ik zou niemand deze methode willen afraden waarbij een scoop niet in de keel kan. Ik sta nog steeds achter deze methode, temeer omdat het plaatsen van een button 2 maanden er na ook van buitenaf gebeurt, en ook dan geen scoop door de keel krijgt. Zeker bij bulbaire A.L.S is dit een uitkomst. Wel moet er rekening worden gehouden dat het toch een operatie is, en bij mij heeft dit geresulteerd in een duidelijke achteruitgang van de A.L.S.</p>
<p>Het bericht <a href="https://levenmetals.nl/dagboek-november-2001/">Dagboek november 2001</a> verscheen eerst op <a href="https://levenmetals.nl">Leven met A.L.S.</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Dagboek februari 2002</title>
		<link>https://levenmetals.nl/dagboek-februari-2002/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Jeanet van der Vlist]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 28 Feb 2002 12:19:50 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[2002]]></category>
		<category><![CDATA[Dagboek]]></category>
		<category><![CDATA[aangepaste schoenen]]></category>
		<category><![CDATA[ALS dag]]></category>
		<category><![CDATA[headmouse]]></category>
		<category><![CDATA[menstruatie]]></category>
		<category><![CDATA[prikpil]]></category>
		<category><![CDATA[sta-op tillift]]></category>
		<guid isPermaLink="false">http://levenmetals.nl/ziw/?p=164</guid>

					<description><![CDATA[<p>De ALS dag Ik had een drukke week. Woensdag naar de homeopaat en donderdag naar Uden de ALS dag van Valscherm. Ineke, een ALS ster uit Leiden, en haar vriend zijn met ons meegereden wat wel zo gezellig was, hoewel ik altijd slaap tijdens het rijden. Uden is een mijl op zeven; twee en half &#8230; </p>
<p class="link-more"><a href="https://levenmetals.nl/dagboek-februari-2002/" class="more-link">Lees verder <span class="screen-reader-text">"Dagboek februari 2002"</span></a></p>
<p>Het bericht <a href="https://levenmetals.nl/dagboek-februari-2002/">Dagboek februari 2002</a> verscheen eerst op <a href="https://levenmetals.nl">Leven met A.L.S.</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h2>De ALS dag</h2>
<p>Ik had een drukke week. Woensdag naar de homeopaat en donderdag naar Uden de ALS dag van Valscherm. Ineke, een ALS ster uit Leiden, en haar vriend zijn met ons meegereden wat wel zo gezellig was, hoewel ik altijd slaap tijdens het rijden. Uden is een mijl op zeven; twee en half uur heen en twee uur terugrijden en dat voor vier uur aanwezigheid. We kwamen laat aan en hadden al een lezing gemist. Het goede nieuws: Er komt een landelijk ALS centrum, waar al de kennis over ALS gebundeld gaat worden. Verder was het een goede, ontspannen dag, zonder overladen programma. We zaten aan tafel met allemaal bekenden. En ik heb voor het eerst meegedaan aan de reflexzone massage die altijd gegeven wordt. Weliswaar heb ik niet mijn voeten laten masseren, maar mijn handen. Volgens mijn masseuse heeft ze veel afval stoffen vrij gemaakt. Ik zou het de volgende dag wel merken. Het was een dag met veel liefde. Mensen die mijn homepage kennen stapten op me af en gaven me soms een knuffel. Dat vroegen ze vooraf gelukkig heel beleefd. Ik kom tegenwoordig heel tevreden terug van deze dagen.<span id="more-164"></span></p>
<h2>The day after</h2>
<p>De dag na de ALS dag ben ik gebroken. Ik sta met hoofd -en maagpijn op en heb het afwisselend heet en koud en steeds het gevoel te moeten overgegeven. Ik heb de hele dag onder een dekentje liggen dutten. Niets gegeten en eenmaal overgegeven. Ik ben maar weer bij voorbaat aan een antibioticakuur begonnen. We hebben altijd een antibiotica kuur in huis. Misschien is de ALS dag toch te inspannend geweest? Of zijn het de vrij gekomen afvalstoffen? Hoe het ook zij, ik voel me knap beroerd. De volgende dag gaat het weer beter en beantwoord ik alle mail n.a.v. de ALS dag. Want na zo&#8217;n dag schrijven we elkaar allemaal hoe we de dag ervaren hebben.</p>
<h2>Je lijf je leven</h2>
<p>Al bijna een half<span style="font-size: 1rem;">jaar hebben we de videoband van het Teleac programma &#8216;Je lijf je leven&#8217; over ALS in huis, maar nooit hebben we de moed opgebracht hem te bekijken. Twee weken voor de ALS dag kreeg ik een mail van de Loes Claerhoudt, een van de twee geportretteerde personen met ALS. Ik had al eens eerder met haar gemaild, maar nooit het verband gelegd. Ze zou ook (voor het eerst ) naar de ALS dag komen. Het werd een allerhartelijkste ontmoeting, hoewel zij volledig ontdaan was over wat ze te horen en zien kreeg. Loes heeft een betrekkelijke trage vorm van ALS. Nieuwsgierig gemaakt door de ontmoeting hebben we inmiddels de video bekeken. Natuurlijk een hoop gehuil en veel herkenning. Ik werd geraakt door de opmerking van de andere hoofdpersoon die wel nieuwsgierig was naar de dood en zich afvroeg of je dan je gezin af en toe kan volgen. Dat is nou precies wat ik me afvraag.</span></p>
<h2>Voetbal</h2>
<p>De zaterdag staat tegenwoordig in het teken van voetbal. Ward heeft vandaag voor het eerst in een team meegespeeld. Hij was al vanaf september trainingslid. Hij speelt in een team met veel klasgenootjes. Floor speelt vandaag haar tweede wedstrijd. En zo is de zaterdag van een slome dag veranderd in een voetbal dag. Als het mooier weer wordt en de wedstrijden niet te vroeg zijn, gaan we vast kijken. Ik ben benieuwd hoe ze spelen. Ik heb Floor nog nooit zien voetballen. En gezien mijn eigen voetbal aspiraties vroeger, ben ik wel nieuwsgierig.<br />
Zaterdag zijn we naar Ward gaan kijken, een hele aanwinst volgens zijn team.</p>
<h2>Traditioneel eten</h2>
<p>Van huis uit ben ik opgegroeid met aardappels, groenten en een stukje vlees. Op kamers gaan wonen was een culinaire omslag. Er kwam geen VAG-maaltijd meer in. Maar met kleine kinderen is het eten van aardappels en groenten en een kieskeurig stukje vlees wel zo gemakkelijk. Prutjes leidden tot een minuscuul analyseren van de inhoud en het uitspugen van de verschillende niet gewenste ingrediënten. Net nu de kinderen toe zijn aan exotischer eten, is hun moeder afhankelijk van goed te pureren eten. En dan gaat er niets boven groenten en aardappels (vlees geeft meer problemen ). Dus kennen wij een heel traditioneel menu; maandag rode kool, dinsdag sperziebonen, woensdag prei of spinazie, donderdag spaghetti en vrijdag stampot, zaterdag mogen de kinderen kiezen en zondag halen we eten. Vreselijk voorspelbaar allemaal. Soms eten we zelfs geheel vrijwillig spruitjes, tot Floor na het eten daarvan met verschrikkelijk pijnlijke darmkrampen naar een avonddokter afgevoerd moest worden, een darmkoliek. We aarzelen nu over spruitjes. De kinderen vinden dit traditionele eten maar niets. Maar hun tijd komt nog wel.</p>
<h2>Puberende dochter</h2>
<p>Vanmorgen ruzie met Floor. Ze wilde geld hebben en ik vroeg waarom. Nou dat werd opgevat als chagrijnig (het bleek voor rozen te zijn die met Valentijnsdag op school aan elkaar gegeven worden en ze voorvoelde vast dat ze daar volgens mij zakgeld voor krijgt ). Moeilijk hoor als je dan alleen maar kan praten en je verstaanbaar kan maken, als de ander geduld heeft. Kom daar maar eens mee aan bij een boze puberdochter. Met ruzie uit elkaar gegaan naar school. Ik vind dat heel vervelend, maar het is wel gebeurd. En eigenlijk ben ik nog steeds boos. Ze gaat te snel schreeuwen en daar kan ik niet tegenop. Meestal leggen we het weer snel bij. En dan praten we er rustig over. Heel soms schrijf ik haar een mail. Maar het blijft behelpen.</p>
<h2>Vakantie</h2>
<p>Wij vertrekken vrijdag naar Tubbergen in Twente. We gaan zoals ieder jaar met de familie van Hein en hopen op mooi weer. Vroeger gingen we op wintersport. Maar opvallend genoeg zeuren de kinderen daar nooit om. In de meivakantie gaan we met vrienden naar Westerbork. We hebben nog een halfslachtige poging gedaan om naar Engeland te gaan, maar er is daar weinig aangepast. Wat dat betreft loopt Nederland ver voorop. Van de zomer gaan we naar Zeeland. We houden het dit jaar wat dichtbij. Dat vinden de kinderen dus vreselijk. Dat ze tegen vrienden moeten zeggen &#8216;We gaan naar Zeeland&#8217;. Op die camping kun je zeilen en surfen, dus genoeg te doen. Maar het imago is nada. De snobs.</p>
<h2>Handigheidjes</h2>
<p>Ik klap met mijn ene voet naar buiten en met de ander naar binnen. Daarom heb ik aangepaste schoenen. Op deze schoenen kan ik wel 5 minuten staan. Zonder schoenen ben ik niets. Mijn schoenen hebben een uitbouw aan de zijkant om het klappen tegen te gaan. Ik vind mijn schoenen een van de betere hulpmiddelen. Dankzij mijn schoenen heb ik langer gelopen en kan ik nog naar de wc. Opvallend genoeg zie ik op de ALS dag niemand met aangepaste schoenen, terwijl meer mensen last van hun voeten zullen hebben.<br />
Een andere reuze uitvinding vind ik de prikpil waardoor ik nooit meer ongesteld ben. Geen moeilijk gehannes meer. Na een opbouw periode moet de prik nu om de 3 maanden gegeven worden. Onze huisarts komt altijd aan huis. Ik weet nog dat ik al lang geleden aan mijn neuroloog vroeg of er niets iets was dat de menstruatie stopte. Moeilijk, moeilijk. Neurologen zijn haast altijd mannen. Ik kreeg deze tip gelukkig van een mede-ALS&#8217;ster.<br />
En dan is er natuurlijk de headmouse waar alle leken met verbazing naar kijken. Hoe is het mogelijk dat je met de reflectie van een stip op je voorhoofd een pc kunt bedienen. Momenteel word ik aangestaard door twee werkmannen die ons dak vernieuwen en volkomen gefascineerd zijn door mijn verrichtingen. Bij ieder nieuw bezoek geef ik een demonstratie. Monden vallen open van verbazing. En inderdaad het is een wonder. De wereld van een ALS&#8217;er is er met dit communicatiemiddel vast een stuk prettiger op geworden dan jaren terug.<br />
En oké, ik geef het toe, last but not least, ook mijn sta-tillift is handig. Ik ben er nu aan gewend en zeer tevreden over het gemak en de snelheid van de lift als ik naar de wc ga.</p>
<h2>Corrie on line 2</h2>
<p>Mijn moeder maakt vorderingen. Ze schrijft niet alles meer achter elkaar omdat ze niet weet dat je met enter naar een nieuwe regel gaat en het plotselinge verschijnen van hoofdletters door het indrukken van CAPS weet ze te herstellen. Mijn vorige stukje heeft veel reacties opgeroepen. Liesbeth Koenen (een journaliste en lezeres van mijn dagboek ) heeft mijn moeder haar boekje Email Etiquette, een boekje speciaal voor beginners, opgestuurd als steuntje in de rug. Een ander schrijft:</p>
<p><em>Ik vond het leuk te lezen dat je moeder ook aan het computeren is geslagen in plaats van het bellen. Mijn ouders hebben ook een tweedehands computer en zijn druk bezig met het leren, maar ook zij hebben af en toe de raarste problemen. Laatst klaagde m&#8217;n moeder dat ze maar geen beeld kreeg wanneer ze de computer aan deed. Toen ik ging kijken bleek dat ze vergeten waren de monitor aan te zetten. Maar ik vind het wel leuk dat ze bij willen blijven.</em></p>
<p>En zo ploeteren vele ouders, om hun kinderen een beetje te kunnen volgen.</p>
<h2>What do you say after you said hello?</h2>
<p>Vroeger was dit de titel van een populair boekje voor verlegen mensen: hoe houd je een conversatie op gang. Een prangende vraag, nu ik voor slechts weinigen verstaanbaar ben. Niet dus. Zonder tolk aan mijn zijde ben ik hopeloos verloren. Je kunt alleen eenzijdig tegen me aan lullen. Iets waarvoor maar heel weinig mensen in de wieg gelegd zijn. Men wil graag respons. Dus als Hein op een kaartavond niet naast me zit, begint het grote ongemak. Men wil wel praten, maar het gaat niet. Na de eerste vraag stokt het gesprek. Je kijkt elkaar maar niet meer aan. En het vermijdgedrag is begonnen. Daarom houd ik niet van grote gezelschappen. Je hebt met niemand contact, ook vanwege het lawaai. Ik concentreer me maar op het kaarten. In kleiner gezelschap vrees ik het moment dat mijn tolk naar de keuken gaat om bijvoorbeeld thee te zetten. Daar zitten we dan. Je voelt het ongemak groeien. Gelukkig komt mijn tolk weer binnen. Ik heb veel bewondering voor mensen die onbevreesd op me afstappen.</p>
<h2>En hoe gaat het met je tenen?</h2>
<p>Nou prima, bedankt! Om mijn been dat vocht vasthield, draag ik tegenwoordig een tube grip, een soort stretch verband dat het vocht weghoudt. Daardoor zijn mijn tenen minder gezwollen, komen minder in de knel en genezen beter. Bovendien zijn mijn schoenen van voren minder strak gemaakt. Kortom een hele verbetering.</p>
<h2>De krokus vakantie</h2>
<p>Ik voel me ongemakkelijker als ik van huis weg ben. De routine verbroken. Ik slaap slecht, terwijl dat thuis momenteel erg goed gaat. Overdag dut ik weg. De wc is weer eens te ver naar voren geplaatst, waardoor ik als een zoutzak onderuit glijd. Het gezelschap is groot, ik voel me een toeschouwer, tenzij ik aan een spelletje meedoe (we hebben veel Kolonisten van Catan gespeeld ). De familie is behulpzaam. Dom dat ik mijn laptop niet uitgepakt heb, dan had ik me vast zelfstandiger gevoeld. Het weer werkt niet mee; kou, wind, regen, maar ook af en toe zon (eenmaal thuis is de lucht strak blauw). Toch hebben we nog veel van de omgeving gezien. Vooral het bezoek aan Ootmarsum met al zijn galeries en Huis Epsloo vond ik leuk. In Oldenzaal met volgens de folder het modernste winkelcentrum van Nederland (ahum) vind ik bij toeval nieuwe kleren. En molen Bels ligt schilderachtig. Een beetje beter weer had echter erg geholpen.</p>
<p>Het bericht <a href="https://levenmetals.nl/dagboek-februari-2002/">Dagboek februari 2002</a> verscheen eerst op <a href="https://levenmetals.nl">Leven met A.L.S.</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>
