Mijn paspoort moet vernieuwd worden en dus moet er een nieuwe pasfoto gemaakt worden, die aan de verscherpte eisen voldoet; niet lachen en mijn hoofd zo recht mogelijk houden. In de winkel was het niet mogelijk, daarom kwam de fotograaf aan huis. Ik moest met een grijs bord achter mijn hoofd poseren. Hij zou de foto bewerken zodat de achtergrond goed was. Het resultaat is een uiterst sombere foto. Alles aan mij is scheef; mijn hoofd, mijn oren, mijn mond en mijn ogen zijn niet helemaal open. Ik zie er niet uit. Gelukkig dat ik mezelf zo weinig zie.

Slapen met kussen

Van meerdere mensen had ik gehoord dat mijn heup ontlast wordt door met een kussen tussen mijn benen te slapen. Dit blijkt een beproefde methode te zijn na heupoperaties en voor oude mensen. Mijn been ging steeds meer pijn doen. Niet alleen mijn heup, maar ook mijn knie en onderbeen. Ik ben met een kussen tussen mijn benen gaan slapen. Per avond werd de pijn minder tot het helemaal weg was. Alleen heeft het slapen met een kussen een vervelende bijwerking. Ik kan mijn benen veel minder bewegen en dus ook mijn hoofd. Op wonderbaarlijke wijze is mijn hoofd verbonden met mijn benen. Als ik mijn hoofd beweeg, gaan mijn benen mee. En ik moet mijn hoofd bewegen om te slikken en mijn speeksel kwijt te raken. Dat is nu moeilijk. Rond vijf uur ’s ochtends heb ik heel veel last van speeksel en omdat ik mijn hoofd niet bewegen kan, raak ik in paniek. Ik moet uit bed en slaap beneden verder. Geen pretje voor Hein. Ik probeer nu het slapen met of zonder kussen af te wisselen.

Lezen

Ik ben weer begonnen met lezen, Lucifer van Connie Palmen. Normaal ben ik een globale lezer, maar alle zinnen van Palmen bezitten veel informatie, zodat ik geen stukken kan overslaan. Ik vond het een goed boek, hoewel het einde met de speculaties van drie heren, mij niet kon boeien. Ik ga dan meteen over op globaal lezen. Het boek staat vol met Connie Palmen filosofietjes, zoals de opvatting dat het vertellen van een gebeurtenis de gebeurtenis schept. Het vertellen van een belevenis geeft kleur, accenten en een persoonlijke geur. Palmen gaat zelfs zo ver dat ze vindt dat als je niets verhaalt, je ook niets meemaakt. Dat laatste zette mij wel aan het denken. Ook ik ervaar het feit dat ik schrijf als het bewijs dat ik besta. Als ik niet zou verhalen dan zou mijn bestaan veel vlakker zijn.

Ik ben nu begonnen aan Boven is het stil van Gerbrand Bakker. Dit boek is het tegenovergestelde van Palmen, geen enkele filosofie, maar heel direct beschreven alledaagse werkelijkheid en eenzaamheid. Ook een aanrader.

Tillift

Zes jaar geleden heb ik mij voor het eerst een lift aangemeten. Om te proberen ben ik toen in twee verschillende liften gegaan, een stalift en een tillift. In de tillift hang je in een mat of zak. Ik vond het vreselijk en heb me toen ter plekke voorgenomen om het moment, dat ik een tillift nodig zou hebben, zo lang mogelijk uit te stellen. Het gevolg is wel dat Hein onmisbaar is. Als Hein weg is slaap ik in mijn stoel, maar de laatste tijd word ik geradbraakt wakker. Omdat Hein over 2 weken met Ward gaat wandelen, werd het tijd om toch beneden een bed neer te zetten. Zonder Hein moet ik met een tillift in bed. Dit weekend hebben we geoefend. Het is de bedoeling dat Floor en Lieke mij samen in bed helpen. Woensdag werden het bed en de tillift gebracht en donderdag zijn Lieke en Floor geïnstrueerd in het gebruik van de tillift. Eerst zijn ze zelf in de tillift gaan zitten, maar het is een enorm verschil of je vrijwillig in de mat hangt of noodzakelijk. De eerste keer in de tillift vond ik het weer vreselijk, mijn hoofd viel telkens omlaag. De volgende keren lette Floor op mijn hoofd en ging het een stuk beter.

In het oefenweekend was het vrijdagavond heel onrustig. Floor en Ward hadden vrienden op bezoek en waren van plan, na mij naar bed te hebben gebracht, nog uit te gaan. Ik vond dat voor de eerste nacht niet zo’n veilig gevoel en besloot maar gewoon in mijn stoel te slapen. Dat gaf wel motivatie om zaterdagavond lekker naar bed te gaan, ook al was het met de tillift, want ik was geradbraakt. Het slapen beneden in bed ging goed, ik sliep net als boven, alleen was het te warm. Ik voelde me zondag prima. Kortom; de oefening was geslaagd. Hein kan met een gerust hart met Ward op vakantie.

Bijkomstig effect is wel dat we in de serre opgescheept zitten met een bed en een tillift en dat geeft toch een verpleeghuis gevoel. Hoewel Hein over anderhalve week al weggaat, wordt het bed weggehaald. We hebben al zoveel hulpmiddelen beneden.

Floor

Het moet toch even gezegd worden, Floor is een onmisbare schakel bij het mij met de lift in bed leggen. Zij is handig, heeft oog voor het detail, overziet het proces, is zelfverzekerd en heeft ook nog compassie. Zij geeft mij het vertrouwen dat het allemaal wel goed komt. Zij heeft een natuurlijk overwicht, dat haar leeftijd te boven gaat. Dit heeft ze al heel lang. Ik weet nog goed hoe zij twee jaar geleden mij voor het eerst in de stalift hielp. Floor had het al vaker gezien en kon mij meteen goed in de stoel zetten. Dat doen niet velen haar na.

Volgens mij is het hetzelfde als het halen van haar rijbewijs. In zes weken heeft ze het gehaald, om vervolgens binnen een week zelfstandig naar Alphen op en neer te gaan. Na een paar weken wil ze alleen met Ward in onze bus naar Amsterdam, wij voelden daar niets voor. Ze haalt mijn moeder op met onze bus, terwijl die naast haar zit te sidderen: “zo’n bus is toch niets voor zo’n kleine meid”, hoor je mijn moeder denken. Als Hein met de fiets onderweg is gestrand, zonder mobiel en fietspomp, springt Floor in de bus om hem op te halen. En nu is ze op vakantie met een wagen volgeladen met vriendinnen die niet kunnen rijden. Zo een meid is het.

Airco

Tegenwoordig heb ik elke nacht de airco aan en dat terwijl de hitte nog moet komen. Toch blijft het in huis aardig op temperatuur ongeveer 21 graden. Dat is warm om te slapen. De airco koelt af naar 18 graden. De ramen moeten dicht en dat heeft een onverwacht voordeel, ik hoor niets. Geen kwetterende vogels om vijf uur ’s morgens, geen donderslagen, geen spetterende regen en door het zachte geluid van de airco zelfs geen laat thuis komende kinderen. En dat is goed voor mijn nachtrust, voor zover daarvan sprake is.

Ward 16

Donderdag 5 juli was Ward jarig. Met een vooruitziende blik had ik een elektrische barbecue besteld die maar net op tijd was, terwijl hij was bestemd voor vaderdag. De organisatie van de barbecue zat helemaal in mijn hoofd. Mijn hulpen hadden geholpen met het in elkaar zetten van de barbecue, het maken van boodschappenlijstjes, de keuze van het menu en de boodschappen. Maar op de dag zelf moet ik het hele idee overdragen aan mijn kinderen, die niet in de voorbereiding zaten. Zij komen een uur van te voren en hebben het gevoel wel te weten hoe het moet. Meestal resulteert dat in een koelkast die na het feest nog helemaal vol staat. Ik heb dus haast om alles klaar te laten zetten. Ook tijdens de barbecue houd ik alles scherp in de gaten. Floor noemt mij een dictator en ze heeft gelijk, ik kan het moeilijk uit handen geven. Het was een geslaagde avond en de koelkast was bijna leeg.

Ward is nu 16 en mag eindelijk met zijn eigen identiteitskaart de kroeg in. Hij heet niet langer Lex of Job. Als ouder moet ik dat afkeuren, maar de werkelijkheid is anders.

Het bericht Dagboek juni 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik ga op vakantie en neem mee: een rolstoel, een makkelijke stoel, een po-stoel, een douchestoel, een tillift en een rubber boot met buitenboordmotor. We gaan met drie auto’s, waarvan twee bestelbusjes. Het enige wat aangepast moet zijn is het bed en dat is niet aangepast, het is veel te laag. Het huisje is drempelloos en daarmee houden de aanpassingen op. Gelukkig ben ik ruim voorzien van hulpmiddelen en is het huisje voldoende groot om het allemaal te herbergen. Als ik naar de wc ga, moet een deel van mijn gezelschap het pand verlaten. Het wordt een vaste routine en het went wel. Ik zag van tevoren erg op tegen dit gebrek aan privacy, maar in de praktijk valt het mee. Hein’s neef Adriaan is speciaal op en neer gereden om de spullen te brengen en te halen, ik vind dat heel fijn, een gouwe vent.

De kinderen zijn allemaal van de partij en ook dat is iets om dankbaar voor te zijn. Ook de aanhang was welkom. We waren met z’n achten en de laatste week met z’n negenen. en dat in een zes persoonshuisje. De tent diende alleen als slaapplaats. Hoewel we van tevoren hadden aangedrongen op het zelfstandig activiteiten ondernemen van de kinderen kwam daar in de praktijk niet veel van terecht. Elke dag was het “wat gaan we doen?” en het fijnste antwoord was in hun ogen: “shoppen in Berlijn”. Ik heb een bloedhekel aan shoppen. Ik breng dan het grootste deel van de dag door met wachten in de parkeerstand, dat wil zeggen dat ik in de looprichting geparkeerd word. Het gezelschap bevindt zich meestal achter mij zodat ik geen enkel zicht heb. Ik word dan heel paniekerig en chagrijnig. Als het ook nog warm is, dan ben ik helemaal niet te genieten. In Berlijn brengen we een groot deel van de middag door op een terras, terwijl de anderen aan het shoppen zijn. Als we willen opbreken is altijd iemand net even weg en dan gaat de ander hem halen en dan lopen ze elkaar mis. Uren brengen we door met wachten. Het is niet allemaal kommer en kwel. We bezoeken het kamp Ravensbrück en dat is indrukwekkend. Ook wandelen we door Berlijn, Schwerin en een aantal kleine plaatsjes. We kanoën, lezen en doen veel spelletjes.
We hebben geen Nederlander gezien en dat is heel bijzonder. Het is een onontgonnen gebied, het merengebied boven Berlijn.

Kantje boord

Het gebeurde in de tweede week van de vakantie. Het was dinsdag. Ik had me verslikt met een eiersalade en ik hoestte al de hele middag. Ik dacht dat een autoritje wel goed zou zijn om het slijm boven te krijgen. Dat was verkeerd ingeschat. Op de terugweg van het boodschappen doen kwam er door het schudden van de auto slijm hoog in mijn keel vast te zitten. Ik kreeg het heel benauwd en wilde uit de auto. Meestal als ik ga staan komt het slijm boven, maar nu niet. Ik heb twee maal gestaan en daarna herinner ik me niets meer.

Ik kwam weer bij met de hele familie in paniek om me heen en een ambulancebroeder die een infuus aanlegde. Op dat moment arriveerde nog een tweede ambulance en een noodarts. Ik ben 15 a 20 minuten bewusteloos geweest. Ik schijn er paars te hebben uitgezien en met rollende ogen. Verbaasd kwam ik bij en kon het niet goed bevatten. Alles ging aan mij voorbij, behalve dat ik pertinent niet naar het ziekenhuis wilde. Mijn bloeddruk was ontzettend hoog 240/160, maar daalde snel.

Ik heb de avond in verwondering doorgebracht, ik kon het nog steeds niet bevatten. Mijn gezin was totaal in paniek. De volgende dag drong het pas goed tot mij door, ik was er bijna geweest. Ik was mijn vertrouwen helemaal kwijt. We hebben de rest van de vakantie heel rustig gedaan. Ik had een blinde vlek in mijn gezichtsveld waardoor ik niet kon lezen. Nu na twee weken is het over, gelukkig maar, ik zou erg onthand zijn als ik niet meer kon lezen. Verder heb ik een ontstoken klier over gehouden, maar met antibiotica is dat ook aan de beterende hand. Mijn zekerheid ben ik echter kwijt. Ik word ‘s nachts in paniek wakker en heb het gevoel dat ik niet kan slikken, maar ook dat wordt minder.

Een gesprek

Naar aanleiding van het gebeurde hebben we een gesprek met de kinderen gehad. Dat ging heel goed. Hein heeft uitgelegd dat ik niet aan de beademing wil. In voorkomende incidenten wil ik dat er niets gebeurt, geen medische handelingen. Ook mijn naaste omgeving moet dat weten. Het is goed om dat te hebben uitgesproken.

Weer thuis

Weer thuis wacht Marjan met het eten. Op weg naar huis hebben we haar telefonisch al een boodschappenlijstje doorgegeven. Het weekeinde is nog wennen. Maandag is Floor jarig en hebben we veel aanloop. Dinsdag is het eindelijk weer gewoon. Mijn vertrouwen groeit. Ik vind het erg om te bekennen, maar ik ben gebaat bij rust en regelmaat en misschien ook met reinheid.

Het bericht Dagboek augustus 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Er zijn drie praktische dingen die mij grote zorgen baren; het slijm ophoesten, de transfers en daarmee samenhangend het plassen met de stalift. Voor alle drie die zorgen zijn oplossingen mogelijk. Maar juist in die oplossingen liggen mijn bezwaren of weerstanden. Voor het slijm bestaat een uitzuigapparaat, maar de meningen daarover zijn verdeeld. Voor de een is het verlichting, voor ander roept het juist meer slijm op. Wat is wijsheid? Voor de transfers bestaat een passieve tillift, waarbij je in een zak hangt. Dat stuit bij mij op bezwaren. Ik vind het vreselijk om niet meer te staan. En volgens mij is het niet mogelijk om die lift in je eentje te bedienen. Dat geldt specifiek voor mij omdat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Voor het plassen hebben veel ALS-patiënten een katheter, maar ook dat is een hele stap.

Ik kan soms zo moeilijk staan dat mijn douche-mevrouw het welletjes vond. Zij vond het sjouwen van Hein niet meer verantwoord en prees de passieve tillift, die zij kennelijk wel in haar eentje bedienen kan. Ik heb mijn twijfels. Tegenwoordig kan ik het wel goed vinden met mijn douche-mevrouwen, mede dankzij de routine. Als er veranderingen zijn heeft mijn douche-mevrouw een hoog hupsakeegehalte. Hein hoorde voor het eerst van de mogelijkheid om een katheter te plaatsen en was hierover wel te spreken, omdat het een hoop gesjouw scheelt. Ook daarover werd heel makkelijk gedaan, een kwestie van hupsakee een plaszakje op mijn been en om de tijd legen. We zouden kunnen overgaan op een katheter, zei Hein. Waarop ik mijn gram haalde door te zeggen ‘we?’. Het is allemaal zo makkelijk gezegd. Toen mijn douche-mevrouw ook nog zei dat de stalift dan meteen opgehaald kon worden, kon ik alleen maar heel vuil kijken.

Na een weekend hoesten om het slijm weg te krijgen is het uitzuigapparaat aangevraagd, een afspraak over het bedienen van de passieve lift is gemaakt. Ik ben weer twee stappen verder op weg naar volledige afhankelijkheid.

P.S. De demonstratie van de passieve tillift is inmiddels geweest. Inderdaad de lift is voor geoefende gebruikers in hun eentje te bedienen. De zie-je-wel’s waren niet van de lucht. Ook kon de verleiding niet weerstaan worden om nog even te zeggen dat de stalift dan meteen wel weg gehaald kon worden.
Overigens is de keuze van een passieve tillift direct verbonden met een aantal andere keuzes. Het is namelijk niet mogelijk om zonder tussenstop van een bed mijn broek omlaag of omhoog te doen. Ik zit sowieso vast aan aangepaste onderbroeken en broeken, die van achteren open kunnen klappen en met klittenband dicht gaan. Daarnaast is het een hele heisa en is een katheter of incontinentiemateriaal ( zeg maar gewoon luiers) te overwegen.

Zuurstof

Ik ben snel afhankelijk geworden van zuurstof. Had ik drie weken geleden nog geen gevoel van benauwdheid in bed, nu word ik na anderhalf uur wakker van ademtekort. Gelukkig heb ik zuurstof. Voor de goede orde, zuurstof is wat anders dan beademen. Bij beademen wordt samengestelde lucht in de longen geblazen. Voor het bepalen van de juiste hoeveelheid lucht moet je worden opgenomen. Dat is meestal een week. Bij zuurstof is er sprake van zuivere zuurstof. Op zich is dat niet goed voor mij omdat het CO2-gehalte dan toeneemt. Het is wel makkelijker. De zuurstof wordt gewoon afgeleverd zonder dat ik opgenomen hoef te worden, er komt zelfs geen dokter aan te pas, behalve voor het aanvragen. Dus geen verdere medicalisering, iets dat ik hoog in mijn vaandel heb staan. De zuurstof zit in flessen en wordt via een neusbrilletje in mijn neus geblazen. Ik hoor niet vaak dat ALS-patiënten zuurstof krijgen. Bij al de mensen waarmee ik heb gemaild is het maar één keer gebeurd. Meestal is het nachtbeademing. Ik hoop het overdag niet nodig te hebben, hoewel ik merk dat ik soms niet kan dutten omdat mijn buik op en neer gaat om te ademen. Dat is heel onrustig.

Sondevoeding

Ik neem een liter sondevoeding per dag en dat bevat 1500 calorieën. Daarnaast neem ik een glas ‘goedemorgen’, een fruithap en Activia. Een vrouw heeft per dag 2000 calorieën nodig, maar ik beweeg niet en dus kan ik met minder toe. Ik eet meer dan voorheen, althans ik krijg meer binnen. Ik neem 4 glazen per dag en sluit zo veel mogelijk aan bij mijn normale eetpatroon. Ik vind het erg makkelijk en merk hoeveel energie eten mij altijd kostte. Ik kom ook aan. Volgens een hulp heb ik een bollere toet.

Keelpijn

Op een donderdag kreeg ik een rauw gevoel in mijn keel en de volgende ochtend kon ik niet praten, alleen raspen. Ik had duidelijk een keelontsteking en dat was wel logisch met al mijn proestende huisgenoten. Het heeft twee weken geduurd. Twee weken met een enorme slijmproductie dat vaak hoog in mijn luchtpijp terecht kwam. Ik heb dus benauwde weken achter de rug. Het was doodvermoeiend al dat hoesten en die paniek eromheen. Bezoek heb ik herhaaldelijk weg gestuurd om mij op het hoesten te kunnen concentreren. Douchen durfde ik haast niet meer. Nachten werden opgebroken door het hoesten en het wegwerken van slijm. Omdat ik geen pijn had, begon ik bijna te geloven dat dit niet over zou gaan. Waar een normaal mens genoeg heeft aan het schrapen van de keel, ben ik uren aan het werk. Gelukkig is het over. Ik heb al twee dagen niet gehoest. Gisteren ben ik na drie weken weer voorzichtig naar buiten gegaan, hoewel ik niet ver weg durfde. Vandaag ben ik kort in het museum van Volkenkunde geweest, ook met de nodige reserves. Donderdag moet ik naar “Doe maar” en vrijdag natuurlijk naar de Benefietavond. Ik kijk er naar uit, maar ik heb ook wel mijn angstjes.

Hein

Al tien jaar is Hein mijn meest naaste metgezel in mijn ziekteproces. Hij is er bij de doktoren, bij de homeopaat op de veluwe, bij de PEG inbrengen in het ziekenhuis, maar ook bij de kapper, het chaufferen, op vakantie gaan en bij het opstaan en slapen gaan. De laatste tijd is het helemaal bar. Als ik midden in de nacht opsta om beneden in mijn stoel verder te slapen, verhuist Hein met me mee om op een matras in de kamer verder te slapen. Ik kan niet meer alleen zijn. Lieke slaapt sinds kort een of twee nachten bij mij en ook Floor slaapt bij mij, maar het leeuwen deel komt toch op Hein neer. Hein is voortdurend mijn achterwacht, een continue vorm van paraat zijn. Dat breekt wel eens op, Hein is niet het toonbeeld van geduld. Maar ik geef het je te doen, hoewel ik daar op zulke momenten niet altijd begrip voor heb.

Ik kan me boos maken als hij mij niet begrijpt, als hij vindt dat ik in zijn ogen teveel minuscule veranderingen in mijn manier van zitten wil of als hij niet in mijn gezichtsveld komt staan als ik met hem praat. En hij is mij ook wel eens zat met al mijn eisjes. In ALS-land zijn spanningen heel gewoon, maar we rooien het samen toch maar. En dat is niet in de laatste plaats te danken aan Hein.

Benefietavond

En dan is het zover. Voorafgaand aan de benefietavond is er een explosie van mailtjes, vooral over de Italiaanse hapjes. Op het laatste moment bleken wij de hapjes niet zelf te mogen maken i.v.m. de warenwet. Uiteindelijk zijn ze gemaakt door de huiscateraar. De musical ‘Doe maar’ is mijn generale repetitie. Met zuurstof in mijn bagage en voor het eerst weer in de auto, zit ik de hele avond probleemloos uit. Uitgerust met zuurstof en mijn gemakkelijke stoel gaan we op weg naar Alphen. Het Parktheater ligt feeëriek en het interieur is gezellig. Bij binnenkomst word ik overvallen door aandacht. Ik ben dan niet op mijn best, ik moet eerst acclimatiseren en een rustig plekje vinden. Ik zit vorstelijk bij de entree, zodat iedereen aan mij voorbij trekt. Hein en Floor aan mijn zijde en met zicht op de garderobe waar Ward in pak de jassen aanneemt. Met het organisatieteam op de foto voor het ‘Witte Weekblad’ en op naar het toneelstuk. Het is een geslaagde avond. Monieke houdt een praatje, het toneelstuk is sprankelend met veel muziek en interactie, de stichting ALS zet Monieke als initiatiefneemster in het zonnetje en de opbrengst is bijna 4000,- euro. In de pauze ga ik nog op de foto met al mijn hulpen, die voor het eerst elkaar allemaal zien. Om half één gaan we naar huis, om twee uur liggen we in bed. De volgende dag moet ik het wel bezuren, maar dat geeft niet. Het was een fantastische avond. Bedankt allemaal!

We hebben de evaluatieavond achter de rug. Hier zijn enkele conclusies. Wij zijn allemaal heel tevreden. De hapjes zijn licht verliesgevend vanwege de catering, maar wel feestelijk. De voorstelling en de donaties hebben ongeveer 3000 euro opgeleverd, samen met de opbrengst van de legosorteeravonden komt de opbrengst voor de ALS-stichting op 4300 euro. Zestig van de ruim 200 bezoekers kwamen niet uit ons netwerk, maar van de publiciteit. Mijn website is in de maand oktober 2500 maal bezocht door 1800 mensen. Dat is 600 meer mensen dan normaal.

Opgelucht

Gisteren hadden we een gesprek met de ergotherapeute. Tot mijn opluchting werd al snel duidelijk dat ik geen aangepaste kleren nodig heb voor de passieve tillift. Wat was ik blij. Bovendien dacht ze dat het op de wc gaan niet meer werk was dan met de stalift, zodat ik geen katheter nodig zou hebben. Nog een reden tot blijdschap. Ze sprak tegen me en niet over me. Alle reden om haar meer in te schakelen.

Sinterklaas

Dit jaar vieren we voor het eerst sinterklaas in gezinsverband. Het wordt me te veel om naar Alphen te gaan en met vijftien mensen sinterklaas te vieren. Ik ga mij nu aan het dichten kwijten, vandaar dat mijn dagboek extra vroeg is.

Het bericht Dagboek november 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..