We hebben een rustige week achter de rug. Vies weer en veel binnen zitten. Mijn moeder is ziek en aangezien ze hier op maandag en dinsdag ochtend is geeft dat wat problemen. Het is dan improviseren. Het blijft een kwetsbaar schema. Eigenlijk zouden we een vaste PGB invalkracht moeten hebben. Mijn moeder heeft het gevoel dat ze niet ziek mag worden en het was een hele opluchting voor haar dat we een oplossing hadden.

Mijn moeder is 3 weken ziek gebleven. Inge, de alfahulp en mijn schoonmoeder hebben ingevallen. Inmiddels heeft Hein een nieuwe kracht geregeld voor de dinsdagochtend, met de mogelijkheid haar extra in te schakelen.

Vrouwelijk ongemak

Ik heb ooit aan de neuroloog gevraagd of ik geen pil kon krijgen om mijn menstruatie te beëindigen maar hij raadde het af. Hormoonverandering kan het verloop van ALS negatief beïnvloeden. Er zijn vrouwen die na iedere menstruatie achteruit gaan en op een hormoonbehandeling slecht reageerden. Geen aantrekkelijk idee. Dus sukkelen we verder met dit nutteloze ongemak.

Griepprik

ALS patiënten wordt aangeraden een griepprik te halen vanwege de kans op longontsteking bij griep. Het druist tegen alle alternatieve behandelmethoden in. Ik heb deze week de griepprik gehad. Lang gedubd toch maar gedaan. Tot mijn genoegen hoorde ik van een mede-ALS’er dat zijn arts, een homeopaat, het zelfs aangeraden had. Ik zou mezelf niet vergeven als ik zonder die prik de griep met eventuele complicaties zou krijgen. Toch was het de eerste keer sinds de diagnose dat ik de prik genomen heb. Ik heb er niets van gemerkt, dus dat is prettig.

Headmouse?

Het typen met de hand wordt steeds moeilijker d.w.z. het aanklikken van mijn beeldscherm toetsenbord met de muis. Ik zal nu moeten overgaan op hoofd besturing. Weer een grote stap achteruit, gepaard met verdriet over weer een verlies. Het gaat niet meer omdat mijn hand steeds kantelt. Maar ook mijn hoofd werkt niet mee aan een goede type houding. Ik zit te veel met een gebogen hoofd, met alle kramp van dien in mijn nek. Waarschijnlijk is hoofd besturing veel meer ontspannen. Ik kan dan in een relaxstoel zitten. Gisteren voor het eerst geoefend. Ik heb dan als een echte hindoe een zilveren stip (stikker) tussen mijn ogen voor het met infrarood aanstralen en bewegen van de cursor. Veel verbazing in mijn omgeving: “wat is dat nou “. Het gekke is dat jezelf helemaal vergeet dat er een stip tussen je ogen zit. In eerste instantie begrijp je niets van alle hilariteit. Het zal wel wennen.

Help! Help! De muis/cursor schiet over het beeld. Als hij stil staat gaat hij trillen. Ik klik onbedoeld van alles aan. Programma’s gaan aan en uit, scrollen is onmogelijk, ik krijg geen letter op papier. Gelukkig werkt mijn hand nog, zodat ik kan terugvallen op mijn oude procedure. Ik raak helemaal overstuur. Ik heb ooit geoefend met een Lucy en dat ging meteen als een speer. Maar dit is allemaal zo priegelig. Ik heb er een hard hoofd in.

Ik wil graag nog een keer uitleg, maar ook het alternatief ‘de Lucy’ bekijken. Spoed is geboden. Communicatie is zo belangrijk. Ik raak een beetje in paniek. Voorlopig blijf ik met mijn hand aanklikken.

Kinderen van de leeftijd van Floor en Ward

Ik ben altijd een beetje jaloers op ALS patiënten met oudere kinderen. “Die hebben hun kinderen tenminste nog in goede doen kunnen meemaken en begeleiden”, denk ik dan. Ik vergeet gemakshalve dat Floor en Ward momenteel een geweldige bron van geluk zijn. Iedere middag is er leven in de brouwerij. Ik kijk uit naar hun thuiskomst. Als een ouderwetse moeder en vaak ook vader en oma, zitten we klaar met een kopje thee. Verhalen aanhoren, muziek oefenen, huiswerk maken, buiten spelen, naar sport- of andere clubjes gaan, overhoren, vriendinnetjes of vriendjes op bezoek, alles maak ik mee. Een groot goed. Geen reden tot jaloezie.

Laatst hoorde ik Floor tot mijn schrik zeggen dat iemand een goede moeder was omdat diegene de hele dag thuis was. Normaal zou dit goed zijn voor een emancipatorisch praatje pot. Maar ik heb het erbij laten zitten. Uit gebrek aan communicatieve vaardigheden en ja, thuis zijn is wel zo gezellig ’s middags.

Kinderen van anderhalf

Vrienden van ons en de broer van Hein hebben een zoon van anderhalf. Met de vrienden hebben we heel wat uitstapjes gemaakt. De kleine Thomas van anderhalf en ik zitten dan in ‘onze’ wagens. Het geeft een bepaalde verwantschap. Maar er is een groot verschil. Onze ontwikkeling loopt tegenover gesteld. Waar hij zich steeds meer vrijheid en zelfstandigheid verschaft, word ik steeds meer afhankelijk. En die kleine heeft dat door. Vaak kijkt hij me verwonderd aan. “Waarom moet jij nog gevoerd worden “, zie je hem denken. Zo klein en toch al weten wat normaal hoort te zijn.

Knikkebollen

Mijn hoofd is steeds zwaarder en het valt gemakkelijk om. Iemand moet me niet te hard zoenen. Ik heb het meeste last bij een hele rechte rugleuning, ik kan mijn hoofd dan niet recht op mijn romp houden. Mijn hoofd hangt dan voorover. Sinds Hein de rugleuning van mijn bureaustoel schuin naar achteren heeft gezet, kan ik er veel beter in zitten, word minder moe en mijn hoofd hangt niet voorover. We zijn al een tijd bezig met een halskraag. Ik heb er enkelen op zicht gekregen. Ze waren echter allemaal te hoog aan de voorkant. Ze kantelen mijn hoofd ietsje naar achteren. Nou hou ik mijn hoofd altijd ietsje naar voren om verslikken te voorkomen. Met die kragen krijg ik het erg benauwd vooral vanwege het slikken. Gisteren zijn we naar een bedrijf geweest dat een halskraag op maat kan maken. Ik zag een beetje op tegen de gips behandeling om een afdruk van mijn hals en nek te maken. Ze hadden gelukkig ook halskragen op voorraad. En warempel er zat er een tussen. Tevreden keerden we huiswaarts.

Een half jaar PEG

18 mei kreeg ik mijn PEG. Ik ben nu een half jaar verder en ben blij dat ik de PEG niet hoef te gebruiken. Er gaat vooralsnog alleen maar water doorheen. En om door te spoelen, en om af en toe wat meer te drinken. Dat laatste vooral omdat mijn hoofd en romp zo moe worden van het voorover buigen naar de tafel om te drinken. Ik vraag mensen nu het kopje voor mij omhoog te houden. Een vermoeiende bezigheid voor mijn hulpgever en zeker niet de favoriete bezigheid van Hein, maar vooral van Floor en Ward niet. Gelukkig is de PEG dan een uitkomst.

Zitten in November

Ik zit de laatste tijd steeds meer te zitten. Alleen ’s morgens werk ik nog aan de computer. Daarna zijn mijn hand en hoofd te moe. ’s Middags verkas ik naar een luie stoel. Meestal luister ik dan naar muziek. Ik ben een grote fan van de nieuwste U2. Mijn actieradius wordt steeds kleiner. Ik geloof niet dat er een eerdere maand is in mijn ALS carrière, dat ik zo weinig naar buiten ben geweest. Wat een pokkenweer. Ook zie ik steeds minder mensen. Maar ik moet natuurlijk niet vergeten dat het winter is. Met mijn beperkte energie, heb ik deze maand voorrang gegeven aan het maken van gedichten voor Sinterklaas en het schrijven in mijn dagboek. Mijn mail heb ik hopeloos verwaarloosd. Het stapelt zich op, maar het komt wel weer.

Het bericht Dagboek november 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het begint natuurlijk al met het NRC interview en de 50 (inmiddels 70) e-mail berichten die daarop volgen, plus nog een aantal schriftelijke reacties. Veel oud-bekenden reageren, soms vanaf de verrassendste plekken. Ik vind dat ontzettend leuk. Ook volslagen onbekenden sturen me bemoedigende woorden, gedichten, recensies etc. Ik heb veel werk aan het beantwoorden van al die mail. Ik besluit mijn dagboek van maart vervroegd te publiceren, omdat mijn zwager (de webmaster) ieder moment een kind kan verwachten en dan vast geen tijd heeft. Dinsdag is mijn vaste hulp Marja afwezig en is Hein thuis, evenals mijn moeder en schoonvader Kees. De dag verloopt wat rommelig en dan constateert de huisarts ook nog een ingegroeide teennagel met veel wild vlees, waaraan ik “geopereerd” moet worden. Donderdag vertrekken we naar het ziekenhuis. Ik word meteen “geopereerd”, dat viel mee. Het duurt nog geen 10 minuten, de verdoving is het pijnlijkst. En ik kan voorlopig geen schoen aan, en dat maakt staan heel moeilijk en maakt het naar de wc gaan tot een avontuur. Hein is twee dagen thuis gebleven. Hij is de enige die mij in alle standen kan laten staan en belangrijker: opvangen. Zaterdag mag het verband eraf en mag ik gelukkig mijn schoen weer aan. De pijn is minimaal. Maar wat mij betreft mag het over zijn. Vrijdagavond zitten we vanaf 5 uur ’s middags en de hele avond aan de buis gekluisterd om niets te missen van onze Alex en Maxima. Wat een leuke meid. Zaterdag 31 maart ben ik jarig, en wordt ons nichtje geboren… Hanna. ’s Avonds organiseren we een bridgedrive voor 12 vrienden. Het is heel gezellig. Floor en haar vriendin Maartje oberen alsof ze niet anders gewend zijn: “een Sisi en een rode wijn voor tafel 1”. We hebben drie tafels, maar spelen maar acht spelletjes, zodat er heel veel tijd over blijft om te kletsen. De prijsuitreiking is weer hilarisch, men mag kiezen uit allerlei Paasprullaria. Zondagmiddag komen de familie en nog een paar vrienden op de borrel. Een uitgedunde familie omdat ik te laat van dag veranderd ben en men daar niet op gerekend had. Desondanks was het kleinschalig gezellig. Nu wil ik graag weer een gewone week en lekker weer, zodat ik van al mijn nieuw verkregen tuinspullen kan genieten.

Versluierende e-mail adressen

Ik krijg heel veel post van mannen, althans zo lijkt het. Bij opening blijkt er achter al deze Jeroenen, Pauls, Harries, Jozefs, Gijsen, etc. een vrouwelijke schrijfster met een geheel andere naam schuil te gaan. Hoewel ik zeer trouw met een paar mannen mail, schrijven vrouwen mij vaker dan mannen. Soms is een “mannelijk” adres uiterst verwarrend, omdat de schrijfster zich niet aan het begin voorstelt en ik tot het eind in dubio ben over de identiteit van de afzender. Dames, neem toch een eigen e-mail adres. Het is zo makkelijk.

Drinken

Mijn drinken wordt tegenwoordig altijd voor me opgehouden; het kopje als het even kan stevig op mijn buik gezet ter hoogte van mijn PEG sonde. Tot zover geen probleem. Tenminste als men het kopje op dezelfde hoogte houdt. Echter alle armen hebben de neiging te gaan zakken vanwege vermoeidheid, afleiding en zwaartekracht. En als mijn rietje niet steunt op de bodem van het kopje, dan glijdt het rietje uit mijn mond. Ik heb geen kracht meer in mijn lippen. Dus herhaaldelijk gebaar ik ‘omhoog, omhoog’ dat niet altijd begrepen wordt. Het grootste obstakel ligt aan het eind van mijn drinken. Men moet het kopje dan schuin houden voor de laatste restjes, maar wel met mijn rietje in het drinken. Dit vraagt een hoop stuurmanskunst van mijn hulpgever. En gaat niet altijd goed. Tot slot laat ik een forse boer, gelijk een baby na de fles. Mijn omgeving en ik lachen maar een beetje schaapachtig over deze ‘not done’ boer. Ik krijg tegenwoordig blijkbaar te veel lucht naar binnen met drinken.

Schoolbezoek

Deze week had Floor een voorstelling op school, een ontoegankelijke school. Nu ik een zware rolstoel heb, is dat een probleem. Hein buigt zich er al lang van te voren over, hoe hij mij de school in krijgt en ik denk “het komt wel goed”. En deze rolverdeling hebben we wel vaker. We hadden voor de zekerheid mijn lichte rolstoel meegenomen, maar daar heb ik al bijna een half jaar niet meer in gezeten. Ruim op tijd waren we bij school. Ik ben door 4 man in mijn zware rolstoel omhoog getild. En zo heb ik, riant vooraan gezeten, weer mijn ouderlijke rol kunnen vervullen en Floor een solo zien en horen zingen. De school is overigens erg behulpzaam. Fijn dat we weten dat dit lukt, want in juni heeft Floor weer een andere voorstelling. De derde in korte tijd. Een beetje veel van het goede, maar ze heeft er veel lol in.

Toename

De server van World Access lag er een tijdje uit, zodat ik aan het eind van de maand geen gegevens had over mijn homepage bezoek. Inmiddels heb ik wel inzicht. In 2001 is het aantal hits verdubbeld van 1500 naar 3000 hits per maand. Mijn boekje en het interview hebben daaraan natuurlijk bijgedragen. Met de verkoop van het boekje gaat het ook goed. Er zijn inmiddels 250 exemplaren verkocht. Ik ben zelf ook gaan verkopen, vooral via anderen, want ik ben zelf meer een weggever. Mijn absolute topverkoopster is mijn schoonmoeder met bijna 20 boekjes, gevolgd door vriendin Tineke met 10 exemplaren. Mijn moeder komt niet verder dan bibliotheekje spelen. Er zijn overigens nog steeds boekjes met mijn belangrijkste dagboekfragmenten te koop bij http://www.valscherm.nl

Werkstuk

Ward moet een werkstuk maken. Hij heeft voor het onderwerp ‘Tornado’s’ gekozen. Ik weet niet waarom, maar ik had het gevoel dat Ward niet geholpen hoefde te worden. Hij sjouwt heel trouw met zijn spullen en begint anderhalve maand van te voren. Dit in tegenstelling tot Floor die altijd laat begint en ik altijd geholpen heb. Omdat Ward niet echt opschoot, vroeg ik hem of ik kon helpen. Tot mijn verrassing ging hij daar meteen op in. Nou was Ward bij een van de laatste hoofdstukken begonnen, met als gevolg dat veel van wat hij geschreven had, eigenlijk in andere hoofdstukken thuis hoorde. Na een eerste ruzie over de indeling, werken we nu heel gemoedelijk iedere middag aan een hoofdstuk. Ward is duidelijk tevreden en we werken nu van vooraf aan. We zijn allebei dik tevreden met het resultaat.

Klassieke zondagen

We hebben al een tijd geen zondagse uitstapjes meer gemaakt. Het weer werkt niet echt mee. Dus blijven we gewoon thuis, tot groot genoegen van de kinderen die wandel- en museummoe zijn. De afgelopen zondagen stond de hele dag de tv aan met de voorjaarsklassiekers wielrennen: De Ronde van Vlaanderen en Parijs-Roubaix; de Hel van het Noorden. Het deed me aan vroeger denken, dat je de hele zondag niet buiten kwam en al kranten lezend en tv kijkend de dag lummelend doorbracht. Of nog vroeger; een zondag met ‘Langs de Lijn’ op de radio. Het heeft wel iets dit ‘niets moeten’, terwijl de regen tegen het raam tikt. Ik doe met Floor weer een paar paragrafen geschiedenis en Ward maakt zijn werkstuk af. Hein zet een kast in elkaar en hangt een schilderij op. En natuurlijk zoeken we ook Paaseieren.

Anouk

Floor heeft me voor mijn verjaardag de nieuwste cd van Anouk gegeven. Ik kan er enorm van genieten. Het is vrij agressieve muziek, afgewisseld met zachte nummers. Vroeger zou ik met de muziek meezingen en dansen. Nu niet meer. Als een zoutzak onderga ik de muziek. Maar in mijn hoofd ben ik vrij en dans en schreeuw ik de sterren van de hemel. Bijgaand kreeg ik een dvd met al haar clips. Ik kan hem op de computer afspelen. Wat een meid, al hadden die gouden tanden van mij niet gehoeven.

Autorijden

Een Autorit is voor mij geen pretje meer. Ik zit achterin de auto in mijn rolstoel en hobbel op en neer met iedere bobbel in de weg en dat zijn er velen. Mijn hoofd schudt heen en weer, alsof het los op mijn romp zit. Er zijn zelfs hobbels in de weg waarvan ik zeker 10 cm de lucht in vlieg. Deze hobbels staan in mijn geheugen gegrift en iedere volgende keer dat we hem nogmaals passeren, begin ik bij voorbaat te waarschuwen. Dat wordt overigens niet begrepen. Na de gevreesde hobbel parkeert Hein de auto en vraagt me wat er is. Vanavond gaan we kijken of ik in een gewone auto voorin kan zitten. In onze autobus kan dat niet, omdat de rug te recht is. Omdat we binnenkort naar Frankrijk gaan zou dat een uitkomst zijn. Tenminste als mijn hoofd het een beetje houdt. De proefrit was een succes. Mijn hoofd had geen last en de vering was prima. Op naar Frankrijk, gezeten op de voorstoel van een gewone auto.

Afkicken

De eerste weken na het interview kreeg ik massa’s mail te verwerken. Ik hoefde de pc maar aan te zetten of de berichten stroomden binnen. Heerlijk vond ik het. Deze week is het uit met de pret. Er zijn zelfs dagen dat ik helemaal geen mail ontvang. Ik wist niet dat publiciteit en de aandacht daar omheen zo verslavend konden werken. Gelukkig trok het weer wat aan.

Mailrage

Floor heeft sinds kort een eigen e-mail adres bij hotmail. Direct na school duikt ze achter de computer om te kijken of ze post heeft. Maar nog veel leuker is het als blijkt dat veel vriendinnetjes en vriendjes ook in de lucht zijn. Dan wordt er in besloten kring gechat. Dat ze die net allemaal op school heeft gezien of dat ze aan de overkant wonen, kan Floor niet boeien. Gechat wordt er, urenlang. En al die tijd is de telefoon, tot mijn ergernis, bezet. Dit gedrag leidt tot enige wrevel tussen moeder en dochter. Maar er zit ook een heel leuke kant aan: we sturen elkaar berichtjes. En in die mailtjes praten we het uit en maken afspraken over het aantal uur per dag dat gechat mag worden. Het is heel leuk om zo met je dochter te corresponderen. Vooraf stelde Floor een voorwaarde; er wordt niet over spel -of schrijffouten “gelult”. Nou kon ik deze fout natuurlijk niet over mijn kant laten gaan. Verder schrijf je dingen die je normaal gesproken te weinig zegt. Zeker in mijn situatie. Ik ga Hein ook meer mailen. Ondertussen is Ward een tikje jaloers en wenst ook een e-mailadres. Van mij mag hij. Ik verheug me al op post van mijn zoon.

Het bericht Dagboek april 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is.

Kwaliteit van leven

Laatst las ik een krantenartikel waarin gesteld werd dat de kwaliteit van leven van twee factoren afhankelijk is: betrokkenheid van, met en bij andere mensen en controle op, zeggenschap over de inhoud van je leven, d.w.z. dat de wijze waarop dingen gebeuren door jezelf beïnvloed kunnen worden. Beide factoren zitten bij mij wel goed. Ik prijs me gelukkig.

Beademing

Ik heb al lange tijd geleden besloten dat ik niet beademd wil worden. Ik ga wel voor neuskapbeademing, zeker voor de nacht. Waarom geen beademing? Beademing houdt in dat je 24 uur per dag hulp behoeft; voor het afzuigen van slijm en voor eventuele calamiteiten met de beademingsapparatuur. Het ALS proces blijft doorgaan waardoor je steeds minder kunt.
Ik ben geen type voor beademing.
Ik vind mezelf een te ‘pushy’ te ongeduldig karakter hebben om hiermee te kunnen leven. Ik wil graag controle hebben en houden. En aangezien dat mede bepalend is voor mijn kwaliteit van leven, wil ik deze controle niet graag opgeven.

Intimiteit

Voor mijn gezin betekent beademing een buitengewoon zware belasting. Ik behoef immers 24 uur per dag zorg. Het zal een ‘va et viens’ aan hulpverleners zijn. Weg is de intimiteit van met ons viertjes zijn. Weg is het zo normaal mogelijk leven. Kortom de betrokkenheid van mijn gezin en familie komt sterk onder druk te staan.

Medisch circuit.

Beademing betekent voluit het medisch circuit betreden, een wereld waar ik het liefst zo ver mogelijk vandaan blijf. Om de 6 weken een vervelende canulewisseling. Het lijkt me niets.

Euthanasie.

Op enig moment zal je het toch genoeg vinden en een einde aan je leven willen maken. Je zal dan actief een keuze moeten maken om je leven te beëindigen en de stekker eruit te trekken. Geen prettig vooruitzicht.

Heb ik dan geen enkel argument dat voor beademing pleit.? Natuurlijk, ik wil de kinderen groot zien worden. Maar tegen welke prijs? Ik denk dat zij en Hein ook zonder mij een gelukkig leven kunnen en zullen leiden. Bovendien kijken we terug op een bijzondere maar gelukkige periode van mijn ziek zijn. Volgens mij de grootste prestatie die ik ooit geleverd heb. En dat geldt ook voor Hein, zonder wie dit niet mogelijk was.

Thou in Frankrijk

Voorin gezeten in de auto van vrienden (en daarmee de vrouw des huizes naar de achterbank verjagend, nog bedankt Gisèle) vertrokken we naar Frankrijk, naar een aangepaste boerderij, zo’n 200 km ten zuidoosten van Parijs. De jongetjes prins heerlijk op de voorbank van onze bus. De autorit verliep voorspoedig. Ik zakte wel wat onderuit, zodat mijn perspectief op de wereld gedomineerd werd door de ruitenwisser, maar wat een comfort vergeleken met de bus. De boerderij lag schitterend; een groot terrein, prachtig aangelegd zwembad met terras en avond verlichting. En nog belangrijker: er zat water in het zwembad, weliswaar 13 graden, maar niets weerhield de kinderen ervan om te gaan zwemmen. In de stal vonden de kinderen allerlei bouwmaterialen om een hut van te bouwen, en er was een heuse kampvuurplaats. Een ideale plaats. Zo ideaal dat de boerderij al in vakanties tot en met 2003 is volgeboekt. De omgeving is lieflijk, maar niet bijster interessant. Dus we hadden geen last van het per se moeten aflopen van drie sterren bezienswaardigheden. We bezochten; een pottenbakkersdorp met wat grove potten, een wijnproeverij, waar ook de kinderen een glas hieven (we zaten vlakbij Sancerre), een geitenkaas-boerderij, waar het vreselijk stonk en duizenden vliegen ons omringden en waarvan enkelen mee terug gereisd zijn naar Nederland, een heksenmuseum waar de kinderen aanvankelijk met geen stok naar toe te bewegen waren, maar wat waren ze achteraf blij, en tenslotte naar een middeleeuws kasteel dat volgens de middeleeuwse methode wordt opgebouwd, een soort Archeon. En natuurlijk brachten we met zijn allen een bezoek aan zo’n heerlijk grote Franse supermarché, waar iedereen zo stiekempjes aan zijn eigen favoriete gerechten in de grote anonieme kar stopte. Een absolute must in Frankrijk. De aanpassingen voor mij waren prima en ik heb voor mijn doen goed geslapen. Kortom een fijne vakantie, alleen het weer had beter gekund.

Hein

Vlak voor vertrek uit Frankrijk tilt Hein een tas op en knakt er iets in zijn rug. De hele terugreis zie ik Hein strompelend, met zijn handen in zijn rug, de auto uit komen. Hoe zal dat thuis gaan? Het is een kwetsbaar schema van hulp waar Hein de sleutelpositie inneemt. Het mij van de wc afhalen gaat de eerste dag moeizaam maar gaat snel beter. Het uit bed halen gaat alleen als ik vooraf mijn schoenen aan doe. We zijn nu anderhalve week verder. Hein heeft nog steeds last, maar het helpen gaat. Ik merk wel dat Hein behoefte heeft om eens een tijdje niet steeds voor mij te moeten zorgen en ik kan me dat levendig voorstellen. Het grote struikelblok is het mij naar bed brengen en douchen. Ik heb nu voorgesteld dat ik een avond in mijn stoel slaap, dan is dat probleem verholpen en ik heb Lieke gevraagd een weekend op te passen. Van het weekend heb ik alvast geoefend met het slapen in een stoel. Behalve dat ik om half zes te wakker was en ik pas na even computeren weer in slaap viel, ging het prima. Nu moet Hein nog een weekend afspreken.

Warm

We zijn nog niet terug uit Frankrijk of het weer slaat om. Volop zon en het wordt steeds warmer. Probeerde ik vroeger zo snel mogelijk een gezonde bruine kleur te krijgen, tegenwoordig mijd ik de zon. In de schaduw onder een boom bij het theehuis is het heerlijk en ook ons huis is lekker koel. Een familie reünie in het Zuiderzeemuseum breekt me op; te warm en een te lange hobbelige autorit. Mijn armen vallen steeds met de onderkant naar boven naast mijn lichaam en zitten dan klem tussen de armleuningen van mijn rolstoel. Behalve dat deze houding veel warmte geeft, verbrand ik aan de onderkant van mijn arm. Bovendien heb ik last van hooikoorts waardoor mijn neus verstopt zit en ik het af en toe benauwd heb en ik als een vis op het droge moet happen naar lucht. Wat een kommer en kwel, blij dat het weer afgekoeld is.

Tuin

Ik ontkom er toch niet aan om iets over de tuin te schrijven. Wat staat ze (is een tuin eigenlijk vrouwelijk?) er prachtig bij. We hebben een paar zeer mooie aanwinsten: twee bonte hulstboompjes op stam, een rode pyrus en als klap op de vuurpijl een in vieren geleide lage appelboom (zo’n ouderwets geënte fruitboom). Hein en ik waren op slag verliefd op deze appelboom. Ik heb hem voor moederdag gekregen, maar Ward heeft de neiging de appelboom aan zijn moestuin toe te voegen en vindt het dus zijn boom. Verder hebben we naar oud Hollands gebruik een heksenbol om de heksen te verjagen en een houten mobiel. De moestuin van Ward floreert. We hebben inmiddels de eerste krop sla geoogst en verorberd, erg lekker volgens de proevers. De hele familie leeft met de tuin mee en we beleven er veel plezier aan. Fijn dat schoonvader Kees iedere week een paar uur in de tuin werkt.

Eten

Ik eet tussen de middag nog steeds twee boterhammen zonder korst. Alleen worden de eisen die ik aan mijn boterhammetjes stel steeds specifieker: ze moeten niet te breed zijn, maar liefst lang en smal zodat ik ze voor in mijn mond met mijn tanden kan malen, het brood mag niet te oud en droog zijn, er moet veel roomboter en chocolahagel op om lekker smeuïg te kunnen eten, de stukjes mogen ook niet te klein zijn, want dan heb ik geen grip en bij te veel hagelslag mors ik te erg. Kortom, ik ben een vreselijke pietlut. Het overige eten is gemaald. Ik kan met verbazing kijken hoe mensen de meest grote, uit verschillende ingrediënten bestaande, happen weg werken. “Dat ik dat ook heb gekund “, denk ik dan met verwondering. Sinds kort valt het me ook weer op hoe mijn etengevers met me mee happen. Bij iedere hap van mij gaat hun mond open. En als je daar eenmaal op let, is dat heel hilarisch en afleidend. Er iets van zeggen heeft geen zin. Het is een nauwelijks te onderdrukken impuls. Probeer zelf maar eens.

Speeksel

ALS gaat vaak gepaard, althans de bulbaire vorm, met speeksel verlies uit de mond, ofwel plat gezegd: kwijlen. Of het nu komt doordat je meer speeksel aanmaakt, je te weinig slikt of dat je lippen te zwak zijn, feit is dat dit verschijnsel zeer vervelend en ontluisterend is. Ik heb er geen last van als ik gewoon zit. Maar zodra ik te hard moet lachen, niezen of er andere onverwachte druk op mijn lippen komt, is het mis. Ook als ik mijn hoofd gedwongen omlaag hou (bijvoorbeeld op de wc) en dan geacht wordt iets te zeggen, gaat het mis. Ik wijt het vooral aan krachtverlies in mijn lippen. Het is nog redelijk behapbaar, maar moet niet veel erger worden. Helaas staat het hooikoorts seizoen weer voor de deur.

Een ALS ontmoeting

Het is Hemelvaartsdag. Wij zitten net als heel Nederland aan een waterplas in Leiden. Na drie uur de dwarsdoorsnede van de Leidse bevolking te hebben bestudeerd, keren we huiswaarts. We maken even een tussenstop bij een snackbar. Terwijl ik wacht, word ik door een vreemde mevrouw aangesproken. Een mevrouw die ietwat vreemd nasaal praat. Naarstig schieten alle mogelijkheden door mijn hoofd. Even verwar ik haar met een doofstomme collega van vroeger, dezelfde nasale klank. Maar dan weet ik het. Het is Ineke, een mede-ALS-ster waar ik sinds enkele maanden mee mail, wonend te Leiden. Ze herkende me van de foto. Hein komt erbij en we hebben een leuk gesprek. Ze heeft 3 jaar ALS en los van haar spreken en eten is er niets aan haar te merken en ze is nog goed verstaanbaar. Een tikje jaloers ben ik wel.

Het bericht Dagboek mei 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mary Pickford.

Bovenstaande spreuk kwam ik tegen bij het maken van de nieuwe nieuwsbrief voor de Lawrence LeShan Stichting, een spirituele organisatie voor het begeleiden van mensen met een levensbedreigende ziekte www.leshan.nl . Het is de derde nieuwsbrief waarvan ik de eindredacteur ben. Ik werd door deze spreuk erg geraakt.

Oppas met hond

Lieke past op de hond van Buuf, een vroegere, jawel, buurvrouw. Dus als ze donderdag komt oppassen komt de hond mee. Kan ze op ons beiden passen. Nerveus komt de hond de kamer binnen, springt tegen me op en likt mijn handen. Ik gruw. Weerloos onderga ik mijn lot. Ik weet weer waarom ik geen hond wil. Deze hond wil constant op schroot zitten. Ja gezellig. Als Lieke mij mijn boterhammen geeft, wringt ze zich ertussen op de schroot van Lieke. Gezellig met zijn drieën op een kluitje een bammetje eten. Hond en ik strijdend om de aandacht van onze oppas. Ward komt thuis en wordt ook bedolven onder de liefde en aanhankelijkheid van de hond. Maar het uitlaten van de hond is natuurlijk prachtig. Samen met buurtkinderen gaat een trotse Ward met hond aan lijn op stap. De hond gehoorzaamt redelijk goed. En ook ik ben aan het eind van de dag milder gestemd over de hond van Buuf. En natuurlijk kan de vraag niet uitblijven: “Mogen we ook een hond?”. Gelukkig is die vraag snel verstomd.

Hoe esthetisch is een PEG?

Het aanbrengen van een PEG (maagsonde ) is geen pretje. Veel ALS’ers zien er tegen op; om praktische, emotionele en esthetische redenen. Nou heb ik esthetisch al een hoop ingeleverd; niet meer opmaken, ruime broeken met elastiek, vesten i.p.v. mijn powerjasjes waarmee ik vroeger naar mijn werk ging, geen haren op mijn benen of onder mijn arm meer scheren. Alleen mijn grijze haar heb ik weer laten verven. Ik ben ingericht op praktisch gebruiksgemak. Gemakkelijk voor mijn naasten. Dus die hobbel van een PEG kon er esthetisch gezien nog wel bij. Een mailvriendin met ALS ziet een PEG helemaal niet zitten. Ondertussen is ze echter zo veel afgevallen, dat ze moe en futloos werd. Ze was zichzelf aan het opeten. Nu is ze opgenomen in het ziekenhuis. Eerst gaan ze proberen haar met gemalen eten en veel extraatjes vet te mesten. Pas als dat niet lukt zal ze aan de PEG moeten. Ze rekent op 5 weken ziekenhuis. Woensdag zijn we geweest. Veel slapen, eten voor een weeshuis en een beetje verwend worden is de therapie.

Na twee weken ziekenhuis was ze nog geen gram aangekomen en heeft ze besloten een PEG te laten plaatsen of zoals zij zegt een PECH. Omdat ze erg opzag tegen een endoscoop in de keel, wordt de PE(CH)G via de röntgenoloog geplaatst. Dit gebeurt van buiten af via een röntgen en je krijgt alleen een heel dun slangetje door de keel om de knoop te kunnen maken. Dit gaat buiten de gastro-enteroloog om. Blijkbaar wordt deze methode in Engeland vaak toegepast bij bulbaire ALS patiënten, omdat bij hen het gebied rond de keel heel gevoelig is.

Een beetje zenuwachtig

Dinsdag was mijn eerste dag met de nieuwe hulp, Astrid. En de hele ochtend ben ik een beetje nerveus. Niet om het eten of drinken. Nee, zolang ik op mijn stoel kan blijven zitten, heb ik niets te vrezen. Mijn nervositeit geldt het moment dat ik naar de wc moet. De hele ochtend denk ik “zal ik nu of zal ik even wachten “. Uiteindelijk besluit ik de sprong te wagen; we gaan naar de wc. Als het allemaal goed blijkt te gaan ben ik de rest van de ochtend opgelucht. Ik heb dat met alle oppassen die mij maar sporadisch naar de wc brengen. Zouden ze de routine nog kennen en kunnen?

neus

Als je ALS hebt krijg je onherroepelijk met de vraag te maken of je beademd wil worden. Veel neurologen zijn in principe tegen beademing voor ALS patiënten; de ziekte is te progressief. Maar zelfs neuskap-beademing voor ’s nachts wordt afgeraden onder de aanname (zoals een mailvriendin van haar neuroloog te horen kreeg ) dat wanneer de ALS boven de kraag is (bulbair) dit niet kan worden beademd met een neuskapje maar via tracheostomie (gaatje en buis door keel ). Als je ALS alleen onder de kraag zit kan dit wel, maar als deze op beide plekken zit kan het ook weer niet. Je gezichtspieren zouden te slap zijn of je mond hangt open, waardoor een neuskap moeilijk te bevestigen is.

Nu loop ik als bulbaire patiënt al drie jaar bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht en nog nooit ben ik op de onmogelijkheid van neuskap beademing gewezen. Een mailvriend heeft gelukkig een Amerikaans expert op dit gebied aangeschreven. Wat een fijne man dat hij zo snel en uitgebreid antwoordt. En last but not least; wat een geruststellend antwoord. Wat bestaat er toch een onkunde in Nederland of liever gezegd wat een vooroordelen en aversie onder het medisch volkje.

Hierbij zijn antwoord:

Regarding your question: “…do bulbar patients skip the mask ’trial’?”`A one word answer is: “No !” . To breathe or not to breathe…. That is the question! It is certainly not true that “a mask is never an option for a bulbar patient.” It is true, however, that tracheostomy needs to be considered as ALS progresses, particularly as bulbar impairment becomes more severe (that is, if long-term survival is desired).

The longer answer is that bulbar impairment with ALS is a continuum from mild to severe. Nasal mask Ventilation (noninvasive) is often successful for people with “mild”, or “mild to moderate” bulbar impairment. The pile up of secretions can become a problem with nasal ventilation, if secretions are pushed down into the back of the throat and airways, thus blocking air exchange and causing gagging or choking. However if one has an effective cough (using the assistive cough techniques) and secretions are not a big problem all the time, then nasal ventilation may work. It is very reasonable (unless bulbar impairment is severe) to arrange a trial of nasal ventilation. If it doesn’t work then go on to the next option (tracheostomy or palliative care).

Edward Anthony Oppenheimer, MD, FCCP
Pulmonary Medicine
Los Angeles, California – USA
Email: Eaopp@UCLA.edu

Uitjes

Gelukkig hebben we veel uitjes achter de rug en genoten van het mooie oktober weer. Op 3 oktober (Leidens ontzet) volgen we sinds we kinderen hebben vooral het ochtend -en middag programma. Na de optocht wordt het al snel een dronken boel en ik vind de sfeer dan agressief worden. Dus slenteren we over de Breestraat, kijken naar een watershow en beleven de optocht op de witte singel (altijd plaats ). Dat doen we al jaren, maar het einde nadert. Floor ging dit jaar al niet meer mee. Ze ging op pad met vriendinnetjes, tot 12 uur ’s nachts. Na het vuurwerk hebben we haar opgehaald. Ward ging nog wel mee, maar had om 3 uur met vriendjes afgesproken, dus zijn we tijdens de optocht vertrokken. ’s Avonds hutspot eten en 3 oktober is weer voorbij.

De volgende avond zouden we naar de film Nynke gaan, maar aangezien die boven was, werd het La Pianiste, niet mijn favoriete keuze. Het is een hard meedogenloos verhaal. Overigens is het wel een film waar je steeds beelden van terugziet, een heel verschil met het dagboek van Bridget Jones, dus toch wel een intrigerende film. De borrel erna was gezellig. Hoewel het al oktober was hebben we buiten op een verwarmd terras gezeten. En terwijl ik tegenwoordig bijna alcoholloos door het leven ga (een heel verschil met vroeger ) heb ik een heerlijke Grand Marnier op.

Zondag zijn we met vrienden naar Dordrecht geweest. Op de eerste zondag van de maand is er een route van allerlei tweedehands winkels en kunst galeries die open zijn. Prachtige stad Dordrecht, het was een aangename middag. Prins Willem Alexander en Maxima hebben de volgende dag op precies dezelfde plekjes gelopen. De kinderen zijn echter steeds slechter te verwurmen mee te gaan. Floor heeft een goed excuus gevonden in het maken van huiswerk en Ward had eindelijk zijn met de buurt georganiseerd voetbaltoernooi. De opkomst viel wat tegen, maar het is wel leuk geweest. Ik vind het geweldig dat ze zo iets organiseren.

Op school stonden ze op het bord geschreven,
het werkwoord hebben en het werkwoord zijn;
hiermee was tijd, was eeuwigheid gegeven,
de ene werkelijkheid, de andere schijn.

Hebben is niets. Is oorlog. Is niet leven.
Is van de wereld en haar goden zijn.
Zijn is, boven die dingen uitgeheven,
vervuld worden van goddelijke pijn.

Hebben is hard. Is lichaam. Is twee borsten.
Is naar de aarde hongeren en dorsten.
Is enkel zinnen, enkel botte plicht.

Zijn is de ziel, is luisteren, is wijken,
is kind worden en naar de sterren kijken,
en daarheen langzaam worden opgelicht.

Ed Hoornik

Met dit gedicht heeft Gerard afscheid van me genomen, vooral de laatste drie regels waren voor hem belangrijk. Gerard was ruim een half jaar een goede mailvriend. Hij leek op mijn vader; iedere mail had de aanhef “Hallo meisje”, en hij moedigde mij aan vooral door te gaan met het publiceren van mijn dagboek. Hij was een enthousiast aanhanger. Ik kreeg de mail met dit gedicht een dag voor zijn overlijden. Ik ben hem dankbaar dat hij zelfs op het laatste moment ook aan mij dacht.

Teennagel

Gisteren is mijn teennagel er voor de tweede keer afgehaald. Mijn teen wilde maar niet dichtgaan en bleef etteren en wild vlees vormen. Na een half jaar rommelen met Biotex, helse steen en ‘open lucht’-therapie vond mijn huisarts het welletjes en werd ik wederom naar de chirurg verwezen. Blijkbaar staat er te veel druk op mijn teen. Gisteren was het zo ver. De prik is het ergst en het feit dat het verband er twee dagen om moet blijven. Maar met het mij verplaatsen is het verband er al na een halve dag afgegaan. Dus zit er veel te vroeg weer een gewone pleister op en doe ik bij transfers toch maar mijn schoenen aan, dat doet een stuk minder pijn. Nu maar hopen dat het ditmaal geneest.

Off day

Zondag was het weer zo’n off day. Eens in de zoveel maanden overvalt het mij. Ik word met hoofdpijn wakker. Meteen de schrik : “ik zal toch niet aan de nachtelijke benauwdheid behorende bij ALS begonnen zijn “. Ik heb het koud en voel me misselijk. Ons bezoek zeggen we af. Ik eet de hele dag niets. Tot overmaat van ramp krijg ik een vervelend bericht met de mail. Ik blijf maar brullen over dit bericht, wat niet bevorderlijk voor mijn hoofdpijn is. ’s Avonds krijgen we het bericht dat Gerard overleden is. Wat een dag. Gelukkig slaap ik goed en sta de volgende fris en zonder hoofdpijn op.

Passie

Zaterdagavond zijn we naar Hester Macander, een cabaretière, geweest. Het thema van haar programma was het zoeken naar passie in plaats van het dagelijkse verzuipen in dingetjes doen. Ik ben daar wel gevoelig voor. Ik heb me wel eens afgevraagd wat ik zou willen worden als reïncarnatie bestaat. Mijn conclusie is dat ik één alles verdringende passie zou willen hebben. Het liefst zou ik muziek maken. Muziek is volgens mij een oer-emotie, een alle culturen overbruggende taal. Samen muziek maken geeft energie. Een andere mogelijkheid is fotograaf worden, natuurlijk van grootse reportages, want het moet er wel een beetje uitspringen. Of ik begin een opvangcentrum voor straatkinderen in een ontwikkelingsland. Waarschijnlijk heeft iedereen van die dromen voor zichzelf. Dat diep in je een groots mens schuilt. De realiteit is dat je je dingetjes op de best mogelijke manier doet. Een opgave op zich.

Oktober

Oktober was een goede maand. Mooi weer waardoor we veel uitstapjes hebben kunnen maken, ook in de herfstvakantie. Met de nieuwe hulp gaat het prima en dat geeft veel rust. De verbouwing van wc en douche laat op zich wachten. Maar we zitten er ook niet echt achteraan. Het gaat nog redelijk mijn transfer naar de vierkante meter douchecabine. En de wc stoel op de gang is mij inmiddels vertrouwd. Ik mis wel een alles overstijgend project, zoals vorig jaar mijn boekje of de musical van het jaar daarvoor. Ik zin op iets nieuws, maar weet niet goed wat. Voorlopig kan ik tot Sinterklaas weer volop aan de slag.

Het bericht Dagboek oktober 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Uit verschillende reacties begrijp ik dat veel mensen denken dat het vorige maand geplaatste stukje over de PEG plaatsing over mij gaat. Dat is niet zo. Het is geschreven door een vriendin die sterk vermagerd was en erg opzag tegen een PEG plaatsing waarbij een slang de keel wordt ingebracht. Het leek me voor ALS’ers een informatief stukje, omdat de beschreven methode vrij uniek is. Sorry, als je op het verkeerde been gezet bent. Ik heb al anderhalf jaar een PEG, gewoon met een slang door mijn keel aangebracht.

Rustig weekend

Afgelopen weekend niks gedaan. Ook de kinderen hadden geen afspraken. Ik merk dat ze dat af en toe heel lekker vinden. We wilden zondag naar Harry Potter gaan, maar alleen de tweede rij was nog vrij en met mijn hoofd is dat niet lekker. Maar zowaar de kinderen wilden wel mee wandelen in de Leidse Hout. Heerlijk zo’n wandeling in Sinterklaaskou op een beetje donkere dag en dan bij het theehuis een kopje koffie drinken. Het begon heel gezellig tussen de kinderen, met de bal op elkaar gooien. Veel gein. En dan ineens gebeurt er iets en hebben ze ruzie.

KPN

Net het kerstpakket van KPN binnen. Straks gezellig met de kinderen openmaken. Vorig jaar konden we aangeven of we het kerstpakket wilden inruilen voor een donatie aan ‘Spieren voor Spieren’. Ik heb dat niet gedaan. Erg he. Maar ik heb al genoeg last van mijn spieren. Bovendien vind ik het uitpakken met de kinderen veel te leuk, hoewel de inhoud meestal tegenvalt. Dit is waarschijnlijk mijn laatste kerstpakket. Per 1 januari 2002 word ik ontslagen. Men heeft mij niet willen ontslaan, ondanks het feit dat ik al 3 jaar in de WAO zit. Ik ben zeer verbonden met KPN. Dat het personeel salaris inleverde voor het behoud van banen stemde mij trots. Alleen de nasleep rond de optieregeling voor Scheepsbouwer vond ik ronduit stuitend. Overigens hebben veel oudcollega’s van de consumentenmarkt KPN al verlaten. Inmiddels zijn de kinderen thuis. Het pakket valt niet tegen. Lekker gewoon met wijn, chocola, thee, koekjes, waxinelichtjes, een dienblad en een snoeppakket voor de kinderen. Precies zoals het hoort. Geen fratsen.

Overhoren

Hoewel mondeling overhoren door mij niet meer mogelijk is, probeer ik nog steeds mijn potje mee te blazen. Voor de vakken die zich daarvoor lenen, maak ik vragen op de computer die we dan samen doornemen. Geschiedenis is bij mij favoriet. Ooit heb ik overwogen geschiedenis te gaan studeren. Talen overhoor ik mondjesmaat. Hier is vooral een taak weggelegd voor Hein en de oma’s. Het is opvallend hoe veel de oma’s nog weten van vroeger en hoe graag ze dat laten blijken. Mijn moeder maakte het helemaal bont. Toen we Floor overhoorden met Franse werkwoorden, wilde zij steeds antwoord geven. En de andere oma begon alle naamvalrijtjes te spuien. We hebben dus goede leraren in huis.

Maar mijn bemoeienis leidt ook tot ruzie. Misschien zit ik met proefwerken wel iets te bovenop Floor. Dat zit zeker in mijn aard. Maar ook het feit dat ik niet veel om handen heb, maakt me extra sturend. Bovendien is Floor niet uitgerust met een hoge dosis geduld en doorzettingsvermogen. Het is al snel goed.

Boven

Gezien de problemen met de pc die deels door het vele internet gebruik van de kinderen veroorzaakt werden, hebben we besloten hen een computer voor Sinterklaas cadeau te doen. Die pc staat nu boven op de werkkamer, net zoals de tweede tv en de Nintendo. De werkkamer begint zo meer op een tweede huiskamer te lijken. Ik vind het erg ongezellig als ze steeds boven zitten. Anderzijds word ik minder van de computer weggekeken. Maar ik weet nog niet naar welke kant de weegschaal doorslaat, ik vermoed de ongezellige kant.

Kinderneuroloog

Floor heeft nog steeds last van onwillekeurige spie beweginkjes (=fasciculaties, een duidelijk symptoom bij ALS ). Een weekend was de paniek zo groot dat we direct een afspraak met een invaldokter hebben gemaakt. Dat heeft Floor geen goed gedaan. De man liet lange stiltes vallen tussen de vragen, waaruit Floor concludeerde dat er wel wat aan de hand moest zijn. Ze was helemaal van slag, ook al zei hij dat het niets was. Wat non-verbale communicatie al niet vermag. Ik had al eerder gemerkt dat Floor op dit punt super gevoelig is. De huisarts vroeg eens of ze nog steeds last had. Floor nam meteen aan dat het dus niet normaal was. We hebben om de paniek in te dammen toch maar een afspraak met een specialist gemaakt. Gisteren is Floor naar de kinderneuroloog geweest. Het was een vrouw wat Floor erg prettig vond. Ze heeft heel veel neurologische testjes afgenomen. Alles was in orde en ze zag geen reden voor verder onderzoek. Ze grapte dat Floor gewoon een bibberig meisje was en dat ze daar vanwege mij waarschijnlijk extra oplette. Floor is weer opgelucht. Ik hoop dat haar paniek weer even verdwenen is. Voor goed zou mooi zijn, maar die illusie heb ik niet.

Indisch eten

Hein heeft voor zijn verjaardag van Lucy, een Indische vriendin, een bijzonder cadeau gekregen; een Indisch etentje aan huis door haarzelf gemaakt. Gisteren was het zo ver. Beladen met potjes en pannetjes, deels bereide gerechten en voorgesneden groenten arriveerde Lucy met vriend Jan en nam bezit van de keuken. Buiten het tafeldekken is Hein er niet aan te pas gekomen. En Lucy had de maaltijd die week zorgvuldig voorbereid, zodat we betrekkelijk snel aan tafel konden gaan. Het was verrukkelijk. Zelfs Ward, een kieskeurige eter, vond het lekker. Een poging; Rendang, Gado-Gado, Ork Ark en Atjar heetten de gerechten. Tot slot heeft ze nog een pan nasi voor de volgende dag gemaakt. Het was een bijzondere avond.

De boom

Hij staat er weer. We waren laat dit jaar. De keuze aan bomen was beperkt. We zijn zelfs naar een ander adres uitgeweken voor we een door alle vier geaccepteerd exemplaar vonden. Wat ruikt zo’n boom toch heerlijk als je de kamer binnen komt.

Buitenversiering

Het blijkt dit jaar erg in te zijn; het aanbrengen van veel Kerstversiering buiten. Ik ben daar wel gevoelig voor. Het is het kind in mij. Onze naar China verhuisde buren kregen per pakketpost een kerstboom in pot. Hoewel wij al een kerstboom hadden, hebben we de boom toch maar ingepikt, voor in de tuin. Hij staat heel mooi, maar wel een beetje kaal. Dus heb ik aangedrongen op het kopen van rode nepappeltjes. Ze staan prachtig. En toen mijn schoonmoeder Lia vertelde dat ze nog een lichtslang van 9 meter voor ons had, reageerde ik enthousiast. Wat zou zo’n lichtslang de contouren van ons romantische schuurtje en rozenboog prachtig accentueren en wat een kerstgevoel oproepen. Toen de lichtslang arriveerde is Hein er echter dwars voor gaan liggen. Hoe kon ik toch zo iets ordinairs in de tuin wensen? En waarschijnlijk heeft hij gelijk. Het alternatief is nu het aanschaffen van vele kleine lampjes die een kale boom zo mooi maken. Op de kerstavonden dat we thuis zijn, stel ik voor een fakkel aan te steken. En zo doen we lekker mee met de buiten-versier-trend. En natuurlijk hebben we een krans op de deur. Tres Oegstgeest. Ondertussen vechten de kinderen wie de lichtslang op zijn kamer mag hebben. Hoezo ordinair? Hooguit primair.

Kerstbrief

Dit jaar had ik er geen zin in; het schrijven van een Kerstbrief. Vorige jaren was er een goede aanleiding: de diagnose, het meer bekend maken van mijn homepage en vorig jaar natuurlijk mijn boekje. Maar ik schrijf al zo veel en uiteindelijk wordt zo’n brief een herhaling van zichzelf. Maar het breken met zo’n gewoonte is ook zo wat. Ik ben een tikkeltje bijgelovig en de kerstbrief heeft me veel goeds gebracht en ik ben er nog. Maar ik heb me vermand. Dit jaar geen Kerstbrief.

Ja of nee

Ik ben traag. Het nee knikken kost me geen moeite, ik rol mijn hoofd heen en weer. Veel moeilijker is het bevestigend antwoorden. Ik moet dan mijn hoofd van de hoofdsteun op tillen en mijn hoofd op en neer bewegen. Dat lukt wel, maar kost de nodige tijd. Meestal heeft mijn vragensteller alweer een ander antwoord voorgesteld. Een haastige wereld. Met Floor en Ward heb ik afgesproken dat mijn beide ogen dichtknijpen ja betekent. Maar ook zij aarzelen nog of het echt ja is. Ook voor het snuiten van mijn neus duurt het even voor ik kracht kan geven. De zakdoek is dan meestal al weer aan het weggaan. Ik ben traag.

Moetjes

Ik heb ondertussen weer veel ‘moet je gezien hebben’ films gezien; de Discovery of Heaven, Nynke (prachtig) en zondag zijn we eindelijk met het hele gezin en vrienden naar Harry Potter geweest (fantastisch, wat sfeervol). Nu nog Minoes en ik twijfel nog over The Lord of the Rings. Ik heb die boeken wel verslonden.

Kerstmis 2001

Kerstavond hebben we bij vrienden getriviant. We doen het altijd in teams, dat is gezelliger en de kinderen kunnen ook mee doen. Eerste kerstdag bij mijn broer gegourmet. Dat is duidelijk geen eten meer voor mij. We gingen laat aan tafel, zodat ik inmiddels een enorme honger had opgebouwd. En ja, al dat vlees is voor mij niet weggelegd. Ik heb zalm met een hoop knoflook saus gegeten en heel veel fruitsalade. Maar wel tiramisu toe, gewoon met slagroom in de mixer, heerlijk en een lekker gevuld gevoel. Ach, ik mag blij zijn dat ik nog kan eten. Tweede kerstdag ontvingen we thuis bijna de gehele schoonfamilie. Iedereen had een gang voorbereid, dus niet te veel werk. Wij hebben ons geconcentreerd op het dekken van een feestelijke tafel in kerststijl: wit tafelkleed met rood kerstlint, kerststukjes en veel kaarsen. Een prachtig gezicht en de kinderen werken er graag aan mee. Onze kerststalletje maakte veel indruk op ons neefje. Ditmaal gewoon aardappelpuree met groenten en cranberry-port-saus, voor mij goed te doen. Alleen duurde beide avonden net iets te lang. En nu rustig een beetje bijkomen.

Oudejaarsavond

De dagen ervoor waren rustig. Wat boodschappen doen, een keertje wandelen, redelijk uitslapen en veel binnen zitten. Op oudejaarsdag is Ward de hele dag met vuurwerk bezig geweest. Hij heeft de smaak te pakken. Of dat goed is weet ik niet, maar ik was vroeger ook enorm in de weer met vuurwerk. De avond hebben we met vrienden doorgebracht. Het werd laat, om half 4 lagen we op bed. We hebben wederom getriviant, Freek gekeken en een klein uur vuurwerk afgestoken. Ik ben het nieuwe jaar redelijk droog in gegaan, met maar een beperkt aantal tranen. In tegenstelling tot andere jaren vroeg Floor me of ik weer wilde gaan huilen om 12 uur. Het is inmiddels een deel van het ritueel en geen schokkende gebeurtenis meer. Het kan verkeren. En natuurlijk voldoe ik graag aan haar wens.

Eurodisney

Aangestoken door sfeervolle reclame van Eurodisney in kerstsfeer leek het ons een leuk idee vlak na nieuwjaar twee dagen (een nacht ) naar Eurodisney te gaan. De week voor kerst deed het weer ons huiveren. Stel je voor dat we sneeuw onderweg kregen; veel moeite voor kort plezier. De oudejaarsavond conferentie van Freek de Jonge deed me ook geen goed. Blijkbaar is Eurodisney een toegangsoord voor ongeneeslijk zieken; lekker voorrang bij de attracties. Maar goed we vertrokken 2 januari, een winterse dag. Altijd rekenen we de reistijd te optimistisch, om 4 uur kwamen we aan. Ons hotel, Santa Fé, was geheel in Mexicaanse stijl: allemaal terracotta laagbouw blokken met cactussen tussendoor. Na wat trammelant met een blijkbaar niet voorziene invalidenkamer gingen we op weg. De sfeer was feeëriek. Zo wandelend in het donker, langs de zogenaamde Rio Grande, alle hotels schitterend verlicht, een ijsbaan voor hotel New York, Disney Village zo Amerikaans, Mainstreet prachtig verlicht, en vuurwerk rond het kasteel van Fantasyland. Maar wat was het koud. Het leek wel wintersport. Iedereen had alles uit de kast gehaald om warm te blijven: vele soorten mutsen, handschoenen, skikleding, winterschoenen. Wij waren daarentegen niet goed voorbereid. Floor had nota bene van die lage sportsokjes aan, Lieke had maar een handschoen en neef Tim zelfs geen. De volgende dag waren we om 11 uur in het park, hoewel we om 7 uur opstonden en om 8 uur aan het ontbijt zaten. Ik kost ontzettend veel tijd. Weinig attracties bleken toegankelijk voor iemand die niet uit zijn rolstoel kan. Voor mij was het vooral nostalgisch sfeer proeven, 6 jaar geleden waren we al eens betoverd. Enig voordeel van mijn ‘anders zijn’ ? Jawel, bij Mac Donald werden we tussen de menigte door naar een vrije tafel begeleid en de parade mocht ik vanaf een gereserveerde invalidenplek bekijken, ik ben gekust en geaaid door Donald Duck en Goofy (dit tot jaloezie van de overkant ). Maar de tweede dag voelde ik me toch vooral een blok aan het been, nergens in kunnen maar wel de nodige verzorging vragend. En mensen, wat was het koud. Het duurde uren voor we ons in de auto hadden opgewarmd. De terugreis verliep voorspoedig. Beide reizen heb ik gewoon achterin onze bus gezeten zonder een totaal door elkaar gehotst gevoel.

2001

Het einde van het jaar vraagt toch om een zekere afsluiting. Persoonlijk vond ik het NRC interview het hoogtepunt. Vooral de reacties die ik ontving waren hartverwarmend. Ik denk dat het voor het hele gezin een goede ervaring is geweest.

Verder ben ik vooral dankbaar dat we redelijk normaal kunnen leven. De spil die dat mogelijk maakt is Hein. Iedere dag haalt hij mij uit bed en brengt hij me naar bed en dat al drie jaar lang in steeds afhankelijker wordende mate. En altijd maar naar de wc brengen en eten geven. Bezigheden die de nodige tijd en zorgvuldigheid vragen. En ik ben niet altijd gemakkelijk te noemen. Ga daar maar aanstaan. Ik ben heel blij dat hij er is. Floor en Ward dragen op hun manier een steentje bij aan het dagelijkse leven, vooral door er gewoon te zijn.
Na een aantal jaren met ALS geleefd te hebben zijn bepaalde omgangsvormen geritualiseerd. Met Marjolein ga ik naar de film, driewekelijks bridgen met vriendinnen, met de vriendenclub bridgen rond verjaardagen, zondag uitstapjes met vrienden, vakantie met familie en vrienden, de wandelingen met mijn broer Anton, Kees en de tuin en af en toe met de kinderen de schouwburg bezoeken. Ook de hulp is geroutineerd. Ook daarin zijn familie en vriendinnen actief: Marjolein en Tineke die al 3 jaar elkaar vrijdags afwisselen, mijn moeder, schoonmoeder, Lieke en buurvrouw Lisette. Inge is inmiddels al bijna 3 jaar onze hulp. Altijd kunnen we een beroep op haar doen. Deze zomervakantie was ze mijn steun en toeverlaat.

Mijn fysieke sociale wereld is erg versmald. Behalve vrienden zien we niet veel mensen. De wereld van kennissen is door mijn ziekte bijna geheel weggevallen. Daarentegen heb ik een groot virtueel netwerk opgebouwd; oude bekenden die mailen, maar ook nieuwe via mijn homepage gemaakte vrienden. Toch mis ik soms het gewone sociaal fysieke contact, de small talk. Ook lotgenoten schaar ik onder mijn nieuwe vrienden. Helaas zijn er dit jaar enkelen gestorven.

Voor nu, genoeg gemijmerd en reflectie gepleegd.
Ik wens jullie allen een liefdevol 2002.

Het bericht Dagboek december 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Sinds half augustus zijn we terug uit Zeeland, net voor het weer veel te warm werd. De kinderen en Hein en Lieke (mijn schoonzus) hebben 5 halve dagen zeilles gehad. De eerste de beste dag brak er een hoosbui vergezeld van onweer los terwijl zij midden op het Veerse meer zaten. Gelukkig werden ze meteen naar de kant gesleept. De andere dagen verliepen beter en vanaf het terras heb ik veel kunnen volgen, inclusief diploma-uitreiking. Een vakantie aan het water heeft iets speciaals; er is veel te doen en te bekijken en tegen de avond heeft het vlakke water met uitzicht op Veere (met verlichte toren ) iets heel ontspannends. En de kinderen hebben gewaterskied, banaan gevaren (met zijn zessen op een luchtkussen in de vorm van een banaan door een motorboot heel hard voort getrokken worden. Ik had er nog nooit van gehoord, maar blijkbaar heeft iedere zichzelf respecterende plas zoiets) en veel getafeltennist.

Het huisje was ruim en goed aangepast. Het terrasje lag in de schaduw uitkijkend op een grasveld. De kinderen kampeerden op 100 meter van ons vandaan en dat gaf ’s ochtends veel rust. Niet meteen een full house. Ik ben namelijk meestal vroeg op en zit dan al gewassen en gestreken, zoals Lieke dat noemt, aan tafel. Lieke en mijn schoonmoeder zijn met de bus een keer extra op en neer naar Leiden gereden, zodat ik van alle gemakken was voorzien; bureaustoel, douchestoel, tillift.

We hebben ook nog de nodige stadjes bezocht: Goes, Willemstad, Vlissingen, Middelburg en natuurlijk Veere. En hoewel mijn rol zich beperkt tot die van toeschouwer, was het een geslaagde vakantie. En dat maar op 2 uur afstand rijden.

PEG pech

Twee maanden geleden werden we opgeschrikt door een lek in het slangetje van mijn PEG. Hein heeft heel wat afgebeld voor uiteindelijk Professor Mathuus het verlossende woord bracht. Hein kon het zelf repareren. De dop ervan af schroeven, slangetje voorbij het lek afknippen en dop weer bevestigen. Simpel. Op vakantie was het weer raak. Midden in de nacht voelde ik water (nou, eigenlijk maagzuur) eruit stromen gepaard gaande met een hoop gepruttel. De verdere nacht had ik angstvisioenen over een nieuwe PEG-plaatsing. We wisten nu de truc, dus de volgende ochtend weer een stukje ervan afgeknipt. Maar de volgende dag was het weer lek en nog eens en weer. De bovenste helft bleek helemaal verteerd. Ik begon me weer enigszins druk te maken over het verdere verloop. Weer bracht Professor Mathuus (een allervriendelijkste altijd terug bellende professor) raad. Als het slangetje 10 centimeter is, plaatsen ze een dunner slangetje onder het oude slangetje. Gewoon van buitenaf. Een hele opluchting om dat te weten. We naderen de 10 centimeter!

Inmiddels hebben we een afspraak gehad, vooral ter geruststelling. Naast de mogelijkheid van een dunner slangetje kan ze ook een nieuwe PEG van buitenaf plaatsen. Het kanaal zit er immers al. Met een later op te blazen ballonnetje blijft de PEG op zijn plaats. Je moet alleen de oude dop uitpoepen. Gerust gesteld gingen we naar huis; in ieder geval geen slangetje door mijn keel.

Surprise

20 augustus werd Floor 14 jaar. Haar vriendinnen hadden een surpriseparty georganiseerd. Om 12 uur ’s nachts zouden ze volledig onverwachts voor de deur staan. Uiteraard met slaapzakken om de rest van de nacht gezellig keuvelend door te brengen en ons uit slaap te houden. We waren op de hoogte van het plan. Het was de bedoeling dat Floor in bed zou liggen. Maar Floor was aan het dralen en wilde om 12 uur haar cadeautjes hebben. Om vijf over 12 stonden er 5 meiden op de stoep met confetti en serpentines waar we de hele week nog lol aan beleefden. Het was een geslaagde overval, volledig tot Floors verrassing. De volgende ochtend om 12 uur verlieten de dames ons huis om om half 7 weer terug te komen voor een barbecue in de regen. Een taart met kaarsjes mocht van Floor niet meer.

Kampweek

De laatste week van de vakantie zijn de kinderen op kamp. Floor naar La Roche in België en Ward naar Heerde op de Veluwe. In de stromende regen zijn ze zaterdag vertrokken. Het is stil in huis zo zonder kinderen. We maken er maar een beetje vakantie van. Veel ’s avonds weg en dinsdagmiddag zijn we naar de Hortus geweest, naar een tentoonstelling van vleesetende planten. We hebben er ook een in huis. Fascinerend, hoewel de naam ‘vleesetend’ meer doet huiveren dan het onschuldige plantje dat nu bij ons op tafel staat. We hebben het naast de fruitschaal gezet, zodat de vleeseter die irritante fruitvliegjes kan verorberen (en inderdaad heb ik hem een vlieg zien pakken ). Woensdag zijn we na de homeopaat naar kijktuinen in Nunspeet gegaan. Viel een beetje tegen. ’s Avonds heerlijk bij vrienden in de tuin gezeten met fakkellicht. Ik voelde me ondanks mijn non-communicatie een volwaardige gesprekspartner. Donderdag-en vrijdagavond stond het strand op het programma. En het weekend heeft Hein de Amstel Goldrace gefietst, 150 kilometer. Hij was wel toe aan een weekend zonder voor mij te hoeven zorgen. Lieke heeft de zorgen dat weekend overgenomen. Ik heb weer in mijn stoel in de kamer geslapen met Lieke op een stretcher naast mij. Mijn nek deed enigszins pijn, maar de volgende dag voelde ik me monter. En de kinderen? Die kwamen zaterdag vies, moe, schor, maar erg tevreden thuis.

Het bericht Dagboek augustus 2002 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Dinsdagavond ging mijn PEG helemaal aan gort. Ik heb nu nog maar een slangetje van 4 cm uit mijn buik hangen, waar geen dop meer op past. Mijn maaginhoud spoot naar buiten. Met een klemmetje erop heb ik al druppend de nacht doorgebracht. Ik kan je verzekeren, dat is geen lolletje. De volgende ochtend ontdekte Floor dat de klem om zakjes pinda’s vers te houden, het beste werkt; geen lekkage. Maar dat is wel een groot geval. En als Hein me op een stoel zette, bestond de mogelijkheid dat de klem open klapte. Mijn grote angst was en is, dat het slangetje naar binnen schiet en een nieuwe endoscopie nodig is.

Woensdag zijn we naar het AMC gegaan. Nu zul je net zien dat deze week onze professor niet aanwezig was en niemand de bevoegdheid had een nieuwe PEG te plaatsen. Er werden dus surrogaat oplossingen gezocht. Uiteindelijk ben ik met een navelstrengklem (een idee van mezelf ) en een pleister tegen het naar binnen schieten naar huis gegaan. Ik kan mijn PEG nu niet meer gebruiken, maar dat is niet erg. Eigenlijk kan ik goed zonder. De levensduur van een PEG ligt rond de 2 jaar. Ik heb hem nu bijna 2,5 jaar. Maandag hoop ik een nieuwe te krijgen.

Nou, ik heb hem. Het was een fluitje van een cent. Desalniettemin ben ik op zo’n moment vreselijk zenuwachtig. Mijn mond verkrampt dan en ik begin te klappertanden. Dat is lekker praten met artsen die toch al weinig tijd en geduld hebben. Het meest vervelende was het te volgen laxeerbeleid, opdat het dopje snel uitgepoept zou worden. Ik kreeg 2 liter laxeermiddel in 2 uur. Gelukkig bleek het redelijk controleerbaar en verliep het zonder incidenten. Alleen is het de vraag of het dopje er nu uit is. Ik hoop dat het “gedoe” nu over is (dat klinkt me, na de val van het kabinet, bekend in de oren).

Ik ben esthetisch niet zo tevreden over mijn nieuwe PEG. De dop is zwaar en groot, omdat het 3 uitgangen heeft; een voor water, een voor medicijnen en een om het ballonnetje in mijn maag met water te vullen. Het gevolg is dat hij in mijn bh steeds voorover kukelt. Als ik naar beneden kijk, zie ik enorme bobbels. Nu nog enigszins verhuld door mijn vesten, maar in de zomer waarschijnlijk duidelijk zichtbaar. En dat voor een ding dat ik maar minimaal gebruik. Ik ga dus toch nog eens terug. Het gedoe is nog niet over.

Stroomuitval

Je staat er soms even bij stil; wat als de stroom uitvalt? Zondagavond gebeurde het. Even ervoor flikkerde het licht al en schoot de gedachte door mijn hoofd. Maar snel stelde ik mezelf gerust. Dus gewoon met het liftje naar boven. Ik ben nog geen minuutje boven of het wordt aardedonker. Wat als dit halverwege de trap gebeurd was? Gelukkig hebben Floor en Hein snel zaklampen bij de hand. Bij ons hele rijtje huizen blijkt het licht uitgevallen. Even denk ik nog: “ik ben boven, dus kan ik gewoon naar bed”. Maar ik ben vergeten dat mijn bed voor het in en uitstappen altijd omhoog staat. En zo kan ik niet slapen. Ik slaap na wat omwegen in de tuinstoel. Midden in de nacht gaat het licht weer aan. Weer was ik zenuwachtig. Ik kan niet tegen onverwachte gebeurtenissen.

Avonturier

Ik ben nooit zo’n avonturier geweest, maar zo voorspelbaar als dat dingen rondom mij nu moeten zijn is ongekend. Net bekomen van de PEG beslommeringen en de stroomuitval, weigert mijn douchestoel op een ochtend achterover te kantelen. In rechtop toestand kan ik mijn hoofd niet omhoog houden (en dus niet praten) en bij iedere drempel (boven zijn dat er twee) zak ik onderuit en schiet in een strekspasme. Dat betekent dat ik als een rechte plank op mijn stoel lig en langzaam van mijn stoel afglijd. Weer buig ik mijn hoofd over een voorlopige oplossing. Weer is er onrust. Ik ben dat zat.

Kunstroute

Zondag was er een heuse eerste kunstroute in Oegstgeest. Mensen hadden hun ateliers opengesteld en in enkele scholen waren tentoonstellingen van Oegstgeestse kunstenaars. Het was lekker wandelweer. We besloten vanwege de vermeende toegankelijkheid, vooral de scholen te bezoeken. Tweemaal stond ik voor een schooltrap geparkeerd. Jaren 30 scholen hebben allemaal een gezellig trapje. Niets te zien voor mij. Gelukkig ontdekten we een ons onbekende galerie vlakbij onze winkelstraat, alwaar ik een hanger heb gekocht. Dat maakte veel goed. En zoals gezegd; het was goed wandelweer.

Vlaggetjes

Iedere mail die ik moet beantwoorden (en ik beantwoord meestal alle mail), voorzie ik van een vlaggetje. Zo heb ik een goed overzicht over mijn uitstaand werk. Soms wordt het me te moede als ik al die vlaggetjes zie. Soms heb ik de geest en werk de hele rits af. Ik ben dan zeer voldaan. Maar de volgende dag hik ik al weer tegen een achterstand aan. De vreugde was van korte duur.

Rotweekend

Soms hebben we zo een heel blanco weekend voor ons; geen bal te doen. Toch pakt dat soms verrassend goed uit. Zo niet dit weekend. Mijn maatstaven voor een goed weekend liggen niet hoog; of iemand gezien hebben of tenminste even naar buiten, liefst beiden. Dit weekend kwam het van geen van beiden. Zaterdag werd ik overvallen door een golf van zelfmedelijden. Dat heb ik maar zelden. Ik beschouw mijn toestand als een gegeven. Maar nu ergerde ik me mateloos aan het feit dat ik maar in mijn stoel vastgenageld zit, ik vond me zielig. De computer kwam mijn strot uit, het achtduizendste bridgespel trok aan mij voorbij (en nog ben ik niet beter gaan spelen). Zondag stormde het en konden we niet zoals gepland naar de stad. Kortom een rotweekend.

Hein 50

Hein wordt 6 november 50. We vieren het die zaterdag in bescheiden kring. Ik heb vrienden en familie gevraagd een stukje te schrijven over Hein dat ik dan in een krant zet. Ik heb namelijk een lay-out programma van de Volkskrant. Dat geeft altijd wel een fraai resultaat. De komende weken ben ik dus wel even druk.

Het bericht Dagboek oktober 2002 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik ben jaren niet gevallen en nu in een maand twee keer bij het verlaten van de wc. Ik ben dan moe, mijn benen staan ongelukkig en ik zak zo door mijn knieën. Er is geen houden aan. Hein moet me daarna oprapen, waarbij ik niet meewerk, een loodzware klus. Bij de tweede val viel ik met mijn hoofd keihard op de grond. Even zag ik een flitslicht, maar ik had nauwelijks pijn. Pas de volgende dag ontdekte ik de schade. Bij het drinken leek mijn kaak ontwricht, mijn tanden knarsten tegen elkaar aan. En bij het eten van de Brinta bleek het resterende deel van mijn voortand los te laten. Ik heb nu 3 stompjes i.p.v. normale voortanden.

LUMC

Gelukkig gingen we de volgende dag naar het ziekenhuis voor een laatste poging iets aan mijn gebit te doen. Ik sta er dubbel in. Aan de ene kant vind ik mijn gebit vreselijk, vooral in onbekender gezelschap. Aan de andere kant zie ik op tegen de ingreep en vraag ik me af of een prothese ooit vast genoeg zit om mijn tanden poetsen te weerstaan. Ik had weer een toelichtende brief gemaakt met daarin de vraag een goede kosten-baten afweging te maken. “Ach maak je niet druk over de kosten “, zei een kordate kaakspecialist, “de kosten worden vergoed “. Duidelijk iemand die alleen in financiële termen denkt. “Het gaat ons niet om het geld” antwoordden wij, waarop zij de term kwaliteit van leven opschreef. De chirurg werd erbij gehaald. Aangezien ik een gesloten mond heb, vond hij de esthetische redenen niet zwaar genoeg voor de ingreep. Het huilen stond mij nader dan het lachen, waarop de vrouwelijke dokter opperde om nog contact met mijn tandarts op te nemen of plakken misschien een optie was. Een week daarna kregen we de uitkomst van het overleg: negatief. Ik moet verder met drie afgebroken voortanden.

Mijn huis uit

Ik heb de neiging steeds minder mijn huis uit te gaan. Komt het omdat het winter is? Ongetwijfeld werkt dat mee. Altijd een jas aan of de auto in, is veel werk. En wandelen in het Leidse Hout heb ik wel een beetje gehad, nu ik geen koffie meer kan drinken. Tenslotte was het Theehuis altijd het middelpunt van de wandeling. Zitten in de tuin is er nog niet bij en bovendien is dat ook een vorm van thuisblijven. Of komt het doordat ik het laat afweten, vooral als het een sociale gebeurtenis betreft? Dat ik denk; “laat maar zitten “. Ook dat is ongetwijfeld waar. Ik heb al snel iets van ‘laat mij maar lekker thuis blijven’. Wat heb ik ergens te zoeken, als ik toch niet kan praten en mijn ontbrekende tanden werken ook niet mee. Thuis ben ik bijna normaal. Maar ik weet dat ik van alleen thuis zitten niet gelukkiger word. Dus ben ik blij dat ik toch naar de ouderavond of naar die verjaardag ben geweest.

Drinken

Ik drink nog wel, maar verder dan een paar slokken kom ik niet. Ik kan mijn hoofd niet goed ophouden vanwege mijn nek, maar ook mijn zuigkracht is afgenomen. Ik drink een paar slokken en hou het voor gezien. De rest gaat door de PEG. Ik doe dat steeds vaker in het openbaar. Omstanders weten niet goed hoe te reageren. Ze kijken weg, maar worden toch weer aangetrokken door deze ongewone handeling. Slechts een enkeling durft iets te vragen. “Voel je dat nou? “is de meest gestelde vraag. Nauwelijks, alleen als het drinken te koud of te warm is. Ik zit er niet mee om in het openbaar mijn PEG te gebruiken, als het maar een beetje decent gebeurt. Ik hoop dat jullie er ook niet mee zitten.

Foto

Lia, de moeder van Hein, werd 80. Er waren talloze fotografen. Deze foto is door Adriaan gemaakt. De foto wordt natuurlijk gedragen door Floor. Haar lach, jonge huid en prachtige wenkbrauwen steken schril af bij de mijne. Maar het grootste verschil is haar onbevangen blik tegenover mijn haast angstige blik. Ik wilde de foto zelf laten maken, maar blijkbaar ben ik beducht voor het resultaat. En denk erom; kost wat kost mijn mond dicht houden.

Regelen

Ik merk nu pas hoezeer het verbouwen erin gehakt heeft. Ik kon over niets anders schrijven, raakte in een schrijfdip en verloor iedere lust om dingen te regelen. Ik ben er overheen. Ik ben weer het meest in mijn sas als ik kan regelen. Deze week kregen we drie bevestigingen binnen van activiteiten die ik geregeld had. Een van de vakantie in Schotland. Het is toch gelukt! www.aboutscotland.com/eildon/cottages
Vervolgens gaan we in de mei vakantie naar Zuid Limburg. Tot onze verrassing bleek het nog vrij. We ruilen daarmee onze traditie om met vrienden te gaan in voor een andere traditie; het familie weekend. www.gillishof.nl/
En de derde bevestiging betrof mijn feest op 2 april in de Hortus, een mooie locatie. www.hortus.leidenuniv.nl
Ik had een top week.

Boodschappen doen

Ik ben al bijna een half jaar niet meer in Albert Heijn geweest. Zaterdag was het zulk rot weer dat ik met mijn schoonzus Netty niet in het bos heb gewandeld, maar in Albert Heijn. Ik had me toegelegd op het kopen van alleen lekkere dingen voor mijn huisgenoten. Dingen waar Hein minder bij stilstaat, dus: Tiramishu, croissantjes, een quiche, stroopwafels etc. Ik vergaap me aan al dat eten dat ik niet kan eten. Het is maar goed dat ik er niet vaker kom. Thuis geef ik altijd de boodschappen op en bepaal wat we eten. Maar uit mijn hoofd beperk ik mij tot functionele boodschappen. Alleen als de kinderen wat opschrijven wordt het meegenomen.

Euromast

Het stond al maanden op mijn lijstje, een uitstapje naar de Euromast. De vorige keer dat we op het punt van een bezoek stonden was het weer te mooi en kozen we voor het Amsterdamse Bos, maar nu met zeer onguur weer werd het de Euromast. Het hoogste punt was vanwege de wind afgesloten en de balustrade op het balkon ontnam me ieder uitzicht, maar het panorama in het restaurant met ramen tot op de grond was fantastisch. We gaan nog eens ’s avonds terug.

Verkouden

Ik hoopte er deze winter aan te ontsnappen. De winter was immers een eind op streek zonder een verkoudheid in de familie. Maar eerst werd een hulp ziek, toen Floor en daarna een andere hulp. En nu dus ik. Het journaal sprak van een epidemie. Verkoudheid en keelpijn hebben mij al dagen te pakken en ontnemen me de lust tot schrijven. Ik ben weer aan mijn standaard doxocycline kuur begonnen. Altijd in huis ter voorkoming van longontsteking. Gelukkig bleef een hulp op de been en heeft ingevallen voor alle zieke hulpen. De lente mag van mij beginnen.

ALS Patiëntenvereniging

ALS’ers bouwen geen geschiedenis op. Ik ben ervan overtuigd dat als ALS’ers langer leefden, de ziekte meer bekendheid zou hebben. Patiënten zijn de motor achter een belangenvereniging. Vincent Straatman was de motor achter Valscherm. Dit resulteerde uiteindelijk in de oprichting van het ALS Centrum. Maar daarmee was ALS ook weer gemedicaliseerd, de belangen keurig verdeeld over het UMCU en het AMC. Buiten post met kerst heb ik niets meer vernomen. Vincent was indertijd op zoek naar een boegbeeld om ALS een gezicht te geven. Nu is Ardi Bouter op zoek naar een boegbeeld zonder op de hoogte te zijn van eerdere pogingen. Hoe zou hij dat moeten weten? We hebben immers geen geschiedenis. En de VSN dan? ALS is binnen de VSN de grootste groep patiënten. Dat komt omdat MS een eigen vereniging heeft met Maartje van Weegen als boegbeeld. Maar in de VSN zijn geen patiënten actief en schurkt men erg tegen het medische circuit aan. Ik ben bang dat het zo zal blijven. ALS heeft en krijgt geen geschiedenis wat betreft belangenbehartiging.*

De Portretwinkel te Haarlem

In de serre hebben we een lege witte muur over, wat zou er beter passen dan een kunstwerk. En al jaren koesteren we de wens een portret van de kinderen te laten maken. Het een met het ander gecombineerd deed ons op een zaterdag in de Portretwinkel te Haarlem belanden. Tientallen portretten passeerden de revue; realistische, impressionistische portretten, portretten met of zonder achtergrond, oude en jonge mensen. Eerlijk gezegd zie ik door de bomen het bos niet meer. En eigenlijk maakt het me binnen bepaalde grenzen niet veel meer uit.

Vakantie

Ward is zo ontzettend blij dat het vakantie is. “Ik hoef lekker, lekker helemaal niets te doen“, knort hij telkens tevreden. De eerste vrije zaterdag heeft hij gevierd door de hele dag zijn pyjama aan te houden. Buiten sneeuwt het. Straks lekker foto’s inplakken met Lieke.

*voor actuele belangbehartiging zie Stichting ALS

Het bericht Dagboek februari 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het gaat goed tussen mij en de Douchemevrouw. We zijn helemaal op elkaar ingespeeld. Het aankleden gaat nog steeds heel snel, maar voor het douchen en föhnen neemt ze alle tijd. De handdoek wordt voorverwarmd op de radiator, tenminste zolang de kachel snort en dat doet die nu al veel te lang. Ik vind het een feest om onder de douche te gaan. Dat merkte eens te meer toen zij begin mei op vakantie was en ik een vervangster kreeg.

Hans Warren

Voor mijn verjaardag heb ik het laatste dagboek van Hans Warren gekregen. Ik had het gevraagd omdat ik wel eens een gerenommeerd dagboekschrijver wilde lezen, bovendien wist ik dat zijn laatste jaar een zware wissel getrokken had op zijn relatie met zijn vriend Mario. Dat viel niet mee. Iedere dag schrijven mag voor de schrijver een grote therapeutische waarde hebben, voor de lezer is het een herhaling van zetten. Je weet het na een tijdje wel, zijn ambivalente houding tegenover de talloze uitstapjes die hij van Mario moet maken, het voortdurend uit eten gaan en het dan niet lekker vinden, de aanschaf van Afrikaanse kunst, zijn moeite met poepen en zijn slechte slapen. Natuurlijk ook wel herkenning, het slapen en poepen, maar ook het idee van Mario dat Hans Warren opzettelijk moeilijk doet. Ik heb tijdens het lezen veel bladzijden overgeslagen. Per abuis had ik eerst het boek van Mario Molengraaf gekocht, een hommage aan Hans Warren en wat ik nooit doe, deed ik met dit boek; laten weggooien. Dat was duidelijk tegen de mores van Hein die het boek weer uit het oud papier viste.

Familieweekend

Begin mei hadden we een familieweekend in Steenwijk. Mooi huis met trampoline en tafeltennistafel. Echt een huis om nog eens terug te komen; serre, grote woonkamer, open haard, terras met privégrasveld, eindelijk eens een grote aangepaste badkamer annex wc en een grote open keuken. We waren direct verkocht. Nu speelde het mooie weer ook een niet onbelangrijke rol. We waren alleen ’s avonds binnen, ontbijt en avondeten vonden buiten plaats. We waren met meer kinderen (inclusief aanhang) dan volwassenen en dat werkte uitstekend samen. De trampoline werd door jong en oud besprongen en een tafeltennistoernooi hield de familie het hele weekend bezig met een finale tussen Lieke en haar zoon Tim, gewonnen door Lieke.
Helaas was ik de zaterdag misselijk en ben ik thuisgebleven. Zondag hebben we een boottocht door Giethoorn gemaakt en gewandeld bij Kalenberg, precies hetzelfde programma als zeven jaar geleden.

Eindexamen

Bij ons vallen de spanningen voor het examen wel mee. Floor komt de dag door op cola om niet in slaap te vallen boven haar boeken. Wij hebben geen regels gekregen over hoe wij moeten reageren tijdens het examen en ook mogen we nog zelf bepalen wat we eten. Er vindt een levendige correspondentie plaats met mailende ouders in dezelfde situatie. Tips over energie opwekkende middelen worden uitgewisseld. Dextro en bananen schijnen goed te werken en worden in ruime mate aangeschaft. 15 juni is de uitslag.
Achteraf is Floor wat minder zeker van haar zaak en sloegen de twijfels toe, maar nu eerst is ze een week met vriendinnen naar Griekenland.

Twenty Four

Voor kerst had ik de eerste serie 24 gekregen. Series 2, 3 en 4 heb ik via marktplaats gekocht. Serie 5 heb ik zelf gedownload en daarmee is een einde gekomen aan alle beschikbare Twenty Fours. Vijf x 24 x 45 minuten = 90 uur tv kijken samen met Ward. Ik zal het missen. Met Floor kijk ik gedownloade Prison Breaks en Lost. Nog drie afleveringen te gaan en dan is het ook wachten tot het seizoen in Amerika weer begint. Het is een van de weinige dingen die we samen kunnen doen.
Juist had ik besloten dan maar voorlopig films te downloaden, blijkt mijn Pirate Bay door de Zweedse politie uit de lucht gehaald te zijn.

Acht jaar na de diagnose

Ik heb nu acht jaar de diagnose ALS en heb dus al negen jaar ALS. Het begint bijna gewoon te worden, dat merk ik ook aan mijn omgeving. Ik heb nu ook al zes jaar een PEG (maagsonde) , maar eet nog wel. Ja, mei is echt mijn jubileummaand.

Mailen

Ik vind mailen erg vermoeiend, vermoeiender dan mijn dagboek schrijven. Sinds kort heb ik hulp. Roeline en Lieke typen, terwijl ik op mijn onverstaanbare wijze zeg wat ze moeten schrijven, een verademing. Ik begon erg op te zien tegen mailen.

P.S. Denken jullie nog aan de ALS Dag op 21 juni?

Het bericht Dagboek mei 2006 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik eet heel voorzichtig, maar ik verslik me regelmatig (niet zo erg dat ik het uitproest, maar wel dat ik merk dat ik verkeerd slik) en heb dan achteraf veel last van slijm. Vooral op het moment dat de slijmprop bovenin mijn luchtpijp zit en over de rand opgehoest moet worden, heb ik het Spaans benauwd. De vlammen slaan eruit, de deur moet open, mijn deken omlaag, mijn stoel omhoog en dan wil ik me concentreren op het slijm en niemand om mij heen hebben. Ik heb wel één keer per drie dagen een slijmaanval. Het ergste is als ik buitenshuis last krijg. Ik heb dat tweemaal gehad, een keer totaal onverwacht in een winkel op mijn zaterdagse wandeling. Ik ga nu een angst ontwikkelen om op stap te gaan. In mijn rolstoel kan ik niet goed ophoesten. Misschien moet ik ophouden met eten en overgaan op sondevoeding. Vooral Brinta is funest, ik zit vaak de hele ochtend te hoesten. Ik merk dat ik minder ga eten, mijn buik is duidelijk minder dik. Maar sondevoeding is zo definitief en daar ben ik nog niet aan toe.

Ik slaap ook slecht. Als ik in bed lig maak ik veel speeksel aan en dat kan ik niet wegslikken. Ook dan raak ik in paniek. Als ik uit bed ga en in mijn stoel beneden verder wil slapen, word ik steeds kortademig wakker. Ik adem heel amechtig, of met wijd open mond.

Vertrouwen? Niet dus. De spanning is fors toegenomen en dat heeft tot gevolg dat ik meer spastische trillingen heb in mijn benen. Ik kan me goed voorstellen hoe mensen een fobie ontwikkelen. Het is de angst voor de angst.

Scenario

Ik krijg veel reacties op mijn verhaal. Het had ook anders kunnen aflopen. Een mede ALSster schreef in haar weblog:

“Die nacht ging het helemaal mis. Ik werd wakker en had het benauwd, de nachtdienst zette me goed recht op en deed het raam open. Aangezien de benauwdheid niet minder werd, vroeg ik om Eveliena [buuv] te bellen. Ik spelde enkele keren het woord ‘dood’, toen ben ik weggezakt. Ik was totaal verbouwereerd toen ik hoorde zeggen Irma je bent in het ziekenhuis en je ligt aan de beademing. Hoe kon dit, ik ben toch overleden? ? ? ?
Plots stond ik voor de keuze toch een tracheastoma ( is beademing door de keel) of overlijden.”

Ze heeft voor beademing gekozen en 4 maanden op de IC gelegen en is daarna opgenomen in een verpleeghuis. Dit is dus het scenario dat ik kost wat kost wil vermijden.

Ward

Nu Floor uit huis is, is Ward ons zonnetje in huis. Hij is heel gezellig. Overdag zit hij vooral boven, maar om half negen ’s avonds ( als de hulpen weg zijn) daalt hij neder om met mij tv te kijken. We bepalen gezamenlijk welk programma we kijken, behalve op zijn trainingsavonden, dan kijk ik alleen. Niet dat Ward altijd trouw meekijkt, hij pendelt op en neer tussen tv en MSN op de pc. Ward geeft mij ook stukjes chocola tijdens het kijken en trekt desgewenst mijn deken omhoog of omlaag en zet mijn rugleuning hoger of lager. Als Hein mij in bed heeft gelegd, komt Ward altijd de details goed leggen. Vooral mijn hoofd op het kussen vraagt de nodige aandacht. Hij is heel geduldig.
Ward kan ook koken. Tortelini is zijn favoriete gerecht en dat maakt hij als geen ander. Als dertienjarige had hij dat al onder de knie. Ook het aanmaken van de sla behoort tot zijn taak. Normaal gesproken zou hij niet kunnen koken, maar het is niet normaal bij ons.

Twintig jaar

Op één maand na wonen wij nu twintig jaar in dit huis. De helft van deze periode ben ik al ziek. Raar om dat te beseffen. In die jaren hebben we al drie openhaarden versleten, de oorspronkelijke met bielzen werd vervangen door een strakke met granieten blad, die op zijn beurt is ingeruild voor een romantische schouw met gouden spiegel. Voor die laatste openhaard hebben we heel optimistisch een kuub hout besteld, nu zo’n negen jaar geleden. Optimistisch omdat al deze openhaarden nooit goed gewerkt hebben. Voor we het wisten stond de kamer vol rook. We hebben hem dus nooit aan. Wel hebben we vaker advies gevraagd aan schoorsteenvegers of openhaardenspecialisten, maar men vond de klus niet interessant genoeg. Tot twee weken geleden een specialist ons zei dat de uitgang van het rookkanaal niet breed genoeg was. Binnen een week was het euvel verholpen, een klusje van een uur. Vol verwachting hebben we de haard gestookt en zie, hij trekt als een lier. Zo stom dat we dat niet eerder hebben gedaan. Ward is onze stoker. Twee zaterdagavonden zaten we vredig als gezin rond de openhaard met op de achtergrond een huurfilm.

Benefietavond 16 november in Alphen

Drie vergaderingen hebben we achter de rug. De eerste was het creatiefst met allemaal wilde plannen, de tweede was al een stuk praktischer en leidde tot afspraken die we voor de derde vergadering allemaal uitgevoerd hadden. Alleen de Italiaanse hapjes moeten nog ingevuld worden. De kaarten kunnen via een prachtige website besteld worden en ook de pr is geregeld. Er komt een artikel in het Witte Weekblad en een interview in het AD, de Alphense editie. We rekenen op een volle zaal, dus kom in grote getale!

Veranderingen

Na de vakantie heb ik met mijn hulpen een paar veranderingen doorgevoerd. In de stalift houden ze met hun schoen mijn enkel tegen, zodat ik niet zwik. Dat geeft mij weer even vertrouwen in het naar de wc gaan. Iets wat ook wel nodig was, want ik zakte snel door mijn benen waardoor ik scheef terecht kwam.
Ik heb sinds een week besloten om ook geen Brinta meer te eten en dat te vervangen door ‘Goedemorgen’, een verrassend lekker drinkontbijt. Ik eet met de lepel een half glas en anderhalf glas gaat door mijn PEG. Het hoesten is een stuk minder. Bovendien stond op de Belgische ALS site te lezen dat het toetje Activia minder speeksel geeft, dus heb ik mijn zure room ingewisseld voor Activia.

De laatste verandering heeft niets te maken met mijn ziekte, maar alles met ouderdom; Ik kan de krant niet meer lezen. Ik kom niet verder dan koppensnellen en een boek moet ik op een meter afstand neerzetten. Nu wil het geval dat ik een hekel heb aan brillen, ik heb altijd ruzie met zonnebrillen en droeg die nooit.

Het bericht Dagboek september 2007 verscheen eerst op Leven met A.L.S..