Paul, de broer van Hein, heeft de headmouse nu geïnstalleerd op mijn gewone pc. Dit is een verademing vergeleken met de laptop. Een veel groter beeld, geen trillende cursor, een beter bereik in het sensor gebied van de headmouse, niet steeds opnieuw mijn cursor hoeven te richten en een duidelijk geluid bij een aanslag zodat ik niet een letter tweemaal aansla. Bovendien ben ik niet steeds mijn programma kwijt. Kortom ik ben een tevreden mens. Het voordeel van de headmouse op mijn eigen pc is ook dat internet en het afhandelen van mijn mail nu weer geheel binnen mijn bereik ligt. Ik ben een stuk zelfstandiger en kan weer langer aan de pc werken in plaats van zo maar wat te zitten. Ik heb 25 minuten over dit stukje gedaan. Niet slecht. Het dagboek van deze maand is in zijn geheel met de headmouse geschreven. Het gaat goed. Ik vergeet steeds dat ik een stip tussen mijn ogen heb en ga er mee naar bed en onder de douche. Dat laatste is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de sticker, ik kan hem meteen weggooien.

My home is my castle

Thuis voel ik me bijna gewoon. Vaste rituelen en gewoonten, vaste hulpgevers en hulpmiddelen, familie om me heen met dagelijkse beslommeringen. Kortom een vertrouwde omgeving waarin ik me nauwelijks anders voel. Hoe anders is mijn gevoel als ik op Bezoek ga. Vooral in groter gezelschap voel ik me afwijkend; ik ben niet verstaanbaar en hang maar wat in mijn stoel. Tegenwoordig heeft mijn vriendenkring dit opgelost door bridge-drives te organiseren. Gezellig bij elkaar terwijl ik er niet geheel voor Piet Snot bij zit, want ik sta mijn mannetje met bridge. Het begint een vaste gewoonte te worden van eens in de zoveel weken. Erg gezellig.

Dit weekend hadden we naast het bridgen de verjaardag van mijn schoonmoeder. Wat zag ik daar tegenop. Het onder ogen komen van half vreemden vind ik een ramp, vooral bij de entree voel ik me zeer kwetsbaar. Als iedereen maar gewoon doet, bid ik in stilte. En als ik maar even van een afstandje mag wennen en de kat even uit de boom mag kijken. Dus niet. Het gezelschap bevindt zich om me heen en direct voelt een van de aanwezigen zich genoodzaakt mij intiem enige woorden toe te spreken. Meteen is het mis met me. Mensen, doe dat toch niet. Weg met al die zalvende, intieme, over me heen hangende troostende woorden. Ik kan er niet tegen. Als ik eenmaal geïnstalleerd ben, gaat het een stuk beter. Ik kan dan vanuit mijn plekje stilletjes deelnemen.

Een stem uit het verleden

Ik kreeg een mail van mijn vroegste jeugdvriendinnetje. We waren vanaf ons derde jaar bevriend tot ons twaalfde jaar. Sinds 30 jaar niet meer gesproken. En nu contact met een allervriendelijkste mail, waarin zij vertelt hoe ze zich ons samenzijn herinnert. Ik heb erom gelachen zo levendig was het beschreven. Ik kan daar een hele dag van genieten. Wat mooi toch; internet en e-mail.

Schrijverschool

Sinds vorige week doe ik mee aan een schrijfcursus per e-mail. Per week krijgen we een opdracht. Ik moet nu personages verzinnen en beschrijven. Voor iedere opdracht is een deadline gesteld. Ik moet daar weer erg aan wennen. Ik ben gewoon mijn eigen plan per dag te trekken en nu word ik geconfronteerd met een van buiten opgelegd “moeten”. Aan de cursus doen meerdere spraakgestoorden mee. De bedoeling is dat de personages ook onderling contact krijgen. We hebben ook een heuse cursusleider. Ik ben benieuwd.

NRC interview

Deze week ben ik druk geweest met het per e-mail beantwoorden van vragen voor een artikel over mijn boekje in de NRC. Het contact is gelegd via mijn buurtgenoot die redacteur is bij de Haagse redactie. Ik heb lang getwijfeld of ik wel met mijn boekje in de krant wilde. Is het niet te privé? Kunnen we de mogelijke reacties wel aan, zeker met het oog op de kinderen? Maar anderzijds heb ik 2000 exemplaren van mijn boekje. Mijn angst is dat vele van deze boekjes in de papierversnipperaar verdwijnen en dat idee staat me ook niet aan. Er zijn nu 150 boekjes weg. Kortom ik kan wel wat publiciteit gebruiken. Dus pijnig ik mijn hoofd over de afzet van mijn boekje. Een sport op zich om te proberen die afzet te verhogen. Mijn schoonzus Monieke verzorgt verzending naar alle medische bibliotheken en patiënten services. Andere suggesties zijn welkom. Gisteren is de fotograaf geweest. Ik ben alleen, en met de kinderen op de foto geweest. De meeste foto’s zijn van het hele gezin gemaakt, maar Hein twijfelt nog of hij er wel op wil. Het artikel verschijnt in maart. Vooraf mag ik het autoriseren en ten alle tijden kan ik me terugtrekken als het me allemaal te dichtbij komt. Ik wil wel een positief artikel over het leven met ALS, geen dramatische koppen of intro’s.

Nachtelijke beslommeringen

Het gaat nog steeds niet goed met mijn nachtrust. Ik val als een blok in slaap, maar na een uur of drie begint het draaien en mezelf moeten uitstrekken. Mijn rechter been wordt stijver en kan steeds slechter een goede positie vinden. Tenslotte word ik te wakker en kom niet meer in slaap. Soms raak ik in paniek en zweten mijn benen. Uitslapen is er niet meer bij. Na 7 a 8 uur heb ik het helemaal gehad in bed. Niet dat ik uitgerust ben. Meestal slaap ik in de in de ochtend nog een uur in mijn stoel. Ik vind het vooral vervelend voor Hein. Hij moet werken en kan zich deze nachtelijke escapades niet permitteren. In het weekend zit ik beneden, terwijl Hein uitslaapt.

Floor met spuit

Hein geeft me zo’n twee keer per dag water via mijn slangetje. Floor vond dat geloof ik wel een interessant gebeuren. Op een dag vroeg ze of ze het ook eens mocht proberen. En dat mocht. Dus nu is soms Floor met de waterspuit in de weer. Misschien te veel verantwoordelijkheid voor een twaalfjarige? Maar ze doet het met plezier en heel zorgvuldig.

Oleta Adams

Van mijn schoonzus Monieke kreeg ik een persoonlijk aan mij gerichte ondertekende cd van Oleta Adams. Nu had ik nog nooit van deze zangeres gehoord en is het niet helemaal mijn muziek, maar ik stel het gebaar erg op prijs. Mijn nieuwe hulp op maandag en dinsdag, Marja, kan deze muziek overigens meer waarderen dan U2 of Anouk. Ik draai nu vaak de nieuwste cd van de Buena Vista Club met een zangeres.

Ameland

Ik ga niet meer onbekommerd op vakantie. Vooraf maak ik me vooral druk over het naar bed gaan, het slapen en het opstaan en wassen. De dag zal wel gaan. De dag van aankomst op Ameland was ik beroerd. De reis? De zorgjes vooraf? Echt ziek? Ik weet het niet en besluit preventief een antibiotica kuur te nemen. Mijn huisarts heeft mij bij voorbaat een kuur voorgeschreven, voor het geval het weekend is of vakantie. Ik waardeer dat erg, het geeft me een zekerder gevoel. Het groepshotel waar we bivakkeren is goed aangepast. De familie is zeer onder de indruk. Er is een ligbad dat omhoog en omlaag kan en een volledig kantelbare tillift. Ondanks de warme aanbeveling van mijn familie maak ik geen gebruik van dit bad. Ik vind het te. Te wat? Te erg invalide. Het past niet bij mijn zelfbeeld dat nog altijd achter de realiteit aanhobbelt. Het naar bed gaan valt mee. Ik slaap boven verwachting en dat gaat de hele vakantie goed. Ik maak Hein alleen maar in de ochtend wakker. Er wordt voor ons gekookt, een geweldige luxe. Drie-gangenmenu’s die met sauzen en jus goed te mixen en te eten zijn.

En wat hebben we zoal gedaan? We hebben 2 prachtige wandeltochten gemaakt. En hoewel we speciaal naar een plat gebied zijn gegaan vanwege de zware rolstoel, moet er toch herhaaldelijk gezweet worden om mij over al de duinen heen te duwen. We bezoeken de vuurtoren bij nacht, een schitterend gezicht om de lichtbundels over het land te zien schijnen. De familie maakt de klim naar boven van 58 meter. We gaan op zeehondenjacht met een boot en zien zeker honderd zeehonden op zandbanken, sommigen van redelijk dichtbij. In het museum zien we hoe tot voor kort de reddingsboot door paarden naar zee werd gebracht, waarbij eens 8 paarden zijn verdronken. We leren veel over Ameland door musea en praatjes met de inwoners. Het weer is winters met sneeuw en zon, op het eind van de week staat er een onaangename wind. Donderdag om 16.00 uur zijn we weer thuis, en ik vind het prima. Lekker weer thuis achter mijn pc. Ik kan mezelf weer vermaken zonder iedere minuut iemand te moeten vragen de bladzijde om te slaan.

Het bericht Dagboek februari 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Floor was volledig gestresst, iedere dag na school heeft ze toneelrepetities en dan moet ze ook nog een extra boekverslag maken, heeft ze 2 proefwerken en loopt ze met geschiedenis hopeloos achter. Kortom tijd om een dagje ziek te zijn. Om 9 uur verscheen Floor in pyjama beneden en heeft haar pyjama niet meer uit gedaan. Maar gewerkt is er. Proefwerken, verslagen en 4 paragrafen geschiedenis over 3 godsdiensten zijn af. Ik vond het reuze gezellig. Ik weet weer meer van de godsdiensten af en al die nieuwe landen in oost Europa veeg ik niet meer op een hoop.

Ward eist een deel van de tuin op

Ward is een natuurliefhebber. Althans een liefhebber van de aangelegde natuurcultuur in de achtertuin. Had hij vorige jaren al inbreng bij de keuze een beperkt aantal eenjarige plantjes; Afrikaantjes en Tabaksplantjes in Ajax kleuren. Ik vrees dat dat dit jaar niet meer genoeg zal zijn. De hele winter is Ward al in de weer met een aardappel. Hij zet de aardappel in water om wortels te kweken en op den duur een plant. Hij wil nu een stuk van de tuin. Opa Kees gaat binnenkort rechtsachter alle planten weghalen. We gaan met Ward een piepkleine moestuin aanleggen van 1m2. We willen van alles een paar exemplaren: peentjes, radijsje, prei, sla e.d. van alles maar heel weinig. Ik vind het erg leuk om dit met Ward te gaan doen.

De landelijke ALS dag

Dit was mijn derde ALS dag. Ik had er wel zin in. Ik keek vooral uit naar het ontmoeten van al de ALS’ers waar ik mee mail en de makers van mijn boekje. Maar blijkbaar vergeet ik iedere keer weer dat ik een enorme kat-uit-de-boom-kijker ben en word ik overweldigd door de binnenkomst. Direct na het parkeren van de auto worden opgevangen door een gastvrouw die van geen wijken weet en ons naar binnen dirigeert. Zelfs bij het uitdoen van mijn jas wil ze behulpzaam zijn en begint van achteren aan mijn jas te rukken. Ook Hein vergeet hierdoor onze gebruikelijke procedures zodat het geheel niet vlekkeloos verloopt. We zitten vast in een file van rolstoelen, allemaal op weg naar de zaal waar de lezing wordt gehouden. Wij willen naar de koffiekamer, de tegenovergestelde richting. Even dreig ik door mijn schoonmoeder mee naar de zaal te worden genomen, maar weet dat te verijdelen en mag met Hein de koffiekamer in, waar lekker niemand is. Even acclimatiseren en na een glas chocomel, ben ik er helemaal klaar voor. Want laten we eerlijk zijn, zo’n ALS dag is ook een enorme confrontatie. Onwillekeurig ga je toch vergelijken; zowel onderling, als vergeleken met vorig jaar. En gezien de mails die ik achteraf krijg, lijden meer ALS’ers aan dit euvel.

De lezing blijkt een groot pleidooi voor officiële trials. En de discussie rond het proces van Maurits van Selms wordt abrupt afgebroken. Na dit officiële gedeelte is het party-time. Veel bekenden en veel plezier. Omdat ik geen handen kan geven, wordt de hand van mijn lotgenoot op mijn hand gelegd en zo zitten we minuten lang intiem te wezen. Hein tolkt voor mij. En mijn bewondering voor al mijn verstaanders neemt toe. Want als mijn lotgenoten, die ook zoals ik praten, iets tegen me zeggen, staar ik hen niet begrijpend aan. Snel kijk ik om me heen op zoek naar een tolk. En warempel iedere echtgenote weet wat er gezegd wordt en vertaalt het goedgemutst. Het kan ook anders. Stel aan Jan van Atten een vraag en hij duikt weg achter zijn schrijfplankje om enkele minuten later zijn antwoord in de lucht te houden. En waag het niet hem in zijn schrijfproces te onderbreken. En zo hebben we toch contact, hoe houterig ook. Verder herken ik me in het rare lachen, de soms plotseling ontsnappende onbedoelde geluiden en de rare grimassen. Voor wie niet beter weet zijn we een stel mallotige zielenpoten bij elkaar. Maar ik heb genoten en het valt me op dat iedereen de spirit erin houdt. Wij blijven zelfs tot het eind. Na afloop ben ik helemaal niet moe, eerder opgetogen.

Kromme tenen

Behalve dat ik soms met kromme tenen naar mijn eigen functioneren kijk, heb ik ook echte kromme tenen, net zoals ik kromme vingers heb. Iedere ochtend bij het aandoen van mijn schoenen moet ik erop letten dat mijn tenen een beetje ordentelijk in mijn schoenen schuiven. Bovendien heb ik spitsvoeten, dat wil zeggen dat ik altijd op mijn tenen sta en pas na enige tijd mijn hielen de grond bereiken. Met mijn aangepaste schoenen aan kan ik redelijk staan. Een keer per dag maak ik een transfer van bed naar douchestoel op mijn blote voeten. Daarbij wil ik nogal eens op de bovenkant van mijn tenen te staan komen. En daar zijn tenen niet voor gemaakt. Kortom mijn tenen hebben nogal wat te verduren. En zeker mijn grote tenen. Nu is mijn rechter grote teen ontstoken en neem ik iedere dag een sodabad. Een Heerlijke verwennerij, maar ik hoop dat het snel over is.

Uitsteller

Ik ben een uitsteller. Ik probeer zo lang mogelijk aan oude gewoonten vast te houden en ga pas overstag als het echt niet meer kan. In de confrontatie met andere PALS wordt mijn uitstelgedrag pas echt duidelijk. Men plaatst een PEG bij voorbaat, gaat voor neuskap beademing voordat men last heeft van nachtelijke ademnood en heeft een volledig op de toekomst ingerichte rolstoel met communicatieapparatuur. Zo niet ik. Ik zit overdag gewoon op een bureaustoel (weliswaar volledig elektrisch instelbaar), heb geen communicatie mogelijkheden op mijn rolstoel, probeer met zo min mogelijk hulpverleners uit de voeten te komen en stel nachtbeademing zo lang mogelijk uit. Maar ik ben niet alleen. Er zijn duidelijk twee groepen ALS’ers: de uitstellers en de anticipeerders.

Helemaal bij

In de afgelopen maanden had ik steeds een achterstand; zeker 10 vlaggetjes bij onbeantwoorde mail, dagboek achterstand, geen inspiratie voor de kinderkranten. En nu met headmouse ben ik helemaal bij. Een heel nieuwe gewaarwording. Ik begin zelfs mail initiatieven te nemen in plaats van alleen maar te reageren. En FreeCell wordt ook weer, lekker nutteloos, door mij beoefend. Alleen moet ik nog twee brieven schrijven en ik heb nu geen geldig excuus meer om ze uit te stellen.

Het NRC interview

Zaterdag nog aan het ontbijt nam de spanning toe. De post was al geweest, dus de nu volgende plof moet de NRC zijn. Om 12.30 uur is hij er. We zijn verrast dat het een hele pagina is met een zeer grote foto. Ik moet er een beetje huilend van lachen. Om 13.00 uur is de eerste e-mail reactie binnen, van een van de maaksters van mijn boekje. Om 14.00 uur is de eerste mail van een vreemde binnen, die moet ongeveer per direct achter zijn pc zijn gekropen. Het is nu maandagmorgen en ik ben 25 mailtjes verder. Ongeveer een kwart van vrienden, een kwart van onbekenden en de helft van oud-collega’s of ex huisgenoten uit mijn studietijd, heel verrassend en leuk. Veel complimenten voor dit paaltje. Soms denk ik wel: “waarom moet ik zo nodig”. Maar het geeft toch wel een hoop voldoening.

Het bericht Dagboek maart 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..