Hein is het af en toe flink zat. En ook al hij gaat soms een dagje op stap of fietsen, direct bij thuiskomst wordt er weer een beroep op hem gedaan. En dat blijft. Hoe goed ik mezelf ook tracht te vermaken. De hulpverlening is ingericht op zijn werk, ook vrienden komen soms langs als hij werkt. Om Hein te ontlasten is dat niet ideaal. Eigenlijk moet er af en toe iemand in huis zijn als hij gewoon thuis is, zoals met mijn moeder het geval is. Maar om dan een vreemde over de vloer te hebben is ook zo wat. En onze kinderen zijn erg jong en maar beperkt inzetbaar. Hein kan overigens wel weg gaan. Ik kan zo’n twee uur alleen blijven, deze tijd wordt vooral begrensd door het naar de wc moeten. Maar het soms ’te veel zijn’ zal wel herkenbaar zijn voor veel partners van ALS patiënten Heel begrijpelijk. En zo rommelen we voort.

Hoofd

Het lijkt wel of mijn hoofd steeds zwaarder wordt. Als ik ga drinken valt mijn hoofd met een rotvaart naar beneden. De kopjes worden steeds lager vastgehouden. Eten en drinken is erg vermoeiend. Bij het eten moet ik de lepel aannemen met iets gebogen hoofd. Zodra dat is gebeurd, zakt mijn hoofd weer omlaag. Ik moet dus op en neer, een hele klus. Soms moet ik even een pauze inlassen. Op zich gaat het eten nog goed, ook boterhammen. Het toetsenbord bedienen met mijn hoofd gaat nog wel. Hoewel het op het ene tijdstip beter gaat, dan op een ander. Vooral ’s morgens gaat het moeizaam. Tegen de middag ben ik blijkbaar soepeler. Maar je moet me horen kreunen van inspanning als ik achter de pc zit. Ieder woord is bevochten. Ik maak überhaupt te veel lawaai.

Lawaai

Het begint al bij het slapen. Als ik me uitrek ga ik enorm te keer. Bij het aankleden zit ik zachtjes te piepen. Het eten gaat weer gepaard met veel lawaai. Het werken aan de pc zie boven. Tijdens het rijden met de rolstoel zit ik te neuriën. En ’s avonds moet ik slijm ophoesten. Ik neem een hap lucht en ga hard kuchen, net zo lang tot het slijm is opgehoest. In gezelschap denkt men na mijn eerste hap lucht dat ik wat ga zeggen, alle ogen richten zich verwachtingsvol op mij. Helaas volgt een teleurstellend gekuch. Het gezelschap wendt zich af. En dan moet ik na het drinken meestal boeren. Nee, het gaat lekker met mij.

Gegroet

Ga met mij uitrijden en je bent verzekerd van een hoop gegroet. “Ken je die man of vrouw?”, vraagt mijn begeleidster/er herhaaldelijk, als ik weer eens door een volslagen onbekende allerhartelijkst begroet word. Nee dus. Maar mijn invaliditeit doet het beste in mensen naar boven komen. Een ritje door het Leidse Hout en de goedendags vliegen je om de oren. Het is jammer dat ik niet kan wuiven.

Nog zo’n voordeel. Laatst gingen we naar de bioscoop in de vaste veronderstelling dat vrienden onze kaartjes hadden. Wij gingen alvast op zoek naar een medewerker die de lift voor ons moest bedienen. Deze jongeman had niet het lef naar de kaartjes te vragen. En wij verwezen vaagjes naar de vrienden. Pas naderhand bleken we clandestien de bioscoop te hebben bezocht. Ook Hans Teeuwen heb ik zo op illegale wijze in de schouwburg gezien. Wat een piëteit.

Maar er zijn ook andere voorbeelden. We staan al een tijdje in een ziekenhuis op de lift te wachten. Op het laatste moment krijgen we gezelschap van vijf witte jassen. De lift komt en de vijf witte jassen stappen in. Ze wenken nog naar ons, maar de lift is duidelijk al overvol. En daar gaan ze. Geen enkel teken van schaamte. Ik kan niet tegen dat witte jassen volk, horken zijn het, uitzonderingen daar gelaten.

De sta-op tillift

De sta-op tillift heeft vandaag zijn rentree gemaakt in ons huis. Astrid, de nieuwe hulp, vertrouwde zichzelf niet meer. Ze heeft een heel moeilijke greep om mij omhoog te krijgen. Ze pakt me onder mijn armen met haar handen op mijn rug. Ze tilt vanuit haar benen. Mijn andere hulpverleners trekken met hun armen me aan mijn handen omhoog. Hun lichaam werkt als een hefboom. Het is minder zwaar, alleen moet je als ik eenmaal sta, je handen verleggen en me onder mijn oksels pakken, een delicaat moment. Hoe het ook zij, ik ben met Astrid twee keer op mijn stoel terug gevallen. Daar lag ik half onderuit op mijn stoel. Mijn benen schieten in een spasme gestrekt naar voren. Een goeie die me weer overeind krijgt. Gelukkig was in beide gevallen de buurvrouw thuis en belandde ik weer goed op mijn stoel. Trillend en van emotie nauwelijks aanspreekbaar. Het ondergraaft je vertrouwen. Vandaar de lift voor Astrid (en niet voor mij hoor). Het is dat ik haar aardig vind, anders zou mijn weerstand tegen de lift groter zijn. Niet dat die helemaal weg is, maar vooralsnog is die aanvaardbaar.

Ik ben gisteren voor het eerst serieus begonnen te wennen aan de sta tillift. Ik heb de hele morgen zitten natrillen. Wat een ellende! Maar gistermiddag en vanmorgen ging het droog oefenen goed. Het gaat om de wc-gang. Soms wou ik dat ik een man was, dan kan je gewoon blijven zitten. Hoewel het idee dat iemand anders je piemel in een fles stopt ook niet zo prettig is. Wat een praatje.

Lucht

Ik ben weer naar Utrecht geweest. Het meten van mijn longcapaciteit wordt steeds moeilijker. Ik kan het mondstuk maar met moeite in mijn mond krijgen en mijn lippen zijn te slap om het geheel goed af te sluiten. Vervolgens krijg ik een knijper op mijn neus en wordt geacht op commando diep in en uit te blazen. Ik ben telkens te laat. De oefening die de kracht van mijn in en uitademing meet gaat beter. Ik ben dan verlost van het mondstuk en de knijper. Ik ben licht achteruit gegaan. Ik zit nu op 25%. Gelukkig zijn mijn bloedgassen onverminderd goed. Daarmee meten ze of ik koolmonoxide aanmaak, een bewijs van een tekort aan zuurstof. Over drie en halve maand wordt de oefening herhaald

Is het belangrijk ?

Ward verstaat me wel, maar niet zo goed. We gaan vaak over op spellen. Moeizaam formuleer ik de letters en Ward volgt me trouw. Maar ineens is hij het zat en vraagt aan mij: “Is het belangrijk? “. Dodelijk. Want wat is belangrijk? Eigenlijk niets. Buiten de woorden ‘ik hou van je’ is niets echt belangrijk. En dat zeg ik te weinig. Maar ja een mens wil een beetje converseren in zijn leven. En dus raak ik helemaal van slag van zijn ‘is het belangrijk’. Nee eigenlijk niet, en ik druip af.

Angstjes

Ik zit vol angstjes. Vooral mijn transfers zijn een voortdurende bron van zorg: Staan mijn voeten goed? Kom ik niet scheef of onderuit gezakt terecht? Staat de stoel omlaag? Laat men niet mijn armen hangen (armen zijn namelijk heel erg zwaar)? Laat men mij niet te lang op de wc zitten? Maar ook de pc kan mij problemen geven als mijn oppasser daar niet mee overweg kan. Ik probeer altijd 2 stappen vooruit te denken, dus vraag ik iedere keer aan Hein voor hij weggaat of alles op de pc goed staat. Mijn schoonmoeder verstaat me niet. Zonder communicatie ben ik echt onthand. En met de pc kan ze niet omgaan. Vanmorgen bleek het aanklik programma van mijn muis achter mijn ‘on screen’ toetsenbord verborgen te zitten. Geen probleem, even op minimaliseren drukken en het programma is er weer. Maar ik kan niet klikken, want het klik programma staat nog niet aan. Maak je schoonmoeder dit maar eens duidelijk. Uiteindelijk belt ze Hein, die uitlegt wat ze moet doen. Maar de minimaliseerknop is heel ielig. Bij het klikken schiet ze steeds van de knop, zonder dat ze dit door heeft. Hein moet naar een vergadering en hangt op. De zenuwen gieren door mijn lichaam. Uiteindelijk kan buurvrouw Lisette klikken. Ik ben gered. ALS noopt je bij al deze mogelijke probleempjes stil te staan.

Buurvrouw

De laatste tijd is mijn buurvrouw Lisette herhaaldelijk mijn reddende engel geweest. Zit ik onderuit gezakt? Moet ik plotsklaps naar de wc zonder dat Hein er is? En nu zelfs bij het aanklikken van een programma. Lisette biedt uitkomst. Fijn dat ze er is.

November virusmaand

Eind oktober raakte mijn pc besmet via een Word-document. Word en mijn on screen toetsenbord functioneerden traag en matig. Toen we besloten er wat aan te doen werd het van kwaad tot erger. Het opstarten van de pc ging gepaard met tig foutmeldingen en we sloten af door de stekker er uit te trekken. Tot overmaat van ramp kreeg ik via de mail nog een virus. Ik open nooit bijlagen van onbekenden of met verdachte namen, maar dit virus werd actief bij het openen van mijn mail en dat moet je wel aanklikken om het bericht te verwijderen. Op zich richt het virus weinig schade op je computer aan, maar het gaat wel allemaal soortgelijke mailtjes versturen zodra je het internet opgaat. Behoorlijk vervelend dus. Het zingt nog steeds rond, ik krijg steeds weer besmette mailtjes terug. Sorry, als ook jullie het virus via mij ontvingen. Ik heb inmiddels zeker 45 meldingen. Vrijdag 30 november heeft een deskundige de schade enigszins hersteld, maar optimaal is het nog niet. En dat terwijl ik al mijn Sinterklaas gedichten moet schrijven.

Sinterklaas

We hebben Sinterklaas al vroeg, namelijk op zaterdag 1 december, gevierd. Op een neef na was mijn hele schoonfamilie compleet. We zitten nog steeds in de gelovigen, dus we zingen vooraf, via het raam wordt met zwarte handschoenen gestrooid en voor de deur staan de cadeautjes. Er waren weer veel gedichten.

Een PEG plaatsing van buitenaf door Ineke Mensink

Er was mij uitgelegd dat ze mij plaatselijk op mijn buik zouden verdoven maar dat die alleen maar de pijn vanaf de huid dekte . Als ze dieper zouden gaan zou dat wel pijnlijker zijn maar dat duurde maar even en was wel te doen . Nu ben ik niet bang uitgevallen en maakte mij daar ook geen zorgen over.

Toen ze begonnen zat het slangetje dat via de neus gaat er na 2x in. De eerste keer kotste ik hem uit. Nadat deze was gemonteerd en vast zat aan mijn neus met een pleister, begon het echte werk. Ze moesten van buitenaf 4 gaten maken, 1 voor de sonde en 3 voor de ankertjes waarmee de katheter vast zit aan de binnenkant van de huid. Deze gaatjes maken gebeurt op de zelfde manier zoals je en spijker in een plank hout slaat. Met dien verstande dat ze elke keer een maatje grotere spijker nemen net zo lang tot dat ene gaatje groot genoeg is, en dat maal 3. Nu kunnen ze de binnenkant niet verdoven zonder narcose, en dat zalige spul mocht ik nou net niet hebben.

Als ik je vertel dat de pijn ondragelijk was, is dat een aardige understatement. Al met al heeft het 1 ½ uur geduurd in plaats van een half uurtje. Al snel bleek dat ik ongewone pijn bleef houden na de ingreep, en die konden ze alleen bestrijden met morfine. Deze gebruik ik tot op de dag van vandaag nog omdat het zonder niet is uit te houden. Wat bleek nu de boosdoener te wezen???? Tijdens het slaan van die pennen in mijn maag zijn ze rakelings langs mijn ribben van het middenrif gegaan en deze zijn nu gekneusd met als resultaat dat iedere ademhaling nu bijzonder pijnlijk is.

De pijn die ik nu nog heb is niet van de wond maar van de krammen die van buitenaf zijn geplaatst om de katheter op zijn plaats te houden. Morgen worden deze doorgeknipt en de metalen krammetjes poep je dan vanzelf uit zodat ze op een natuurlijke manier uit het lichaam verdwijnen. De krammen zitten van binnen en worden van buiten op zijn plaats gehouden door metalen pennen die ze er stuk voor stuk hebben ingeslagen. Die pennen knippen ze dan na 11 dagen door, omdat dan de buik en maagwand wel aan elkaar zitten. Over twee maanden gaan ze de katheter vervangen en maken ze een button. Dat is een soort van afdekplaatje met een dopje er op waardoor je weer een normale platte buik krijgt en je weer al je kleren aan kunt doen, zelfs in een zwempak zie je er niets van. Ik kan er ook mee de sauna in want dan plak ik er een pleister overheen en niemand die maar iets vermoed dat daar een stopcontact zit die in verbinding staat met mijn maag.

Ik zou hierbij willen opmerken dat dit mijn persoonlijke ervaring is en dat het bij de meeste zo niet hoeft te gaan .Ik was 30 kilo afgevallen waardoor er ook geen grammetje vet te vinden was dat als stootkussen had kunnen dienen. En zo kunnen er nog wel meer factoren zijn geweest waardoor het allemaal wat tegen viel .Ik zou niemand deze methode willen afraden waarbij een scoop niet in de keel kan. Ik sta nog steeds achter deze methode, temeer omdat het plaatsen van een button 2 maanden er na ook van buitenaf gebeurt, en ook dan geen scoop door de keel krijgt. Zeker bij bulbaire A.L.S is dit een uitkomst. Wel moet er rekening worden gehouden dat het toch een operatie is, en bij mij heeft dit geresulteerd in een duidelijke achteruitgang van de A.L.S.

Het bericht Dagboek november 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Converseren vanuit een rolstoel met staande mensen is een delicaat gebeuren. Ben ik alleen met mijn begeleiding en ik wil iets zeggen, dan heb ik graag dat ze voor me komen staan. Komen we iemand tegen dan gebeurt het vaak dat ik met mijn rug van het gesprek afgewend ben. Ik kraai dan altijd: “omdraaien”, zodat ik het gesprek in ieder geval kan zien. Dat staat niet altijd garant voor betrokkenheid; ik bevind me immers op een lager niveau. Maar nu kan ik in tenminste via Hein mijn vragen stellen. Het ergst vind ik het als ik midden tussen de praters zit; Hein onbereikbaar achter mij en de aangesprokene voor mij. Ik voel me dan zo overbodig en haak af.

Kapotte hulpmiddelen

Gisteravond begon mijn stoel spontaan naar voren te kantelen en mij eraf te gooien. Gelukkig zat Hein naast me en redde mij van een zekere glij naar de grond. Vervelend als je niet van je hulpmiddelen op aan kan. Ik zit nu noodgedwongen in mijn rolstoel. Dat typt veel moeilijker omdat ik verder van de pc af zit. Vorige week begaf de gasveer van mijn kantelbare douchestoel het. Die stoel staat nu constant op tien voor twee en met moeite krijgt Hein hem omlaag. Mijn bureaustoel staat geblokkeerd in standje vier uur nutteloos aan de kant. En altijd duurt het dagen/weken voor het probleem opgelost is. En ik maak me altijd druk of het zonder allemaal wel lukt. Het geeft dus een hoop stress. Intussen is mijn stoel gemaakt. Maar mijn vertrouwen in de stoel is duidelijk aangetast.

Goed nieuws

Ik ben weer in Utrecht geweest voor een longonderzoek. Mijn longinhoud is nu driemaal achter elkaar (d.w.z. een maand of elf) stabiel. Het schommelt rond de 1 liter (30%). Ik ben daar erg blij mee. Het onderzoek verloopt wel steeds moeilijker. Het mondstuk past niet goed meer in mijn mond. Voeg daarbij de knijper op mijn neus en ik kan geen commando meer opvolgen. Als ik mijn eigen tempo mag bepalen gaat het redelijk. Het gesprek daarna met de longarts is altijd plezierig.

Slecht nieuws

De oom van Hein die ook ALS had, Piet Verkleij, is overleden. En de juffrouw van Ward is zeer ernstig ziek. We proberen de kinderen te beschermen, maar de buitenwereld laat zich niet dwingen. Ik heb een brief aan Wards juffrouw geschreven en ben de hele dag van streek.

Einde schooljaar

Het einde van een schooljaar is ook een moment van reflectie. Weer heb ik een jaar van hun school leven mogen meemaken. Ik ben daar dankbaar voor. Ook voor de wijze waarop Hein en anderen het mogelijk maken om plezierig thuis te zijn. Stiekempjes denk ik aan het volgende schooljaar; Ward zijn CITO toets, zijn middelbare school keuze en misschien de musical en Floor moet een studiehuis-richting kiezen. Maar ik durf niet te ver vooruit te kijken. Eerst maar eens op vakantie naar Zeeland. Even bij het kijken naar de Tour de France had ik heimwee naar een verder weg gelegen vakantie bestemming, maar de hitte van de afgelopen dagen heeft duidelijk gemaakt dat Zeeland een goede keuze is.

Het bericht Dagboek juli 2002 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Nou, het zit er op. Iedereen heeft bijgedragen aan de krant. Hij is leuk en mooi geworden. Bovendien was er een lied en een quiz rond het aanbieden van het cadeau. Hein gaat een weekend met een vriend naar Berlijn. Het was een geslaagd feest. We kijken er met plezier op terug.

Ik vind zo’n avond niet gemakkelijk. Ik kan niet praten, alleen maar een beetje knikken en het over me heen laten komen. Dit in schril contrast met de voorbereiding. Ik voel me dan erg in mijn element. Ik voel me even weer een spil, ik heb de regie. Het is het gevoel dat ik bij mijn werk had.

Hein 50 jaar

Op de avond zelf moet ik het overgeven. Gelukkig was er veel te kijken en te beluisteren. Natuurlijk was het ook de confrontatie met mensen die me nog niet zo hadden meegemaakt. Ik voel het ongemak bij mezelf en de ander.

Een arts om te vermijden

Eind vorige maand zijn we weer naar Utrecht geweest. We zorgen altijd dat we dr. Kampelmacher spreken, een aardige man. Na het longonderzoek hebben we met hem een praatje. Zijn werkwijze is dat hij vooral op klachten reageert. Dus als ik niets rapporteer, hebben we een babbel en klaar is kees. Vroeger wilde hij nog wel naar mijn longen luisteren, maar ook daar is hij vanaf gestapt. Ook dat is niet nodig als er geen klachten zijn. Hij is een man naar mijn hart.

Deze keer liep het anders. Het begon al met het wegroepen van Hein. “Meneer van der Vlist, wilt u even komen?”. (Arme Hein, ik gebruik mijn eigen achternaam, wat er in de gezondheidszorg toe leidt dat hij steeds met mijn naam wordt aangesproken.) Mijn haren staan meteen recht overeind. Hoezo wordt alleen Hein geroepen? Mag ik het niet horen? Hein vindt het ook belachelijk. Ik ga mee. De vraag is of ik wel een longonderzoek wil doen, gezien het moeizame op commando blazen de vorige keer. Niet dus. Had ze dit zonder mij willen beslissen? Ik doe wel het bloedonderzoek naar het koolstof gehalte.

De volgende verrassing: mijn eigen arts heeft geen dienst, maar de te vermijden arts. Deze arts heeft mij drie jaar geleden een PEG geadviseerd. Niets op tegen. Maar tegen alle afspraken in, heeft hij over mijn hoofd een afspraak met het AMC gemaakt. ‘Bloedspoed’, volgens hem. Ik heb nog 8 maanden gewacht. Ik hou niet van overnemende artsen. Sindsdien is hij de te vermijden arts. Maar goed, niets aan te doen.

Hij vindt het duidelijk jammer dat ik het longcapaciteit-onderzoek niet heb gedaan en vraagt hoe het hoesten gaat. Ik zeg hem dat mijn hoesten goed gaat, terwijl hij ondertussen iets uitpakt. Het blijkt een hoestkrachtmeter. Het heeft ook zo’n moeizaam mondstuk. Ik heb het nog nooit gezien. Beleefd vraagt hij of hij mijn hoest mag meten. Hein zegt resoluut ‘nee’. Vervolgens loopt hij de hele mogelijke lijst van klachten af die duiden op zuurstofgebrek. Ik ken ze uit mijn hoofd. Nachtzweten? Nachtmerries? Nachtkwijlen? Ochtendhoofdpijn? Ik heb mijn hoofd op de Nee-schud-stand gezet. Last van rillerigheid? Poepen? Ongewild in slaap vallen? Suf zijn? En nog zijn we niet klaar. Mijn bloeddruk, polsslag en ademhaling per minuut wordt gemeten. Om ten slotte uitgebreid mijn longen te beluisteren. En denk je dat dit ‘meten is weten’ een geruststellend effect heeft? Nee dus. Mijn bloeddruk is erg hoog, wel 25 punten boven normaal. Het is de angstopslag. Want ondanks mijn praatjes ben ik natuurlijk vreselijk bang voor deze dokter. Volgende keer maar weer gewoon vermijden.

Kinderen

Kinderen tot een bepaalde leeftijd reageren heel direct op mijn ziekte, of liever gezegd op mijn rolstoel of mijn door een rietje drinken of mijn mallotige praten. Toen mijn nieuwe overbuurkinderen mij voor het eerst zagen klonk het uit het diepst van hun hart: “oh, wat zielig “. Bij het drinken in ons theehuis word ik soms schaamteloos aangestaard. Kinderen kennen geen gêne. Ouders wel. En de ouder-kind interactie is soms hilarisch. Laatst zei een kind in ons park: “die mevrouw is stout”. Ik weet ook niet waarom, misschien komen alleen stoute mensen in een rolstoel? Direct riepen haar ouders, duidelijk opgelaten, in koor: “die mevrouw is niet stout!”. Of ik passeer en een kind stelt vragen aan haar ouder over mij. Of ouders proberen hun kind af te leiden van het staren naar mij. Vroeger vond ik dit niet prettig. Nu kijk ik er met een glimlach naar. Alles went.

Een dagje toeristisch Amsterdam

Zondag zijn we met de kinderen en neef Hein naar het Anne Frank-huis in Amsterdam geweest. Floor heeft van haar dagboek een verslag gemaakt en Ward heeft binnenkort een boekbespreking. De kinderen vonden het leuk om gezien te hebben. Ward heeft een paar mooie kaarten voor zijn bespreking gescoord. Ik kon er niet in en ben in het restaurant geparkeerd. We hebben er meteen een rondvaart aan vastgeknoopt en een wandeling door het Vondelpark. Ik vind Amsterdam een prachtige stad.

Het bericht Dagboek november 2002 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mijn broer komt al vier en een half jaar om de drie weken op woensdagochtend op bezoek. We gaan dan altijd wandelen. Slechts één keer was het weer zo slecht dat we niet weggegaan zijn. Afgelopen woensdag was het de tweede keer. Jammer.

Al ruim vier jaar zorgen

Hein is duidelijk een beetje aan het eind van zijn Latijn. Ik vraag al 4,5 jaar veel ondersteuning. Dat breekt op. Hij is soms ongeduldig en licht aangebrand. Nu is hij maandag ook nog eens door zijn rug gegaan. We gaan proberen wat extra hulp te krijgen, ook in het weekend. Tot nu toe hebben we de professionele hulp een beetje weg van de kinderen gehouden (alleen familie en vrienden), maar dat komt in praktijk te veel neer op Hein. We merken dat de kinderen bij hulpverleners direct naar boven verdwijnen, en dat is niet echt gezellig.
Kortom we zitten een beetje in een dip.

Het tegenbezoek (2)

De Deen is inmiddels vertrokken en wij hebben onze privacy terug. Want je past je toch aan. Floor heeft een geweldige tijd gehad en was bij het vertrek heel emotioneel. Wel een ervaring. Toen de tijdstip van aankomst van onze Deen naderde, werd Floor steeds zenuwachtiger. Uit school werd direct de kamer opgeruimd, het bed verschoond en gedoucht. Ook ik werd onder handen genomen: een schoon T shirt en vest. En dat voor die ene minuut dat ik hem gezien heb, want hij ging meteen naar bed. En zo bleef het de hele week eigenlijk. Bij thuiskomst meteen naar bed en ’s ochtends vroeg weg. Zelfs de in het programma opgenomen familie-zondag (waar we vooraf ons vreselijk druk over gemaakt hadden. Wat moesten we doen? Het Archeon? Wandelen? Ajax? We konden het maar niet eens worden.) werd met de groep al snowboardend doorgebracht. Floor had met de drie meisjes die ook een jongen op bezoek hadden een aparte subgroep gevormd. Niet statten op zaterdag, maar steppen en bowlen met de jongens. Floor was een goede gastvrouw. Het grootste knelpunt was het ochtend-douche-programma, allemaal volgtijdelijk, met de benodigde privacy en op tijd op school zijn.

Warm/koud

Aangezien de spieren in mijn armen nagenoeg helemaal verdwenen zijn, heb ik het vaak koud. Ik zit dan ’s avonds onder mijn fleece deken. Ik kan blijkbaar geen warmte vasthouden. Omgekeerd als het warm is, heb ik het direct veel te warm. Tweede Paasdag waren we naar het voetbal van Floor gaan kijken, maar het was voor mij veel te warm. Ik was vergeten hoe beroerd ik me dan voel. Opgezette, pijnlijke voeten en nu kan ik blijkbaar de hitte niet afvoeren. Bovendien krijg je met dat gehang in die rolstoel geen enkele verkoeling. Wat verlangde ik naar een koele kamer met mijn schoenen uit. Van de zomer gaan we naar de Dordogne, we hebben de gok om naar het buitenland te gaan maar weer genomen. Maar hopen dat het niet te warm wordt.

De draai

Iedere ochtend moet ik met mijn trapliftstoeltje een draai van 90 graden maken. Mijn voeten draaien dan van de grond naar loshangend boven het trapgat, een hachelijke onderneming. De vraag is namelijk of ik mijn benen kan houden, d.w.z. dat ik niet onderuit zak en in een spasme schiet. Dat gebeurt eigenlijk maar zelden. Desalniettemin is het mijn grote angst in de ochtend en ben ik altijd weer blij dat ik beneden ben. Dat is het nadeel van een huis met verdiepingen. Hein oppert wel eens de mogelijkheid van verhuizen of het aanbouwen van een slaapkamer. Ik heb het gevoel dat het mijn tijd wel zal duren.

Utrecht

Na een half jaar zijn we weer in Utrecht geweest voor een longonderzoek. Ik heb het beperkt tot een onderzoek van het zuurstofgehalte van mijn bloed en dat was goed, zelfs iets aan de hoge kant. Bij het maken van de afspraak hadden we weer om onze favoriete arts gevraagd, maar helaas ook deze keer hadden we de te vermijden arts (zie november 2002). We trachten hem de wind uit de zeilen te nemen door te zeggen dat er ten opzichte van de vorige keer niets veranderd is. Toch begint hij zijn vragen keurig af te werken. Als hij weer wil inventariseren welke medicijnen ik gebruik, zeggen we nogmaals nadrukkelijk dat er niets veranderd is. Hij begrijpt de hint. Hij draait 180 graden. We kunnen ook in onze woonplaats een bloedgasonderzoek laten doen, of bij het maken van de afspraak even telefonisch contact hebben. Hoe vertel je zo’n stijve arts dat je graag een gesprek hebt, maar dan over vakantie of het nut van nacht-beademing of waarom ik ‘s morgens zoveel speeksel in mijn mond heb? Iedere lust tot converseren wordt door zijn kruisverhoor in de kiem gesmoord.

Denemarken

Deze mei-vakantie zijn we met vrienden naar Denemarken geweest. We kunnen er niet genoeg van krijgen. We hadden een aangepast huis aan zee in de buurt van Arhuus. Een 8-persoonshuis met helaas een slaapkamer te weinig, maar verder van alle gemakken voorzien; afwasmachine, wasmachine, droger, cd toren en houtkachel. Op het park konden we gebruik maken van de tennisbaan en een saunagebouwtje waar je geacht werd je verkoeling te zoeken met een duik in zee. Onze dochters hebben dat aangedurfd. Denemarken is een leeg land, niet spectaculair, maar wel vriendelijk en met heel veel kust en water. We hebben het plaatsje bezocht waar Floor op bezoek is geweest (om een vergeten jas terug te brengen), een vreselijk saai dorp met als hoogtepunt de plaatselijke pizzeria. Maar Floor zou er zo weer naartoe willen. We hebben mooie wandelingen gemaakt, waarbij iedereen zich ingespannen heeft om mij tegen al die heuvels op te duwen. Een open lucht museum bezocht, waar ik vanwege de kinderkopjes maar niet ver ben ingegaan. Arhuus bleek een verrassend levendige stad met een eigen Tivoli. Het weer deed zijn best. Mijn verstaanbaarheid was minimaal in zo’n gezelschap waar altijd iemand wel wat te zeggen heeft, maar dat was niet erg. Het was gezellig.

Het bericht Dagboek april 2003 verscheen eerst op Leven met A.L.S..