Februari 1999

Gisteren voelde ik me ontzettend gelukkig. De auto is eerder klaar, de verzekering viel mee, met mijn moeder de foto’s van leuke gebeurtenissen ingeplakt, een weekje naar Duitsland, een hele leuke dag in Scheveningen (waarbij vooral het Kurhaus erg veel indruk op de kinderen maakte), een goede fysiotherapeut en huisarts en een heel lief gezin. Ik dacht wat zit het toch mee allemaal. Rare gedachte, want objectief zal niemand het met me eens zijn. Maar toch voelt het zo. Ik moest er zelf ook aan wennen.

Zaterdag 3 april

Een paar mooie dagen achter de rug. Op mijn verjaardag schitterend weer, voor buiten gezeten met gebak. De kamer is een bloemenzee. ‘ s Middags met de kinderen naar Groenendael en dat verliep heel harmonieus. Het was echt warm. De volgende dag in de zon het boek uitgelezen. En vrijdag tenslotte naar de stad met zijn allen en heel veel zomerspullen voor de kinderen gekocht. Ik vond het leuk daar weer eens bij te zijn. Koffie bij V&D, zon, geuren, kleren beoordelen, heerlijk.

Het bericht Verleggen van je grenzen verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Paul, de broer van Hein, heeft de headmouse nu geïnstalleerd op mijn gewone pc. Dit is een verademing vergeleken met de laptop. Een veel groter beeld, geen trillende cursor, een beter bereik in het sensor gebied van de headmouse, niet steeds opnieuw mijn cursor hoeven te richten en een duidelijk geluid bij een aanslag zodat ik niet een letter tweemaal aansla. Bovendien ben ik niet steeds mijn programma kwijt. Kortom ik ben een tevreden mens. Het voordeel van de headmouse op mijn eigen pc is ook dat internet en het afhandelen van mijn mail nu weer geheel binnen mijn bereik ligt. Ik ben een stuk zelfstandiger en kan weer langer aan de pc werken in plaats van zo maar wat te zitten. Ik heb 25 minuten over dit stukje gedaan. Niet slecht. Het dagboek van deze maand is in zijn geheel met de headmouse geschreven. Het gaat goed. Ik vergeet steeds dat ik een stip tussen mijn ogen heb en ga er mee naar bed en onder de douche. Dat laatste is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de sticker, ik kan hem meteen weggooien.

My home is my castle

Thuis voel ik me bijna gewoon. Vaste rituelen en gewoonten, vaste hulpgevers en hulpmiddelen, familie om me heen met dagelijkse beslommeringen. Kortom een vertrouwde omgeving waarin ik me nauwelijks anders voel. Hoe anders is mijn gevoel als ik op Bezoek ga. Vooral in groter gezelschap voel ik me afwijkend; ik ben niet verstaanbaar en hang maar wat in mijn stoel. Tegenwoordig heeft mijn vriendenkring dit opgelost door bridge-drives te organiseren. Gezellig bij elkaar terwijl ik er niet geheel voor Piet Snot bij zit, want ik sta mijn mannetje met bridge. Het begint een vaste gewoonte te worden van eens in de zoveel weken. Erg gezellig.

Dit weekend hadden we naast het bridgen de verjaardag van mijn schoonmoeder. Wat zag ik daar tegenop. Het onder ogen komen van half vreemden vind ik een ramp, vooral bij de entree voel ik me zeer kwetsbaar. Als iedereen maar gewoon doet, bid ik in stilte. En als ik maar even van een afstandje mag wennen en de kat even uit de boom mag kijken. Dus niet. Het gezelschap bevindt zich om me heen en direct voelt een van de aanwezigen zich genoodzaakt mij intiem enige woorden toe te spreken. Meteen is het mis met me. Mensen, doe dat toch niet. Weg met al die zalvende, intieme, over me heen hangende troostende woorden. Ik kan er niet tegen. Als ik eenmaal geïnstalleerd ben, gaat het een stuk beter. Ik kan dan vanuit mijn plekje stilletjes deelnemen.

Een stem uit het verleden

Ik kreeg een mail van mijn vroegste jeugdvriendinnetje. We waren vanaf ons derde jaar bevriend tot ons twaalfde jaar. Sinds 30 jaar niet meer gesproken. En nu contact met een allervriendelijkste mail, waarin zij vertelt hoe ze zich ons samenzijn herinnert. Ik heb erom gelachen zo levendig was het beschreven. Ik kan daar een hele dag van genieten. Wat mooi toch; internet en e-mail.

Schrijverschool

Sinds vorige week doe ik mee aan een schrijfcursus per e-mail. Per week krijgen we een opdracht. Ik moet nu personages verzinnen en beschrijven. Voor iedere opdracht is een deadline gesteld. Ik moet daar weer erg aan wennen. Ik ben gewoon mijn eigen plan per dag te trekken en nu word ik geconfronteerd met een van buiten opgelegd “moeten”. Aan de cursus doen meerdere spraakgestoorden mee. De bedoeling is dat de personages ook onderling contact krijgen. We hebben ook een heuse cursusleider. Ik ben benieuwd.

NRC interview

Deze week ben ik druk geweest met het per e-mail beantwoorden van vragen voor een artikel over mijn boekje in de NRC. Het contact is gelegd via mijn buurtgenoot die redacteur is bij de Haagse redactie. Ik heb lang getwijfeld of ik wel met mijn boekje in de krant wilde. Is het niet te privé? Kunnen we de mogelijke reacties wel aan, zeker met het oog op de kinderen? Maar anderzijds heb ik 2000 exemplaren van mijn boekje. Mijn angst is dat vele van deze boekjes in de papierversnipperaar verdwijnen en dat idee staat me ook niet aan. Er zijn nu 150 boekjes weg. Kortom ik kan wel wat publiciteit gebruiken. Dus pijnig ik mijn hoofd over de afzet van mijn boekje. Een sport op zich om te proberen die afzet te verhogen. Mijn schoonzus Monieke verzorgt verzending naar alle medische bibliotheken en patiënten services. Andere suggesties zijn welkom. Gisteren is de fotograaf geweest. Ik ben alleen, en met de kinderen op de foto geweest. De meeste foto’s zijn van het hele gezin gemaakt, maar Hein twijfelt nog of hij er wel op wil. Het artikel verschijnt in maart. Vooraf mag ik het autoriseren en ten alle tijden kan ik me terugtrekken als het me allemaal te dichtbij komt. Ik wil wel een positief artikel over het leven met ALS, geen dramatische koppen of intro’s.

Nachtelijke beslommeringen

Het gaat nog steeds niet goed met mijn nachtrust. Ik val als een blok in slaap, maar na een uur of drie begint het draaien en mezelf moeten uitstrekken. Mijn rechter been wordt stijver en kan steeds slechter een goede positie vinden. Tenslotte word ik te wakker en kom niet meer in slaap. Soms raak ik in paniek en zweten mijn benen. Uitslapen is er niet meer bij. Na 7 a 8 uur heb ik het helemaal gehad in bed. Niet dat ik uitgerust ben. Meestal slaap ik in de in de ochtend nog een uur in mijn stoel. Ik vind het vooral vervelend voor Hein. Hij moet werken en kan zich deze nachtelijke escapades niet permitteren. In het weekend zit ik beneden, terwijl Hein uitslaapt.

Floor met spuit

Hein geeft me zo’n twee keer per dag water via mijn slangetje. Floor vond dat geloof ik wel een interessant gebeuren. Op een dag vroeg ze of ze het ook eens mocht proberen. En dat mocht. Dus nu is soms Floor met de waterspuit in de weer. Misschien te veel verantwoordelijkheid voor een twaalfjarige? Maar ze doet het met plezier en heel zorgvuldig.

Oleta Adams

Van mijn schoonzus Monieke kreeg ik een persoonlijk aan mij gerichte ondertekende cd van Oleta Adams. Nu had ik nog nooit van deze zangeres gehoord en is het niet helemaal mijn muziek, maar ik stel het gebaar erg op prijs. Mijn nieuwe hulp op maandag en dinsdag, Marja, kan deze muziek overigens meer waarderen dan U2 of Anouk. Ik draai nu vaak de nieuwste cd van de Buena Vista Club met een zangeres.

Ameland

Ik ga niet meer onbekommerd op vakantie. Vooraf maak ik me vooral druk over het naar bed gaan, het slapen en het opstaan en wassen. De dag zal wel gaan. De dag van aankomst op Ameland was ik beroerd. De reis? De zorgjes vooraf? Echt ziek? Ik weet het niet en besluit preventief een antibiotica kuur te nemen. Mijn huisarts heeft mij bij voorbaat een kuur voorgeschreven, voor het geval het weekend is of vakantie. Ik waardeer dat erg, het geeft me een zekerder gevoel. Het groepshotel waar we bivakkeren is goed aangepast. De familie is zeer onder de indruk. Er is een ligbad dat omhoog en omlaag kan en een volledig kantelbare tillift. Ondanks de warme aanbeveling van mijn familie maak ik geen gebruik van dit bad. Ik vind het te. Te wat? Te erg invalide. Het past niet bij mijn zelfbeeld dat nog altijd achter de realiteit aanhobbelt. Het naar bed gaan valt mee. Ik slaap boven verwachting en dat gaat de hele vakantie goed. Ik maak Hein alleen maar in de ochtend wakker. Er wordt voor ons gekookt, een geweldige luxe. Drie-gangenmenu’s die met sauzen en jus goed te mixen en te eten zijn.

En wat hebben we zoal gedaan? We hebben 2 prachtige wandeltochten gemaakt. En hoewel we speciaal naar een plat gebied zijn gegaan vanwege de zware rolstoel, moet er toch herhaaldelijk gezweet worden om mij over al de duinen heen te duwen. We bezoeken de vuurtoren bij nacht, een schitterend gezicht om de lichtbundels over het land te zien schijnen. De familie maakt de klim naar boven van 58 meter. We gaan op zeehondenjacht met een boot en zien zeker honderd zeehonden op zandbanken, sommigen van redelijk dichtbij. In het museum zien we hoe tot voor kort de reddingsboot door paarden naar zee werd gebracht, waarbij eens 8 paarden zijn verdronken. We leren veel over Ameland door musea en praatjes met de inwoners. Het weer is winters met sneeuw en zon, op het eind van de week staat er een onaangename wind. Donderdag om 16.00 uur zijn we weer thuis, en ik vind het prima. Lekker weer thuis achter mijn pc. Ik kan mezelf weer vermaken zonder iedere minuut iemand te moeten vragen de bladzijde om te slaan.

Het bericht Dagboek februari 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is.

Kwaliteit van leven

Laatst las ik een krantenartikel waarin gesteld werd dat de kwaliteit van leven van twee factoren afhankelijk is: betrokkenheid van, met en bij andere mensen en controle op, zeggenschap over de inhoud van je leven, d.w.z. dat de wijze waarop dingen gebeuren door jezelf beïnvloed kunnen worden. Beide factoren zitten bij mij wel goed. Ik prijs me gelukkig.

Beademing

Ik heb al lange tijd geleden besloten dat ik niet beademd wil worden. Ik ga wel voor neuskapbeademing, zeker voor de nacht. Waarom geen beademing? Beademing houdt in dat je 24 uur per dag hulp behoeft; voor het afzuigen van slijm en voor eventuele calamiteiten met de beademingsapparatuur. Het ALS proces blijft doorgaan waardoor je steeds minder kunt.
Ik ben geen type voor beademing.
Ik vind mezelf een te ‘pushy’ te ongeduldig karakter hebben om hiermee te kunnen leven. Ik wil graag controle hebben en houden. En aangezien dat mede bepalend is voor mijn kwaliteit van leven, wil ik deze controle niet graag opgeven.

Intimiteit

Voor mijn gezin betekent beademing een buitengewoon zware belasting. Ik behoef immers 24 uur per dag zorg. Het zal een ‘va et viens’ aan hulpverleners zijn. Weg is de intimiteit van met ons viertjes zijn. Weg is het zo normaal mogelijk leven. Kortom de betrokkenheid van mijn gezin en familie komt sterk onder druk te staan.

Medisch circuit.

Beademing betekent voluit het medisch circuit betreden, een wereld waar ik het liefst zo ver mogelijk vandaan blijf. Om de 6 weken een vervelende canulewisseling. Het lijkt me niets.

Euthanasie.

Op enig moment zal je het toch genoeg vinden en een einde aan je leven willen maken. Je zal dan actief een keuze moeten maken om je leven te beëindigen en de stekker eruit te trekken. Geen prettig vooruitzicht.

Heb ik dan geen enkel argument dat voor beademing pleit.? Natuurlijk, ik wil de kinderen groot zien worden. Maar tegen welke prijs? Ik denk dat zij en Hein ook zonder mij een gelukkig leven kunnen en zullen leiden. Bovendien kijken we terug op een bijzondere maar gelukkige periode van mijn ziek zijn. Volgens mij de grootste prestatie die ik ooit geleverd heb. En dat geldt ook voor Hein, zonder wie dit niet mogelijk was.

Thou in Frankrijk

Voorin gezeten in de auto van vrienden (en daarmee de vrouw des huizes naar de achterbank verjagend, nog bedankt Gisèle) vertrokken we naar Frankrijk, naar een aangepaste boerderij, zo’n 200 km ten zuidoosten van Parijs. De jongetjes prins heerlijk op de voorbank van onze bus. De autorit verliep voorspoedig. Ik zakte wel wat onderuit, zodat mijn perspectief op de wereld gedomineerd werd door de ruitenwisser, maar wat een comfort vergeleken met de bus. De boerderij lag schitterend; een groot terrein, prachtig aangelegd zwembad met terras en avond verlichting. En nog belangrijker: er zat water in het zwembad, weliswaar 13 graden, maar niets weerhield de kinderen ervan om te gaan zwemmen. In de stal vonden de kinderen allerlei bouwmaterialen om een hut van te bouwen, en er was een heuse kampvuurplaats. Een ideale plaats. Zo ideaal dat de boerderij al in vakanties tot en met 2003 is volgeboekt. De omgeving is lieflijk, maar niet bijster interessant. Dus we hadden geen last van het per se moeten aflopen van drie sterren bezienswaardigheden. We bezochten; een pottenbakkersdorp met wat grove potten, een wijnproeverij, waar ook de kinderen een glas hieven (we zaten vlakbij Sancerre), een geitenkaas-boerderij, waar het vreselijk stonk en duizenden vliegen ons omringden en waarvan enkelen mee terug gereisd zijn naar Nederland, een heksenmuseum waar de kinderen aanvankelijk met geen stok naar toe te bewegen waren, maar wat waren ze achteraf blij, en tenslotte naar een middeleeuws kasteel dat volgens de middeleeuwse methode wordt opgebouwd, een soort Archeon. En natuurlijk brachten we met zijn allen een bezoek aan zo’n heerlijk grote Franse supermarché, waar iedereen zo stiekempjes aan zijn eigen favoriete gerechten in de grote anonieme kar stopte. Een absolute must in Frankrijk. De aanpassingen voor mij waren prima en ik heb voor mijn doen goed geslapen. Kortom een fijne vakantie, alleen het weer had beter gekund.

Hein

Vlak voor vertrek uit Frankrijk tilt Hein een tas op en knakt er iets in zijn rug. De hele terugreis zie ik Hein strompelend, met zijn handen in zijn rug, de auto uit komen. Hoe zal dat thuis gaan? Het is een kwetsbaar schema van hulp waar Hein de sleutelpositie inneemt. Het mij van de wc afhalen gaat de eerste dag moeizaam maar gaat snel beter. Het uit bed halen gaat alleen als ik vooraf mijn schoenen aan doe. We zijn nu anderhalve week verder. Hein heeft nog steeds last, maar het helpen gaat. Ik merk wel dat Hein behoefte heeft om eens een tijdje niet steeds voor mij te moeten zorgen en ik kan me dat levendig voorstellen. Het grote struikelblok is het mij naar bed brengen en douchen. Ik heb nu voorgesteld dat ik een avond in mijn stoel slaap, dan is dat probleem verholpen en ik heb Lieke gevraagd een weekend op te passen. Van het weekend heb ik alvast geoefend met het slapen in een stoel. Behalve dat ik om half zes te wakker was en ik pas na even computeren weer in slaap viel, ging het prima. Nu moet Hein nog een weekend afspreken.

Warm

We zijn nog niet terug uit Frankrijk of het weer slaat om. Volop zon en het wordt steeds warmer. Probeerde ik vroeger zo snel mogelijk een gezonde bruine kleur te krijgen, tegenwoordig mijd ik de zon. In de schaduw onder een boom bij het theehuis is het heerlijk en ook ons huis is lekker koel. Een familie reünie in het Zuiderzeemuseum breekt me op; te warm en een te lange hobbelige autorit. Mijn armen vallen steeds met de onderkant naar boven naast mijn lichaam en zitten dan klem tussen de armleuningen van mijn rolstoel. Behalve dat deze houding veel warmte geeft, verbrand ik aan de onderkant van mijn arm. Bovendien heb ik last van hooikoorts waardoor mijn neus verstopt zit en ik het af en toe benauwd heb en ik als een vis op het droge moet happen naar lucht. Wat een kommer en kwel, blij dat het weer afgekoeld is.

Tuin

Ik ontkom er toch niet aan om iets over de tuin te schrijven. Wat staat ze (is een tuin eigenlijk vrouwelijk?) er prachtig bij. We hebben een paar zeer mooie aanwinsten: twee bonte hulstboompjes op stam, een rode pyrus en als klap op de vuurpijl een in vieren geleide lage appelboom (zo’n ouderwets geënte fruitboom). Hein en ik waren op slag verliefd op deze appelboom. Ik heb hem voor moederdag gekregen, maar Ward heeft de neiging de appelboom aan zijn moestuin toe te voegen en vindt het dus zijn boom. Verder hebben we naar oud Hollands gebruik een heksenbol om de heksen te verjagen en een houten mobiel. De moestuin van Ward floreert. We hebben inmiddels de eerste krop sla geoogst en verorberd, erg lekker volgens de proevers. De hele familie leeft met de tuin mee en we beleven er veel plezier aan. Fijn dat schoonvader Kees iedere week een paar uur in de tuin werkt.

Eten

Ik eet tussen de middag nog steeds twee boterhammen zonder korst. Alleen worden de eisen die ik aan mijn boterhammetjes stel steeds specifieker: ze moeten niet te breed zijn, maar liefst lang en smal zodat ik ze voor in mijn mond met mijn tanden kan malen, het brood mag niet te oud en droog zijn, er moet veel roomboter en chocolahagel op om lekker smeuïg te kunnen eten, de stukjes mogen ook niet te klein zijn, want dan heb ik geen grip en bij te veel hagelslag mors ik te erg. Kortom, ik ben een vreselijke pietlut. Het overige eten is gemaald. Ik kan met verbazing kijken hoe mensen de meest grote, uit verschillende ingrediënten bestaande, happen weg werken. “Dat ik dat ook heb gekund “, denk ik dan met verwondering. Sinds kort valt het me ook weer op hoe mijn etengevers met me mee happen. Bij iedere hap van mij gaat hun mond open. En als je daar eenmaal op let, is dat heel hilarisch en afleidend. Er iets van zeggen heeft geen zin. Het is een nauwelijks te onderdrukken impuls. Probeer zelf maar eens.

Speeksel

ALS gaat vaak gepaard, althans de bulbaire vorm, met speeksel verlies uit de mond, ofwel plat gezegd: kwijlen. Of het nu komt doordat je meer speeksel aanmaakt, je te weinig slikt of dat je lippen te zwak zijn, feit is dat dit verschijnsel zeer vervelend en ontluisterend is. Ik heb er geen last van als ik gewoon zit. Maar zodra ik te hard moet lachen, niezen of er andere onverwachte druk op mijn lippen komt, is het mis. Ook als ik mijn hoofd gedwongen omlaag hou (bijvoorbeeld op de wc) en dan geacht wordt iets te zeggen, gaat het mis. Ik wijt het vooral aan krachtverlies in mijn lippen. Het is nog redelijk behapbaar, maar moet niet veel erger worden. Helaas staat het hooikoorts seizoen weer voor de deur.

Een ALS ontmoeting

Het is Hemelvaartsdag. Wij zitten net als heel Nederland aan een waterplas in Leiden. Na drie uur de dwarsdoorsnede van de Leidse bevolking te hebben bestudeerd, keren we huiswaarts. We maken even een tussenstop bij een snackbar. Terwijl ik wacht, word ik door een vreemde mevrouw aangesproken. Een mevrouw die ietwat vreemd nasaal praat. Naarstig schieten alle mogelijkheden door mijn hoofd. Even verwar ik haar met een doofstomme collega van vroeger, dezelfde nasale klank. Maar dan weet ik het. Het is Ineke, een mede-ALS-ster waar ik sinds enkele maanden mee mail, wonend te Leiden. Ze herkende me van de foto. Hein komt erbij en we hebben een leuk gesprek. Ze heeft 3 jaar ALS en los van haar spreken en eten is er niets aan haar te merken en ze is nog goed verstaanbaar. Een tikje jaloers ben ik wel.

Het bericht Dagboek mei 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik ben jaren niet gevallen en nu in een maand twee keer bij het verlaten van de wc. Ik ben dan moe, mijn benen staan ongelukkig en ik zak zo door mijn knieën. Er is geen houden aan. Hein moet me daarna oprapen, waarbij ik niet meewerk, een loodzware klus. Bij de tweede val viel ik met mijn hoofd keihard op de grond. Even zag ik een flitslicht, maar ik had nauwelijks pijn. Pas de volgende dag ontdekte ik de schade. Bij het drinken leek mijn kaak ontwricht, mijn tanden knarsten tegen elkaar aan. En bij het eten van de Brinta bleek het resterende deel van mijn voortand los te laten. Ik heb nu 3 stompjes i.p.v. normale voortanden.

LUMC

Gelukkig gingen we de volgende dag naar het ziekenhuis voor een laatste poging iets aan mijn gebit te doen. Ik sta er dubbel in. Aan de ene kant vind ik mijn gebit vreselijk, vooral in onbekender gezelschap. Aan de andere kant zie ik op tegen de ingreep en vraag ik me af of een prothese ooit vast genoeg zit om mijn tanden poetsen te weerstaan. Ik had weer een toelichtende brief gemaakt met daarin de vraag een goede kosten-baten afweging te maken. “Ach maak je niet druk over de kosten “, zei een kordate kaakspecialist, “de kosten worden vergoed “. Duidelijk iemand die alleen in financiële termen denkt. “Het gaat ons niet om het geld” antwoordden wij, waarop zij de term kwaliteit van leven opschreef. De chirurg werd erbij gehaald. Aangezien ik een gesloten mond heb, vond hij de esthetische redenen niet zwaar genoeg voor de ingreep. Het huilen stond mij nader dan het lachen, waarop de vrouwelijke dokter opperde om nog contact met mijn tandarts op te nemen of plakken misschien een optie was. Een week daarna kregen we de uitkomst van het overleg: negatief. Ik moet verder met drie afgebroken voortanden.

Mijn huis uit

Ik heb de neiging steeds minder mijn huis uit te gaan. Komt het omdat het winter is? Ongetwijfeld werkt dat mee. Altijd een jas aan of de auto in, is veel werk. En wandelen in het Leidse Hout heb ik wel een beetje gehad, nu ik geen koffie meer kan drinken. Tenslotte was het Theehuis altijd het middelpunt van de wandeling. Zitten in de tuin is er nog niet bij en bovendien is dat ook een vorm van thuisblijven. Of komt het doordat ik het laat afweten, vooral als het een sociale gebeurtenis betreft? Dat ik denk; “laat maar zitten “. Ook dat is ongetwijfeld waar. Ik heb al snel iets van ‘laat mij maar lekker thuis blijven’. Wat heb ik ergens te zoeken, als ik toch niet kan praten en mijn ontbrekende tanden werken ook niet mee. Thuis ben ik bijna normaal. Maar ik weet dat ik van alleen thuis zitten niet gelukkiger word. Dus ben ik blij dat ik toch naar de ouderavond of naar die verjaardag ben geweest.

Drinken

Ik drink nog wel, maar verder dan een paar slokken kom ik niet. Ik kan mijn hoofd niet goed ophouden vanwege mijn nek, maar ook mijn zuigkracht is afgenomen. Ik drink een paar slokken en hou het voor gezien. De rest gaat door de PEG. Ik doe dat steeds vaker in het openbaar. Omstanders weten niet goed hoe te reageren. Ze kijken weg, maar worden toch weer aangetrokken door deze ongewone handeling. Slechts een enkeling durft iets te vragen. “Voel je dat nou? “is de meest gestelde vraag. Nauwelijks, alleen als het drinken te koud of te warm is. Ik zit er niet mee om in het openbaar mijn PEG te gebruiken, als het maar een beetje decent gebeurt. Ik hoop dat jullie er ook niet mee zitten.

Foto

Lia, de moeder van Hein, werd 80. Er waren talloze fotografen. Deze foto is door Adriaan gemaakt. De foto wordt natuurlijk gedragen door Floor. Haar lach, jonge huid en prachtige wenkbrauwen steken schril af bij de mijne. Maar het grootste verschil is haar onbevangen blik tegenover mijn haast angstige blik. Ik wilde de foto zelf laten maken, maar blijkbaar ben ik beducht voor het resultaat. En denk erom; kost wat kost mijn mond dicht houden.

Regelen

Ik merk nu pas hoezeer het verbouwen erin gehakt heeft. Ik kon over niets anders schrijven, raakte in een schrijfdip en verloor iedere lust om dingen te regelen. Ik ben er overheen. Ik ben weer het meest in mijn sas als ik kan regelen. Deze week kregen we drie bevestigingen binnen van activiteiten die ik geregeld had. Een van de vakantie in Schotland. Het is toch gelukt! www.aboutscotland.com/eildon/cottages
Vervolgens gaan we in de mei vakantie naar Zuid Limburg. Tot onze verrassing bleek het nog vrij. We ruilen daarmee onze traditie om met vrienden te gaan in voor een andere traditie; het familie weekend. www.gillishof.nl/
En de derde bevestiging betrof mijn feest op 2 april in de Hortus, een mooie locatie. www.hortus.leidenuniv.nl
Ik had een top week.

Boodschappen doen

Ik ben al bijna een half jaar niet meer in Albert Heijn geweest. Zaterdag was het zulk rot weer dat ik met mijn schoonzus Netty niet in het bos heb gewandeld, maar in Albert Heijn. Ik had me toegelegd op het kopen van alleen lekkere dingen voor mijn huisgenoten. Dingen waar Hein minder bij stilstaat, dus: Tiramishu, croissantjes, een quiche, stroopwafels etc. Ik vergaap me aan al dat eten dat ik niet kan eten. Het is maar goed dat ik er niet vaker kom. Thuis geef ik altijd de boodschappen op en bepaal wat we eten. Maar uit mijn hoofd beperk ik mij tot functionele boodschappen. Alleen als de kinderen wat opschrijven wordt het meegenomen.

Euromast

Het stond al maanden op mijn lijstje, een uitstapje naar de Euromast. De vorige keer dat we op het punt van een bezoek stonden was het weer te mooi en kozen we voor het Amsterdamse Bos, maar nu met zeer onguur weer werd het de Euromast. Het hoogste punt was vanwege de wind afgesloten en de balustrade op het balkon ontnam me ieder uitzicht, maar het panorama in het restaurant met ramen tot op de grond was fantastisch. We gaan nog eens ’s avonds terug.

Verkouden

Ik hoopte er deze winter aan te ontsnappen. De winter was immers een eind op streek zonder een verkoudheid in de familie. Maar eerst werd een hulp ziek, toen Floor en daarna een andere hulp. En nu dus ik. Het journaal sprak van een epidemie. Verkoudheid en keelpijn hebben mij al dagen te pakken en ontnemen me de lust tot schrijven. Ik ben weer aan mijn standaard doxocycline kuur begonnen. Altijd in huis ter voorkoming van longontsteking. Gelukkig bleef een hulp op de been en heeft ingevallen voor alle zieke hulpen. De lente mag van mij beginnen.

ALS Patiëntenvereniging

ALS’ers bouwen geen geschiedenis op. Ik ben ervan overtuigd dat als ALS’ers langer leefden, de ziekte meer bekendheid zou hebben. Patiënten zijn de motor achter een belangenvereniging. Vincent Straatman was de motor achter Valscherm. Dit resulteerde uiteindelijk in de oprichting van het ALS Centrum. Maar daarmee was ALS ook weer gemedicaliseerd, de belangen keurig verdeeld over het UMCU en het AMC. Buiten post met kerst heb ik niets meer vernomen. Vincent was indertijd op zoek naar een boegbeeld om ALS een gezicht te geven. Nu is Ardi Bouter op zoek naar een boegbeeld zonder op de hoogte te zijn van eerdere pogingen. Hoe zou hij dat moeten weten? We hebben immers geen geschiedenis. En de VSN dan? ALS is binnen de VSN de grootste groep patiënten. Dat komt omdat MS een eigen vereniging heeft met Maartje van Weegen als boegbeeld. Maar in de VSN zijn geen patiënten actief en schurkt men erg tegen het medische circuit aan. Ik ben bang dat het zo zal blijven. ALS heeft en krijgt geen geschiedenis wat betreft belangenbehartiging.*

De Portretwinkel te Haarlem

In de serre hebben we een lege witte muur over, wat zou er beter passen dan een kunstwerk. En al jaren koesteren we de wens een portret van de kinderen te laten maken. Het een met het ander gecombineerd deed ons op een zaterdag in de Portretwinkel te Haarlem belanden. Tientallen portretten passeerden de revue; realistische, impressionistische portretten, portretten met of zonder achtergrond, oude en jonge mensen. Eerlijk gezegd zie ik door de bomen het bos niet meer. En eigenlijk maakt het me binnen bepaalde grenzen niet veel meer uit.

Vakantie

Ward is zo ontzettend blij dat het vakantie is. “Ik hoef lekker, lekker helemaal niets te doen“, knort hij telkens tevreden. De eerste vrije zaterdag heeft hij gevierd door de hele dag zijn pyjama aan te houden. Buiten sneeuwt het. Straks lekker foto’s inplakken met Lieke.

*voor actuele belangbehartiging zie Stichting ALS

Het bericht Dagboek februari 2005 verscheen eerst op Leven met A.L.S..