Sinds een maand is Ward helemaal fanaat van de beroemde Harry Potter boeken. De huisarts stelde Ward voor deze boeken aan mij voor te lezen Gisteravond zijn we begonnen. Na Goede Tijden Slechte Tijden geen Zonnetje in huis, nee er wordt voorgelezen. Ik vind het erg leuk.

Een slome Pinksteren

Nou heb ik dat niet vaak, maar deze Pinksteren heb ik me verveeld. Ik had geen schrijf ideeën, we hadden geen daguitstapjes gepland en het was koud en vies weer. Ik heb veel dutjes gedaan. En ik ga Floor lastig vallen. Dat het toch zo nuttig is om alvast samen geschiedenis te doen, terwijl Floor daar helemaal geen zin in heeft. Gelukkig hadden we avond bezigheden, die heel gezellig waren. Ik vind het enigszins verontrustend als ik niets weet te verzinnen om te doen. Jezelf vermaken is een belangrijke kunst voor een ALS’er. Misschien wordt het tijd dat ik lid word van de bibliotheek met voorleescassettebandjes. Het voorlezen van Ward bevalt me wel. Tweede Pinksterdag gingen we naar het vernieuwde museum van Volkenkunde. Mooi, maar niet origineel Al die musea lijken steeds meer op elkaar. Veel vitrines, mooie belichting, en veel langzame moderne media. De allure van het oude pand is helemaal weg gemoderniseerd. De kinderen waren thuis gebleven. Zoals gezegd: museum-moe.

Na-perikelen van mijn grote teen.

In maart is mijn teennagel deels en het wild vlees geheel verwijderd. Helaas ging de wond niet dicht. Waarschijnlijk drukt mijn schoen te veel op mijn teen en is het wild vlees terug gekomen inclusief ontsteking. Ik mag nu twee weken geen schoen aan. En ik hang zo aan mijn schoenen. De huisarts komt twee keer per week op controle en behandelt het met helse steen, een gif dat het wild vlees dood. Mijn teen is nu zwart. Als het warm is, is een blote voet niet erg, maar soms is het een koude klus. En ik moet nog steeds in de biotex en word daarin vergezeld door Floor en soms zelfs Ward, die het ook zo lekker vinden om een voetenbad te nemen.

Aangeslagen

Al een tijdje gaat het mij van en naar de wc helpen moeilijker. Bij het gaan zitten kom ik vaak scheef terecht en bij het opstaan klappen mijn benen opzij, zodat het voor minder krachtige hulpverleners moeilijk is mij over het dode punt heen te duwen. Bovendien is onze wc maar piep, zodat mijn hulpgever maar weinig manoeuvreer ruimte heeft. Ik herken het patroon. Eerst worden mijn aanwijzingen steeds specifieker, en dan komt onherroepelijk het moment dat ik moet bekennen dat het niet meer gaat. Zo ging het met het typen met een muis, het naar de wc gaan en het eten van boterhammen is hard op weg dezelfde kant op te gaan. Het grote verschil is dat er voor het typen en eten van boterhammen alternatieven voor handen waren en zijn: de Headmouse en mijn voedingssonde. Maar voor het mij naar de wc helpen zijn zo een, twee, drie geen alternatieven. Ja, Hein kan het wel, maar hij kan moeilijk steeds beschikbaar zijn. Bovendien zou hij een weekend weggaan. Ik ben hier echt door aangeslagen. Het heeft verstrekkende gevolgen voor mijn hulpschema. En weer moet ik een vertrouwd patroon loslaten, ditmaal zonder te weten hoe het verder moet. Wordt vervolgd.

Kanker

Een vriendin heeft een uitgezaaide borstkanker. Voor het eerst besef ik bewust dat de ziekte ALS op een punt voordelen heeft. Ik hoef geen enkele keuze rond medische behandelingen te maken. Geen percentages kans op herstel, geen bijwerkingen, geen hoop maar ook geen verloren hoop. Niets van dit alles. Alleen zo goed mogelijk verder leven. Een kunst op zich, maar in zekere zin wel rustig. En niet te vergelijken met het leven tussen hoop en vrees waar zij op dit moment voor staat. Maar dit voordeel is tegelijkertijd een nadeel. Mensen stellen vragen over de behandelingsmogelijkheden. Je bent in de running. Je doet wat. En die verhalen bieden omstanders houvast om over de ziekte te praten. Na de diagnose ALS is het stil.

‘Laatste keren’-ballade

In mijn gedachten bedenk ik me vaak wanneer ik iets voor het laatst gedaan. Voor de statistieken hierbij een overzicht. Dan ben ik het maar kwijt.

• Mei 1998 voor het laatst gefietst, na een val op het schoolplein met bloedende hoofdwond en veel bezorgde ouders en verontruste kinderen.
• September 1998 voor het laatst auto gereden, voortaan fysiotherapeut aan huis. Vies weer en ik nam te ruime bochten. Niet meer verantwoord.
• Oktober 1998 voor het laatst me zelfstandig aangekleed
• November 1998 voor het laatst zonder rollator in huis gelopen. Voor het laatst op zolder geweest (trap gelopen).
• Juni 1999 voor het laatst zelfstandig gegeten, wat werd ik moe. Voor het laatst op mijn werkkamer boven gewerkt, kon nog zelfstandig naar boven en beneden met traplift.
• Juli 1999 voor het laatst zelfstandig naar wc, ik kon mijn broek niet meer omhoog krijgen
• Augustus 1999 voor het laatst getypt, weliswaar met een vinger en ik deed 4 uur over een kwart A4’tje
• September 1999 voor het laatst op pad met scootmobiel, het bochtenwerk werd te moeilijk
• Oktober 1999 voor het laatst staand gedoucht.
• December 1999 voor het laatst ongemixed gegeten, weliswaar was het eten al flink geprakt
• Maart 2000 voor het laatst met rollator lopend naar de wc, doodeng
• Oktober 2000 voor het laatst zonder hulp gedronken, ik kon niet meer voorover buigen
• Oktober 2000 voor het laatst op de voorbank in auto gezeten, mijn hoofd viel voorover
• Oktober 2000 voor het laatst in lichte opklapbare rolstoel gezeten.
• November 2000 voor het laatst met rollator zelfstandig gestaan
• December 2000 voor het laatst met muis getypt en in actieve bureaustoel gezeten.

Je ziet goed dat bepaalde verslechteringen met elkaar samenhangen. Maar ik praat(nou ja, praten ) nog, ik bridge, lach, help met school, ga op vakantie en heb trouwe familie en vrienden.

Wc-perikelen (vervolg )

Hein opperde al meteen een oplossing voor het wc probleem: een wc-stoel. Maar deze oplossing stuitte bij mij op veel weerstand, te veel verlies aan privacy. Toch is Hein de dag erop naar Welzorg gegaan en terug gekomen met… jawel… een wc stoel. Aanvankelijk met de bedoeling hem over de wc te zetten, zodat het lijkt alsof de wc gewoon tegen de achtermuur staat (onze wc staat dwars) en men meer ruimte heeft om mij omhoog te trekken. Maar om hem goed over de wc-pot te kunnen zetten, moesten de wc-bril en wc-beugels eraf. Met als gevolg dat ik, maar ook anderen, niet meer gewoon naar de wc kunnen. Geen oplossing dus. En ach, we zijn al weer een paar dagen verder en het eerste leed is verwerkt. De prioriteiten zijn weer duidelijk: veilig, zonder er te veel tegenop te zien naar de wc gaan. Dus nu staat de wc-stoel in de gang. Misschien voorlopig, want we gaan bekijken of de wc verbouwd kan worden. Vanmorgen met Inge geoefend en het gaat goed. Het is even wennen, maar in het totale perspectief is het natuurlijk peanuts. En dus staat er nu een wc-stoel pontificaal in de gang. Mijn moeder vindt dat niet zo smaakvol en vindt dat we hem met een handdoek moeten bedekken.

Even te veel

Gecombineerd met het moeilijk naar de wc gaan, houdt onze vaste kracht van maandag en dinsdag er in juli mee op, brengt het RIO een nieuwe indicatie uit voor het aantal uren zorgverlening, en wordt een nieuwe kantelbare douchestoel gebracht. Kortom mijn hele routine ligt overhoop. Ik heb daar even geen zin in. Mag ik deze ronde overslaan?

Nachtanalyse

Ik ben ’s nachts vaak heel kort wakker om mezelf te strekken en om te draaien. Het mag eigenlijk geen naam hebben, maar het wakkere moment is net genoeg om te constateren of het donker is en stil, of nog schemerig vol vogelgeluiden, licht met vogelgeluiden, licht maar stil en licht met het geluid van de verwarming. En al deze schakeringen staan voor een bepaalde tijd, zodat ik me toch ook zonder wekker een beetje kan oriënteren Alleen duurt met het lengen der dagen de periode ‘licht zonder geluid’ steeds langer. En dan wil ik het liefst al uit bed. Maar ik hou me de laatste tijd redelijk in.

Trouw

Er is nu al bijna drie jaar een heel repeterend schema van een groep trouwe hulpverlenende vrienden en familie. Mijn moeder komt nog steeds op maandagmiddag tot dinsdagochtend, tegenwoordig bijgestaan door een professionele kracht. Op woensdag morgen komt een keer in de drie weken mijn broer Anton, met wie ik ongeacht het soort weer, uit wandelen ga. Op donderdag komt de ene week mijn schoonmoeder en de andere week mijn schoonzus Lieke die mede voor mij korter is gaan werken. Buurvrouw Lisette assisteert mijn schoonmoeder bij mijn wc-bezoek. En op vrijdagmiddag komen afwisselend mijn vriendinnen Marjolein en Tineke. Als het even kan trekken we erop uit. Op maandag- woensdag- en vrijdagmorgen komt al twee en een half jaar Inge, als vaste hulp in de huishouding, maar ze doet veel extra’s. En dan natuurlijk Hein, Floor en Ward die de rest van de tijd voor hun rekening nemen. Floor werd op school gevraagd of ze wist wat mantelzorg is. Ze had geen idee. Nou, deze mensen dus, inclusief zijzelf. Donderdag 21 juni is het naast de Wereld ALS Dag, ook de dag voor de mantelzorg, en mijn structurele hulpverleners wil ik graag even in het zonnetje zetten. Bedankt allemaal, zonder jullie zou mijn dagelijks leven een stuk minder gezellig zijn.

Vreselijke ziekte

Naar aanleiding van de Wereld ALS Dag is een rondschrijfbrief gemaakt om de aandacht op ALS te vestigen. In die brief wordt gesproken van een vreselijke ziekte. En raar maar waar, daar kan ik helemaal niet tegen. Ik vind het zo negatief. Er zijn volgens mij veel vreselijkere ziekten. De meeste ALS’ers hebben vele goede jaren achter de rug. En dat kan lang niet iedereen zeggen. Misschien past het niet in mijn optimistisch wereldbeeld dat ik lijd aan een vreselijke ziekte. Is ALS dan niet vreselijk? Nou ja, het is… niet leuk.

Niet helemaal eerlijk.

Ik schreef in een voorgaand stukje dat het na de diagnose ALS helemaal stil is, maar dat is niet waar. Een mens legt zich niet zo snel neer bij het feit dat er aan zijn of haar ziekte niets te doen is. Er wordt druk geshopt in het alternatieve circuit. Zo deed ik aan visualisaties, reiki en gebruik (te) ik veel anti-oxidanten. En over al deze dingen praatte ik en werden vragen gesteld. Je praat blijkbaar makkelijker over wat je eraan doet, dan over de ziekte en de consequenties ‘an sich’.

Nieuwe hulp

Vandaag voor het eerst een nieuwe hulp. Wat is dat wennen. Alles moet je weer uitleggen: geen gebogen rietje, rietje niet vasthouden, kopje recht etc. Bij het mij omhoog trekken verdwijn ik volledig in haar volle boezem, zo stevig houdt ze me tegen haar aangedrukt. Ik hap naar lucht. We vinden geen goede methode voor naar de wc gaan, waar we ons beide plezierig bij voelen. Maar ik geloof dat ze wel aardig is. En ik ben alleen een beetje bozig, ik kan slecht tegen veranderingen. Ik raak gefrustreerd vanwege mijn onverstaanbaarheid en het wederzijdse onbegrip. Het zal wel weer wennen. Ze heeft me goed door en maakt relativerende grapjes.

Hein op stap

Hein is dit weekend gaan fietsen in Limburg. Lekker kilometers maken. Ook even tijd voor zichzelf, maar niet te lang. Ik heb een nacht op mijn stoel geslapen. Ik was blij vannacht weer in mijn bed te mogen liggen. Mijn schoonzus Lieke paste op. Zaterdagavond zijn we naar de film Bridget Jones Diary geweest met moeders en dochters. Een echte aanrader. Heerlijk ontspannen lachen. We hadden een heel programma van bezoekjes. Ik merk dat ik Lieke vaak roep, ik doe toch wel erg veel beroep op mijn oppassers. Het weekend is prima verlopen.

De Wereld ALS Dag 21 juni 2001 in de wereldstad Uden

Vlak na onze entree in Uden hoorden we het nieuws dat Olav, de kwartiermaker van Mexico, is overleden. Hoe is het mogelijk dat het ineens zo achteruit gaat, 15 maart was hij nog volop aanwezig. Het houdt mij wel bezig. Op de ALS dag is nog even stil gestaan bij het overlijden van Olav.
Het was een grote mooie gelegenheid met uitstekend eten (voor wie nog eet) en een goede bediening. De opening was het landen van 5 valscherm springers op een open veld. 2 kwamen goed terecht, 1 in een lantaarnpaal en 2 buiten zicht. Verder een humanistisch openingswoord en de advocaat van Maurits van Selms. Vervolgens een open space, een soort gestructureerde koffiepauze. We mochten zelf de onderwerpen noemen variërend van vakantie tot alleenstaand, hoe verder. Wij hebben er niet aan meegedaan maar gepraat met een mede ALS ster uit Leiden die erg tegen deze dag en de confrontatie op zag. Al met al was het gezellig en ongedwongen. Het was geen groot gezelschap ( ik herkende maar enkele mensen van vorige keren ), maar Valscherm weet het toch bezieling te geven. We vertrokken om half zes tevreden naar huis.

Juni

Juni was een maand van weer vrede sluiten met veranderingen en dat is nog niet helemaal gelukt. Er wordt aan gewerkt. Maar het was niet alleen kommer en kwel. Het was goed en niet te warm weer, ik heb veel in de tuin gezeten en ervan genoten. De kinderen deden mee aan een tennistoernooi waar we vaak naar gekeken hebben. Ik heb daar ook veel buurtgenoten ontmoet. Tijdens een hoosbui hebben we met zijn allen onder een zeilafdak geschuild, terwijl het water tot 10 cm steeg. Een rolstoel is dan reuze handig. Ward heeft een kuiken op straat gevonden. Het is een aandoenlijk en vertederend gezicht hem zo te zien tutten. Ik wil wel een kip hebben. Floor was veel te moe voor haar proefwerkweek. Ze kwam met een schaar vriendinnen video’s kijken, zonder schaamte voor wc stoel of mallotige moeder. En Hein en ik zijn 12 1/2 jaar getrouwd. Wordt nog in gezinsverband gevierd. Het ligt er dus maar aan waar je jezelf op focust, hoe je een maand ervaart.

Het bericht Dagboek juni 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

De nieuwste trend in de buurt is het vinden en opvoeden van kuikens. Het begon met Dropje, gevonden bij het ziekenhuis, zogenaamd zonder moeder. Het volgende kuiken zou voor Ward zijn. Het werd Tweety, een schattig bruin/geel kuikentje. Overdag zijn het buurtkuikens. Er is een grote hok voor gemaakt dat voor onze deur staat op de stoep. ‘S avonds gaat het kuiken mee naar huis. Inmiddels zijn beide kuikens het meest bij ons in huis. Zodra iemand gaat lopen, rennen de kuikens er achter aan: dribbel, dribbel. Als we tv kijken, zitten ze bij en op ons op de bank. Overal liggen poepjes. Maar het is wel heel gezellig. Alleen met het groter worden van de kuikens, groeien de poepjes, ietsje minder gezellig.

Omdat ze constant achter je aan lopen, is Hein op een onbewaakt moment op een pootje gaan staan. Het hele huis in rep en roer. Tweety verloor bloed, liep mank, en zat maar te zitten. Dropje was ook duidelijk van slag en draalde om Tweety heen. Floor is naar de dierenarts geweest. Ze krijgt nu antibiotica drinkwater. Gelukkig gaat het weer goed en trippelen ze weer achter ons aan. ’s Avonds als het donkerder wordt gaan ze op je hoofd of schouder zitten, een aangepaste vorm van ‘op stok’ gaan. Zo zit ik ’s avonds met 2 kuikens op mijn hoofd achter de computer. Volkomen weerloos.

De nieuwe hulpen

Nou vrede werd het niet. Ik had een hulp, Marja, voor de maandagmiddag en dinsdagochtend. Ik kreeg er via NTN ongezien twee hulpen voor terug. Misschien ging het al mis bij binnenkomst. Ze stelde zich voor. Toen ik knikte herhaalde zij haar naam luid en duidelijk. Wat mij meteen deed zeggen “ik ben niet doof” en dacht erbij; “noch achterlijk”. Een allergie was geraakt. Het heeft iets betuttelends. Aan Inge worden allemaal vragen over mij gesteld. Een duidelijke over-mijn-hoofd-heen praatster. Toen mijn moeder zei dat ze doof was, schreeuwde mijn nieuwe hulp alles in haar oor. En ze bedoelde het toch zo goed. Ze was echt begaan. De andere hulp kwam niet opdagen, misverstand. Maar het ging pas echt mis toen mijn maandaghulp voorstelde dat een tillift voor de wc aan te schaffen. Shoot the messager, heet dat.

Nee, nee, nee

Nee, nee, nee, Ik wil dit niet
Ik wil geen handjes geven
Ik wil niet zeggen “dag mevrouw, dag meneer “

Vrij herinnerd naar een versje van Annie M.G. Schmidt

Een tillift, weliswaar met sta-functie, maar toch: een lift. Kijk, hulpmiddelen dienen de mens. Wat zijn we zonder wasmachine, auto en zelfs een rolstoel is acceptabel, maar een tillift. Het is een enorm geval en dat alleen om mij op een wc stoel in de gang te zetten. Op een pausmobiel naar een postoel. Menig mede ALS’er springt, net als ik, op tilt bij het aan een tillift moeten. Ik heb een vreselijke huilbui.

Maar Jeanet, het zal wel wennen
Nee, nee, nee, ik wil het niet.
Maar Jeanet, probeer het eens.
En stel dat ik heel nodig moet, dit duurt uren.
Maar Jeanet, ze heeft de kracht niet.
Nou Inge is ook niet de sterkste, maar vindt het een makkie.
Maar Jeanet, het is niet goed voor hun rug.
Nee, nee, ik wil niet.

Uiteindelijk hang ik toch in de touwen, een hele klus. Mijn benen schieten in een spasme. Mijn hele lichaam straalt onwil uit. Tot overmaat van ramp hangen Floor en een vriendin ook in huis rond. Ik weet het: dit is mijn ‘niet lief kant ‘, mijn ‘opstandige kind’ kant, mijn ‘wel op mijn condities kant ‘. En ik weet dat het verkeerd is, maar het is wel een wezenlijk onderdeel van mij. Ik ben er oud mee geworden, en meestal leidt het tot creatieve oplossingen.

Een leuk uitstel van executie

Mijn gedachten zoeken naar alternatieven. Wat nou als Inge onze andere hulp wil invallen. Ze gaat niet op vakantie en kan misschien wel wat vakantiewerk doen. Maar het belangrijkste is, ik voel me zo vertrouwd met haar. En de kinderen ook. Met het oog op vakantie geeft dat heel veel rust. Ik mail haar dezelfde avond. En ze doet het. Een pak van mijn hart. Ik zie de zomer een stuk zonniger. En ik weet dat het uitstel van executie is, maar wel een leuk uitstel. En voor september willen we maar één kracht voor maandag en dinsdag en daar gaan we nu naar op zoek. Weg zijn de nieuwe hulpen, weg is de sta tillift.

Warm

Wat is het warm begin juli. Ik kan slecht tegen dat hele warme weer, maar het viel me mee. We hebben wel een autorit naar de Veluwe, naar de homeopaat, afgezegd. En we zijn 2 avonden naar het strand gegaan om af te koelen. Alleen donderdag kon ik er niet tegen. Ward was jarig en we zijn met de familie in de tuin gaan zitten, veel te warm, zelfs in de schaduw. Mijn voeten zijn gezwollen, mijn schoenen knellen. Ik kan duidelijk mijn warmte niet kwijt.

De Parade

Zondag zijn we naar de parade in Den Haag geweest. Een grasveld vol tenten met theatervoorstellingen. Het middag programma voor kinderen was niets, maar ’s avonds zijn we naar Loes Luca geweest, erg grappig, een soort revue / totaaltheater waar ook de obers een rol in speelden. Loes Luca heeft aan het eind toch zeker een halve minuut met haar hand op mijn schouder me staan toezingen. Verder hebben we nog een korte voorstelling gezien: het publiek was daarin een vlieg. Voor ons werd een film vertoont met Jim van der Woude die de vlieg probeert dood te slaan. De grond wiebelde met de film mee. Het was allemaal zeer primitief, een soort parodie op Disneyland.

Mijn homepage

Mijn homepage en al de daar omheen opgebouwde contacten doen mij veel goed. Vooral dat mensen steun vinden in mijn dagboek geeft voldoening. Deze maand trok iemand op 1 juli ’s avonds om 8 uur al aan de bel: “waar bleef mijn dagboek over juni?” Of een vriendin van vroeger die van lef getuigt door ALS in een vreemde omgeving aan de orde te stellen. Of van een oud buurmeisje dat zich mij herinnert. Onderstaand enkele voorbeelden van de bijzondere mail die ik ontvang.

Tijdens de Wereld A.L.S. dag was ik voor een cursus presenteren in Nijmegen. Ik heb daar in de groep de aandacht gevraagd voor A.L.S. Voor zover ik er wat van wist natuurlijk. Een van mijn medecursisten was een directeur van een aantal zorginstellingen en die wist veel van de ziekte af. Hij kon me dan ook af en toe aanvullen.

Even een berichtje omdat ik ontzettend lekker heb gegeten. Ik heb mijn vlees en tuinboontjes met spekjes en aardappelen allemaal gemalen met de staafmixer en ik heb héérlijk gegeten. Het bleef warm en ik was in een mum van tijd klaar. Wat een opluchting om weer eens ouderwets snel te kunnen eten en….. meer dan normaal. Ik heb het veel te lang uitgesteld omdat ik bang was om weer een fase verder in de ziekte te zitten. Maar als ik dit eerder had geweten was ik misschien niet zo veel afgevallen. Alles dankzij jouw mail over het eten mixen.

Jullie verhaal in NRC van 24 maart 2001 boeit ons nog steeds. Een intens verhaal, dat ons doet meeleven. Eigenlijk heb ik, Henk, het destijds alleen gelezen en bewaard (dat wil zeggen weken later opnieuw die NRC-editie opgehaald omdat de krant die ik bewaard had toch in de papierbak was terechtgekomen). Vanochtend heb ik, Henk (ook uit ’55), samen met Linda (8) en Paul (3,7) jullie verhaal weer gelezen en Linda en Paul luisterden ademloos. Linda is er nu zeer mee bezig, Paul is onder de indruk. Linda wil toch graag weten of je haar mooi geknipt was (‘de kapster vroeg aan Hein of hij tevreden was’), maar ze begrijpt ook dat de kapster ‘dat beter aan jou had kunnen vragen’ (Linda’s eigen woorden).
Aanleiding om het te lezen was niet alleen dat ik ze graag met jullie wilde laten kennismaken en wilde laten zien hoe jij Jeanet met je ziekte omgaat en hoe Hein, Floor en Ward weer met jou omgaan, maar ook omdat een vriend van ons langzaamaan gesloopt wordt door zijn nierziekte.

Ik las jouw dagboek al langer… Het leek me goed als mijn broer daar ook kennis van nam en via zijn vrouw is dat enkele maanden geleden gelukt. Ze hebben er heel veel aan.
Toen ik in januari toch de noodzaak van een PEG sonde bespreekbaar maakte, heeft hij om dat besluit te nemen veel aan jouw dagboek gehad. Verdrietig was, dat hij het besluit nam (enkele weken geleden) en op de OK lag (in gedachten geoefend hoe hij rustig zou zijn om die slang naar binnen te laten), dat de arts toen zei de ingreep niet aan te durven gezien zijn ademhalingstoestand. Hij is onverrichter zake naar huis terug gegaan.

Wat een rustige middag op het werk toch al niet kan opleveren?! Bij gebrek aan beters zat ik maar eens wat te internetten. Tja, ik heb ook moeten wennen aan die nieuwe werkwoorden. En daar stuitte ik op een wel heel bekende naam. Eerst twijfelde ik nog even, mijn (bijna) fotografische geheugen gaf me wel wat houvast (ik meende wel iets bekends te zien op de foto waarop je samen met je man staat), maar toen ik de naam van je broer tegen kwam, wist ik het bijna zeker: jij moest degene zijn die op de Erasmusweg in Den Haag hebt gewoond, onder de Kortekaasjes en naast tante Tilly. Jij woonde in het derde portiek beneden, ik in het eerste, 2e etage.

Mijn moeder

Hoewel mijn moeder doof is heeft ze mij nog lang goed begrepen, vooral op intuïtie Maar de laatste tijd begrijpen we elkaar slechter. Als er gebeld wordt, hoort ze het niet. Ik maak veel geluid en zwaai met mijn hoofd naar het raam. Mijn moeder kijkt vertwijfeld naar het raam, is er iets met de gordijnen? Of de telefoon gaat en ik knik luid naar de telefoon waarnaast mijn kopje thee toevallig ook staat. Of ik thee wil? Maar toch is het altijd wel gezellig. Als Floor met een veel te kort afgeknipte spijkerbroek beneden komt, zegt ze “struikel niet over je pijpen”. Verder blijft ze een schoonmaakbeest. Even de wc ontkalken. Even de deurmatten kloppen. Goh, ze heeft toch zo’n makkelijk apparaat ontdekt. En voor je het weet staat er een ‘Swiffer’ in huis die alleen door haar gebruikt wordt. En dan wordt met een handig apparaatje de waterstand van de kamerplanten gemeten alvorens ze te begieten. En Hein krijgt tussendoor nog wat tips om de was zo kreukvrij mogelijk uit de droger te halen. Vroeger zou ik luid protesteren tegen zoveel bemoeizucht. Tegenwoordig laat ik het meestal over mijn kant gaan, tenzij het te gortig wordt. Ach, ieder mens zijn meug.

Tante Rie

Sinds ik ziek ben mijd ik mijn familie. Een reünie, de verjaardagen van mijn moeder met familie, en de inmiddels vele begrafenissen van ooms en tantes worden door mij niet bezocht. Waarom eigenlijk? Ik vind het heel moeilijk hun onder ogen te komen. Ik zie me dan weerspiegeld in hun ogen; goh, zo’n vitale meid zo afgetakeld. Ik kan daar niet mee omgaan. Gek genoeg zie ik mijn schoonfamilie wel. Ach, al die tantes en ooms, neven en nichten van Hein, kennen me toch niet. Het gaat dus om gezichtsverlies. En als je eenmaal met mijden begonnen bent, is die trend moeilijk om te buigen. Ik mail wel met enkele familieleden. Deze maand heb ik een uitzondering gemaakt. Tante Rie, de zus van mijn moeder, kwam op bezoek. Een tante die altijd vrij dichtbij geweest is. Het is heel gezellig, maar ik zie aan haar ogen dat het niet meevalt. Mijn moeder bevestigt dit later. Blijkbaar is zien iets anders dan horen of weten. En mijn schrijven heeft toch iets verhullends. Want mijn schrijven weerspiegelt vooral mijn geest en die staat op scherp. Zo niet mijn lichaam.

Dromen

Ik droom veel. En omdat ik vaak even wakker ben, onthoud ik mijn dromen. In mijn dromen ben ik meestal normaal, hoewel ik vaagjes in mijn achterhoofd besef dat er aan mij een steekje los zit. Ik droom vaak dat ik weer aan het werk ga. Ik loop vreemd rond in een vaag bekende omgeving op zoek naar oud bekenden die overal binnen KPN zijn uitgevlogen. Tenslotte beland ik bij mijn baas en moet dan erg mijn best doen om weer aan de slag te mogen. Ik ben immers niet normaal. Vannacht maakte ik het helemaal bont. In plaats van het slangetje van mijn maagsonde, kwam er een elektriciteitskabel met stekker uit mijn lichaam. Even opladen en ik kon er weer uren tegenaan. Was dat maar waar.

Op kamp

Floor en Ward zijn deze week op kamp. Floor voor de vierde keer, nu naar Luxemburg. Ward gaat voor het eerst. Floor is net vertrokken. Ze werd al om 5 uur wakker om om zeven uur de bus te nemen. Ik dus ook. Zo meteen Ward wegbrengen, daar maak ik me wel zorgen om. Nog nooit is hij zo lang van huis weg geweest. Naar een vreemde omgeving met alleen maar meisjes uit zijn klas. Hij moet toch in een jongenstent slapen. Ik hoop dat hij zijn draai een beetje vindt. We zijn weer terug van het wegbrengen van Ward. Ik ben zo een moment toch altijd weer emotioneel. Daar zit hij aan het raam omgeven door meisjes. Nou jongen, maak er wat van. En wij blijven achter met… jawel de twee kuikens.

De kippenkuikens

Inmiddels heeft Hein een hok gemaakt van een omgekeerde tafel. De poepjes werden te erg. Het hok staat in de tuin voor de openslaande deuren. Ze lopen in hun hok aan de raamzijde heen en weer, luid piepend: “laat ons er in. ” ’s Avonds mogen ze in huis. Hun blijdschap is groot. En vanaf een uur of negen gaan ze op stok op mijn schouder. Als een kruimeldief pikken ze de restjes sprits van mijn T shirt en het liefst drinken ze mee uit mijn kopje. Het doet me denken aan mijn parkiet van vroeger. Die wilde ook alles mee beleven; drinken, krant lezen. Nee, we beleven een hoop plezier aan onze kuikens.

Verstaanbaarheid

Ik ben moeilijker verstaanbaar. Zelfs mijn vaste tolken hebben het zwaar, hoewel we er meestal nog wel uitkomen. Eerst zoek ik een ander woord of andere zin en als dat niet lukt gaan we over op spellen. Maar ook het spellen wordt moeilijker. De letters zijn wat betreft de klank die ik voortbreng nauwelijks van elkaar te onderscheiden. De z heb ik al permanent vervangen door een s, wat me soms een terechtwijzing oplevert. De eerste letters met spellen gaan vaak goed. Maar als we een eindje op streek zijn, komt er een struikelblok letter. Na enig oponthoud komen we er eindelijk uit. En dan gebeurt het. Mijn gesprekspartner bekent met enige gene dat hij of zij de eerste letters vergeten is. Dom, dom, dom. En zo beginnen we weer van voor af aan. Soms gebeurt het dat er één foute letter in een reeks zit. Ga dat maar eens uitleggen.

Ze zijn weer terug

Zaterdag waren ze er weer. Ward hebben we om 3 uur opgehaald, Floor om 7 uur. Ward was wonderbaarlijk fit, hij bleek iedere middag een dutje te hebben gedaan. Op woensdag hadden we al 2 kaarten ontvangen. Maar op een snee van een scheerlijn na, is alles goed gegaan. Floor was helemaal afgeknoedeld en kwam misselijk uit de bus. Ze had aan een beekje gestaan en pas woensdag had de politie gemeld dat het water niet goed was. Het halve kamp heeft overgegeven. Wij zijn de week goed door gekomen. Het was een beetje stil, maar de pc had ik helemaal voor mezelf. Ik heb me suf gebridged en genadeloos van de computer verloren. Steeds is mijn bod te hoog. Maar ik ben blij dat ze weer terug zijn. Nu moeten ze zich nog twee en een halve week vermaken voor we op vakantie gaan. Pas 15 augustus gaan we naar Frankrijk, eerst naar Bretagne en daarna naar Ile d’Oleron.

Het bericht Dagboek juli 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

De kippen zijn groot geworden en hebben hun charme toch wel wat verloren. Ze piepen nog steeds i.p.v. tokken en hebben nog geen spoor van een kam. Ik verwacht dat we ze dit weekend hun vrijheid terug geven. En dan maar volgen en hopen dat ze hun draai vinden. Verder hebben we 1,5 kg tomaten geoogst, 2 appels en een maaltijdje aardappels. Niet gek, voor beginners.

Donderdag zijn we met zijn vieren en de kippen het bos ingetrokken op zoek naar een goed plaatsje voor de vrijlating. Iemand had ons verteld de kippen niet over het hek van de kinderboerderij te zetten i.v.m. territoriumdrift. Veel kippen lopen trouwens los rond. We hebben ze naast het hek gezet en wel zo dat Floor ze, op weg naar school, in de gaten kan houden. Na het strooien van voedsel en het maken van foto’s, hebben we de kippen, gelijk Hans en Grietje, achter gelaten. Ze hadden overigens meteen gezelschap van een haan en een kip, hun adoptie-ouders zullen we maar denken. Floor heeft ze de volgende dagen in blakende gezondheid weer gezien.

Omgaan met hulpverleners

Het omgaan met hulpverleners is een delicate zaak. Je moet het beiden prettig vinden. Het is fijn als het klikt en ik probeer daarom ook in de relatie te investeren. Hulpverleners liggen niet voor het oprapen, dus je moet heel zeker weten wat je wilt. Al te makkelijk mag je een relatie niet opzeggen. Ik heb trouwens steeds meer bewondering voor mensen in de zorg. Mensen die omgaan met kneusjes als ik. (Floor leest even mee en zegt “je bent geen kneusje'”.) Het levert toch meer een bijdrage aan de maatschappij dan het verkopen van telefoons. Vrienden of familie als hulpverleners is weer anders. Met hun wil je op de oude voet doorgaan, maar dat is natuurlijk niet mogelijk. Familie heeft het meest te verduren. Enige woede van mij is soms hun lot. Bij Hein vraag ik me altijd af of ik iets zal vragen of dat het uitstel kan hebben, hoewel hij het gevoel heeft dat ik soms overvraag.

Zeuren heeft geen zin, is niet prettig voor de omgeving, stoot af. Ik ben volgens mij nooit een zeur geweest, wel boos en ongeduldig. En zeurend schrijven of steeds maar je beklag doen is mij vreemd en leest niet lekker. Je moet toch ook aan je lezers denken. Dus stel ik het waarschijnlijk mooier voor dan het is. Ook dat is een vorm van overleven.

Een tevreden mens

Mijn schoonvader maakte zich een beetje ongerust tijdens onze vakantie; zou het wel goed met mij gaan. Nu had hij mijn dagboek gelezen en zag de ontspannen sfeer thuis en was gerustgesteld. Hij sprak zijn bewondering of verbazing uit over het feit dat ik mezelf een tevreden mens noem. Ik heb daar lang bij stil gestaan. Waarom zou ik geen tevreden mens zijn? Alleen als je je situatie niet als uitgangspunt neemt, maar daar constant vraagtekens bij zet en je ziekte niet accepteert, zal je geen tevreden mens kunnen zijn. Maar het is nu eenmaal zo. En binnen dat gegeven maak ik leuke en minder leuke dingen mee. En binnen dat gegeven kan ik ook een tevreden mens zijn.

Bidden

Ik kreeg een e-mail uit Singapore van een Nederlandse die met een Pakistaanse man getrouwd is en bekeerd is tot de islam. Ze stuurde een overzicht van onderzoeken die bewijzen dat bidden echt helpt; bidders hebben meer weerstand, genezen sneller, en ook als er voor je gebeden wordt heeft dat positieve effecten. Zij spoorde me aan mensen te vragen voor mij te bidden. Ik weet dat er mensen zijn die voor me bidden. En ik vind dat een fijn idee.

Maar ik zou niet snel vragen aan mensen/vrienden voor mij te bidden. Daar ligt voor mij toch een taboe op. In de islam is bidden een onderdeel van het dagelijkse leven. En zelfs in Amerika is het heel gewoon. Dat merk je bij zo’n aanslag. Maar in Nederland is bidden geen onderwerp van gesprek.

Floor maakt zich zorgen

Het begon in de vakantie. Floor voelde af en toe rare trillinkjes in haar armen en benen. Ze raakte volslagen in paniek. Ik besefte al snel dat het door mij kwam. Ik heb immers ook heel vaak onwillekeurige spierbewegingen (fasciculaties). Zal je als kind van een ALS’er niet altijd bang zijn hetzelfde te krijgen? En hoe ga je als ouder met zo’n angst om? We bezweren dat ik geen erfelijke vorm van ALS heb, dat ALS niet zo jong begint. Maar het helpt maar mondjesmaat, de paniek blijft. We vragen het de huisarts. “Waarschijnlijk groei-symptomen, komt vaak voor “, zegt hij. Maar de angst blijft. Morgen gaat Floor naar zijn spreekuur. Hij zal dan een echt onderzoek doen. Nu maar hopen dat het effect heeft. Ik ben bang dat ze nooit helemaal los van deze angst zal komen. Vanmorgen begon Ward over spiertrillinkjes in zijn arm. Zal het de groei zijn? Ik wil dit mijn kinderen niet aandoen.

De dokter heeft enkele reflexen getest en haar serieus bekeken. Sindsdien horen we haar er niet meer over.

Een nieuwe hulp

De hele maand september zijn we op de oude voet doorgegaan. Ondanks haar opzegging heeft Marja alle dinsdagen in september gewerkt. Inge nam de maandagen voor haar rekening, maar heeft in oktober colleges op maandag. Dus ondertussen zijn wij naarstig op zoek gegaan naar iemand. Maandag is de nieuwe hulp Astrid geweest. We hebben geoefend met naar de wc gaan. Het is wennen aan elkaar en vertrouwen krijgen, ze is nogal klein van stuk. Ik vond haar meteen aardig tijdens het kennismakingsgesprek. Ik vind het prettig haar van te voren gezien te hebben. Een heel verschil met de vorige hulpgever die ongezien aan het werk toog. Nu nog vertrouwen krijgen in het naar de wc gaan en we zijn uit de brand.

Het bericht Dagboek september 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..