Paul, de broer van Hein, heeft de headmouse nu geïnstalleerd op mijn gewone pc. Dit is een verademing vergeleken met de laptop. Een veel groter beeld, geen trillende cursor, een beter bereik in het sensor gebied van de headmouse, niet steeds opnieuw mijn cursor hoeven te richten en een duidelijk geluid bij een aanslag zodat ik niet een letter tweemaal aansla. Bovendien ben ik niet steeds mijn programma kwijt. Kortom ik ben een tevreden mens. Het voordeel van de headmouse op mijn eigen pc is ook dat internet en het afhandelen van mijn mail nu weer geheel binnen mijn bereik ligt. Ik ben een stuk zelfstandiger en kan weer langer aan de pc werken in plaats van zo maar wat te zitten. Ik heb 25 minuten over dit stukje gedaan. Niet slecht. Het dagboek van deze maand is in zijn geheel met de headmouse geschreven. Het gaat goed. Ik vergeet steeds dat ik een stip tussen mijn ogen heb en ga er mee naar bed en onder de douche. Dat laatste is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de sticker, ik kan hem meteen weggooien.

My home is my castle

Thuis voel ik me bijna gewoon. Vaste rituelen en gewoonten, vaste hulpgevers en hulpmiddelen, familie om me heen met dagelijkse beslommeringen. Kortom een vertrouwde omgeving waarin ik me nauwelijks anders voel. Hoe anders is mijn gevoel als ik op Bezoek ga. Vooral in groter gezelschap voel ik me afwijkend; ik ben niet verstaanbaar en hang maar wat in mijn stoel. Tegenwoordig heeft mijn vriendenkring dit opgelost door bridge-drives te organiseren. Gezellig bij elkaar terwijl ik er niet geheel voor Piet Snot bij zit, want ik sta mijn mannetje met bridge. Het begint een vaste gewoonte te worden van eens in de zoveel weken. Erg gezellig.

Dit weekend hadden we naast het bridgen de verjaardag van mijn schoonmoeder. Wat zag ik daar tegenop. Het onder ogen komen van half vreemden vind ik een ramp, vooral bij de entree voel ik me zeer kwetsbaar. Als iedereen maar gewoon doet, bid ik in stilte. En als ik maar even van een afstandje mag wennen en de kat even uit de boom mag kijken. Dus niet. Het gezelschap bevindt zich om me heen en direct voelt een van de aanwezigen zich genoodzaakt mij intiem enige woorden toe te spreken. Meteen is het mis met me. Mensen, doe dat toch niet. Weg met al die zalvende, intieme, over me heen hangende troostende woorden. Ik kan er niet tegen. Als ik eenmaal geïnstalleerd ben, gaat het een stuk beter. Ik kan dan vanuit mijn plekje stilletjes deelnemen.

Een stem uit het verleden

Ik kreeg een mail van mijn vroegste jeugdvriendinnetje. We waren vanaf ons derde jaar bevriend tot ons twaalfde jaar. Sinds 30 jaar niet meer gesproken. En nu contact met een allervriendelijkste mail, waarin zij vertelt hoe ze zich ons samenzijn herinnert. Ik heb erom gelachen zo levendig was het beschreven. Ik kan daar een hele dag van genieten. Wat mooi toch; internet en e-mail.

Schrijverschool

Sinds vorige week doe ik mee aan een schrijfcursus per e-mail. Per week krijgen we een opdracht. Ik moet nu personages verzinnen en beschrijven. Voor iedere opdracht is een deadline gesteld. Ik moet daar weer erg aan wennen. Ik ben gewoon mijn eigen plan per dag te trekken en nu word ik geconfronteerd met een van buiten opgelegd “moeten”. Aan de cursus doen meerdere spraakgestoorden mee. De bedoeling is dat de personages ook onderling contact krijgen. We hebben ook een heuse cursusleider. Ik ben benieuwd.

NRC interview

Deze week ben ik druk geweest met het per e-mail beantwoorden van vragen voor een artikel over mijn boekje in de NRC. Het contact is gelegd via mijn buurtgenoot die redacteur is bij de Haagse redactie. Ik heb lang getwijfeld of ik wel met mijn boekje in de krant wilde. Is het niet te privé? Kunnen we de mogelijke reacties wel aan, zeker met het oog op de kinderen? Maar anderzijds heb ik 2000 exemplaren van mijn boekje. Mijn angst is dat vele van deze boekjes in de papierversnipperaar verdwijnen en dat idee staat me ook niet aan. Er zijn nu 150 boekjes weg. Kortom ik kan wel wat publiciteit gebruiken. Dus pijnig ik mijn hoofd over de afzet van mijn boekje. Een sport op zich om te proberen die afzet te verhogen. Mijn schoonzus Monieke verzorgt verzending naar alle medische bibliotheken en patiënten services. Andere suggesties zijn welkom. Gisteren is de fotograaf geweest. Ik ben alleen, en met de kinderen op de foto geweest. De meeste foto’s zijn van het hele gezin gemaakt, maar Hein twijfelt nog of hij er wel op wil. Het artikel verschijnt in maart. Vooraf mag ik het autoriseren en ten alle tijden kan ik me terugtrekken als het me allemaal te dichtbij komt. Ik wil wel een positief artikel over het leven met ALS, geen dramatische koppen of intro’s.

Nachtelijke beslommeringen

Het gaat nog steeds niet goed met mijn nachtrust. Ik val als een blok in slaap, maar na een uur of drie begint het draaien en mezelf moeten uitstrekken. Mijn rechter been wordt stijver en kan steeds slechter een goede positie vinden. Tenslotte word ik te wakker en kom niet meer in slaap. Soms raak ik in paniek en zweten mijn benen. Uitslapen is er niet meer bij. Na 7 a 8 uur heb ik het helemaal gehad in bed. Niet dat ik uitgerust ben. Meestal slaap ik in de in de ochtend nog een uur in mijn stoel. Ik vind het vooral vervelend voor Hein. Hij moet werken en kan zich deze nachtelijke escapades niet permitteren. In het weekend zit ik beneden, terwijl Hein uitslaapt.

Floor met spuit

Hein geeft me zo’n twee keer per dag water via mijn slangetje. Floor vond dat geloof ik wel een interessant gebeuren. Op een dag vroeg ze of ze het ook eens mocht proberen. En dat mocht. Dus nu is soms Floor met de waterspuit in de weer. Misschien te veel verantwoordelijkheid voor een twaalfjarige? Maar ze doet het met plezier en heel zorgvuldig.

Oleta Adams

Van mijn schoonzus Monieke kreeg ik een persoonlijk aan mij gerichte ondertekende cd van Oleta Adams. Nu had ik nog nooit van deze zangeres gehoord en is het niet helemaal mijn muziek, maar ik stel het gebaar erg op prijs. Mijn nieuwe hulp op maandag en dinsdag, Marja, kan deze muziek overigens meer waarderen dan U2 of Anouk. Ik draai nu vaak de nieuwste cd van de Buena Vista Club met een zangeres.

Ameland

Ik ga niet meer onbekommerd op vakantie. Vooraf maak ik me vooral druk over het naar bed gaan, het slapen en het opstaan en wassen. De dag zal wel gaan. De dag van aankomst op Ameland was ik beroerd. De reis? De zorgjes vooraf? Echt ziek? Ik weet het niet en besluit preventief een antibiotica kuur te nemen. Mijn huisarts heeft mij bij voorbaat een kuur voorgeschreven, voor het geval het weekend is of vakantie. Ik waardeer dat erg, het geeft me een zekerder gevoel. Het groepshotel waar we bivakkeren is goed aangepast. De familie is zeer onder de indruk. Er is een ligbad dat omhoog en omlaag kan en een volledig kantelbare tillift. Ondanks de warme aanbeveling van mijn familie maak ik geen gebruik van dit bad. Ik vind het te. Te wat? Te erg invalide. Het past niet bij mijn zelfbeeld dat nog altijd achter de realiteit aanhobbelt. Het naar bed gaan valt mee. Ik slaap boven verwachting en dat gaat de hele vakantie goed. Ik maak Hein alleen maar in de ochtend wakker. Er wordt voor ons gekookt, een geweldige luxe. Drie-gangenmenu’s die met sauzen en jus goed te mixen en te eten zijn.

En wat hebben we zoal gedaan? We hebben 2 prachtige wandeltochten gemaakt. En hoewel we speciaal naar een plat gebied zijn gegaan vanwege de zware rolstoel, moet er toch herhaaldelijk gezweet worden om mij over al de duinen heen te duwen. We bezoeken de vuurtoren bij nacht, een schitterend gezicht om de lichtbundels over het land te zien schijnen. De familie maakt de klim naar boven van 58 meter. We gaan op zeehondenjacht met een boot en zien zeker honderd zeehonden op zandbanken, sommigen van redelijk dichtbij. In het museum zien we hoe tot voor kort de reddingsboot door paarden naar zee werd gebracht, waarbij eens 8 paarden zijn verdronken. We leren veel over Ameland door musea en praatjes met de inwoners. Het weer is winters met sneeuw en zon, op het eind van de week staat er een onaangename wind. Donderdag om 16.00 uur zijn we weer thuis, en ik vind het prima. Lekker weer thuis achter mijn pc. Ik kan mezelf weer vermaken zonder iedere minuut iemand te moeten vragen de bladzijde om te slaan.

Het bericht Dagboek februari 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

De nieuwste trend in de buurt is het vinden en opvoeden van kuikens. Het begon met Dropje, gevonden bij het ziekenhuis, zogenaamd zonder moeder. Het volgende kuiken zou voor Ward zijn. Het werd Tweety, een schattig bruin/geel kuikentje. Overdag zijn het buurtkuikens. Er is een grote hok voor gemaakt dat voor onze deur staat op de stoep. ‘S avonds gaat het kuiken mee naar huis. Inmiddels zijn beide kuikens het meest bij ons in huis. Zodra iemand gaat lopen, rennen de kuikens er achter aan: dribbel, dribbel. Als we tv kijken, zitten ze bij en op ons op de bank. Overal liggen poepjes. Maar het is wel heel gezellig. Alleen met het groter worden van de kuikens, groeien de poepjes, ietsje minder gezellig.

Omdat ze constant achter je aan lopen, is Hein op een onbewaakt moment op een pootje gaan staan. Het hele huis in rep en roer. Tweety verloor bloed, liep mank, en zat maar te zitten. Dropje was ook duidelijk van slag en draalde om Tweety heen. Floor is naar de dierenarts geweest. Ze krijgt nu antibiotica drinkwater. Gelukkig gaat het weer goed en trippelen ze weer achter ons aan. ’s Avonds als het donkerder wordt gaan ze op je hoofd of schouder zitten, een aangepaste vorm van ‘op stok’ gaan. Zo zit ik ’s avonds met 2 kuikens op mijn hoofd achter de computer. Volkomen weerloos.

De nieuwe hulpen

Nou vrede werd het niet. Ik had een hulp, Marja, voor de maandagmiddag en dinsdagochtend. Ik kreeg er via NTN ongezien twee hulpen voor terug. Misschien ging het al mis bij binnenkomst. Ze stelde zich voor. Toen ik knikte herhaalde zij haar naam luid en duidelijk. Wat mij meteen deed zeggen “ik ben niet doof” en dacht erbij; “noch achterlijk”. Een allergie was geraakt. Het heeft iets betuttelends. Aan Inge worden allemaal vragen over mij gesteld. Een duidelijke over-mijn-hoofd-heen praatster. Toen mijn moeder zei dat ze doof was, schreeuwde mijn nieuwe hulp alles in haar oor. En ze bedoelde het toch zo goed. Ze was echt begaan. De andere hulp kwam niet opdagen, misverstand. Maar het ging pas echt mis toen mijn maandaghulp voorstelde dat een tillift voor de wc aan te schaffen. Shoot the messager, heet dat.

Nee, nee, nee

Nee, nee, nee, Ik wil dit niet
Ik wil geen handjes geven
Ik wil niet zeggen “dag mevrouw, dag meneer “

Vrij herinnerd naar een versje van Annie M.G. Schmidt

Een tillift, weliswaar met sta-functie, maar toch: een lift. Kijk, hulpmiddelen dienen de mens. Wat zijn we zonder wasmachine, auto en zelfs een rolstoel is acceptabel, maar een tillift. Het is een enorm geval en dat alleen om mij op een wc stoel in de gang te zetten. Op een pausmobiel naar een postoel. Menig mede ALS’er springt, net als ik, op tilt bij het aan een tillift moeten. Ik heb een vreselijke huilbui.

Maar Jeanet, het zal wel wennen
Nee, nee, nee, ik wil het niet.
Maar Jeanet, probeer het eens.
En stel dat ik heel nodig moet, dit duurt uren.
Maar Jeanet, ze heeft de kracht niet.
Nou Inge is ook niet de sterkste, maar vindt het een makkie.
Maar Jeanet, het is niet goed voor hun rug.
Nee, nee, ik wil niet.

Uiteindelijk hang ik toch in de touwen, een hele klus. Mijn benen schieten in een spasme. Mijn hele lichaam straalt onwil uit. Tot overmaat van ramp hangen Floor en een vriendin ook in huis rond. Ik weet het: dit is mijn ‘niet lief kant ‘, mijn ‘opstandige kind’ kant, mijn ‘wel op mijn condities kant ‘. En ik weet dat het verkeerd is, maar het is wel een wezenlijk onderdeel van mij. Ik ben er oud mee geworden, en meestal leidt het tot creatieve oplossingen.

Een leuk uitstel van executie

Mijn gedachten zoeken naar alternatieven. Wat nou als Inge onze andere hulp wil invallen. Ze gaat niet op vakantie en kan misschien wel wat vakantiewerk doen. Maar het belangrijkste is, ik voel me zo vertrouwd met haar. En de kinderen ook. Met het oog op vakantie geeft dat heel veel rust. Ik mail haar dezelfde avond. En ze doet het. Een pak van mijn hart. Ik zie de zomer een stuk zonniger. En ik weet dat het uitstel van executie is, maar wel een leuk uitstel. En voor september willen we maar één kracht voor maandag en dinsdag en daar gaan we nu naar op zoek. Weg zijn de nieuwe hulpen, weg is de sta tillift.

Warm

Wat is het warm begin juli. Ik kan slecht tegen dat hele warme weer, maar het viel me mee. We hebben wel een autorit naar de Veluwe, naar de homeopaat, afgezegd. En we zijn 2 avonden naar het strand gegaan om af te koelen. Alleen donderdag kon ik er niet tegen. Ward was jarig en we zijn met de familie in de tuin gaan zitten, veel te warm, zelfs in de schaduw. Mijn voeten zijn gezwollen, mijn schoenen knellen. Ik kan duidelijk mijn warmte niet kwijt.

De Parade

Zondag zijn we naar de parade in Den Haag geweest. Een grasveld vol tenten met theatervoorstellingen. Het middag programma voor kinderen was niets, maar ’s avonds zijn we naar Loes Luca geweest, erg grappig, een soort revue / totaaltheater waar ook de obers een rol in speelden. Loes Luca heeft aan het eind toch zeker een halve minuut met haar hand op mijn schouder me staan toezingen. Verder hebben we nog een korte voorstelling gezien: het publiek was daarin een vlieg. Voor ons werd een film vertoont met Jim van der Woude die de vlieg probeert dood te slaan. De grond wiebelde met de film mee. Het was allemaal zeer primitief, een soort parodie op Disneyland.

Mijn homepage

Mijn homepage en al de daar omheen opgebouwde contacten doen mij veel goed. Vooral dat mensen steun vinden in mijn dagboek geeft voldoening. Deze maand trok iemand op 1 juli ’s avonds om 8 uur al aan de bel: “waar bleef mijn dagboek over juni?” Of een vriendin van vroeger die van lef getuigt door ALS in een vreemde omgeving aan de orde te stellen. Of van een oud buurmeisje dat zich mij herinnert. Onderstaand enkele voorbeelden van de bijzondere mail die ik ontvang.

Tijdens de Wereld A.L.S. dag was ik voor een cursus presenteren in Nijmegen. Ik heb daar in de groep de aandacht gevraagd voor A.L.S. Voor zover ik er wat van wist natuurlijk. Een van mijn medecursisten was een directeur van een aantal zorginstellingen en die wist veel van de ziekte af. Hij kon me dan ook af en toe aanvullen.

Even een berichtje omdat ik ontzettend lekker heb gegeten. Ik heb mijn vlees en tuinboontjes met spekjes en aardappelen allemaal gemalen met de staafmixer en ik heb héérlijk gegeten. Het bleef warm en ik was in een mum van tijd klaar. Wat een opluchting om weer eens ouderwets snel te kunnen eten en….. meer dan normaal. Ik heb het veel te lang uitgesteld omdat ik bang was om weer een fase verder in de ziekte te zitten. Maar als ik dit eerder had geweten was ik misschien niet zo veel afgevallen. Alles dankzij jouw mail over het eten mixen.

Jullie verhaal in NRC van 24 maart 2001 boeit ons nog steeds. Een intens verhaal, dat ons doet meeleven. Eigenlijk heb ik, Henk, het destijds alleen gelezen en bewaard (dat wil zeggen weken later opnieuw die NRC-editie opgehaald omdat de krant die ik bewaard had toch in de papierbak was terechtgekomen). Vanochtend heb ik, Henk (ook uit ’55), samen met Linda (8) en Paul (3,7) jullie verhaal weer gelezen en Linda en Paul luisterden ademloos. Linda is er nu zeer mee bezig, Paul is onder de indruk. Linda wil toch graag weten of je haar mooi geknipt was (‘de kapster vroeg aan Hein of hij tevreden was’), maar ze begrijpt ook dat de kapster ‘dat beter aan jou had kunnen vragen’ (Linda’s eigen woorden).
Aanleiding om het te lezen was niet alleen dat ik ze graag met jullie wilde laten kennismaken en wilde laten zien hoe jij Jeanet met je ziekte omgaat en hoe Hein, Floor en Ward weer met jou omgaan, maar ook omdat een vriend van ons langzaamaan gesloopt wordt door zijn nierziekte.

Ik las jouw dagboek al langer… Het leek me goed als mijn broer daar ook kennis van nam en via zijn vrouw is dat enkele maanden geleden gelukt. Ze hebben er heel veel aan.
Toen ik in januari toch de noodzaak van een PEG sonde bespreekbaar maakte, heeft hij om dat besluit te nemen veel aan jouw dagboek gehad. Verdrietig was, dat hij het besluit nam (enkele weken geleden) en op de OK lag (in gedachten geoefend hoe hij rustig zou zijn om die slang naar binnen te laten), dat de arts toen zei de ingreep niet aan te durven gezien zijn ademhalingstoestand. Hij is onverrichter zake naar huis terug gegaan.

Wat een rustige middag op het werk toch al niet kan opleveren?! Bij gebrek aan beters zat ik maar eens wat te internetten. Tja, ik heb ook moeten wennen aan die nieuwe werkwoorden. En daar stuitte ik op een wel heel bekende naam. Eerst twijfelde ik nog even, mijn (bijna) fotografische geheugen gaf me wel wat houvast (ik meende wel iets bekends te zien op de foto waarop je samen met je man staat), maar toen ik de naam van je broer tegen kwam, wist ik het bijna zeker: jij moest degene zijn die op de Erasmusweg in Den Haag hebt gewoond, onder de Kortekaasjes en naast tante Tilly. Jij woonde in het derde portiek beneden, ik in het eerste, 2e etage.

Mijn moeder

Hoewel mijn moeder doof is heeft ze mij nog lang goed begrepen, vooral op intuïtie Maar de laatste tijd begrijpen we elkaar slechter. Als er gebeld wordt, hoort ze het niet. Ik maak veel geluid en zwaai met mijn hoofd naar het raam. Mijn moeder kijkt vertwijfeld naar het raam, is er iets met de gordijnen? Of de telefoon gaat en ik knik luid naar de telefoon waarnaast mijn kopje thee toevallig ook staat. Of ik thee wil? Maar toch is het altijd wel gezellig. Als Floor met een veel te kort afgeknipte spijkerbroek beneden komt, zegt ze “struikel niet over je pijpen”. Verder blijft ze een schoonmaakbeest. Even de wc ontkalken. Even de deurmatten kloppen. Goh, ze heeft toch zo’n makkelijk apparaat ontdekt. En voor je het weet staat er een ‘Swiffer’ in huis die alleen door haar gebruikt wordt. En dan wordt met een handig apparaatje de waterstand van de kamerplanten gemeten alvorens ze te begieten. En Hein krijgt tussendoor nog wat tips om de was zo kreukvrij mogelijk uit de droger te halen. Vroeger zou ik luid protesteren tegen zoveel bemoeizucht. Tegenwoordig laat ik het meestal over mijn kant gaan, tenzij het te gortig wordt. Ach, ieder mens zijn meug.

Tante Rie

Sinds ik ziek ben mijd ik mijn familie. Een reünie, de verjaardagen van mijn moeder met familie, en de inmiddels vele begrafenissen van ooms en tantes worden door mij niet bezocht. Waarom eigenlijk? Ik vind het heel moeilijk hun onder ogen te komen. Ik zie me dan weerspiegeld in hun ogen; goh, zo’n vitale meid zo afgetakeld. Ik kan daar niet mee omgaan. Gek genoeg zie ik mijn schoonfamilie wel. Ach, al die tantes en ooms, neven en nichten van Hein, kennen me toch niet. Het gaat dus om gezichtsverlies. En als je eenmaal met mijden begonnen bent, is die trend moeilijk om te buigen. Ik mail wel met enkele familieleden. Deze maand heb ik een uitzondering gemaakt. Tante Rie, de zus van mijn moeder, kwam op bezoek. Een tante die altijd vrij dichtbij geweest is. Het is heel gezellig, maar ik zie aan haar ogen dat het niet meevalt. Mijn moeder bevestigt dit later. Blijkbaar is zien iets anders dan horen of weten. En mijn schrijven heeft toch iets verhullends. Want mijn schrijven weerspiegelt vooral mijn geest en die staat op scherp. Zo niet mijn lichaam.

Dromen

Ik droom veel. En omdat ik vaak even wakker ben, onthoud ik mijn dromen. In mijn dromen ben ik meestal normaal, hoewel ik vaagjes in mijn achterhoofd besef dat er aan mij een steekje los zit. Ik droom vaak dat ik weer aan het werk ga. Ik loop vreemd rond in een vaag bekende omgeving op zoek naar oud bekenden die overal binnen KPN zijn uitgevlogen. Tenslotte beland ik bij mijn baas en moet dan erg mijn best doen om weer aan de slag te mogen. Ik ben immers niet normaal. Vannacht maakte ik het helemaal bont. In plaats van het slangetje van mijn maagsonde, kwam er een elektriciteitskabel met stekker uit mijn lichaam. Even opladen en ik kon er weer uren tegenaan. Was dat maar waar.

Op kamp

Floor en Ward zijn deze week op kamp. Floor voor de vierde keer, nu naar Luxemburg. Ward gaat voor het eerst. Floor is net vertrokken. Ze werd al om 5 uur wakker om om zeven uur de bus te nemen. Ik dus ook. Zo meteen Ward wegbrengen, daar maak ik me wel zorgen om. Nog nooit is hij zo lang van huis weg geweest. Naar een vreemde omgeving met alleen maar meisjes uit zijn klas. Hij moet toch in een jongenstent slapen. Ik hoop dat hij zijn draai een beetje vindt. We zijn weer terug van het wegbrengen van Ward. Ik ben zo een moment toch altijd weer emotioneel. Daar zit hij aan het raam omgeven door meisjes. Nou jongen, maak er wat van. En wij blijven achter met… jawel de twee kuikens.

De kippenkuikens

Inmiddels heeft Hein een hok gemaakt van een omgekeerde tafel. De poepjes werden te erg. Het hok staat in de tuin voor de openslaande deuren. Ze lopen in hun hok aan de raamzijde heen en weer, luid piepend: “laat ons er in. ” ’s Avonds mogen ze in huis. Hun blijdschap is groot. En vanaf een uur of negen gaan ze op stok op mijn schouder. Als een kruimeldief pikken ze de restjes sprits van mijn T shirt en het liefst drinken ze mee uit mijn kopje. Het doet me denken aan mijn parkiet van vroeger. Die wilde ook alles mee beleven; drinken, krant lezen. Nee, we beleven een hoop plezier aan onze kuikens.

Verstaanbaarheid

Ik ben moeilijker verstaanbaar. Zelfs mijn vaste tolken hebben het zwaar, hoewel we er meestal nog wel uitkomen. Eerst zoek ik een ander woord of andere zin en als dat niet lukt gaan we over op spellen. Maar ook het spellen wordt moeilijker. De letters zijn wat betreft de klank die ik voortbreng nauwelijks van elkaar te onderscheiden. De z heb ik al permanent vervangen door een s, wat me soms een terechtwijzing oplevert. De eerste letters met spellen gaan vaak goed. Maar als we een eindje op streek zijn, komt er een struikelblok letter. Na enig oponthoud komen we er eindelijk uit. En dan gebeurt het. Mijn gesprekspartner bekent met enige gene dat hij of zij de eerste letters vergeten is. Dom, dom, dom. En zo beginnen we weer van voor af aan. Soms gebeurt het dat er één foute letter in een reeks zit. Ga dat maar eens uitleggen.

Ze zijn weer terug

Zaterdag waren ze er weer. Ward hebben we om 3 uur opgehaald, Floor om 7 uur. Ward was wonderbaarlijk fit, hij bleek iedere middag een dutje te hebben gedaan. Op woensdag hadden we al 2 kaarten ontvangen. Maar op een snee van een scheerlijn na, is alles goed gegaan. Floor was helemaal afgeknoedeld en kwam misselijk uit de bus. Ze had aan een beekje gestaan en pas woensdag had de politie gemeld dat het water niet goed was. Het halve kamp heeft overgegeven. Wij zijn de week goed door gekomen. Het was een beetje stil, maar de pc had ik helemaal voor mezelf. Ik heb me suf gebridged en genadeloos van de computer verloren. Steeds is mijn bod te hoog. Maar ik ben blij dat ze weer terug zijn. Nu moeten ze zich nog twee en een halve week vermaken voor we op vakantie gaan. Pas 15 augustus gaan we naar Frankrijk, eerst naar Bretagne en daarna naar Ile d’Oleron.

Het bericht Dagboek juli 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Converseren vanuit een rolstoel met staande mensen is een delicaat gebeuren. Ben ik alleen met mijn begeleiding en ik wil iets zeggen, dan heb ik graag dat ze voor me komen staan. Komen we iemand tegen dan gebeurt het vaak dat ik met mijn rug van het gesprek afgewend ben. Ik kraai dan altijd: “omdraaien”, zodat ik het gesprek in ieder geval kan zien. Dat staat niet altijd garant voor betrokkenheid; ik bevind me immers op een lager niveau. Maar nu kan ik in tenminste via Hein mijn vragen stellen. Het ergst vind ik het als ik midden tussen de praters zit; Hein onbereikbaar achter mij en de aangesprokene voor mij. Ik voel me dan zo overbodig en haak af.

Kapotte hulpmiddelen

Gisteravond begon mijn stoel spontaan naar voren te kantelen en mij eraf te gooien. Gelukkig zat Hein naast me en redde mij van een zekere glij naar de grond. Vervelend als je niet van je hulpmiddelen op aan kan. Ik zit nu noodgedwongen in mijn rolstoel. Dat typt veel moeilijker omdat ik verder van de pc af zit. Vorige week begaf de gasveer van mijn kantelbare douchestoel het. Die stoel staat nu constant op tien voor twee en met moeite krijgt Hein hem omlaag. Mijn bureaustoel staat geblokkeerd in standje vier uur nutteloos aan de kant. En altijd duurt het dagen/weken voor het probleem opgelost is. En ik maak me altijd druk of het zonder allemaal wel lukt. Het geeft dus een hoop stress. Intussen is mijn stoel gemaakt. Maar mijn vertrouwen in de stoel is duidelijk aangetast.

Goed nieuws

Ik ben weer in Utrecht geweest voor een longonderzoek. Mijn longinhoud is nu driemaal achter elkaar (d.w.z. een maand of elf) stabiel. Het schommelt rond de 1 liter (30%). Ik ben daar erg blij mee. Het onderzoek verloopt wel steeds moeilijker. Het mondstuk past niet goed meer in mijn mond. Voeg daarbij de knijper op mijn neus en ik kan geen commando meer opvolgen. Als ik mijn eigen tempo mag bepalen gaat het redelijk. Het gesprek daarna met de longarts is altijd plezierig.

Slecht nieuws

De oom van Hein die ook ALS had, Piet Verkleij, is overleden. En de juffrouw van Ward is zeer ernstig ziek. We proberen de kinderen te beschermen, maar de buitenwereld laat zich niet dwingen. Ik heb een brief aan Wards juffrouw geschreven en ben de hele dag van streek.

Einde schooljaar

Het einde van een schooljaar is ook een moment van reflectie. Weer heb ik een jaar van hun school leven mogen meemaken. Ik ben daar dankbaar voor. Ook voor de wijze waarop Hein en anderen het mogelijk maken om plezierig thuis te zijn. Stiekempjes denk ik aan het volgende schooljaar; Ward zijn CITO toets, zijn middelbare school keuze en misschien de musical en Floor moet een studiehuis-richting kiezen. Maar ik durf niet te ver vooruit te kijken. Eerst maar eens op vakantie naar Zeeland. Even bij het kijken naar de Tour de France had ik heimwee naar een verder weg gelegen vakantie bestemming, maar de hitte van de afgelopen dagen heeft duidelijk gemaakt dat Zeeland een goede keuze is.

Het bericht Dagboek juli 2002 verscheen eerst op Leven met A.L.S..