We hebben een rustige week achter de rug. Vies weer en veel binnen zitten. Mijn moeder is ziek en aangezien ze hier op maandag en dinsdag ochtend is geeft dat wat problemen. Het is dan improviseren. Het blijft een kwetsbaar schema. Eigenlijk zouden we een vaste PGB invalkracht moeten hebben. Mijn moeder heeft het gevoel dat ze niet ziek mag worden en het was een hele opluchting voor haar dat we een oplossing hadden.

Mijn moeder is 3 weken ziek gebleven. Inge, de alfahulp en mijn schoonmoeder hebben ingevallen. Inmiddels heeft Hein een nieuwe kracht geregeld voor de dinsdagochtend, met de mogelijkheid haar extra in te schakelen.

Vrouwelijk ongemak

Ik heb ooit aan de neuroloog gevraagd of ik geen pil kon krijgen om mijn menstruatie te beëindigen maar hij raadde het af. Hormoonverandering kan het verloop van ALS negatief beïnvloeden. Er zijn vrouwen die na iedere menstruatie achteruit gaan en op een hormoonbehandeling slecht reageerden. Geen aantrekkelijk idee. Dus sukkelen we verder met dit nutteloze ongemak.

Griepprik

ALS patiënten wordt aangeraden een griepprik te halen vanwege de kans op longontsteking bij griep. Het druist tegen alle alternatieve behandelmethoden in. Ik heb deze week de griepprik gehad. Lang gedubd toch maar gedaan. Tot mijn genoegen hoorde ik van een mede-ALS’er dat zijn arts, een homeopaat, het zelfs aangeraden had. Ik zou mezelf niet vergeven als ik zonder die prik de griep met eventuele complicaties zou krijgen. Toch was het de eerste keer sinds de diagnose dat ik de prik genomen heb. Ik heb er niets van gemerkt, dus dat is prettig.

Headmouse?

Het typen met de hand wordt steeds moeilijker d.w.z. het aanklikken van mijn beeldscherm toetsenbord met de muis. Ik zal nu moeten overgaan op hoofd besturing. Weer een grote stap achteruit, gepaard met verdriet over weer een verlies. Het gaat niet meer omdat mijn hand steeds kantelt. Maar ook mijn hoofd werkt niet mee aan een goede type houding. Ik zit te veel met een gebogen hoofd, met alle kramp van dien in mijn nek. Waarschijnlijk is hoofd besturing veel meer ontspannen. Ik kan dan in een relaxstoel zitten. Gisteren voor het eerst geoefend. Ik heb dan als een echte hindoe een zilveren stip (stikker) tussen mijn ogen voor het met infrarood aanstralen en bewegen van de cursor. Veel verbazing in mijn omgeving: “wat is dat nou “. Het gekke is dat jezelf helemaal vergeet dat er een stip tussen je ogen zit. In eerste instantie begrijp je niets van alle hilariteit. Het zal wel wennen.

Help! Help! De muis/cursor schiet over het beeld. Als hij stil staat gaat hij trillen. Ik klik onbedoeld van alles aan. Programma’s gaan aan en uit, scrollen is onmogelijk, ik krijg geen letter op papier. Gelukkig werkt mijn hand nog, zodat ik kan terugvallen op mijn oude procedure. Ik raak helemaal overstuur. Ik heb ooit geoefend met een Lucy en dat ging meteen als een speer. Maar dit is allemaal zo priegelig. Ik heb er een hard hoofd in.

Ik wil graag nog een keer uitleg, maar ook het alternatief ‘de Lucy’ bekijken. Spoed is geboden. Communicatie is zo belangrijk. Ik raak een beetje in paniek. Voorlopig blijf ik met mijn hand aanklikken.

Kinderen van de leeftijd van Floor en Ward

Ik ben altijd een beetje jaloers op ALS patiënten met oudere kinderen. “Die hebben hun kinderen tenminste nog in goede doen kunnen meemaken en begeleiden”, denk ik dan. Ik vergeet gemakshalve dat Floor en Ward momenteel een geweldige bron van geluk zijn. Iedere middag is er leven in de brouwerij. Ik kijk uit naar hun thuiskomst. Als een ouderwetse moeder en vaak ook vader en oma, zitten we klaar met een kopje thee. Verhalen aanhoren, muziek oefenen, huiswerk maken, buiten spelen, naar sport- of andere clubjes gaan, overhoren, vriendinnetjes of vriendjes op bezoek, alles maak ik mee. Een groot goed. Geen reden tot jaloezie.

Laatst hoorde ik Floor tot mijn schrik zeggen dat iemand een goede moeder was omdat diegene de hele dag thuis was. Normaal zou dit goed zijn voor een emancipatorisch praatje pot. Maar ik heb het erbij laten zitten. Uit gebrek aan communicatieve vaardigheden en ja, thuis zijn is wel zo gezellig ’s middags.

Kinderen van anderhalf

Vrienden van ons en de broer van Hein hebben een zoon van anderhalf. Met de vrienden hebben we heel wat uitstapjes gemaakt. De kleine Thomas van anderhalf en ik zitten dan in ‘onze’ wagens. Het geeft een bepaalde verwantschap. Maar er is een groot verschil. Onze ontwikkeling loopt tegenover gesteld. Waar hij zich steeds meer vrijheid en zelfstandigheid verschaft, word ik steeds meer afhankelijk. En die kleine heeft dat door. Vaak kijkt hij me verwonderd aan. “Waarom moet jij nog gevoerd worden “, zie je hem denken. Zo klein en toch al weten wat normaal hoort te zijn.

Knikkebollen

Mijn hoofd is steeds zwaarder en het valt gemakkelijk om. Iemand moet me niet te hard zoenen. Ik heb het meeste last bij een hele rechte rugleuning, ik kan mijn hoofd dan niet recht op mijn romp houden. Mijn hoofd hangt dan voorover. Sinds Hein de rugleuning van mijn bureaustoel schuin naar achteren heeft gezet, kan ik er veel beter in zitten, word minder moe en mijn hoofd hangt niet voorover. We zijn al een tijd bezig met een halskraag. Ik heb er enkelen op zicht gekregen. Ze waren echter allemaal te hoog aan de voorkant. Ze kantelen mijn hoofd ietsje naar achteren. Nou hou ik mijn hoofd altijd ietsje naar voren om verslikken te voorkomen. Met die kragen krijg ik het erg benauwd vooral vanwege het slikken. Gisteren zijn we naar een bedrijf geweest dat een halskraag op maat kan maken. Ik zag een beetje op tegen de gips behandeling om een afdruk van mijn hals en nek te maken. Ze hadden gelukkig ook halskragen op voorraad. En warempel er zat er een tussen. Tevreden keerden we huiswaarts.

Een half jaar PEG

18 mei kreeg ik mijn PEG. Ik ben nu een half jaar verder en ben blij dat ik de PEG niet hoef te gebruiken. Er gaat vooralsnog alleen maar water doorheen. En om door te spoelen, en om af en toe wat meer te drinken. Dat laatste vooral omdat mijn hoofd en romp zo moe worden van het voorover buigen naar de tafel om te drinken. Ik vraag mensen nu het kopje voor mij omhoog te houden. Een vermoeiende bezigheid voor mijn hulpgever en zeker niet de favoriete bezigheid van Hein, maar vooral van Floor en Ward niet. Gelukkig is de PEG dan een uitkomst.

Zitten in November

Ik zit de laatste tijd steeds meer te zitten. Alleen ’s morgens werk ik nog aan de computer. Daarna zijn mijn hand en hoofd te moe. ’s Middags verkas ik naar een luie stoel. Meestal luister ik dan naar muziek. Ik ben een grote fan van de nieuwste U2. Mijn actieradius wordt steeds kleiner. Ik geloof niet dat er een eerdere maand is in mijn ALS carrière, dat ik zo weinig naar buiten ben geweest. Wat een pokkenweer. Ook zie ik steeds minder mensen. Maar ik moet natuurlijk niet vergeten dat het winter is. Met mijn beperkte energie, heb ik deze maand voorrang gegeven aan het maken van gedichten voor Sinterklaas en het schrijven in mijn dagboek. Mijn mail heb ik hopeloos verwaarloosd. Het stapelt zich op, maar het komt wel weer.

Het bericht Dagboek november 2000 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik krijg veel positief commentaar op mijn boekje. Het meest sprekend vind ik een mail die ik van mijn neef Jos kreeg:
Als er tijdens verjaardagen over jou wordt gesproken, gaat het toch vooral over de symptomen van jouw ziekte (ze kan niet meer dit, moet geholpen worden met dat, etc.), waardoor bij mij een wat gekleurd beeld over jouw situatie is ontstaan. Bij mij roept zoiets automatisch het beeld op “daar zit iemand achter de geraniums weg te kwijnen”. Wellicht daardoor viel bij mij in jouw dagboeken je houding tegenover het leven op. Hier en daar wat somber; met moeite alweer een motorische achteruitgang accepterend, maar toch veel vaker positief.

Mijn moeder was het helemaal eens met mijn neef, maar vond wel dat ik mijn situatie in het boekje te rooskleurig beschrijf. Ze heeft gelijk. Ik geef weinig ruimte aan mijn verdriet, boosheid, angst. Vroeger (voor mijn ziekte) schreef ik in mijn dagboek om mijn verdriet of emoties te beschrijven en nu leg ik in mijn dagboek vooral mijn geluksmomenten vast.

Op stap

Floor is vanmorgen met 2 vriendinnetjes geheel zelfstandig met de trein naar Drachten vertrokken. Ze gaat 2 nachten bij vrienden van ons logeren. Ik ben benieuwd. Ik hoop dat ze een beetje gezellig zijn, de dames. Statten, video kijken, zwemmen, bioscoop, giechelen staan op het programma. Stiekem zouden ze graag een keer de sauna bij onze vrienden bezoeken. Alle 3 zijn voorzien van mobiel. Moderne jeugd, hoor. Achteraf bleek Floor de enige met een mobiel. Ze werd door alle ouders suf gebeld, want we wilden natuurlijk wel weten of het overstappen goed was gegaan. Moe maar voldaan kwamen ze thuis. Het hele programma hadden ze afgewerkt. Een hele ervaring zo’n zelf verzonnen reis. Ward was blij dat zijn zus weer thuis was. Hij heeft zelfs een ‘Welcome Home’ bord gemaakt.

Schaatsen

De winter hangt in de lucht, een schaatsgevoel maakt zich van ons meester. Zaterdag is Ward met Hein voor het eerst echt gaan schaatsen op de binnenijsbaan, en dat bleek toch moeilijker dan verwacht. Deze winter maar wat vaker oefenen. En dus gaat de familie tegenwoordig op zaterdag schaatsen. Ward voorop, enthousiast en met een duidelijke vooruitgang. En ik? Ik zit thuis in mijn stoel en luister naar muziek en doe een dutje. Ik heb dit ‘alleen zijn’ graag over voor het goed leren schaatsen van Ward. Maar eigenlijk hoop ik dat er geen ijs komt. Ik zou het maken van tochten op het ijs te erg missen.

Maar nee, de buiten ijsbaan is al geopend. Vandaag gaat Hein schaatsen kopen voor Ward. Ward heeft het helemaal te pakken. Floor kan al schaatsen en kan mijn noren aan. Het rare met natuurijs is dat ik nog wel die opwinding voel en me hooglijk verbaas als anderen dat gevoel niet hebben en hun schaatsen nog niet uit het vet gehaald hebben. Waarschijnlijk een oude reflex die zich nog niet aan mijn ALS status heeft aangepast. Maar het gaat gelukkig weer snel dooien.

Dicteren

Ik typ mijn mail niet meer helemaal zelf. Voor het eerst probeer ik te dicteren. Inge typt en vindt het wel grappig. Wat een snelheid vergeleken met mijn typen! Ik ben voor een aantal mensen nog verstaanbaar, dus daar profiteer ik nog maar van. Ik blijf zo veel mogelijk praten. Heel eigenwijs maar volgens mij wel effectief.

Plannen

Ik probeer zo min mogelijk ver vooruit te plannen, niet te ver vooruit te kijken, op de korte termijn te leven. Zeker in december had ik een heel vergankelijk gevoel. Maar het plannen van vakanties is een noodzakelijke onderbreking van deze gewoonte. Tenminste als je niet ergens op een achteraf plekje terecht wilt komen. Gisteren hebben we weer wat noten gekraakt. De krokus vakantie gaan we naar Ameland (zeer veel zin in), de mei vakantie waarschijnlijk naar een huisje in Frankrijk (wat een toeval dat net die week nog vrij was). En de grote vakantie? Veel in het buitenland zit al vol, dus zijn we naarstig op zoek. Maar ook dat is gelukt, we gaan naar Ile d’ Orleon in het westen van Frankrijk in een aangepast huisje. En zo hou je jezelf ongewild toch met de lange termijn bezig.

Grijs

Ik ben van voren hartstikke grijs. Normaal verf ik mijn haar. Maar met het zwakker worden van mijn nek vind ik dat gesol bij een kapper maar niets. Mijn haren knippen gaat net, maar om nou nog eens drie kwartier in een verkeerde stoel mijn hoofd rechtop te houden, is te veel van het goede. Kortom ik ben sinds een week weer grijs. Ik heb verf gekocht om mezelf onder de douche te verven. Er gaan nu stemmen op die vinden dat ik mijn haar maar grijs moet laten. Gisteren heb lk dit voorstel in het familieberaad gegooid. De kinderen zijn fel tegen. Ze vinden dat grijze haar maar niets. Van Hein mag ik grijs blijven. Maar zijn je kinderen niet je beste criticasters? lk ga mijn haar toch maar weer verven. Ik laat al zoveel uiterlijke verfraaiingen achterwege sinds ik ziek ben.

Op een zaterdag heeft Hein mijn haar geverfd. Als man van een vrouw met ALS kom je voor heel wat onverwachte werkzaamheden te staan.

Status Aparte

Tot mei vorig jaar keek ik ’s avonds op de bank naar de tv. En soms bij een spannende of romantische film kroop Floor of Ward lekker tegen me aan. Heerlijk. Tegenwoordig zit ik in mijn eigen relaxstoel. Een stoel op wieltjes en elektrisch in iedere stand te zetten. Reuze Handig, maar wel alleen. Tot november vorig jaar zat ik gewoon op de voorbank in de auto. Vaak sukkelde ik met een kind tegen me aan in slaap. Tegenwoordig zit ik in mijn eigen stevige rolstoel achter in de auto, kinderen op de voorbank. De voorbank gaf te weinig steun. En zo schrijdt mijn status aparte verder. Alleen in bed lig ik niet apart. Maar hier isoleer ik mezelf. Ik ben te bang dat ik plotseling iets op me krijg of onder een dekbed kom. Alleen de gedachte benauwt me al. Dus hou ik iedereen op afstand. Ditmaal een gekozen (nou ja, zelf gekozen) status aparte.

Onrustige benen

Al nachten word ik geplaagd door onrustige benen. Nu heb dit ik al langer, maar de laatste nachten zijn echt een verschrikking. Mijn benen worden vreselijk stijf en spastisch en ik heb voortdurend de neiging mijn benen uit te rekken. Ik draai me dan op mijn rug en weer terug op mijn zij. Maar van al dat woelen gaat mijn deken in de war en maak ik Hein steeds wakker. Vannacht heb ik na uren woelen een valium tabletje ingenomen. Ik raak een beetje in paniek en krijg het steeds warmer. Met het tabletje ging het weer. Ik heb het niet benauwd, geen nachtmerries en geen hoofdpijn. Ik neem 3x daags 4 mg sirdalud tegen spierstijfheid. Ik heb ooit gehoord dat kinine tegen krampen helpt, ik drink nu tonic. Mijn maag borrelt en boert. Het lijkt me geen lange termijn oplossing. Ik begin steeds meer tegen de nachten op te zien. Overdag heb ik geen last. Ik heb mijn neuroloog en huisarts gemaild en prompt antwoord gekregen. Ik heb nu kinine pillen. De eerste nacht ging perfect.

Hoofdbesturing van mijn pc

Ik heb de stoute schoenen aangetrokken. Ik ben begonnen met de headmouse te oefenen. Met bril ging bijzonder moeizaam. De stip maar weer op mijn hoofd tussen mijn ogen geplakt. Ik druk vaak te lang op een toets waardoor een letter tweemaal aangeslagen wordt. Verder hou ik mijn hoofd te schuin en moet ik de cursor steeds opnieuw richten zodat de cursor bij rust in het midden zit. Op iedere beweging van de tafel of vloer gaat de cursor trillen, dus dat schiet niet op. Dit is het resultaat van ruim een half uur proberen. Langzaam, dat wel, maar ik word niet moe. En oefening baart kunst. Ik ben niet ontevreden. De volgende dag weer geoefend, maar het luistert allemaal vrij nauw en de cursor trilt hevig. Ik krijg geen grip op de cursor. Doodvermoeiend. Deze regel heeft me een half uur gekost. Ik heb ontdekt wat het verschil met gisteren is. Het laptopscherm stond te ver naar achteren waardoor ik in de rand van het headmouse bereik werkte. Geduld is bij ALS een van de noodzakelijkste eigenschappen. Dit wordt de derde dag van oefenen. Het gaat weer bijzonder moeizaam ik vlieg steeds uit beeld en bibber enorm. Dit gaat zo niet langer. Ik ga maar weer met de leverancier bellen. Ik raak geweldig gefrustreerd. Deze zinnen hebben me een uur gekost. Onverkoopbaar. Ik moet proberen de meest juiste houding aan te nemen. Een heel gepuzzel, temeer daar mijn hoofd ook niet de stabiliteit zelve is. Twee uur werk was dit. Om te huilen. Ik voel me een terriër, ik wil maar doorgaan om te kijken of het beter gaat. Ik heb een schone stip opgedaan om te kijken of dit helpt, maar dat is maar ten dele het geval. Ik stop nu voorlopig met het verhalen van mijn frustrerende wederwaardigheden.

Het bericht Dagboek januari 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Paul, de broer van Hein, heeft de headmouse nu geïnstalleerd op mijn gewone pc. Dit is een verademing vergeleken met de laptop. Een veel groter beeld, geen trillende cursor, een beter bereik in het sensor gebied van de headmouse, niet steeds opnieuw mijn cursor hoeven te richten en een duidelijk geluid bij een aanslag zodat ik niet een letter tweemaal aansla. Bovendien ben ik niet steeds mijn programma kwijt. Kortom ik ben een tevreden mens. Het voordeel van de headmouse op mijn eigen pc is ook dat internet en het afhandelen van mijn mail nu weer geheel binnen mijn bereik ligt. Ik ben een stuk zelfstandiger en kan weer langer aan de pc werken in plaats van zo maar wat te zitten. Ik heb 25 minuten over dit stukje gedaan. Niet slecht. Het dagboek van deze maand is in zijn geheel met de headmouse geschreven. Het gaat goed. Ik vergeet steeds dat ik een stip tussen mijn ogen heb en ga er mee naar bed en onder de douche. Dat laatste is niet bevorderlijk voor de kwaliteit van de sticker, ik kan hem meteen weggooien.

My home is my castle

Thuis voel ik me bijna gewoon. Vaste rituelen en gewoonten, vaste hulpgevers en hulpmiddelen, familie om me heen met dagelijkse beslommeringen. Kortom een vertrouwde omgeving waarin ik me nauwelijks anders voel. Hoe anders is mijn gevoel als ik op Bezoek ga. Vooral in groter gezelschap voel ik me afwijkend; ik ben niet verstaanbaar en hang maar wat in mijn stoel. Tegenwoordig heeft mijn vriendenkring dit opgelost door bridge-drives te organiseren. Gezellig bij elkaar terwijl ik er niet geheel voor Piet Snot bij zit, want ik sta mijn mannetje met bridge. Het begint een vaste gewoonte te worden van eens in de zoveel weken. Erg gezellig.

Dit weekend hadden we naast het bridgen de verjaardag van mijn schoonmoeder. Wat zag ik daar tegenop. Het onder ogen komen van half vreemden vind ik een ramp, vooral bij de entree voel ik me zeer kwetsbaar. Als iedereen maar gewoon doet, bid ik in stilte. En als ik maar even van een afstandje mag wennen en de kat even uit de boom mag kijken. Dus niet. Het gezelschap bevindt zich om me heen en direct voelt een van de aanwezigen zich genoodzaakt mij intiem enige woorden toe te spreken. Meteen is het mis met me. Mensen, doe dat toch niet. Weg met al die zalvende, intieme, over me heen hangende troostende woorden. Ik kan er niet tegen. Als ik eenmaal geïnstalleerd ben, gaat het een stuk beter. Ik kan dan vanuit mijn plekje stilletjes deelnemen.

Een stem uit het verleden

Ik kreeg een mail van mijn vroegste jeugdvriendinnetje. We waren vanaf ons derde jaar bevriend tot ons twaalfde jaar. Sinds 30 jaar niet meer gesproken. En nu contact met een allervriendelijkste mail, waarin zij vertelt hoe ze zich ons samenzijn herinnert. Ik heb erom gelachen zo levendig was het beschreven. Ik kan daar een hele dag van genieten. Wat mooi toch; internet en e-mail.

Schrijverschool

Sinds vorige week doe ik mee aan een schrijfcursus per e-mail. Per week krijgen we een opdracht. Ik moet nu personages verzinnen en beschrijven. Voor iedere opdracht is een deadline gesteld. Ik moet daar weer erg aan wennen. Ik ben gewoon mijn eigen plan per dag te trekken en nu word ik geconfronteerd met een van buiten opgelegd “moeten”. Aan de cursus doen meerdere spraakgestoorden mee. De bedoeling is dat de personages ook onderling contact krijgen. We hebben ook een heuse cursusleider. Ik ben benieuwd.

NRC interview

Deze week ben ik druk geweest met het per e-mail beantwoorden van vragen voor een artikel over mijn boekje in de NRC. Het contact is gelegd via mijn buurtgenoot die redacteur is bij de Haagse redactie. Ik heb lang getwijfeld of ik wel met mijn boekje in de krant wilde. Is het niet te privé? Kunnen we de mogelijke reacties wel aan, zeker met het oog op de kinderen? Maar anderzijds heb ik 2000 exemplaren van mijn boekje. Mijn angst is dat vele van deze boekjes in de papierversnipperaar verdwijnen en dat idee staat me ook niet aan. Er zijn nu 150 boekjes weg. Kortom ik kan wel wat publiciteit gebruiken. Dus pijnig ik mijn hoofd over de afzet van mijn boekje. Een sport op zich om te proberen die afzet te verhogen. Mijn schoonzus Monieke verzorgt verzending naar alle medische bibliotheken en patiënten services. Andere suggesties zijn welkom. Gisteren is de fotograaf geweest. Ik ben alleen, en met de kinderen op de foto geweest. De meeste foto’s zijn van het hele gezin gemaakt, maar Hein twijfelt nog of hij er wel op wil. Het artikel verschijnt in maart. Vooraf mag ik het autoriseren en ten alle tijden kan ik me terugtrekken als het me allemaal te dichtbij komt. Ik wil wel een positief artikel over het leven met ALS, geen dramatische koppen of intro’s.

Nachtelijke beslommeringen

Het gaat nog steeds niet goed met mijn nachtrust. Ik val als een blok in slaap, maar na een uur of drie begint het draaien en mezelf moeten uitstrekken. Mijn rechter been wordt stijver en kan steeds slechter een goede positie vinden. Tenslotte word ik te wakker en kom niet meer in slaap. Soms raak ik in paniek en zweten mijn benen. Uitslapen is er niet meer bij. Na 7 a 8 uur heb ik het helemaal gehad in bed. Niet dat ik uitgerust ben. Meestal slaap ik in de in de ochtend nog een uur in mijn stoel. Ik vind het vooral vervelend voor Hein. Hij moet werken en kan zich deze nachtelijke escapades niet permitteren. In het weekend zit ik beneden, terwijl Hein uitslaapt.

Floor met spuit

Hein geeft me zo’n twee keer per dag water via mijn slangetje. Floor vond dat geloof ik wel een interessant gebeuren. Op een dag vroeg ze of ze het ook eens mocht proberen. En dat mocht. Dus nu is soms Floor met de waterspuit in de weer. Misschien te veel verantwoordelijkheid voor een twaalfjarige? Maar ze doet het met plezier en heel zorgvuldig.

Oleta Adams

Van mijn schoonzus Monieke kreeg ik een persoonlijk aan mij gerichte ondertekende cd van Oleta Adams. Nu had ik nog nooit van deze zangeres gehoord en is het niet helemaal mijn muziek, maar ik stel het gebaar erg op prijs. Mijn nieuwe hulp op maandag en dinsdag, Marja, kan deze muziek overigens meer waarderen dan U2 of Anouk. Ik draai nu vaak de nieuwste cd van de Buena Vista Club met een zangeres.

Ameland

Ik ga niet meer onbekommerd op vakantie. Vooraf maak ik me vooral druk over het naar bed gaan, het slapen en het opstaan en wassen. De dag zal wel gaan. De dag van aankomst op Ameland was ik beroerd. De reis? De zorgjes vooraf? Echt ziek? Ik weet het niet en besluit preventief een antibiotica kuur te nemen. Mijn huisarts heeft mij bij voorbaat een kuur voorgeschreven, voor het geval het weekend is of vakantie. Ik waardeer dat erg, het geeft me een zekerder gevoel. Het groepshotel waar we bivakkeren is goed aangepast. De familie is zeer onder de indruk. Er is een ligbad dat omhoog en omlaag kan en een volledig kantelbare tillift. Ondanks de warme aanbeveling van mijn familie maak ik geen gebruik van dit bad. Ik vind het te. Te wat? Te erg invalide. Het past niet bij mijn zelfbeeld dat nog altijd achter de realiteit aanhobbelt. Het naar bed gaan valt mee. Ik slaap boven verwachting en dat gaat de hele vakantie goed. Ik maak Hein alleen maar in de ochtend wakker. Er wordt voor ons gekookt, een geweldige luxe. Drie-gangenmenu’s die met sauzen en jus goed te mixen en te eten zijn.

En wat hebben we zoal gedaan? We hebben 2 prachtige wandeltochten gemaakt. En hoewel we speciaal naar een plat gebied zijn gegaan vanwege de zware rolstoel, moet er toch herhaaldelijk gezweet worden om mij over al de duinen heen te duwen. We bezoeken de vuurtoren bij nacht, een schitterend gezicht om de lichtbundels over het land te zien schijnen. De familie maakt de klim naar boven van 58 meter. We gaan op zeehondenjacht met een boot en zien zeker honderd zeehonden op zandbanken, sommigen van redelijk dichtbij. In het museum zien we hoe tot voor kort de reddingsboot door paarden naar zee werd gebracht, waarbij eens 8 paarden zijn verdronken. We leren veel over Ameland door musea en praatjes met de inwoners. Het weer is winters met sneeuw en zon, op het eind van de week staat er een onaangename wind. Donderdag om 16.00 uur zijn we weer thuis, en ik vind het prima. Lekker weer thuis achter mijn pc. Ik kan mezelf weer vermaken zonder iedere minuut iemand te moeten vragen de bladzijde om te slaan.

Het bericht Dagboek februari 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Sinds een maand is Ward helemaal fanaat van de beroemde Harry Potter boeken. De huisarts stelde Ward voor deze boeken aan mij voor te lezen Gisteravond zijn we begonnen. Na Goede Tijden Slechte Tijden geen Zonnetje in huis, nee er wordt voorgelezen. Ik vind het erg leuk.

Een slome Pinksteren

Nou heb ik dat niet vaak, maar deze Pinksteren heb ik me verveeld. Ik had geen schrijf ideeën, we hadden geen daguitstapjes gepland en het was koud en vies weer. Ik heb veel dutjes gedaan. En ik ga Floor lastig vallen. Dat het toch zo nuttig is om alvast samen geschiedenis te doen, terwijl Floor daar helemaal geen zin in heeft. Gelukkig hadden we avond bezigheden, die heel gezellig waren. Ik vind het enigszins verontrustend als ik niets weet te verzinnen om te doen. Jezelf vermaken is een belangrijke kunst voor een ALS’er. Misschien wordt het tijd dat ik lid word van de bibliotheek met voorleescassettebandjes. Het voorlezen van Ward bevalt me wel. Tweede Pinksterdag gingen we naar het vernieuwde museum van Volkenkunde. Mooi, maar niet origineel Al die musea lijken steeds meer op elkaar. Veel vitrines, mooie belichting, en veel langzame moderne media. De allure van het oude pand is helemaal weg gemoderniseerd. De kinderen waren thuis gebleven. Zoals gezegd: museum-moe.

Na-perikelen van mijn grote teen.

In maart is mijn teennagel deels en het wild vlees geheel verwijderd. Helaas ging de wond niet dicht. Waarschijnlijk drukt mijn schoen te veel op mijn teen en is het wild vlees terug gekomen inclusief ontsteking. Ik mag nu twee weken geen schoen aan. En ik hang zo aan mijn schoenen. De huisarts komt twee keer per week op controle en behandelt het met helse steen, een gif dat het wild vlees dood. Mijn teen is nu zwart. Als het warm is, is een blote voet niet erg, maar soms is het een koude klus. En ik moet nog steeds in de biotex en word daarin vergezeld door Floor en soms zelfs Ward, die het ook zo lekker vinden om een voetenbad te nemen.

Aangeslagen

Al een tijdje gaat het mij van en naar de wc helpen moeilijker. Bij het gaan zitten kom ik vaak scheef terecht en bij het opstaan klappen mijn benen opzij, zodat het voor minder krachtige hulpverleners moeilijk is mij over het dode punt heen te duwen. Bovendien is onze wc maar piep, zodat mijn hulpgever maar weinig manoeuvreer ruimte heeft. Ik herken het patroon. Eerst worden mijn aanwijzingen steeds specifieker, en dan komt onherroepelijk het moment dat ik moet bekennen dat het niet meer gaat. Zo ging het met het typen met een muis, het naar de wc gaan en het eten van boterhammen is hard op weg dezelfde kant op te gaan. Het grote verschil is dat er voor het typen en eten van boterhammen alternatieven voor handen waren en zijn: de Headmouse en mijn voedingssonde. Maar voor het mij naar de wc helpen zijn zo een, twee, drie geen alternatieven. Ja, Hein kan het wel, maar hij kan moeilijk steeds beschikbaar zijn. Bovendien zou hij een weekend weggaan. Ik ben hier echt door aangeslagen. Het heeft verstrekkende gevolgen voor mijn hulpschema. En weer moet ik een vertrouwd patroon loslaten, ditmaal zonder te weten hoe het verder moet. Wordt vervolgd.

Kanker

Een vriendin heeft een uitgezaaide borstkanker. Voor het eerst besef ik bewust dat de ziekte ALS op een punt voordelen heeft. Ik hoef geen enkele keuze rond medische behandelingen te maken. Geen percentages kans op herstel, geen bijwerkingen, geen hoop maar ook geen verloren hoop. Niets van dit alles. Alleen zo goed mogelijk verder leven. Een kunst op zich, maar in zekere zin wel rustig. En niet te vergelijken met het leven tussen hoop en vrees waar zij op dit moment voor staat. Maar dit voordeel is tegelijkertijd een nadeel. Mensen stellen vragen over de behandelingsmogelijkheden. Je bent in de running. Je doet wat. En die verhalen bieden omstanders houvast om over de ziekte te praten. Na de diagnose ALS is het stil.

‘Laatste keren’-ballade

In mijn gedachten bedenk ik me vaak wanneer ik iets voor het laatst gedaan. Voor de statistieken hierbij een overzicht. Dan ben ik het maar kwijt.

• Mei 1998 voor het laatst gefietst, na een val op het schoolplein met bloedende hoofdwond en veel bezorgde ouders en verontruste kinderen.
• September 1998 voor het laatst auto gereden, voortaan fysiotherapeut aan huis. Vies weer en ik nam te ruime bochten. Niet meer verantwoord.
• Oktober 1998 voor het laatst me zelfstandig aangekleed
• November 1998 voor het laatst zonder rollator in huis gelopen. Voor het laatst op zolder geweest (trap gelopen).
• Juni 1999 voor het laatst zelfstandig gegeten, wat werd ik moe. Voor het laatst op mijn werkkamer boven gewerkt, kon nog zelfstandig naar boven en beneden met traplift.
• Juli 1999 voor het laatst zelfstandig naar wc, ik kon mijn broek niet meer omhoog krijgen
• Augustus 1999 voor het laatst getypt, weliswaar met een vinger en ik deed 4 uur over een kwart A4’tje
• September 1999 voor het laatst op pad met scootmobiel, het bochtenwerk werd te moeilijk
• Oktober 1999 voor het laatst staand gedoucht.
• December 1999 voor het laatst ongemixed gegeten, weliswaar was het eten al flink geprakt
• Maart 2000 voor het laatst met rollator lopend naar de wc, doodeng
• Oktober 2000 voor het laatst zonder hulp gedronken, ik kon niet meer voorover buigen
• Oktober 2000 voor het laatst op de voorbank in auto gezeten, mijn hoofd viel voorover
• Oktober 2000 voor het laatst in lichte opklapbare rolstoel gezeten.
• November 2000 voor het laatst met rollator zelfstandig gestaan
• December 2000 voor het laatst met muis getypt en in actieve bureaustoel gezeten.

Je ziet goed dat bepaalde verslechteringen met elkaar samenhangen. Maar ik praat(nou ja, praten ) nog, ik bridge, lach, help met school, ga op vakantie en heb trouwe familie en vrienden.

Wc-perikelen (vervolg )

Hein opperde al meteen een oplossing voor het wc probleem: een wc-stoel. Maar deze oplossing stuitte bij mij op veel weerstand, te veel verlies aan privacy. Toch is Hein de dag erop naar Welzorg gegaan en terug gekomen met… jawel… een wc stoel. Aanvankelijk met de bedoeling hem over de wc te zetten, zodat het lijkt alsof de wc gewoon tegen de achtermuur staat (onze wc staat dwars) en men meer ruimte heeft om mij omhoog te trekken. Maar om hem goed over de wc-pot te kunnen zetten, moesten de wc-bril en wc-beugels eraf. Met als gevolg dat ik, maar ook anderen, niet meer gewoon naar de wc kunnen. Geen oplossing dus. En ach, we zijn al weer een paar dagen verder en het eerste leed is verwerkt. De prioriteiten zijn weer duidelijk: veilig, zonder er te veel tegenop te zien naar de wc gaan. Dus nu staat de wc-stoel in de gang. Misschien voorlopig, want we gaan bekijken of de wc verbouwd kan worden. Vanmorgen met Inge geoefend en het gaat goed. Het is even wennen, maar in het totale perspectief is het natuurlijk peanuts. En dus staat er nu een wc-stoel pontificaal in de gang. Mijn moeder vindt dat niet zo smaakvol en vindt dat we hem met een handdoek moeten bedekken.

Even te veel

Gecombineerd met het moeilijk naar de wc gaan, houdt onze vaste kracht van maandag en dinsdag er in juli mee op, brengt het RIO een nieuwe indicatie uit voor het aantal uren zorgverlening, en wordt een nieuwe kantelbare douchestoel gebracht. Kortom mijn hele routine ligt overhoop. Ik heb daar even geen zin in. Mag ik deze ronde overslaan?

Nachtanalyse

Ik ben ’s nachts vaak heel kort wakker om mezelf te strekken en om te draaien. Het mag eigenlijk geen naam hebben, maar het wakkere moment is net genoeg om te constateren of het donker is en stil, of nog schemerig vol vogelgeluiden, licht met vogelgeluiden, licht maar stil en licht met het geluid van de verwarming. En al deze schakeringen staan voor een bepaalde tijd, zodat ik me toch ook zonder wekker een beetje kan oriënteren Alleen duurt met het lengen der dagen de periode ‘licht zonder geluid’ steeds langer. En dan wil ik het liefst al uit bed. Maar ik hou me de laatste tijd redelijk in.

Trouw

Er is nu al bijna drie jaar een heel repeterend schema van een groep trouwe hulpverlenende vrienden en familie. Mijn moeder komt nog steeds op maandagmiddag tot dinsdagochtend, tegenwoordig bijgestaan door een professionele kracht. Op woensdag morgen komt een keer in de drie weken mijn broer Anton, met wie ik ongeacht het soort weer, uit wandelen ga. Op donderdag komt de ene week mijn schoonmoeder en de andere week mijn schoonzus Lieke die mede voor mij korter is gaan werken. Buurvrouw Lisette assisteert mijn schoonmoeder bij mijn wc-bezoek. En op vrijdagmiddag komen afwisselend mijn vriendinnen Marjolein en Tineke. Als het even kan trekken we erop uit. Op maandag- woensdag- en vrijdagmorgen komt al twee en een half jaar Inge, als vaste hulp in de huishouding, maar ze doet veel extra’s. En dan natuurlijk Hein, Floor en Ward die de rest van de tijd voor hun rekening nemen. Floor werd op school gevraagd of ze wist wat mantelzorg is. Ze had geen idee. Nou, deze mensen dus, inclusief zijzelf. Donderdag 21 juni is het naast de Wereld ALS Dag, ook de dag voor de mantelzorg, en mijn structurele hulpverleners wil ik graag even in het zonnetje zetten. Bedankt allemaal, zonder jullie zou mijn dagelijks leven een stuk minder gezellig zijn.

Vreselijke ziekte

Naar aanleiding van de Wereld ALS Dag is een rondschrijfbrief gemaakt om de aandacht op ALS te vestigen. In die brief wordt gesproken van een vreselijke ziekte. En raar maar waar, daar kan ik helemaal niet tegen. Ik vind het zo negatief. Er zijn volgens mij veel vreselijkere ziekten. De meeste ALS’ers hebben vele goede jaren achter de rug. En dat kan lang niet iedereen zeggen. Misschien past het niet in mijn optimistisch wereldbeeld dat ik lijd aan een vreselijke ziekte. Is ALS dan niet vreselijk? Nou ja, het is… niet leuk.

Niet helemaal eerlijk.

Ik schreef in een voorgaand stukje dat het na de diagnose ALS helemaal stil is, maar dat is niet waar. Een mens legt zich niet zo snel neer bij het feit dat er aan zijn of haar ziekte niets te doen is. Er wordt druk geshopt in het alternatieve circuit. Zo deed ik aan visualisaties, reiki en gebruik (te) ik veel anti-oxidanten. En over al deze dingen praatte ik en werden vragen gesteld. Je praat blijkbaar makkelijker over wat je eraan doet, dan over de ziekte en de consequenties ‘an sich’.

Nieuwe hulp

Vandaag voor het eerst een nieuwe hulp. Wat is dat wennen. Alles moet je weer uitleggen: geen gebogen rietje, rietje niet vasthouden, kopje recht etc. Bij het mij omhoog trekken verdwijn ik volledig in haar volle boezem, zo stevig houdt ze me tegen haar aangedrukt. Ik hap naar lucht. We vinden geen goede methode voor naar de wc gaan, waar we ons beide plezierig bij voelen. Maar ik geloof dat ze wel aardig is. En ik ben alleen een beetje bozig, ik kan slecht tegen veranderingen. Ik raak gefrustreerd vanwege mijn onverstaanbaarheid en het wederzijdse onbegrip. Het zal wel weer wennen. Ze heeft me goed door en maakt relativerende grapjes.

Hein op stap

Hein is dit weekend gaan fietsen in Limburg. Lekker kilometers maken. Ook even tijd voor zichzelf, maar niet te lang. Ik heb een nacht op mijn stoel geslapen. Ik was blij vannacht weer in mijn bed te mogen liggen. Mijn schoonzus Lieke paste op. Zaterdagavond zijn we naar de film Bridget Jones Diary geweest met moeders en dochters. Een echte aanrader. Heerlijk ontspannen lachen. We hadden een heel programma van bezoekjes. Ik merk dat ik Lieke vaak roep, ik doe toch wel erg veel beroep op mijn oppassers. Het weekend is prima verlopen.

De Wereld ALS Dag 21 juni 2001 in de wereldstad Uden

Vlak na onze entree in Uden hoorden we het nieuws dat Olav, de kwartiermaker van Mexico, is overleden. Hoe is het mogelijk dat het ineens zo achteruit gaat, 15 maart was hij nog volop aanwezig. Het houdt mij wel bezig. Op de ALS dag is nog even stil gestaan bij het overlijden van Olav.
Het was een grote mooie gelegenheid met uitstekend eten (voor wie nog eet) en een goede bediening. De opening was het landen van 5 valscherm springers op een open veld. 2 kwamen goed terecht, 1 in een lantaarnpaal en 2 buiten zicht. Verder een humanistisch openingswoord en de advocaat van Maurits van Selms. Vervolgens een open space, een soort gestructureerde koffiepauze. We mochten zelf de onderwerpen noemen variërend van vakantie tot alleenstaand, hoe verder. Wij hebben er niet aan meegedaan maar gepraat met een mede ALS ster uit Leiden die erg tegen deze dag en de confrontatie op zag. Al met al was het gezellig en ongedwongen. Het was geen groot gezelschap ( ik herkende maar enkele mensen van vorige keren ), maar Valscherm weet het toch bezieling te geven. We vertrokken om half zes tevreden naar huis.

Juni

Juni was een maand van weer vrede sluiten met veranderingen en dat is nog niet helemaal gelukt. Er wordt aan gewerkt. Maar het was niet alleen kommer en kwel. Het was goed en niet te warm weer, ik heb veel in de tuin gezeten en ervan genoten. De kinderen deden mee aan een tennistoernooi waar we vaak naar gekeken hebben. Ik heb daar ook veel buurtgenoten ontmoet. Tijdens een hoosbui hebben we met zijn allen onder een zeilafdak geschuild, terwijl het water tot 10 cm steeg. Een rolstoel is dan reuze handig. Ward heeft een kuiken op straat gevonden. Het is een aandoenlijk en vertederend gezicht hem zo te zien tutten. Ik wil wel een kip hebben. Floor was veel te moe voor haar proefwerkweek. Ze kwam met een schaar vriendinnen video’s kijken, zonder schaamte voor wc stoel of mallotige moeder. En Hein en ik zijn 12 1/2 jaar getrouwd. Wordt nog in gezinsverband gevierd. Het ligt er dus maar aan waar je jezelf op focust, hoe je een maand ervaart.

Het bericht Dagboek juni 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Ik had een drukke week. Woensdag naar de homeopaat en donderdag naar Uden de ALS dag van Valscherm. Ineke, een ALS ster uit Leiden, en haar vriend zijn met ons meegereden wat wel zo gezellig was, hoewel ik altijd slaap tijdens het rijden. Uden is een mijl op zeven; twee en half uur heen en twee uur terugrijden en dat voor vier uur aanwezigheid. We kwamen laat aan en hadden al een lezing gemist. Het goede nieuws: Er komt een landelijk ALS centrum, waar al de kennis over ALS gebundeld gaat worden. Verder was het een goede, ontspannen dag, zonder overladen programma. We zaten aan tafel met allemaal bekenden. En ik heb voor het eerst meegedaan aan de reflexzone massage die altijd gegeven wordt. Weliswaar heb ik niet mijn voeten laten masseren, maar mijn handen. Volgens mijn masseuse heeft ze veel afval stoffen vrij gemaakt. Ik zou het de volgende dag wel merken. Het was een dag met veel liefde. Mensen die mijn homepage kennen stapten op me af en gaven me soms een knuffel. Dat vroegen ze vooraf gelukkig heel beleefd. Ik kom tegenwoordig heel tevreden terug van deze dagen.

The day after

De dag na de ALS dag ben ik gebroken. Ik sta met hoofd -en maagpijn op en heb het afwisselend heet en koud en steeds het gevoel te moeten overgegeven. Ik heb de hele dag onder een dekentje liggen dutten. Niets gegeten en eenmaal overgegeven. Ik ben maar weer bij voorbaat aan een antibioticakuur begonnen. We hebben altijd een antibiotica kuur in huis. Misschien is de ALS dag toch te inspannend geweest? Of zijn het de vrij gekomen afvalstoffen? Hoe het ook zij, ik voel me knap beroerd. De volgende dag gaat het weer beter en beantwoord ik alle mail n.a.v. de ALS dag. Want na zo’n dag schrijven we elkaar allemaal hoe we de dag ervaren hebben.

Je lijf je leven

Al bijna een halfjaar hebben we de videoband van het Teleac programma ‘Je lijf je leven’ over ALS in huis, maar nooit hebben we de moed opgebracht hem te bekijken. Twee weken voor de ALS dag kreeg ik een mail van de Loes Claerhoudt, een van de twee geportretteerde personen met ALS. Ik had al eens eerder met haar gemaild, maar nooit het verband gelegd. Ze zou ook (voor het eerst ) naar de ALS dag komen. Het werd een allerhartelijkste ontmoeting, hoewel zij volledig ontdaan was over wat ze te horen en zien kreeg. Loes heeft een betrekkelijke trage vorm van ALS. Nieuwsgierig gemaakt door de ontmoeting hebben we inmiddels de video bekeken. Natuurlijk een hoop gehuil en veel herkenning. Ik werd geraakt door de opmerking van de andere hoofdpersoon die wel nieuwsgierig was naar de dood en zich afvroeg of je dan je gezin af en toe kan volgen. Dat is nou precies wat ik me afvraag.

Voetbal

De zaterdag staat tegenwoordig in het teken van voetbal. Ward heeft vandaag voor het eerst in een team meegespeeld. Hij was al vanaf september trainingslid. Hij speelt in een team met veel klasgenootjes. Floor speelt vandaag haar tweede wedstrijd. En zo is de zaterdag van een slome dag veranderd in een voetbal dag. Als het mooier weer wordt en de wedstrijden niet te vroeg zijn, gaan we vast kijken. Ik ben benieuwd hoe ze spelen. Ik heb Floor nog nooit zien voetballen. En gezien mijn eigen voetbal aspiraties vroeger, ben ik wel nieuwsgierig.
Zaterdag zijn we naar Ward gaan kijken, een hele aanwinst volgens zijn team.

Traditioneel eten

Van huis uit ben ik opgegroeid met aardappels, groenten en een stukje vlees. Op kamers gaan wonen was een culinaire omslag. Er kwam geen VAG-maaltijd meer in. Maar met kleine kinderen is het eten van aardappels en groenten en een kieskeurig stukje vlees wel zo gemakkelijk. Prutjes leidden tot een minuscuul analyseren van de inhoud en het uitspugen van de verschillende niet gewenste ingrediënten. Net nu de kinderen toe zijn aan exotischer eten, is hun moeder afhankelijk van goed te pureren eten. En dan gaat er niets boven groenten en aardappels (vlees geeft meer problemen ). Dus kennen wij een heel traditioneel menu; maandag rode kool, dinsdag sperziebonen, woensdag prei of spinazie, donderdag spaghetti en vrijdag stampot, zaterdag mogen de kinderen kiezen en zondag halen we eten. Vreselijk voorspelbaar allemaal. Soms eten we zelfs geheel vrijwillig spruitjes, tot Floor na het eten daarvan met verschrikkelijk pijnlijke darmkrampen naar een avonddokter afgevoerd moest worden, een darmkoliek. We aarzelen nu over spruitjes. De kinderen vinden dit traditionele eten maar niets. Maar hun tijd komt nog wel.

Puberende dochter

Vanmorgen ruzie met Floor. Ze wilde geld hebben en ik vroeg waarom. Nou dat werd opgevat als chagrijnig (het bleek voor rozen te zijn die met Valentijnsdag op school aan elkaar gegeven worden en ze voorvoelde vast dat ze daar volgens mij zakgeld voor krijgt ). Moeilijk hoor als je dan alleen maar kan praten en je verstaanbaar kan maken, als de ander geduld heeft. Kom daar maar eens mee aan bij een boze puberdochter. Met ruzie uit elkaar gegaan naar school. Ik vind dat heel vervelend, maar het is wel gebeurd. En eigenlijk ben ik nog steeds boos. Ze gaat te snel schreeuwen en daar kan ik niet tegenop. Meestal leggen we het weer snel bij. En dan praten we er rustig over. Heel soms schrijf ik haar een mail. Maar het blijft behelpen.

Vakantie

Wij vertrekken vrijdag naar Tubbergen in Twente. We gaan zoals ieder jaar met de familie van Hein en hopen op mooi weer. Vroeger gingen we op wintersport. Maar opvallend genoeg zeuren de kinderen daar nooit om. In de meivakantie gaan we met vrienden naar Westerbork. We hebben nog een halfslachtige poging gedaan om naar Engeland te gaan, maar er is daar weinig aangepast. Wat dat betreft loopt Nederland ver voorop. Van de zomer gaan we naar Zeeland. We houden het dit jaar wat dichtbij. Dat vinden de kinderen dus vreselijk. Dat ze tegen vrienden moeten zeggen ‘We gaan naar Zeeland’. Op die camping kun je zeilen en surfen, dus genoeg te doen. Maar het imago is nada. De snobs.

Handigheidjes

Ik klap met mijn ene voet naar buiten en met de ander naar binnen. Daarom heb ik aangepaste schoenen. Op deze schoenen kan ik wel 5 minuten staan. Zonder schoenen ben ik niets. Mijn schoenen hebben een uitbouw aan de zijkant om het klappen tegen te gaan. Ik vind mijn schoenen een van de betere hulpmiddelen. Dankzij mijn schoenen heb ik langer gelopen en kan ik nog naar de wc. Opvallend genoeg zie ik op de ALS dag niemand met aangepaste schoenen, terwijl meer mensen last van hun voeten zullen hebben.
Een andere reuze uitvinding vind ik de prikpil waardoor ik nooit meer ongesteld ben. Geen moeilijk gehannes meer. Na een opbouw periode moet de prik nu om de 3 maanden gegeven worden. Onze huisarts komt altijd aan huis. Ik weet nog dat ik al lang geleden aan mijn neuroloog vroeg of er niets iets was dat de menstruatie stopte. Moeilijk, moeilijk. Neurologen zijn haast altijd mannen. Ik kreeg deze tip gelukkig van een mede-ALS’ster.
En dan is er natuurlijk de headmouse waar alle leken met verbazing naar kijken. Hoe is het mogelijk dat je met de reflectie van een stip op je voorhoofd een pc kunt bedienen. Momenteel word ik aangestaard door twee werkmannen die ons dak vernieuwen en volkomen gefascineerd zijn door mijn verrichtingen. Bij ieder nieuw bezoek geef ik een demonstratie. Monden vallen open van verbazing. En inderdaad het is een wonder. De wereld van een ALS’er is er met dit communicatiemiddel vast een stuk prettiger op geworden dan jaren terug.
En oké, ik geef het toe, last but not least, ook mijn sta-tillift is handig. Ik ben er nu aan gewend en zeer tevreden over het gemak en de snelheid van de lift als ik naar de wc ga.

Corrie on line 2

Mijn moeder maakt vorderingen. Ze schrijft niet alles meer achter elkaar omdat ze niet weet dat je met enter naar een nieuwe regel gaat en het plotselinge verschijnen van hoofdletters door het indrukken van CAPS weet ze te herstellen. Mijn vorige stukje heeft veel reacties opgeroepen. Liesbeth Koenen (een journaliste en lezeres van mijn dagboek ) heeft mijn moeder haar boekje Email Etiquette, een boekje speciaal voor beginners, opgestuurd als steuntje in de rug. Een ander schrijft:

Ik vond het leuk te lezen dat je moeder ook aan het computeren is geslagen in plaats van het bellen. Mijn ouders hebben ook een tweedehands computer en zijn druk bezig met het leren, maar ook zij hebben af en toe de raarste problemen. Laatst klaagde m’n moeder dat ze maar geen beeld kreeg wanneer ze de computer aan deed. Toen ik ging kijken bleek dat ze vergeten waren de monitor aan te zetten. Maar ik vind het wel leuk dat ze bij willen blijven.

En zo ploeteren vele ouders, om hun kinderen een beetje te kunnen volgen.

What do you say after you said hello?

Vroeger was dit de titel van een populair boekje voor verlegen mensen: hoe houd je een conversatie op gang. Een prangende vraag, nu ik voor slechts weinigen verstaanbaar ben. Niet dus. Zonder tolk aan mijn zijde ben ik hopeloos verloren. Je kunt alleen eenzijdig tegen me aan lullen. Iets waarvoor maar heel weinig mensen in de wieg gelegd zijn. Men wil graag respons. Dus als Hein op een kaartavond niet naast me zit, begint het grote ongemak. Men wil wel praten, maar het gaat niet. Na de eerste vraag stokt het gesprek. Je kijkt elkaar maar niet meer aan. En het vermijdgedrag is begonnen. Daarom houd ik niet van grote gezelschappen. Je hebt met niemand contact, ook vanwege het lawaai. Ik concentreer me maar op het kaarten. In kleiner gezelschap vrees ik het moment dat mijn tolk naar de keuken gaat om bijvoorbeeld thee te zetten. Daar zitten we dan. Je voelt het ongemak groeien. Gelukkig komt mijn tolk weer binnen. Ik heb veel bewondering voor mensen die onbevreesd op me afstappen.

En hoe gaat het met je tenen?

Nou prima, bedankt! Om mijn been dat vocht vasthield, draag ik tegenwoordig een tube grip, een soort stretch verband dat het vocht weghoudt. Daardoor zijn mijn tenen minder gezwollen, komen minder in de knel en genezen beter. Bovendien zijn mijn schoenen van voren minder strak gemaakt. Kortom een hele verbetering.

De krokus vakantie

Ik voel me ongemakkelijker als ik van huis weg ben. De routine verbroken. Ik slaap slecht, terwijl dat thuis momenteel erg goed gaat. Overdag dut ik weg. De wc is weer eens te ver naar voren geplaatst, waardoor ik als een zoutzak onderuit glijd. Het gezelschap is groot, ik voel me een toeschouwer, tenzij ik aan een spelletje meedoe (we hebben veel Kolonisten van Catan gespeeld ). De familie is behulpzaam. Dom dat ik mijn laptop niet uitgepakt heb, dan had ik me vast zelfstandiger gevoeld. Het weer werkt niet mee; kou, wind, regen, maar ook af en toe zon (eenmaal thuis is de lucht strak blauw). Toch hebben we nog veel van de omgeving gezien. Vooral het bezoek aan Ootmarsum met al zijn galeries en Huis Epsloo vond ik leuk. In Oldenzaal met volgens de folder het modernste winkelcentrum van Nederland (ahum) vind ik bij toeval nieuwe kleren. En molen Bels ligt schilderachtig. Een beetje beter weer had echter erg geholpen.

Het bericht Dagboek februari 2002 verscheen eerst op Leven met A.L.S..