Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is.

Kwaliteit van leven

Laatst las ik een krantenartikel waarin gesteld werd dat de kwaliteit van leven van twee factoren afhankelijk is: betrokkenheid van, met en bij andere mensen en controle op, zeggenschap over de inhoud van je leven, d.w.z. dat de wijze waarop dingen gebeuren door jezelf beïnvloed kunnen worden. Beide factoren zitten bij mij wel goed. Ik prijs me gelukkig.

Beademing

Ik heb al lange tijd geleden besloten dat ik niet beademd wil worden. Ik ga wel voor neuskapbeademing, zeker voor de nacht. Waarom geen beademing? Beademing houdt in dat je 24 uur per dag hulp behoeft; voor het afzuigen van slijm en voor eventuele calamiteiten met de beademingsapparatuur. Het ALS proces blijft doorgaan waardoor je steeds minder kunt.
Ik ben geen type voor beademing.
Ik vind mezelf een te ‘pushy’ te ongeduldig karakter hebben om hiermee te kunnen leven. Ik wil graag controle hebben en houden. En aangezien dat mede bepalend is voor mijn kwaliteit van leven, wil ik deze controle niet graag opgeven.

Intimiteit

Voor mijn gezin betekent beademing een buitengewoon zware belasting. Ik behoef immers 24 uur per dag zorg. Het zal een ‘va et viens’ aan hulpverleners zijn. Weg is de intimiteit van met ons viertjes zijn. Weg is het zo normaal mogelijk leven. Kortom de betrokkenheid van mijn gezin en familie komt sterk onder druk te staan.

Medisch circuit.

Beademing betekent voluit het medisch circuit betreden, een wereld waar ik het liefst zo ver mogelijk vandaan blijf. Om de 6 weken een vervelende canulewisseling. Het lijkt me niets.

Euthanasie.

Op enig moment zal je het toch genoeg vinden en een einde aan je leven willen maken. Je zal dan actief een keuze moeten maken om je leven te beëindigen en de stekker eruit te trekken. Geen prettig vooruitzicht.

Heb ik dan geen enkel argument dat voor beademing pleit.? Natuurlijk, ik wil de kinderen groot zien worden. Maar tegen welke prijs? Ik denk dat zij en Hein ook zonder mij een gelukkig leven kunnen en zullen leiden. Bovendien kijken we terug op een bijzondere maar gelukkige periode van mijn ziek zijn. Volgens mij de grootste prestatie die ik ooit geleverd heb. En dat geldt ook voor Hein, zonder wie dit niet mogelijk was.

Thou in Frankrijk

Voorin gezeten in de auto van vrienden (en daarmee de vrouw des huizes naar de achterbank verjagend, nog bedankt Gisèle) vertrokken we naar Frankrijk, naar een aangepaste boerderij, zo’n 200 km ten zuidoosten van Parijs. De jongetjes prins heerlijk op de voorbank van onze bus. De autorit verliep voorspoedig. Ik zakte wel wat onderuit, zodat mijn perspectief op de wereld gedomineerd werd door de ruitenwisser, maar wat een comfort vergeleken met de bus. De boerderij lag schitterend; een groot terrein, prachtig aangelegd zwembad met terras en avond verlichting. En nog belangrijker: er zat water in het zwembad, weliswaar 13 graden, maar niets weerhield de kinderen ervan om te gaan zwemmen. In de stal vonden de kinderen allerlei bouwmaterialen om een hut van te bouwen, en er was een heuse kampvuurplaats. Een ideale plaats. Zo ideaal dat de boerderij al in vakanties tot en met 2003 is volgeboekt. De omgeving is lieflijk, maar niet bijster interessant. Dus we hadden geen last van het per se moeten aflopen van drie sterren bezienswaardigheden. We bezochten; een pottenbakkersdorp met wat grove potten, een wijnproeverij, waar ook de kinderen een glas hieven (we zaten vlakbij Sancerre), een geitenkaas-boerderij, waar het vreselijk stonk en duizenden vliegen ons omringden en waarvan enkelen mee terug gereisd zijn naar Nederland, een heksenmuseum waar de kinderen aanvankelijk met geen stok naar toe te bewegen waren, maar wat waren ze achteraf blij, en tenslotte naar een middeleeuws kasteel dat volgens de middeleeuwse methode wordt opgebouwd, een soort Archeon. En natuurlijk brachten we met zijn allen een bezoek aan zo’n heerlijk grote Franse supermarché, waar iedereen zo stiekempjes aan zijn eigen favoriete gerechten in de grote anonieme kar stopte. Een absolute must in Frankrijk. De aanpassingen voor mij waren prima en ik heb voor mijn doen goed geslapen. Kortom een fijne vakantie, alleen het weer had beter gekund.

Hein

Vlak voor vertrek uit Frankrijk tilt Hein een tas op en knakt er iets in zijn rug. De hele terugreis zie ik Hein strompelend, met zijn handen in zijn rug, de auto uit komen. Hoe zal dat thuis gaan? Het is een kwetsbaar schema van hulp waar Hein de sleutelpositie inneemt. Het mij van de wc afhalen gaat de eerste dag moeizaam maar gaat snel beter. Het uit bed halen gaat alleen als ik vooraf mijn schoenen aan doe. We zijn nu anderhalve week verder. Hein heeft nog steeds last, maar het helpen gaat. Ik merk wel dat Hein behoefte heeft om eens een tijdje niet steeds voor mij te moeten zorgen en ik kan me dat levendig voorstellen. Het grote struikelblok is het mij naar bed brengen en douchen. Ik heb nu voorgesteld dat ik een avond in mijn stoel slaap, dan is dat probleem verholpen en ik heb Lieke gevraagd een weekend op te passen. Van het weekend heb ik alvast geoefend met het slapen in een stoel. Behalve dat ik om half zes te wakker was en ik pas na even computeren weer in slaap viel, ging het prima. Nu moet Hein nog een weekend afspreken.

Warm

We zijn nog niet terug uit Frankrijk of het weer slaat om. Volop zon en het wordt steeds warmer. Probeerde ik vroeger zo snel mogelijk een gezonde bruine kleur te krijgen, tegenwoordig mijd ik de zon. In de schaduw onder een boom bij het theehuis is het heerlijk en ook ons huis is lekker koel. Een familie reünie in het Zuiderzeemuseum breekt me op; te warm en een te lange hobbelige autorit. Mijn armen vallen steeds met de onderkant naar boven naast mijn lichaam en zitten dan klem tussen de armleuningen van mijn rolstoel. Behalve dat deze houding veel warmte geeft, verbrand ik aan de onderkant van mijn arm. Bovendien heb ik last van hooikoorts waardoor mijn neus verstopt zit en ik het af en toe benauwd heb en ik als een vis op het droge moet happen naar lucht. Wat een kommer en kwel, blij dat het weer afgekoeld is.

Tuin

Ik ontkom er toch niet aan om iets over de tuin te schrijven. Wat staat ze (is een tuin eigenlijk vrouwelijk?) er prachtig bij. We hebben een paar zeer mooie aanwinsten: twee bonte hulstboompjes op stam, een rode pyrus en als klap op de vuurpijl een in vieren geleide lage appelboom (zo’n ouderwets geënte fruitboom). Hein en ik waren op slag verliefd op deze appelboom. Ik heb hem voor moederdag gekregen, maar Ward heeft de neiging de appelboom aan zijn moestuin toe te voegen en vindt het dus zijn boom. Verder hebben we naar oud Hollands gebruik een heksenbol om de heksen te verjagen en een houten mobiel. De moestuin van Ward floreert. We hebben inmiddels de eerste krop sla geoogst en verorberd, erg lekker volgens de proevers. De hele familie leeft met de tuin mee en we beleven er veel plezier aan. Fijn dat schoonvader Kees iedere week een paar uur in de tuin werkt.

Eten

Ik eet tussen de middag nog steeds twee boterhammen zonder korst. Alleen worden de eisen die ik aan mijn boterhammetjes stel steeds specifieker: ze moeten niet te breed zijn, maar liefst lang en smal zodat ik ze voor in mijn mond met mijn tanden kan malen, het brood mag niet te oud en droog zijn, er moet veel roomboter en chocolahagel op om lekker smeuïg te kunnen eten, de stukjes mogen ook niet te klein zijn, want dan heb ik geen grip en bij te veel hagelslag mors ik te erg. Kortom, ik ben een vreselijke pietlut. Het overige eten is gemaald. Ik kan met verbazing kijken hoe mensen de meest grote, uit verschillende ingrediënten bestaande, happen weg werken. “Dat ik dat ook heb gekund “, denk ik dan met verwondering. Sinds kort valt het me ook weer op hoe mijn etengevers met me mee happen. Bij iedere hap van mij gaat hun mond open. En als je daar eenmaal op let, is dat heel hilarisch en afleidend. Er iets van zeggen heeft geen zin. Het is een nauwelijks te onderdrukken impuls. Probeer zelf maar eens.

Speeksel

ALS gaat vaak gepaard, althans de bulbaire vorm, met speeksel verlies uit de mond, ofwel plat gezegd: kwijlen. Of het nu komt doordat je meer speeksel aanmaakt, je te weinig slikt of dat je lippen te zwak zijn, feit is dat dit verschijnsel zeer vervelend en ontluisterend is. Ik heb er geen last van als ik gewoon zit. Maar zodra ik te hard moet lachen, niezen of er andere onverwachte druk op mijn lippen komt, is het mis. Ook als ik mijn hoofd gedwongen omlaag hou (bijvoorbeeld op de wc) en dan geacht wordt iets te zeggen, gaat het mis. Ik wijt het vooral aan krachtverlies in mijn lippen. Het is nog redelijk behapbaar, maar moet niet veel erger worden. Helaas staat het hooikoorts seizoen weer voor de deur.

Een ALS ontmoeting

Het is Hemelvaartsdag. Wij zitten net als heel Nederland aan een waterplas in Leiden. Na drie uur de dwarsdoorsnede van de Leidse bevolking te hebben bestudeerd, keren we huiswaarts. We maken even een tussenstop bij een snackbar. Terwijl ik wacht, word ik door een vreemde mevrouw aangesproken. Een mevrouw die ietwat vreemd nasaal praat. Naarstig schieten alle mogelijkheden door mijn hoofd. Even verwar ik haar met een doofstomme collega van vroeger, dezelfde nasale klank. Maar dan weet ik het. Het is Ineke, een mede-ALS-ster waar ik sinds enkele maanden mee mail, wonend te Leiden. Ze herkende me van de foto. Hein komt erbij en we hebben een leuk gesprek. Ze heeft 3 jaar ALS en los van haar spreken en eten is er niets aan haar te merken en ze is nog goed verstaanbaar. Een tikje jaloers ben ik wel.

Het bericht Dagboek mei 2001 verscheen eerst op Leven met A.L.S..

Het leuke van begin mei is de aanschaf van potplanten. Eigenlijk behoor je te wachten tot IJsheiligen, maar als wij terug zijn van vakantie krijg ik de groene kriebels. Ieder jaar kopen we heel saai hetzelfde. Het bezoek aan de modeltuinen heeft mijn overtuiging gesterkt dat je een tuin eenvoudig moet houden. Niet te veel verschillende planten, veel vaste planten, niet te veel bollen (hoewel narcissen heel gezellig staan heb ik een bloedhekel aan al dat uitgebloeide loof) en symmetrie aanbrengen, dat geeft rust. Dus hebben we van alles twee: twee margrieten in pot en verschillende combinaties van twee hanggeraniums. Ik ben weer dik tevreden.

Ineke

Dinsdag 7 mei kregen we totaal onverwacht het bericht dat Ineke Mensink is overleden.

Ineke, waarmee ik wel twee keer per week mailde
Ineke, altijd goedlachs en met veel humor
Ineke, die vooral bulbair was aangedaan
Ineke, ook wonend in Leiden
Ineke, die sinds kort meeging naar de homeopaat
Ineke, die totaal kapot was van haar eerste ALS dag vorig jaar
Ineke, die wel iedere maand een keer in mijn dagboek vermeld staat
Ineke, die veel voor me betekende

Ze was de laatste tijd zo vermoeid, ze kon de hele dag wel slapen. En toen het mailen moeilijker werd, had ik gewaarschuwd moeten zijn. Zo gaat dat. Eerst te vermoeid zijn om nog te mailen. De naasten nemen dat over. En dan het bericht van overlijden. Wat is het toch een kl….. ziekte.

De begrafenis

Sinds ik ziek ben, ben ik niet meer naar begrafenissen geweest; te dichtbij, te emotioneel. Maar voor Ineke heb ik een uitzondering gemaakt. Zaterdag 11 mei werd ze onder het luiden van de klok begraven. Het was een niet te zware emotionele mis. Haar vriend Frans heeft prachtig gitaar gespeeld en haar dochter kan mooi zingen. Haar collega’s waren allemaal in KLM stewardessen tenue. Een mooi eerbetoon. Toen zij opzij weken om mij erdoor te laten, vormden zij een ware KLM haag en zei Hein “Bedankt KLM”. Ineke komt uit een warme aanhalige familie. Een tante die me zich herinnerde van een bezoek aan Ineke in het ziekenhuis, bedolf me onder haar aandacht en verdriet. Haar dochter die ik nog nooit gezien had, was een en al liefde voor mij. En ook haar ex-man en zoon waren allerhartelijkst. Alsof ze me allemaal een beetje kenden. Verwarmd kwam ik thuis terug.

Reünie

Vandaag is er een reünie van mijn vroegere studenten dispuut L.O.L. Ik ga niet. Ik vind mijn toestand te deerniswekkend. Ik durf de confrontatie na zeker 10 jaar niet aan. Toch ben ik wel nieuwsgierig naar sommige oud LOL genoten. De betekenis van de letters LOL werd je bij intrede onthuld en mocht je aan niemand vertellen. Zelfs nu bewaar ik dat geheim.

Broekenjacht

Als ik opsta uit bed doet Hein me nog liggend in bed mijn schoenen aan. Dan op de rand van het bed geholpen zittend, kan ik omhoog getrokken op mijn benen staan. Zonder schoenen gaat dat niet. Op een douchestoel wast Hein mij. Gevolg is dat ik broeken moet hebben die over mijn schoenen (met uitbouw) aan kunnen. Dus hele wijde broeken. Voor het gemak van aan en uittrekken wil ik bovenaan elastiek. Nu heb ik de mode mee, wijde linnen broeken zijn in. Op een zaterdag gingen Hein en ik op broekenjacht. We werden van winkel naar winkel verwezen: “Ja, we weten precies wat u bedoelt, ze zijn heel erg in, maar helaas we hebben ze niet, probeert u eens. ….”. En zo trokken we verder, tot onze laatste hoop nog een laatste kaki exemplaar bleek te hebben. We hebben er direct twee nabesteld.

Onder de douche

Vroeger ging ik iedere dag onder de douche, tegenwoordig maar een of twee keer per week. We hebben namelijk een lage douchebak met een zitje aan de muur. Ik kan dus niet direct met mijn douchestoel onder de douche, maar moet een overstap maken naar een oncomfortabel recht stoeltje. Dit overstappen doe ik met schoenen aan. Pas als ik zit kunnen mijn schoenen uit. Op het zitje zak ik vaak onderuit en valt mijn hoofd omlaag. Ik zie er steeds meer tegenop om onder de douche te gaan. Gelukkig wordt over twee weken de douchebak verwijderd en een egale aflopende vloer gemaakt. Alleen het opritje kan nog een obstakel worden.

Kinderen met een ouder die aan ALS is overleden

Ik krijg veel mail van kinderen met een ouder die aan ALS is overleden. Zelfs na jaren struinen ze het net af, op zoek naar informatie. De ziekte houdt hen bezig. Blijkbaar is de onmacht bij familieleden van een ALS patiënt groot. In een ALS blaadje vertolkte een dochter het zo:

I talk to people daily about my mom and her fight but most have NO CLUE what we went through. Not many know what ALS is. They always relate it to someone they know who had cancer. ALS is NOTHING like cancer. I just wish I could talk to people who has been through the same thing and the emotional experience that goes with it.

Dinsdagavond

De Dinsdagavond is de tv avond van Floor en mij. Drie vrouwensoaps achter elkaar: Ally McBeal, Sex And The City en The Gillmore Girls (helaas nu afgelopen ). Smullen. Het blijkt in meer gezinnen de vrouwenavond te zijn. Natuurlijk opvoedkundig onjuist, te veel sex en te laat, maar wel gezellig. Nog zo’n serie waar we samen veel lol om hebben is Friends. Voor mijn verjaardag en moederdag heb ik daarvan enkele series op DVD gekregen. Omdat we geen DVD speler hebben, zitten we gebroederlijk voor de pc.

Wat wil die man?

Eerste Pinksterdag waren we in het Archeon. Een man hielp Floor even met de rolstoel en vroeg wat ik had. Hein antwoordde: “ALS”. De man had dat al gedacht en moest zo nodig het hele woord uitspreken: Amyotrofische Lateraal Sclerose. “En kent u de ALS dag?”, ging de man onverstoorbaar door, terwijl een kind aan zijn hand jengelde: “Wat is dat ?”. We hadden duidelijk met een kenner te doen. Je moet bedenken dat we met familie zaten te eten en de man achter me onzichtbaar stond te wezen. Ik had hier helemaal geen zin en piepte WEG, WEG. De man stak zijn hoofd naar voren om mij aan te zien. Ik keek direct weg, de andere kant op. De man ging weg. Ik was bijna in paniek. Waarom? Ik dacht: waar gaat dit gesprek heen?, waarom hier? wat wil die man?. Gelukkig vond iedereen het ongepast, maar het geeft ook aan dat ik er niet over wil praten. Maar de vraag: “wat wou die man nou in hemelsnaam?”, houdt me nog steeds bezig.

De pasfoto

Mijn paspoort is verlopen. Voor mijn nieuwe paspoort heb ik een nieuwe pasfoto nodig. Dus na de kapper, die mijn grijze haar weer heeft weggewerkt en gefatsoeneerd, op naar de fotograaf. Voor een officieel document moet je hoofd zelfstandig rechtop gehouden worden. Dat gaat dus niet. Maar een hoofdsteun geeft te veel schaduw.

Toch maar de hoofdsteun eraf en geprobeerd mijn hoofd zo recht mogelijk te houden. Hein stond achter me om mij te redden mocht mijn hoofd achterover vallen. We dachten dat het aardig lukte. Het resultaat is echter een schuin voorover gehouden hoofd van waaruit ik omhoog kijk. Ik ben niet ontevreden. Nu maar afwachten of de gemeente het accepteert.

Feedback

Ik krijg zelden mijn gezicht te zien, al onze spiegels hangen te hoog. Foto’s zijn mijn belangrijkste bron voor feedback over mijn uiterlijk. En soms een spiegelwand in een lift. Ik heb mijn pasfoto maar op mijn beeldscherm geplakt. Kan ik een beetje aan mezelf wennen.

Rolstoelbanden

Na anderhalf jaar gebruik zijn mijn rolstoelbanden totaal versleten. Omdat een gemiddelde fietsband toch zeker ruim vijf jaar meegaat begrijp ik niet waar ik deze slijtageslag aan te danken heb. Misschien de schelpenpaden uit de Leidse Hout? De vakanties? Het blijft een raadsel.

Campagne

Binnenkort start een campagne voor de ALS stichting met spotjes op radio en tv. Een campagne om geld in te zamelen voor het oprichten van een kenniscentrum. Onder hulpverleners is te weinig kennis. Bovendien wil men onderzoek naar ALS stimuleren. Ik zie nu al tegenop tegen zo’n campagne. Het zal wel een vreselijk beeld geven met schrokkende cijfers. Ik heb helemaal geen zin daarmee geconfronteerd te worden terwijl ik gezellig tv kijk. Bovendien stelt het ons weer voor het dilemma van de kinderen. Waardeloos. Wat te doen. Los van het vertellen is zo’n campagne waarschijnlijk ook heel confronterend voor de kinderen. We weten het niet en steken de koppen maar weer in het zand. Ik heb nog niet veel vernomen. Voor uw informatie: giro 100.000 t.a.v. Stichting ALS Centrum, Amsterdam.

Euthanasie

Vanmorgen ook al zo’n leuk bericht over euthanasie onder ALS patiënten in de Volkskrant. 20% maakt gebruik van euthanasie, 3% pleegt zelfmoord en nog eens 24% sterft door morfine gegeven in het eindstadium. Kortom slechts 50% sterft natuurlijk.

4 jaar ALS diagnose

Om niet geheel in mineur te eindigen. Ik leef nu 5 jaar met ALS en 4 jaar na diagnose. Of is dit ook geen vrolijke mededeling?

Het bericht Dagboek mei 2002 verscheen eerst op Leven met A.L.S..